Liečba narkolepsie
Narkolepsia je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré je však možné účinne liečiť. Vďaka správne nastavenej farmakologickej liečbe v kombinácii s dodržiavaním vhodného režimu a odporúčaných opatrení je pacient vo väčšine prípadov schopný príznaky ochorenia výrazne potlačiť alebo ich mať plne pod kontrolou. Dôležitú úlohu v tomto procese zohráva aj to, ako dlho pacient s ochorením žije, a ako sa s ním dokáže vyrovnať. Nastavenie liečby však nemusí byť jednoduché. Narkolepsia býva často diagnostikovaná s výrazným časovým odstupom od objavenia sa prvých príznakov (pozri Nástup príznakov a Diagnostický proces) a niektorí pacienti tak na začatie liečby nevedomky čakajú aj niekoľko rokov. Aj po stanovení diagnózy a počas samotnej liečby sa pacienti stretávajú s rôznymi výzvami, ktorým musia čeliť.
V tejto často sa dozviete viac o:
- Liekoch
- Účinku liečby
- Zmenách v dávkovaní
- Liekovom režime
- Alternatívnych spôsoboch liečby
Lieky
Nadmerná denná spavosť ako hlavný príznak narkolepsie sa môže prejavovať v rôznych situáciách. Tieto skúsenosti sú pre pacientov nepríjemné a často môžu byť aj nebezpečné (pozri Nadmerná denná spavosť). Dostupné lieky na potlačenie tohto príznaku sú rôzne; ide najmä o stimulanty, ktoré pomáhajú pacientom s narkolepsiou udržať bdelosť. Pacient musí byť riadne diagnostikovaný a na schválenie takéhoto lieku je potrebný v niektorých prípadoch aj súhlas Ministerstva zdravotníctva. Katarína A. spomínala, že jej neurologička musela vynaložiť veľké úsilie, aby túto výnimku získala. Po schválení žiadosti sa lieky dovážajú zo zahraničia a pacient musí pravidelne absolvovať kontroly u neurológa, ktorý mu ich predpisuje. Existujú aj lieky, ktoré pacienti neformálne označujú ako „doping“. Ide o prípravky, ktoré pacienta na určitý čas výrazne povzbudia, a preto ich užívajú najmä v situáciách, keď potrebujú zostať bdelí – napríklad pri cestovaní alebo účasti na spoločenských podujatiach, na ktorých by za iných okolností zaspali. Pani Pavlína však uvádzala, že zaspáva aj vtedy, keď si tento „doping“ vezme a zostáva neaktívna. Aby nezaspala, musí byť neustále fyzicky činná. Napriek tomu dodala, že si nevie predstaviť, ako by bez tohto lieku fungovala.
Raz ich, no ako beriem ich keď idem do práce, tak áno, keďže ten Vakix umožňuje ho ráno brať pri takom zaťažení väčšom, keď viem, že bude počas dňa, to znamená cestujeme, šoférujeme, a tak ďalej, tak vtedy vlastne užívam ten Vakix, inak nie. Zo začiatku mi vlastne... to už som bol predpísane, bolo tu v Rakúsku takisto som musel bohužiaľ všetko absolvovať, pretože jednak Xyremom a potom aj s Vakixom, nechceli mi to predpisovať, aj keď som povedal, že mám veľmi dobrou pani docentkou diagnostikované, a tak ďalej najmä s tým Xyrenom bol veľký problém, lebo tu je to zaradené medzi opiáty, myslím, že aj na Slovensku a špeciálne povolenie teda sú lekári, len ktorí to môžu predpisovať - to je jedna vec a úprimne povedané, všade na mňa pozerali jak na feťáka, vieš prišiel som všade sebavedome a dobrý deň ja mám narkolepsiu a s kataplexiami diagnostikovanú v roku 2010, potreboval by som 4,5 gramu Xyrému na dvakrát denne, poprosím Vás recept, tak všetci na mňa pozerajú že fúúú, to je akože čo to máte vlastne za chorobu?
No a nasadili mi liečbu, ktorá sa ešte musela schváliť cez Ministerstvo zdravotníctva, lebo v tom čase lieky sa k nám dovážali len z Francúzska… ešte tuším Vigil som začala užívať… no a potom som už postupovala ako mi nasadili lieky, tie som si spočiatku musela vyzdvihovať, lebo ani nedalo sa to bežne v lekárňach takto ako teraz, že si objednávam cez svojho neurológa vlastne takto lieky… V podstate mala som dvadsať sedem rokov, takže tých dvanásť rokov som žila s chorobou v podstate, že som nevedela čo je, prečo je, čo sa deje.
Ono sa to hovorí jak doping, že keď idem na nejakú oslavu, chlapec mal stužkovú alebo niekde na svadbu, takže by som cez deň ostala bdelá, žeby som príklad nezaspala za stolom, alebo pri nejakom fotení... užívala som liek, ktorý - my sme tomu hovorili doping, lebo som tak chcela - stále som musela niečo prečo pracovať proste... chcela som sa baviť, chcela som spievať... proste ma to úplne, vtedy som ani vôbec nepomyslela na to, že by som teraz mala spať, vôbec takže ten liek mi, dá sa povedať, tiež dosť pomohol, žeby som mohla niekam z domu vyjsť na nejakú akciu alebo s kamarátmi posedieť... dakde do reštaurácie, alebo s rodinou takže... ten ešte beriem dodnes.
Niektorí pacienti okrem liekov na nadmernú dennú spavosť užívajú aj antidepresíva. Tie sú však predpisované najmä na zmiernenie prejavov kataplexie alebo na riešenie rôznych porúch spánku, ako sú napríklad halucinácie pri zaspávaní. Kláre tieto lieky predpísal psychiater, aby sa v práci dokázala lepšie upokojiť, pričom jej zároveň pomáhajú aj pri prejavoch kataplexie. U niektorých pacientov sa však antidepresíva môžu stať dvojsečnou zbraňou. Hoci sú účinné pri potláčaní určitých príznakov, v niektorých prípadoch môžu zároveň zvyšovať mieru dennej spavosti. Mário spomínal, že mu antidepresíva výrazne pomáhali zvládať kataplektické stavy, no zároveň sa po nich cítil výrazne ospalý. Marián naopak hovoril, že práve antidepresíva v ňom vyvolávali vysoký stres. Popisuje to, akoby v ňom tie lieky emócie hromadili a on ich nevedel zo seba vypustiť.
Potom mi boli nasadené veľmi maličké dávky antidepresív, myslím že Alventa, neviem či si dobre pamätám. Myslím, že Alventa, ale to fakt bolo také že úplne minimálne a potom som dostal stimulant, fuuu toto teraz zakázaná látka to je, pri používaní pri športe - je to stimulant, fakt si neviem spomenúť teraz lebo už je to dávno, ale jedná sa o to, že proste Alventa výborne, perfektne veľmi mi pomohla počas kataplexií. Hneď som videl zlepšenie, tešil som sa z toho, ale zároveň mi zhoršila spavosť, teraz som sa stal taký spavejší, to aj antidepresíva vlastne robia, no a potom ten stimulant ja som veľmi zle znášal.
Som na pomerne nízkej dávke Aspendosu, ktorý to vykryje veľmi dobre. No ja mám takú prácu, že keď obídem tých pacientov u nich doma, tak potom idem ako urobiť papiere a tam si zdriemnem. Môžem, mám to dovolené. Takže mne to stačí. Potom už prídem domov a pospím si poobede každý deň, som sama, takže už to nikoho neobmedzuje. No potom užívam antidepresívum, pretože som stále mávala tie halucinácie pri zaspávaní a som aj stále hovorila, že proste že musím na to niečo užívať, lebo som sa bála, že dostanem infarkt v noci, lebo som sa strašne toho bála tých halucinácií. Takže to užívam. To je liečba.
No čo sa týka toho Magrilanu, mi dosť pomáha. Nemám také závraty, už nepadám tak často. Aj s tým, že aj tie emócie, aj tie lieky, že jedno s druhým, že už nemám také tie problémy, už viem, čo aj robiť, čiže mi dosť pomáha pri tých závratoch, hlavne už sa mi tak netočí hlava. A čo sa týka toho Aspendosu, on vynahradí ten spánok, čiže nemusím si ísť ľahnúť, akože lepšie, dobre je ísť si ľahnúť napríklad na tých, že nepôjdem spať na hodinu, ale ľahnem si iba v sede, trošku podriemem tých 15 minút plus tú tabletku a už by som mala byť v poriadku, že akože mať dostatok energie, aj to telo, aj ja, aby som mohla fungovať ďalej, žeby som zaspávala už pri tých, pri tom jedle, že keď si sadnem. A viackrát napríklad doobeda už, poobede nie, ale doobeda, aby poobede no už potom, aby tie liek neúčinkovali poobede, aby som potom v noci mohla spať.
Mnohí pacienti poukazovali na narušenie nočného spánku (pozri Nočný spánok a parasomnie). Často sa stáva, že pacienti s narkolepsiou majú problém so zaspávaním alebo sa počas noci opakovane prebúdzajú, čo vedie k tzv. fragmentovanému spánku. Z tohto dôvodu boli niektorým z nich predpísané aj lieky na spanie, čo sa môže na prvý pohľad javiť ako paradoxné. U týchto pacientov následne vzniká situácia, keď užívajú lieky na potláčanie zaspávania počas dňa aj lieky na podporu spánku večer. Pani Helena A. a jej obvodná lekárka mali obavy, že by zdravotná poisťovňa mohla mať problém s preplácaním zdanlivo protichodných liekov, no v praxi sa to nepotvrdilo. Pani Klára taktiež užíva lieky na spanie, ktoré však pôsobia nevyrovnane – niekedy jej pomôžu a dobre sa vyspí, inokedy nezaberajú a ráno sa cíti ešte viac unavená.
To už som, mala proste s tým spánkom v noci problém, ale vtedy som ešte nezobrala lieky, bola som, po polnoci som bola hore, potom som sa zase unavila, ľahla som, to nemôžem takto, ja hovorím: „Skúsim si zobrať.“ Tak som sa poradila s tou doktorkou, neurologičkou, ona hovorí, ten Stilnox mi napísala, ale skôr zoberte pol tabletky, tak som zobrala iba tú pol tabletky a som videla, že mi pomôže, tak som ešte celú nezobrala. Čo ju beriem a to už tiež beriem dosť dlho.
A na noc som mala zo začiatku Stilnox, lenže ten Stilnox som pár krabičiek zjedla a mala som taký pocit, že to už potom ani nefunguje. Takže som povedala, že už teda mi ich už ani nemusí predpisovať, lebo proste je to zbytočné jesť, keď niečo už nefunguje. Lebo ja akože zo začiatku, keď som mala prvý balíček, tak ja som, prvé tabletky, tak som mala pocit, no že to je celkom v pohode. No, ale už ako si to telo na to zvyklo.
Účinok liečby
Väčšina pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, uvádzala, že bez liečby a liekov si nedokážu predstaviť fungovanie v bežnom živote. U mnohých z nich bolo práve správne nastavenie liečby kľúčovým faktorom zmeny k lepšiemu. U niektorých pacientov sa dokonca postupne znižovala potreba liekov, ktoré začali nahrádzať režimovými opatreniami. Na druhej strane sa u niektorých pacientov účinok liekov síce prejavil, no nie v dostatočnej alebo želanej miere. Michaela uvádzala, že lieky u nej neúčinkujú naplno, napriek tomu ich užíva aspoň ako miernu formu povzbudenia. Pani Ľubica musela po určitom čase liečbu zmeniť a podľa jej slov má nová liečba v porovnaní s predchádzajúcou iba približne polovičný účinok.
No áno, že keby som nebrala lieky, neviem si predstaviť, jak by som fungovala, lebo ono... tie lieky, čo beriem na kataplexiu aj na narkolepsiu, oni mi potláčajú oboje, a keby som nebrala napríklad na kataplexiu, tak by sa viacej pociťovala ten pocit, bola by som taká oťapenejšia, točilo by sa mi... ako by som to popísala, nebola by som taká v strehu, ale taká trošku jak omámená... Toto robí tá, tak taký čudný pocit, taký jak keď idete napríklad trošku tak, že driemete alebo trošku zaspávate, a to je také omámenie, také hnusné spolu s bolesťou hlavy hej, a keď ešte prejavujete tú emóciu, ono to zrazu tak vypukne, keď sa smejete, tá kataplexia napríklad, a ešte k tomu sa vám podlomia nohy, že tak zoslabnete, že musíte dávať pozor, aby ste nespadli napríklad, to také všetko dokopy, no a toto tie lieky potláčajú.
A potom som mal taký pokus, to bol skôr ako na návrh môjho doktora vyskúšať Vakix, s tým som, s tým som popravde tam, tam som mal trošku taký väčší zápas, lebo sme vlastne mali takú, že dlhú periódu s tým testovaním tej akože hľadaním tej terapeutickej dávky. A čiže a dlho sme mali akože nejakú nízku, tým pádom ja som vlastne bol v takom stave, že skúšal som ten Vakix kombinujem to ešte s Modafinilom, aby som vôbec vedel akože fungovať a stále ten Vakix vlastne ešte nie je na tom množstve, aby vôbec akože zaberal. A vlastne aj ku koncu sme sa nedostali akože, že nereagoval som až tak na to, že potreboval by som pravdepodobne oveľa vyššiu dávku. A zase ide o ten proces, vlastne toho predpisovania tých liekov, testovania tej dávky, ktorý je dva – tri mesiace, takže to bolo trošku nepríjemnejšie. A zároveň v tom období som mal aj ten spánok horší, takže som bol akože o dosť unavenejší alebo o dosť ťažšie sa mi akože fungovalo. Takže teraz, aby som to zhrnul, tak som vlastne naspäť na Modafinile, trošku na vyššej dávke, ako som mal predtým.
V procese nastavovania liečby, prípadne jej zmeny a prispôsobovania sa, viacero pacientov popisovalo aj isté formy vedľajších účinkov. Niektoré lieky podľa pacientov vyvolávali podráždenie žalúdka či migrény a bolesti hlavy. To častokrát viedlo aj k zmenám dávkovania a prípadne aj úplnému odstaveniu liekov. Mariannu z liekov proti NDS bolieval žalúdok, kvôli čomu si aj znížila dávkovanie. Niektorí pacienti tiež popisovali, že z liekov boli nervózni až agresívni a bolo nutné liečbu upraviť.
Majú aj nežiadúce účinky. Tam je aj napísané v tomto, na papieriku v tej krabičke. Neviem, či to tým, ale tam aj písalo, že zápaly žalúdka napríklad. Neviem, neprečítala som to celé, ale chodím teraz na gastro, lebo mám zapálený žalúdok. Dlho sa to bude liečiť a môže to byť aj z tých liekov, preto beriem teraz lieky proti zápalu. Ale ja musím tiež brať lieky na tú narkolepsiu. Keby som nebrala, tak spím. Ja si myslím, že spím. Aj doktorka mi povedala, že keď nebudem brať, tak budem spať.
Tak dajme tomu, do hodiny by som mal zaspať štyrikrát, a ja za tú hodinu prispím len raz na 20 sekúnd, 30 sekúnd. Paráda, vynikajúce. Lenže druhý efekt je ten, že každého idem zožrať, som agresívny, nie som v podstate ja. Budí ma to akože, udržuje, ale emočne to človeka ničí. Strašne som vo vnútornom napätý, keďže nikdy nie je človek vyspatý, aj keď to stimuluje človeka, aj keď to všetko človeka dráždi, takže tak zhrnuté, že všetko človeka dráždi tým pádom, a boli myslím, že také tabletky, že Velmutrol tam som bral, tam som toho Xyremu, ten som bral najdlhšie, ten som bral osem rokov a ako hovorím, ten mal aj účinky, ale zväčšil mi tie... ja som to vždy hovoril... tých duchov a diablov a neviem čo, ktorí ku mne rozprávajú, a tak ďalej. Tak to som furt potom počul, také veci proste, furt dakto za mnou chodil... mal som to i bez toho, ale to človek má párkrát do roka, ale s týmto som to mal takmer stále.
Zmeny v dávkovaní
Rôzne formy účinku liekov, či už želaného alebo neželaného v podobe vedľajších účinkov, viedli pacientov po určitom čase užívania k úpravám dávkovania. Niektorí museli dávky liekov proti dennej spavosti a kataplexii zvýšiť, iní ich naopak znížili. Kataríne A. bola zmenená značka liekov a s touto zmenou je veľmi spokojná, keďže nové lieky sú o niečo silnejšie a účinnejšie. Niekoľko pacientov lieky úplne vysadilo a pri zvládaní ochorenia sa spoliehajú už len na odporúčania zamerané na úpravu denného režimu (pozri Zvládanie príznakov choroby). Lukáš lieky neužíva a ani nikdy neužíval, svoje príznaky zvláda prostredníctvom športu, diéty a správne nastaveného spánkového režimu, doplneného o krátke zdriemnutia počas dňa.
No, beriem lieky, Aspendos, skúšali sme s pani doktorkou aj iné formy liečby, ale nereagovala som dobre na liečbu, takže sme s tým museli prestať. Možnože ak by som dobre reagovala na silnejšiu liečbu, tak by to nebolo také zlé. Ale neviem prečo, z nejakého dôvodu nereagujem dobre na liečbu, takže zostáva mi iba tento jeden liek, ktorý bol už od začiatku. A s ním keď vlastne vstanem ráno, tak, keď si dám, len musím si dať vyššiu dávku, aj dve tabletky, tak vtedy vydržím také dve hodinky byť hore. Ale nie je to, ešte vždy to nie je také, ako normálny človek, keď je chorý, cítim, nejaké obmedzenia aj vtedy, ale vydržím v podstate tie dve hodiny, dve a pol, kedy ako, byť hore. Ináč potom, ten režim spánku a bdenia mi oveľa viac pomáha ako lieky, že keď si zdriemnem, pospím si, tak potom zasa, mám na nejakú dobu energiu, na hodinku, dve.
Pacient: No úprimne nemám pocit, že by mi nejako pomáhali. Takže ich beriem tak sporadicky, keď si spomeniem. Neberiem už ich tak často. Lebo akože keď som mala zamestnanie, tak som brala jedno ráno, jedno poobede, potom som mala po niekoľkých dňoch pauzu na víkend, že som ich vôbec nebrala a potom zase. Ale teraz, keď už ich neberiem tak často, tak naozaj nemám pocit, žeby nejako pomáhali tie lieky.
Výskumník: Ale predtým, keď to tak bolo pravidelné, tak mali ten efekt?
P: Tak ono potom akože keď som začala tie lieky brať, tak som prestala už tak častejšie odpadávať, tak neviem či to bolo tými liekmi alebo možno len sa moja psychika dajako upokojila, že už o tom probléme niekto vie, že konečne mi niekto verí, že niečo mi je. Neviem, čím to bolo, ale už sa to potom zlepšilo, hej. Ale stále sa bojím, že sa mi to tak vráti, že budem tak odpadávať jak predtým. Lebo vtedy to bolo také, že som nedokázala ani dôjsť z izby napríklad do kúpeľne, žeby som trikrát medzitým nespadla.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Existujú aj pacienti, u ktorých liečba nebola dostatočne účinná, prípadne ju z vlastného presvedčenia odmietli alebo úplne vysadili. Veronika mala v čase nástupu ochorenia len trinásť rokov a jej mama sa snažila nájsť alternatívne spôsoby liečby. Nechcela ju odmala vystavovať chémii liekov. Problém nastáva v prípadoch, keď u pacientov, ktorí liečbu liekmi nepodstupujú, nezaberajú ani režimové opatrenia. Kvôli tomu naďalej fungujú pod výrazným vplyvom príznakov narkolepsie, podobne ako neliečení pacienti. Bea napriek tomu lieky odmieta, obáva sa vedľajších účinkov a predpokladá, že by jej aj tak nepriniesli výraznejší úžitok.
Výskumník: Dobre, tak možno by som sa spýtal na liečbu… môžete mi teda povedať viac o vašej zdravotnej starostlivosti… ako prebieha a ako sa liečite?
Pacient: Ja som bola diagnostikovaná, ale potom ďalej už… potom už ďalej som nebola liečená… zaviedla som si pravidelný denný režim a neužívam žiadne lieky.
V: Postačuje ten denný režim na to, aby ste normálne fungovali?
P: Normálne fungovanie to určite nie je, ale lieky zatiaľ neužívam kvôli tomu, že sa bojím nežiadúcich účinkov.
V: Aké môžu byť nežiadúce účinky liekov, ktorých sa bojíte?
P: Asi väčšina liekov ma nežiadúce účinky a tieto lieky, som si naštudovala, a mala som obavu ich užívať, takže preto… A taktiež mám pocit, že známi, ktorí užívajú tieto lieky, tak tiež nevedú normálny život… užívanie liekov nezmenilo ich denný režim, ani tú možnosť, že chodiť do práce, tak [...] no nepoznám nikoho, kto by viedol normálny život, aj keď užíva tieto lieky, aby chodil do práce na osem hodín alebo tak.
Pacient: Na narkolepsiu momentálne nemám nič, ale predtým som mala lieky, Xyrem sa volali, no ale, prestali mi potom účinkovať po čase, po troch rokoch mi prestali účinkovať, tak sme to s pani doktorkou akože zrušili, ale nebol problém s tým, že preplatili a dosť drahé tie lieky boli, boli dobré, len no to, že moje telo si na to
zvyklo. Raz som sa predávkovala s nimi, hej, takže tým pádom sme museli ukončiť moju, ale som rada, že sme to ukončili s tými liekmi, lebo človek si dá jednu dávku, druhú dávku, nič, funguje, čo som mala už spať? Potom som si dala takú polovičnú, tretiu dávku a potom ma hodilo o zem.
Výskumník: Čiže ste to prehnali?
Pacient: Hej, raz som to prehnala, ale stačí, už by som nechcela ich, lebo moje telo je zvyknuté na to už, už by to tak nebralo, ako keď nové lieky, keby iné boli. Keby iné lieky boli, tiež aj drahé ako ten Xyrem, tak by som ich vzala, vyskúšala by som, tak na pol roka a potom by som videla, že či to pôsobí alebo nepôsobí.
Liekový režim
V priebehu rozhovorov nám väčšina pacientov povedala, že ideálom pri liečbe je dodržiavanie liekového režimu odporúčaného lekárom a súčasné dodržiavanie režimových opatrení. Tie zahŕňajú najmä úpravu spánkového režimu v noci a krátke zdriemnutia počas dňa. Zároveň je pacientom odporúčané zdravé stravovanie a pohyb, aby udržiavali telo v lepšej forme (pozri Zvládanie príznakov choroby). Dodržiavanie liekového režimu nie je viazané len na pravidelné užívanie liečiv podľa predpisu lekára. Niektorí pacienti nám hovorili o tom, ako si príjem liekov musia nastaviť a regulovať sami podľa toho, aký majú na nich lieky účinok. Matej spomínal, že tento proces môže trvať veľmi dlho a preto sa zdráhal zmeniť lieky. Niektoré liečivá, najmä proti nadmernej dennej spavosti, môžu byť návykové. Kvôli tomu musia pacienti dodržiavať „liekové prázdniny“, čiže dni, prípadne obdobia, kedy tieto lieky neužívajú. Pani Klára liekové prázdniny skúšala aj preto, že chcela vidieť, či sa účinok liekov po čase ich odstavenia neskôr zvýši.
Ja cez víkend keď nepracujem, tak vlastne neužívam liek, pokiaľ vyslovene mi netreba, aby som bola v tom bdelom stave, tak mám si možnosť pospať, tak to mi tak pomôže... takže cez víkend ich neužívam, alebo v čase dovolenky, keď nemusím proste užiť tabletku za každú cenu, tak si ju nedám. Nie je vyslovene striktne akože určené, že musím ich brať každý deň, ale tak že môžem si tam tie liekové prázdniny urobiť.
Pacient: Beriem ho pravidelne, ale je tam nejaké obdobie, ktoré to treba vynechať, liekové prázdniny, ale snažím sa ho brať pravidelne.
Výskumník: A tie prázdniny, ako hovoríte, to trvá ako dlho?
Pacient: Väčšinou dva dni v týždni, vtedy je to trošku horšie. A zase zvýšim si dávku, keď viem, že niekam idem, že niečo musím vybaviť ja, tak vtedy si aj so sebou beriem lieky, že po hodinke si dám zasa, ale aj tak som z toho taká oťapená, ako keby sa môj organizmus vtedy zbláznil, že aj chcem byť hore, ale pritom cítim únavu, a moje telo nevie, čo robiť. Takže neni to ideálne, ale trošku to pomôže.
Ja som spokojná aj s teda Aspendos, hej, že existuje. Ale zas nie je to také, že by som, no keby som ho nemala, tak musela by som nejako, existovať. Je také, že musím, že teraz rýchlo. Koľkokrát aj zabudnem ho zobrať a si poviem - to je to liekové voľno [pozn. prázdniny].
Alternatívne spôsoby liečby
Zopár pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, nám hovorilo aj o využívaní rôznych foriem alternatívnych spôsobov liečby. Pacienti si uvedomovali, že alternatívne spôsoby im nemusia s ich problémami pomôcť. Aj napriek tomu skúšali nové prístupy zo zvedavosti, či im nepomôžu, prípade sa tak starali o seba, svoje telo a zdravie. Lukáš hovoril, že jeho alternatívnou liečbou je práve šport, neskôr ale dodal, že užíva čaj Yerba Maté, ktorý ho drží na nohách lepšie než káva. Matej zasa si v rámci alternatívnej liečby na internete sám našiel lieky, ktoré mu neskôr predpísal lekár. Vie však, že takýto prístup je nebezpečný a človek nikdy nevie, či prijímaný liek je skutočne liekom. Bea ale napríklad hovorila aj o možnostiach čínskej medicíny, Katarína A. zasa spomínala hypnózu, Michal skúsenosti s aromaterapiou a Matúš chodieval na akupunktúru, ktorá ho upokojovala. Na druhej strane mali pacienti s alternatívnymi prístupmi k liečbe aj zlé skúsenosti. Veronika skúšala služby ľudového liečiteľa, ktorý sa jej snažil „očistiť telo“, avšak skonštatovala, že to boli len vyhodené peniaze. Monika skúsila masáže, z ktorých jej ale prišlo zle a následne mala kataplexiu. Z kávy mala zasa zvýšenú žalúdočnú kyselinu.
Zo začiatku som s tou chorobou bojovala, že to bude jak nejaká chrípka, príde, prišla, odíde, chodila som na akupunktúru, chodila som k ľudovým liečiteľom všelijakým, k liečiteľom, ktorí vraj dokázali vyliečiť aj rakovinu, brala som všelijaké odčervovacie tabletky, skúšala som, rozmýšľala som nad tým, čo by ma prebralo, len aby som mohla fungovať.
Pacient: Neviem, možno môj alternatívny spôsob je cvičenie, a nejaká možno strava, alebo ten životný štýl. Neviem, či je to alternatívne. Ale nie neskúšal som nič také. A možno tým, že sa v týchto veciach viac nejako šprtám, tak skúšam možno tak viac nejaké, nejaké nootropiká, neviem či to poznáte?
Výskumník: Môžete mi to vysvetliť.
Pacient: To sú, to sú nejaké formy stimulantov, ktoré sa v podstate snažia ten mozog udržať, v nejakej kvalite, v nejakom fungovaní. Hej, berú to normálne ľudia bez nejakých problémov, len s tým, že možno chcú potlačiť stres, zvýšiť výkon mozgu atď. Čiže možno do takýchto vecí skôr idem. Menej kávy, viac možno nejakých zelených čajov a takéto možno formy menej, nazval by som to, agresívnych stimulantov.
Pacient: Potom rôzne bylinky človek skúša, také hentaké niečo, čo stimuluje, čo povzbudzuje. Aromaterapia nejaká a toto len, že by človeka... no môžem povedať, že niekedy to zaberalo a niekedy nie. Môžem jednu vec povedať, že určite ten spánok, a to nie že určite, to je 100%, keď človek je v dobrom psychickom rozpoložení, v kľude
relatívne, nie je veľmi emočne vybitý alebo sa nevybíja veľmi emočne a doslova poviem, keď ja a príroda a svet je krásny, vtedy tých zaspávaní je málo, menej. Je ich menej, je ich menej určite. A čím viac vlastne emočne sme rozrušení, alebo sa vykričíme, alebo inak vybíjame, tak je to tých zaspaní viac. A to nemusí len že sa
vykričíme, ale to stačí aj napríklad, že prečíta si človek „dane zase rastú“ a už sa rozruší a zaspí a ani nevie prečo.
Výskumník: Uhm. A spomínate aromaterapiu, to ma celkom zaujalo.
Pacient: To sú rôzne drinky, napríklad [...] ktoré spôsobujú rôzne vône harmančekovú a hentakú vôňu, ale to sú také extrakty. Ale som skúšal, že jak to bude, keď človek natrhá originál levanduľové bylinky, nejaký ten podľa tých vôní. Ja mám takých päť bylín, ktoré som trhal. No potom rôzne mi taký nejaký miešok mi kamarát, známy, kamarátka doniesli, že tu máš zmes bylín takých a rôzne vône, no a o tom som čítal, že ľudová liečba, dáš si to pod vankúš. A môžem povedať, že ono to funguje aspoň z toho hľadiska, že ak človek má tie sny, čo ho strašia, tak keď spí v miestnosti, ktorá je relatívne čistá, pachovo čistá a vloží do nej nie veľmi agresívnu, ale dostatočne citeľnú vôňu, nejakú šalviu, levanduľu niečo príjemne, u každého človeka je to individuálne hej, čo jednému sa môže páčiť u druhého môže vplývať zle, doslova zle, to znamená, že jemu sa tá levanduľa páči a druhému to robí zle a jemu bude stále tú, nazvime to zlý pocit a nočné mory to priťahovať, ale u toho druhého to môže fungovať.