Narkolepsia

Zuzana A.

Zuzana A.

22 rokov

Základné informácie o pacientovi

Zuzana A. je Slovenka. Žije s rodičmi. Je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Narkolepsia sa u nej prejavila v 12 rokoch. Aktuálne je slobodná, pracuje s mamou v salóne. Chodila na vysokú školu, no štúdium zanechala po dvoch rokoch.

Krátky sumár o pacientovi

Zuzana A. žije s narkolepsiou už desať rokov a čiastočne sa jej darí vyhrávať boj nad príznakmi tohto ochorenia, najmä vďaka pomoci liekov a zdriemnutiami počas dňa. Aktuálne sa venuje práci manikérky/štylistky, vďaka čomu si sama koriguje pracovnú dobu.


Ďalšie informácie

U Zuzany A. sa príznaky narkolepsie začali prejavovať v dvanástom roku života kedy začala väčšmi zaspávať počas dňa. Tieto príznaky následne prerástli mieru, kedy si ešte všetci hovorili, že je len unavená, v puberte alebo lenivá a tak vyhľadali pomoc. Proces diagnostikovania nebol tak zdĺhavý, ako je bežné u niektorých pacientov, no aj napriek tomu začala byť liečená na príznaky narkolepsie až v 15 roku života. Ako sama tvrdí, kvôli narkolepsii prišla o kamarátky, ktoré sa s ňou prestali baviť práve kvôli jej dennému zaspávaniu, na základe ktorého s nimi už netrávila toľko času ako pred tým a nedokázala s nimi vykonávať rôzne aktivity, prípadne byť dlho do noci hore.

Aj napriek svojim príznakom dokázala Zuzana A. vyštudovať strednú školu a začala aj štúdium na vysokej škole. V škole učitelia jej ochorenie akceptovali, najmä vďaka papieru od lekára, ktorý potvrdzoval diagnózu. Vysokú školu po zmene odboru napokon zanechala a začala sa venovať zamestnaniu. V práci si je schopná klientov objednávať v čase, ktorý jej vyhovuje najviac, pretože po niekoľkých hodinách práce je veľmi unavená a potrebuje krátke zdriemnutia, ktoré by jej v inej práci neakceptovali.

V jej prípade jej veľmi pomáha tiež vplyv viery v Boha a cirkev, taktiež sociálna opora, ktorá z týchto aspektov vyplýva. Zároveň spolu s liekmi a krátkymi zdriemnutiami počas dňa je schopná fungovať bez väčších ťažkostí.

Ukážky

Tak presnejšie mala som dvanásť rokov a začalo to tak, že som bola vonku s kamarátkami, sme boli v reštaurácii... Išli sme spolu sa najesť a ja som pri stole nečakane zaspala, no a vtedy si aj rodičia všimli potom doma, že som nejaká taká oťapená, unavená a keď som bola neskôr na prázdniny pri tete, tak u nej som už tak postretla, že som oprela hlavu a som zaspala a ona videla, že dačo nie je so mnou v poriadku a zobrala ma tu na neurológiu na to vyšetrenie... Vlastne moja rodina, rodičia aj teta vraveli lebo videli, že som nejaká unavená, že moja hyperaktívna nálada úplne prestala.

Keby som nebrala lieky, neviem si predstaviť, jak by som fungovala... tie lieky, čo beriem na kataplexiu aj na narkolepsiu, oni mi potláčajú oboje, a keby som nebrala napríklad na kataplexiu, tak by sa viacej - stále by som pociťovala ten pocit, bola by som taká oťapenejšia, točilo by sa mi, nieže tak, ako by som to popísala, nebola by som taká v strehu, ale taká trošku jak omámená... toto robí tá, tak taký čudný pocit taký, jak keď idete napríklad trošku, že driemete alebo trošku zaspávate a to je také omámenie, také hnusné spolu s bolesťou hlavy, keď ešte prejavujete tú emóciu, to ono to zrazu tak vypukne, keď sa smejete - tá kataplexia napríklad a ešte k tomu sa vám podlomia nohy, že tak zoslabnete, že musíte dávať pozor, aby ste nespadli napríklad, to také všetko dokopy no a toto tie lieky potláčajú.>>

Výskumník: Tu mi napadá otázka, keď spíte cez deň veľa alebo ste spali veľa, aký je ten nočný spánok potom?

Pacient: Ono to pokračuje, tak jak spíte cez deň a síce je to rozdiel svetlo-tma, lebo to registrujem, cez svetlo si tak dobre nepospím, jak v noci, v noci už spím fakt tvrdo... ale v poriadku, žiaden problém so spaním, práveže jak som vravela, že som kedysi bola taká hyperaktívna, že som ani v noci... v noci sa mi ťažko spalo, no ako jak som išla o tej desiatej, o pol jedenástej spať, tak ešte som nemohla spať, v noci som sa budila, že som nemohla spať, no a teraz vlastne v pohode spím stále, ľahnem a spím, žiaden problém, aj keď vezmem lieky, spím ďalej.

Pacient: Tie sny, čo sa mi snívajú, sú veľa aj naviazané na duševné a duchovné veci, čo ja nikdy neriešim, dobre možno sa pomodlím pred spaním a v nedeľu pôjdem do cerkvi... veľa sa mi o takých tých nadprirodzených veciach sníva, čo som prekvapená, lebo nikdy nerozmýšľam nad takými vecami… fakt je to také čudné...

Výskumník: Ako to myslíte, že duchovné a duševné veci? Ako čo presne?

Pacient: No napríklad nebo, mraky, anjeli a také veci sa mi tiež zvyknú snívať občas… tiež také, je mi to zvláštne, lebo nezvyknem si pozerať ani, keď napríklad kreslím, si pozriem na net, nemaľujem také veci ani… možno keď idem do cerkvi, tak sa zamyslím, keď stojím na službe, že počúvam, rozmýšľam, keď napríklad je tá omša a kázanie, ale nikdy nie som tak zameraná na to, žeby som potrebovala, aby som mala nejaké také nadprirodzené sny a ani Bibliu nečítam, len kázanie, čo počujem v cerkvi.

No áno, že keby som nebrala lieky, neviem si predstaviť, jak by som fungovala, lebo ono... tie lieky, čo beriem na kataplexiu aj na narkolepsiu, oni mi potláčajú oboje, a keby som nebrala napríklad na kataplexiu, tak by sa viacej pociťovala ten pocit, bola by som taká oťapenejšia, točilo by sa mi... ako by som to popísala, nebola by som taká v strehu, ale taká trošku jak omámená... Toto robí tá, tak taký čudný pocit, taký jak keď idete napríklad trošku tak, že driemete alebo trošku zaspávate, a to je také omámenie, také hnusné spolu s bolesťou hlavy hej, a keď ešte prejavujete tú emóciu, ono to zrazu tak vypukne, keď sa smejete, tá kataplexia napríklad, a ešte k tomu sa vám podlomia nohy, že tak zoslabnete, že musíte dávať pozor, aby ste nespadli napríklad, to také všetko dokopy, no a toto tie lieky potláčajú.

Výskumník: Akú máte skúsenosť so zdravotnou starostlivosťou v rámci narkolepsie?

Pacient: Myslím, že super. Dostala som ako dvanásťročná k neurologičku tu, a ona ma vkuse sledovala, ona mala tu aj tých medikov, ktorých školila, chodili ku nej oni, ona sa akurát… hlavne sa zameriavala na tie spánkové ochorenia a venovala sa tej narkolepsii, chodila na všelijaké tie sedenia, čiže sa fakt tomu naplno venovala hej, chodila som hneď do spánkového laboratória na kontroly a tiež taký prístroj, čo sa dáva tuná, má také kábliky, tak mi pozerali cez to na ten spánok… stále mi to ten spánok kontrolovali a všetko, čo sa týka narkolepsie je odsledované.

Hej sa mi to snívalo, ale viem... vie to ako... už som tak nastavená, že keď sa mi niečo zlé sníva, tak sa viem sama zobudiť, to také, taký spánkový postreh by som povedala… No, že ste v strehu, lebo keď nejaká nočná mora, tak nechcem to zažívať a sa zobudím, lebo to je také živé tie sny... ale napríklad spím rada tvrdo, že sa mi nič nesníva... to mám rada... som čítala o tom, to je nejaký... čierny sen alebo čierny spánok, že sa vám nič nesníva... čítam si lexikón snov, tak preto...

Pacientka: Tak, zo začiatku sme čerpali informácie hlavne od… pani neurologičky… a potom už cez internet, aj ona začala chodiť, sa venovať tej narkolepsii, že išla na rôzne školenia a na sedenia a oni jej tam povedali o tom viacej… čiže oni, ona sa dozvedela a ona povedala im, lebo oni určite od nej čerpali informácie, abo keď i tak internet. Ja som nezvykla čítať veľa na internete, ja som, ja sa riadim väčšinou a najradšej podľa toho, jak sa cítim, hej, že ale… aj som si občas hocičo prečítala, že ako pôsobí, by mala pôsobiť na iných ľudí narkolepsia a tak.

Výskumník: Čo ste sa tak dočítali, niečo zaujímavé?

P: No… teraz nedávno aj mi to, mi hovorila pani docentka, že rôzni ľudia, čo si to nastavovanie režimu, že je podstatné, že to je dobré, a že sa to dá, že potom sa s tým oveľa lepšie žije a funguje pri tej narkolepsii, hej…. Že, aj keď človek schudne, tak… keď je taký silnejší, že schudne, že viacej energie a mu to zmení život, že akože tá narkolepsia bude inak vnímaná.

Pacient: Učitelia prispôsobili sa hlavne aj oni, hej, ako nebol žiaden problém, mali aj vlastne to čierne na bielom, že mali aj od lekárov papiere, ale prispôsobili sa, boli v pohode. Že kľudne som si mohla na lavici pospať, že ako tak si oprieť hlavu len a pospať, lebo to som väčšinou robila, keď som bola už fakt zaťažená. Aj keď som brala tie lieky, tak zo začiatku ešte nebol ten účinok, ja som zobrala lieky ráno a ešte nezačali tak účinkovať, tak možno som trochu bola ešte taká ospalá, ale potom už v pohode... [...] V pätnástich som začala brať lieky a mala som individuálny študijný plán už na základnej škole, aj na strednej vlastne potom to pokračovalo, že som chodila na základnej škole – som len päť hodín v škole mala, čiže do dvanástej som bola v škole, lebo viac som neutiahla, a keď som potrebovala, mohla som odísť kľudne kedykoľvek.

Výskumník: To je celkom fajn, že vám vyšli takto v ústrety a bolo vôbec možné urobiť taký individuálny študijný plán.

P: No hej, len potom to bolo trošku blbé, lebo veľa som nebola vlastne na hodine a bolo to inakšie doberať si to sama, ale v poriadku, ako zvládla som to.

V: Aké to potom bolo na strednej škole, tam už veľmi asi neboli až také úľavy?

P: Neboli, ale tiež mi vďaka tým lekárskym správam tiež tak - na strednej škole už som normálne fungovala sedem hodín, čiže do tej štrnástej plus tie hodiny praxe, keďže som chodila na denný dizajn a tvorila a šila a také veci... tak... bolo tam dosť toho také, ten deň bol viacej namáhavejší kvôli tomu, že nesedím v lavici, nepíšem, nepočúvam, ale už niečo robím, ale zvládla som... Doktorka mi povolila napríklad zobrať aj ešte jednu tabletku naviac, napríklad že by mi pomohla, že už poobede, keby som zobrala.

Výskumník: Čo vám pomáha, pomáhalo zvládať to ochorenie?

Pacientka: Hlavne podpora… rodičov, rodiny, hej, ako blízkych… oni mi veľa pomohli psychicky hlavne, hej, keď som veľa stratila, že… som sa prestala tak… kamarátiť s ľuďmi, ktorých som mala, no kamarátky som mala a prestali sme sa tak stretávať a chodiť vonku, a oni mi povedali, že však proste, že keď sú správne a inteligentné, tak to pochopia, tak….

V: A kvôli čomu ste sa prestali stretávať?

P: No, lebo ja som bola obmedzená, som bola aj unavená a možno som nevydržala ani toľko vonku, lebo oni aj, oni takže po škole išli domov a potom večer okolo tej šiestej vonku a až do rána, hej, ako to by som nezvládla ako...

V: Čiže Vám v podstate ovplyvnila narkolepsia aj osobné vzťahy…

P: Väčšinou hej, daktoré boli také odporné, že… si začali nahovárať, že ja si vymýšľam úľavy, že ja si potrebujem pospať a ja toto robiť nebudem… aj také názory sa našli… toto, keď už človek vie povedať, tak ako viem, viem čo si mám o ňom myslieť hej…

V: Ako to na Vás vplývalo?

P: No, ja som skôr taká nahnevaná, urazená, lebo nechápem, prečo taká reakcia, že prečo by to malo byť ako, ale že keď si to myslí, tak nech si to myslí, že ako už nič nespravím s tým. Ale neľutujem sa… neľutujem to, lebo… tá narkolepsia ma veľmi odviazala od tých vzťahov aj kamarátstiev, že mám aj čas, kedy som rada sama, fakt že som aj viacej rada sama, že si napríklad maľujem alebo čítam knihy, že som rada, že mám tú robotu pre seba a že si robím svoje a nemusím zabíjať čas s nimi… že samostatnosti, ako byť tak viacej sama, som sa naučila.

Bola som prekvapená určite… lebo nikdy som chorá nebola… tak… že už tak vážnejšie, že to je niečo, čo už bude so mnou navždy… do konca života, hej, ako... možno chrípka alebo nachladenie, ale to… nie, to je inakšie ako toto vlastne, prekvapená som bola veľmi… niečo také ma ešte nikdy nepostihlo.

Tak chcem si urobiť ešte jeden kurz a určite sa venovať tomu, čo ma baví, tej práci a zlepšovať sa v nej. A chcem schudnúť a tak, keďže som bola veľa v nemocnici pri tej narkolepsii, takže som aj pribrala… lebo veľa som si toho odležala v nemocnici zo začiatku a teraz to chcem napraviť a myslím si, že sa budem mať aj lepšie, ľahšie a možno sa zlepší aj ten narkoleptický systém, ktorý mám hej... že možno nebudem tak ovplyvnená tou únavou, možno je to aj trošku z toho, že som silnejšia…