Narkolepsia

Katarína B.

Katarína B.

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Katarína B. je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Pochádza z východného Slovenska, aktuálne žije v domácnosti s rodičmi a má priateľa. Je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, inak je nezamestnaná. Má ukončenú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Katarína B. trpí narkolepsiou prvého typu, ktorej príznaky jej znemožňujú vykonávať prácu plnohodnotne. Preto jej bol uznaný polovičný invalidný dôchodok, ktorý ale vôbec nie je dostatočný na to, aby dokázala žiť samostatne či prispievať na zdieľanú domácnosť.


Ďalšie informácie

Katarína B. začala príznaky pociťovať spočiatku len ako bolesti hlavy, kvôli ktorým si chodievala ľahnúť spať, čo spozorovala najmä jej rodina. Zároveň sa u nej pri smiechu prejavovali náznaky kataplexie v podobe tikov. V tomto období práve končila strednú školu. Tieto príznaky sa však začali zhoršovať a ako sama popisuje, už sa niekedy nedokázala ani postaviť zo stoličky, ani cesta do školy pre ňu zrazu nebola veľmi bezpečná, pretože si viackrát udrela napríklad hlavu. Pretrvávajúce bolesti hlavy a odpadávanie boli hlavné spúšťače toho, že to spolu s rodinou začala odborne riešiť, následkom čoho bola neskôr diagnostikovaná narkolepsiou prvého typu.

Katarína B. popisuje, že kataplexia u nej najčastejšie prichádza pri smiechu, no zažíva ju v istej forme aj v prípadoch, keď si poplače. Úplné odpadnutie sa u nej napríklad prejavilo v deň, kedy prvýkrát vstúpila do ambulancie somnológa, kedy z rôznych zmiešaných pocitov odpadla rovno vo chvíli, keď otvorila dvere. V domácom prostredí sa tomu snažia napríklad vyhnúť spôsobom prípravy na niečo smiešne – Kataríne je povedané, aby si sadla a bola v bezpečnej polohe, pretože jej niekto chce niečo vtipné povedať. Dodnes však o jej ochorení vedia len jej blízki, pred väčšinou ľudí o svojom ochorení nehovorí.

Kvôli narkolepsii však prišla aj o niektoré koníčky a hlavne nie je schopná zamestnať sa a plynule pracovať po dobu, ktorú by jej určil zamestnávateľ. Aj kvôli tomu je aktuálne poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, ktorý je ale v jej prípade, podobne ako v prípade väčšiny narkoleptikov, príliš nízky na to, aby dokázala bývať samostatne. Keď však aj posiela životopisy, po priznaní invalidného dôchodku sa nedokáže vyhnúť téme narkolepsie, ktorá ju často na pracovnom trhu diskredituje. Preto aktuálne stále býva s rodičmi a hoc má priateľa, väčšinu času trávi doma. S nepochopením a predsudkami sa taktiež už stretla, niekedy aj pri ľuďoch, od ktorých jej to nepadlo zadobre. Mysleli si totiž, že je Katarína nejakým spôsobom psychicky narušená, že nie je normálna. Tento predsudok je často vnímaný aj napríklad kvôli spánkovým halucináciám či obrne, ktoré sa občas prejavujú aj u Katky.

Aj napriek tomu však posiela pozitívny odkaz ostatným pacientom a chcela by, aby sa o svojich príznakoch, problémoch a pocitoch ľudia nebáli hovoriť a chce, aby vedeli, že v tom nie sú sami.

Ukážky

No mňa hlava bolela veľmi počas dňa. Už ráno, keď som sa zobudila tak akože tie bolesti začali a pretrvávali celý deň. Akože každý deň to tak bolo. A potom som poobede dlhšie som spala. Akože mne to neprišlo nejako zvláštne, že som spala. Len už rodina si všimla, že viac spím. A ešte som si všimla, že nie je v poriadku to, keď som sa akože smiala alebo tak nemala som kataplexiu, ale mala som také tiky, že so mnou tak jak keby nadskakovalo. To som cítila, že neni to v poriadku, že to tak je. Toto bolo iné. No a potom akože tá únava bola častejšia a už potom som začala akože aj tak padať a už musela som ísť na hospitalizáciu do nemocnice a tam ma poslali potom tu akože k doktorke. Bo nevedeli prísť na to, čo mi je. Všetko bolo akože v poriadku, krvné testy a tak, aj EMR-ko bolo v poriadku. Nevedeli z čoho sú tie bolesti hlavy a tak.

No tak bola som hospitalizovaná v nemocnici u nás a tam bola aj taká pani primárka. Asi vedela o tej narkolepsii, že niečo také existuje, tak si spomenula, že pozná doktorku. Dala mi na ňu kontakt a povedala, že mám sa objednať, že mám zavolať, že to bude určite toto, že podľa toho zaspávania aj v nemocnici si všimli, že viac tak zaspávam, že ako no to môže byť toto. Tak potom som sa objednala na vyšetrenie tu, prišla som tu a ešte som ani nevošla do ambulancie a už som dostala kataplexiu, že som odpadla. Doktorka hovorila, že také ešte nemala, že pacient jej tak odpadne. Takže už vedela, že to bude zrejme toto. Tak zrobili mi akože odber krvi no a potom ma už objednali na jeseň na tú, no do spánkového laboratória. No a tam sa to potvrdilo, že to je isté. Ešte sa len dvere otvorili a už som odpadla. Proste som mala asi z toho taký stres, že hneď som odpadla.

Nepoznajú to. A myslia si, že to je iba lenivosť. Že to nie je nič vážne a že jak tak človek môže zaspať. Že to je hlúposť, že sa spí v noci napríklad a že musím vstať oddýchnutá. No nevedia to pochopiť. Lebo napríklad ja dokážem zaspať, aj keď niečo robím, aj tak proste telo ide, ale mozog zaspí. No alebo pri obede, keď jem, tiež sa mi dakedy stane, že tak zadriemem. Ale oni to nevedia pochopiť. A ja to neviem ovládať, no aj keby som chcela, ono sa to nedá.

Pacient: Tak doma to brali v pohode, že tak to proste asi je. Oni už tušili, že sa niečo deje, keď tak sa mi. Na začiatku, keď som mala tie akože cukanie pri tom smiechu, tak každý si myslel, že si vymýšľam, že určite mi nič neni, že si len namýšľam, že to bude panický atak alebo tak. Ale ja som cítila, že niečo s mojim telom nie je v poriadku, tak potom už mi uverili, tak už to brali tak, že v pohode. No ale stále, keď som to musela niekomu novému povedať, tak to bolo pre mňa také, také trápne to povedať. Ako ono teraz to nevie veľa ľudí, len akože blízki kamaráti, ale už to berú v pohode, už tiež vedia, že keď niečo smiešne sa povie, tak že mi musia dopredu povedať alebo tak. Alebo keď si potrebujem pospať, tak to berú v pohode. No a čo sa týka priateľa, tak to bolo pre mňa také, že to bolo ťažšie povedať. Ale on to zobral v pohode. Len jeho rodina s tým nie je v pohode, akože nesúhlasia, žeby sme boli spolu, keď mám také ochorenie.

Výskumník: Kvôli čomu?

P: Neviem, oni to tak berú, že som postihnutá, tak to proste berú, že je to postihnutie a že mohol by on zdravú priateľku mať a tak. Ako na jednej strane im rozumiem, že to tak berú, ale na druhej strane také to je, no že...

V: Ale asi ste im aj vysvetľovali, nie? Že aké to je a že máte lieky, či nebavili ste sa o tom?

P: Oni sa so mnou o tom nechceli baviť. Už sa potom so mnou nechceli vôbec o tom baviť. Oni práveže si jak keby domysleli, že to je psychiatrické ochorenie a že beriem antidepresíva a tak. Sa snažili toho môjho priateľa akože nahovoriť a ja som im hovorila, že žiadne psychiatrické tabletky neberiem ani antidepresíva, že to je neurologické ochorenie a že to neni ani, že na hlavu som šalená alebo tak, no. Akože on to berie v pohode, už si zvykol, že si aj pospím a tak. Ale snažím sa o tom nikomu radšej nehovoriť, lebo aj keď som v zamestnaní povedala, že akože som na invalidnom dôchodku, tak nechceli ma zamestnať, už sa mi neozvali alebo ma z práce akože vyhodili, lebo je dosť ťažké si prácu takú, ktorú by som mohla zvládať alebo mohla len robiť na pár hodín denne. Takže nemám prácu vôbec teraz už niekoľko rokov.

A pre mňa to je také nepríjemné sedieť v čakárni. Lebo ja medzitým aj 10-krát zaspím, potom ma z toho hlava bolí. Už sa mi stalo, že som sa nezobudila raz, že som na pacientku spadla vedľa. Ale tu keď prídem, tak tu je každý ku mne milí a všetko je v poriadku.

Výskumník: A pri tej kataplexii to aj zaspíte alebo len odpadnete?

Pacient: Nie, nie, iba odpadnem. Nemôžem sa pohnúť, ale všetko vnímam. Ono to vyzerá, že jak keby som odpadla neviem jak, alebo niekto sa zľakne, keď o tom nevie. Ja to radšej niekomu poviem, že sa také niečo možno stane, hej. No a tak potom prejde pár minút a ja sa postavím a je to v pohode. Už fungujem. Akurát mám také točenie v hlave potom, ale už je to v pohode.

A som mala aj také, že som normálne cítila, jak keby sa zo mňa perina sťahovala a videla som také jak čiernu postavu, ktorá ide si na mňa líhať. Také to zvláštne je. Keby som bola blázon, ale no nie som. Ale také tak, keď o tom hovorím, také to je... No a potom som videla ako to vyšlo akože cez okno. Ale väčšinou len počujem, málokedy vidím. A sa snažím akože mať zavreté oči. A dakedy sa mi aj tak stane, že sa strašne chcem zobudiť a mám pocit, že zapálim svetlo alebo že som hore. A potom ešte viem, že hore nie som. Jak keby som mala sen v sne.

Pacient: No úprimne nemám pocit, že by mi nejako pomáhali. Takže ich beriem tak sporadicky, keď si spomeniem. Neberiem už ich tak často. Lebo akože keď som mala zamestnanie, tak som brala jedno ráno, jedno poobede, potom som mala po niekoľkých dňoch pauzu na víkend, že som ich vôbec nebrala a potom zase. Ale teraz, keď už ich neberiem tak často, tak naozaj nemám pocit, žeby nejako pomáhali tie lieky.

Výskumník: Ale predtým, keď to tak bolo pravidelné, tak mali ten efekt?

P: Tak ono potom akože keď som začala tie lieky brať, tak som prestala už tak častejšie odpadávať, tak neviem či to bolo tými liekmi alebo možno len sa moja psychika dajako upokojila, že už o tom probléme niekto vie, že konečne mi niekto verí, že niečo mi je. Neviem, čím to bolo, ale už sa to potom zlepšilo, hej. Ale stále sa bojím, že sa mi to tak vráti, že budem tak odpadávať jak predtým. Lebo vtedy to bolo také, že som nedokázala ani dôjsť z izby napríklad do kúpeľne, žeby som trikrát medzitým nespadla.

Tak ono prístup, keď idem niekde na vyšetrenie, tak musím čakať v čakárni, či chcem, či nechcem. A keď napríklad dopredu poviem, že sa chcem objednať na nejaký čas, lebo nemôžem sedieť v čakárni čakať. Tak niekoho to nezaujíma, aj tak ma nechajú sedieť a čakať. A pre mňa to je také nepríjemné sedieť v čakárni. Lebo ja medzitým aj desaťkrát zaspím, potom ma z toho hlava bolí. Už sa mi stalo, že som sa nezobudila raz, že som na pacientku spadla vedľa. [...] Ale tak keď som začínala byť chorá, tak nikto mi neveril a stále si mysleli, že si vymýšľam, lebo tie bolesti hlavy boli ako časté. No a toto akurát, že si mysleli, že si vymýšľam, no že tabletky mi nepomôžu. Lebo mne už ani tie tabletky od bolesti veľmi nepomáhali.

Pacient: Teraz to už tak nie je. Teraz už keď niečo smiešne sa povie alebo tak, si musím dať pozor.

Výskumník: A ako si dávate pozor, že keď sa niečo povie?

P: Tak doma to je tak, že keď mama chce napríklad niečo povedať smiešne a už vie, že sa mi to môže stať, tak povie, že si mám sadnúť. A ja už si sadnem a sa pripravím na to, že ma tak väčšinou dozadu posunie. Lebo keby som sedela akože tak uvoľnene, tak mohlo by tak do strany, hej. Mala som nejaké úrazy akože nehovorím. No a keď niekde vonku, tak väčšinou ma tak cukne, hej, nie každý tak povie smiešne, že mi až tak smiešno je.

Zo začiatku som sa snažila si stále prispôsobiť. Ale tým, že to tá strava je dosť finančne náročná, tak som sa už na to vykašlala, potom som aj tú váhu nabrala naspäť. Ale snažila som sa obmedziť sladkosti, také tie rafinované cukry, hej, snažila som sa jesť napríklad viac tých ovsených vločiek, viac bielkovín, no tak to obmedziť. Snažila som sa každý deň aspoň 8 000 krokov zrobiť. A podarilo sa mi vtedy schudnúť na tých 60 kíl, hej, čo takú váhu som nikdy nemala, vtedy som bola spokojná so sebou. Aj som sa cítila lepšie, no len potom zase tak prišlo. Som sa vrátila z toho zahraničia a už som vedela, že opäť prácu mať nebudem, tak som sa opustila zase doma. Tak to je doteraz.

No, tak snažila som sa si [denný režim] tak nejako nastaviť. Ale ono sa to nedá vždy, hej. Napríklad ráno sa zobudím, som hore, dám si raňajky, kávu, potom si už musím ľahnúť, lebo už na mňa príde taká únava. No a v podstate teraz hlavne veľa spím doma a nemala by som tak zbytočne, lenže keď nemusím. Ale tým, že ja nemám prácu, nie som ani motivovaná, už sa mi ani nič nechce, tak niekedy preležím celý deň. Aj keď to nie je dobré, no. Ale snažila som sa predtým chodiť na prechádzky aspoň, aj korčuľovať sa mi podarilo skúsiť, že dokázala sa na tých korčuliach udržať. Aj to som musela s niekým radšej ísť. No, vtedy to bolo tak lepšie. Ale teraz, už keď som stratila tú motiváciu, tak opäť som aj tú váhu nabrala trošku naspäť. A tak no. Ale nechodím spať v pravidelnom čase, no. Preto viem, že napríklad keď som niekedy išla spať o druhej ráno, tak vtedy som vedela mať tú nočnú moru alebo halucinácie, keď som išla spať neskoro v noci. Ale keď som išla spať akože o tej jedenástej, tak v pravidelnom čase každý deň po sebe, tak to bolo lepšie.

Pacient: Ani by mi nedali bývanie, lebo ja som skúšala nejakú hmotnú núdzu, ani na to nemám nárok, ani na mestský byt, lebo to neni ani to životné minimum tých 200 eur.

Výskumník: Kto vám v tomto pomáha?

P: Rodičia, mama v podstate teraz všetko ťahá. A viem, že to tak donekonečna byť nemôže. A tak si dakedy sama hovorím, že keby sa tak niečo stalo, že čo by potom bolo so mnou, viete. Lebo také to je, že nemal by mi kto asi pomôcť.

Ale akože, som sa vedela ísť korčuľovať, alebo keď s kamarátkami sa stretnúť, keď sa dalo. Toto mi tak vedelo pomáhať. Ľudia akože, kolo seba mať niekoho, prostredie zmeniť a tak. Určite je to lepšie, jak sedieť doma.

Tak ono, ja som už predtým trošku školu zameškávala, lebo niekedy som bola tak unavená, že som nevedela do školy ani prísť, alebo ma tak hlava bolela. Takže mala som veľa akože vymeškaných hodín. No a spolužiačky to tak brali, že sa mi nechce chodiť do školy, alebo že si vymýšľam alebo tak. Ale raz si pamätám, že som tak do školy prišla, to som presedela som celú vyučovaciu hodinu, a potom som sa postavila a tak som odpadla. No a už vtedy videli, že asi niečo nebude v poriadku. No a potom opäť jak som išla k tým dverám, tiež som tak vedela spadnúť. No a, ale akože boli oboznámení o tom učitelia, že niečo také sa deje, ale aj tak som musela do tej školy chodiť, lebo ma nechcela pripustiť k tým maturitným skúškam, ktoré aj tak nakoniec museli byť akože odložené, no. A potom som tak išla raz po chodbe dole schodmi, tak som tak fajne, že spadla, potom to videla už aj učiteľka. Potom zavolala mame nech ma do školy akože už radšej nedáva.

Pacientka: Tak, ono ja som chodila ešte do školy, akože normálne ráno som sa zobudila, ale už som bola skoro unavená. Už o 8-smej, 9-tej už som bola tak unavená, že som už aj v škole, tak som vedela za lavicou podriemať a keď som prišla domov, tak som musela spať od tej 2-hej do piatej. No a často som spala, veľa som spala. Mne to neprišlo zvláštne akože, lebo stále som si zvykla podriemať, ale akože bolo to intenzívnejšie no, takže len.

Výskumník: Že ste boli na škole, že od kedy teba bolo to obdobie, že nastali tie príznaky? Koľko ste mali rokov?

P: Asi 19-tnásť som mala. 19-20, to som končila akurát štvrtý ročník. Na začiatku štvrtého ročníka som akože začala pociťovať tie príznaky a celý rok to tak pretrvávalo.

V: Aký to malo potom dopad na tú školu?

P: Tak, musela som maturitné skúšky preložiť na september, lebo už som bola v máji hospitalizovaná v nemocnici. Akože som bola hospitalizovaná, takže som musela preložiť tie skúšky. A už som potom posledný mesiac akože v máji, no v apríli, máji do školy nemohla chodiť, lebo už aj keď som sa postavila zo stoličky, keď som dlhšie sedela, tak už som spadla. Zo schodov som vedela sa zošmyknúť. Už to nebolo bezpečné. Ani cesta do školy nebola bezpečná pre mňa. Už som nevedela tak prejsť nejakú diaľku, žeby som neodpadla.

Pacientka: Ale snažím sa o tom nikomu radšej nehovoriť, lebo aj keď som v zamestnaní povedala, že akože som na invalidnom dôchodku alebo že tak, tak nechceli ma zamestnať. Už sa mi neozvali alebo ma z práce akože vyhodili, lebo je dosť ťažké si prácu takú, ktorú by som mohla zvládať alebo mohla len robiť na pár hodín denne. Takže nemám prácu vôbec teraz už niekoľko rokov. A také to je.

Výskumník: Hej, chápem. A čo ste robili predtým, čo ste skúšali?

P: Predtým som robila v zahraničí, tam som mala časovo akože prispôsobené to. A robila som v kuchyni a robila som potom aj na hoteli upratovačku. Tiež to bolo časovo akože prispôsobené. Ale už keď som sa vrátila na Slovensko, tak mala som ešte prácu v kaviarni, ale tam už jak sa dozvedeli, že už mám ochorenie, tak ma po týždni akože už nenápadne prepustili. A odvtedy si neviem nájsť prácu. Akože ja keď skúšam posielať nejaké životopisy, tak aj keď sa ozvú, tak ono mala by som povedať, že som na tom dôchodku a hneď sa potom pýtajú, že prečo a už nechcú takých zamestnať. Takže momentálne prácu nemám. A ťažko si nájsť.

Ale raz si pamätám, že som tak do školy prišla, to som presedela som celú vyučovaciu hodinu a potom som sa postavila a tak som odpadla. No a už vtedy videli, že asi niečo nebude v poriadku. No a potom opäť jak som išla k tým dverám, tiež som tak vedela spadnúť. No a ale akože boli oboznámení o tom učitelia, že niečo také sa deje, ale aj tak som musela do tej školy chodiť, lebo ma nechcela pripustiť k tým maturitným skúškam, ktoré aj tak nakoniec museli byť akože odložené, no. A potom som tak išla raz po chodbe dole schodmi, tak som tak fajne, že spadla, potom to videla už aj učiteľka, potom zavolala mame nech ma do školy akože už radšej nedáva. Neverili tomu pokiaľ to nevideli. Lebo akože mama predtým ešte volala, lebo to tak musela volať, nemohla som sama. Volala, že nemôžem prísť do školy, že niečo so mnou nie je v poriadku a tak. Len dosť to tak, nebrali to vážne, hej, až pokiaľ nevideli, že naozaj sa niečo deje.

Pacient: Ani keď som si dlhšie posedela v autobuse, keď som sa postavila, tak som tiež vedela spadnúť. Hlavne som si stále hlavu udrela, to bolo také nebezpečné.

Výskumník: Že až tak sa to potom stávalo, že ste úplne až odpadávali.

P: Potom som už nemohla nikde ísť sama. Stále som chodila akože radšej s mamou alebo tak s niekým. Aj vedeli mi tak ruky, ako no veci mi padali z rúk. Už som si nemohla ani napríklad obed odniesť k stolu, lebo som sa bála, že mi to spadne alebo tak.

Je to obmedzujúce v každom smere. Ani vodičák si nemôžem zrobiť, lebo by mi ho nedali, aj keby som chcela. Ohľadom tej práce je to také. Aj celkovo do budúcna neviem, že či si nájdem takého stáleho partnera, či ma niekto bude chcieť s takým ochorením. Či to dakto zoberie v pohode a tak.

Tak ono potom akože, keď som začala tie lieky brať, tak som prestala už tak častejšie odpadávať, tak neviem či to bolo tými liekmi alebo možno len sa moja psychika dajako upokojila, že už o tom probléme niekto vie, že konečne mi niekto verí, že niečo mi je. Neviem, čím to bolo, ale už sa to potom zlepšilo, hej. Ale stále sa bojím, že sa mi to tak vráti, že budem tak odpadávať jak predtým. Lebo vtedy to bolo také, že som nedokázala ani dôjsť z izby napríklad do kúpeľne, že by som trikrát medzitým nespadla.

Výskumník: Že keď to tak by ste mali zhodnotiť, tak aké pocity vo Vás vyvoláva to, že vôbec máte také ochorenie?

Pacientka: No, negatívne. Negatívne, lebo je to obmedzujúce v každom smere. Ani vodičák si nemôžem zrobiť, lebo by mi ho nedali, aj keby som chcela. Ohľadom tej práce je to také. Aj celkovo do budúcna neviem, že či si nájdem takého stáleho partnera, či ma niekto bude chcieť s takým ochorením. Či to dakto zoberie v pohode a tak.

Tak, že nech sa neboja hovoriť o svojich príznakoch, o svojich problémoch a ani o svojich pocitoch, keď cítia sa napríklad nejako zle psychicky. Nech sa o tom neboja hovoriť, nech o tom hovoria, pretože je to dôležité. A že nie sú v tom určite sami. A že aj ja som mala zo začiatku nejaké obavy, ktoré sa potom akože obrátili, lebo tiež som sa zo začiatku bála, že si vôbec nenájdem žiadnu prácu. Ono, tá práca prišla, aj keď odišla, hej. Ale stále to je to, že je to lepšie a je to horšie. A myslím si, že časom sa to snáď nejako upraví, že nás pacientov s narkolepsiou budú brať akože normálne, že sa nájde niečo pre nás také, čo by sme mohli robiť. Takže nech sa neboja, nech sa zdôveria.