Skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou
Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, nám často opisovali, aké skúsenosti mali s poskytovanou zdravotnou starostlivosťou predtým aj potom, ako boli diagnostikovaní. Mnoho pacientov opisovalo aj skúsenosti s inými špecialistami, ktorých kvôli svojim iným diagnózam navštevujú. Zároveň však popisovali aj skúsenosti s neurológmi a špecialistami na spánok – somnológmi. Názory a pohľady sa v mnohom podobajú, no v niektorých skúsenostiach sa zasa líšia.
V tejto časti sa dozviete viac o:
- Skúsenostiach so všeobecnou zdravotnou starostlivosťou
- Skúsenostiach s poisťovňami
- Skúsenostiach s odbornou starostlivosťou somnológa
Skúsenosti so všeobecnou zdravotnou starostlivosťou
Mnohí pacienti spomínali svoje skúsenosti so všeobecnými lekármi najmä v súvislosti s diagnostikou narkolepsie. V čase, keď si uvedomili, že niečo nie je v poriadku, a vyhľadali lekársku pomoc, viacerí z nich poukazovali na problémy v diagnostickom procese. Podľa pacientov aj v súčasnosti mnohí lekári a odborníci vedia o narkolepsii len málo a nezvažujú možnosť, že by pacienti mohli trpieť práve týmto ochorením (pozri aj Diagnostický proces). Neznalosť a nesprávna diagnostika sa tak odrazili aj na skúsenostiach, ktoré pacienti opisovali, a ktoré boli neraz prevažne negatívne. Matej uvádzal, že ho veľmi prekvapilo, koľko lekárov o narkolepsii nevie takmer nič. Helena B. dodala, že väčšina lekárov túto diagnózu nepozná, najmä ak ide o odborníkov z iných oblastí, ktorí nemajú dôvod sa jej venovať.
No ja si myslím, že v tom zdravotníctve tiež nie každý vie o tejto chorobe a vie pochopiť svojho pacienta, dokonca mám obvodného lekára, ktorý mi povie: "Pani, aj ja bývam unavený." Že aj ja bývam unavený. Ani raz si neprečítal správu od pani doktorky [somnologičky]. Píše tam aj o kontrole pečeňových testov, to ja musím skôr povedať, že aby mi aspoň také čosi spravil. No takisto radšej dopredu, keď som na nejakom oddelení hospitalizovaná alebo niekde, tak upozorním vopred, že vykrikujem zo sna. Že aby to nebrali zle, že keby som aj nedajbože nie nadávala alebo niekoho k niečomu akože nútila, tak to z toho sna. Takže radšej dopredu upozorním, lebo oni nevedia, čo to je za choroba. Každý si myslí, že to je choroba, ktorá nebolí. "Však si pospíš, bože, však paráda, nie?" Ale keď bojujete s tým ako niekto, kto niekoľko nocí nespí, že dostanete tak silné nutkanie spať, keď ste po diskotéke, po nejakom fláme a nedokážete to ovplyvniť nejako, nechápu to tí ľudia, ani zdravotníci, si myslím.
U mňa to bolo spojené s tým, že v podstate mal som nejakú udalosť, doteraz sa nevie, čo sa mi stalo. Oni to vtedy diagnostikovali ako neepileptický záchvat a vlastne to bol spúšťač toho celého v podstate. Bežne doktor si pletie nejaké odpadávanie pri kataplexii, si pletie s nejakou, s nejakým druhom epilepsie, atonická alebo ako sa volá. Že vlastne moji doktori na začiatku toho celého, ako bežný neurológ si nevedel povedať, že ide o narkolepsiu, lebo viac menej pri tom pripisovali, akože tej atonickej epilepsii. Potom vlastne mi to nejak nedalo. Aj keď už potom neskôr som ľutoval, že som vôbec niečo začal riešiť. Na to ma síce upozorňoval aj môj neurológ, že ak nemusím, nech neriešim. Potom som zistil, že som si možno istým spôsobom zahatal cestu, keby som chcel pracovať niekde ako policajt alebo čokoľvek. Hej, lebo ako ja zdravotne môžem byť v poriadku, ale už tie záznamy keby som chcel, tak bohužiaľ sú nejaké a oni to preverujú. No vlastne tým to celé začalo. Najprv som bol na vyšetrení, tam boli striktní, povedali to-to-to, epilepsia, narkolepsia, ja neviem koľko diagnóz mi tam dali. Tiež mi to nejak nedalo lebo nejaké riešenie mi oni neponúkli, aby sa mi zlepšil môj život, život bol taký istý ako bol. Mal som svoje zdravotné problémy, ale nejaké riešenie, že ako mi pomôcť s tým neprišlo vôbec.
Mnohí pacienti mali rôzne skúsenosti aj s inými špecialistami, ktorých navštevovali v súvislosti so svojimi pridruženými diagnózami. Pani Jozefína práve vďaka pomoci svojho nefrológa (odborníka na ochorenia obličiek) a kardiologičky zistila, že trpí narkolepsiou. Lekárom sa totiž zdalo nezvyčajné, že je neustále spavá, pričom sa jej pri každej kontrole zaznamenávalo aj spomalenie srdcovej frekvencie o niekoľko úderov. Pani Ľubica má diagnostikované obštrukčné spánkové apnoe, ktoré spôsobuje zástavy dýchania počas spánku. Z tohto dôvodu musí používať prístroj, ktorý jej v noci pomáha dýchať. Pre časté prehadzovanie sa a narušený nočný spánok si však dýchaciu masku neraz strhne z tváre, a preto jej ju chceli odobrať, hoci ju nevyhnutne potrebuje.
Keď som dostávala tú kataplexiu, tak vedela som, no dcéra zistila, že párkrát... našla, že nevedela, že či dýcham, prikladala mi aj zrkadielko, nedýchala som. Tak som to povedala pani doktorke, tak proste mi zistili, že mám apnoe. Takže tam mám tú obštrukciu, no a teraz je to... Používam to tretí rok, takže dá sa povedať, toto ma drží pri posteli, preto lebo v noci som napojená, snažím sa mať to, že apnoe mám a oni potrebujú to... majú svoju databázu. Aby som ja mohla ten prístroj používať, musí spadať do nejakej ich tabuľky. Proste nesmiem to vynechávať, ale niekedy oni, proste ten pľúcny doktor, on nedokáže pochopiť, že ja príklad si v noci sadnem, a ja si to dám dole, a ono to napríklad na zemi fúka, ale ja to už nemám, alebo že vy máte v noci spať, ono mi to umožňuje, že keď by som zaspala a prestala dýchať - je tam vysoký podtlak a ja sa nadýchnem, no a že ja si to proste dávam dole naspäť, dole... manžel sa zobudí na to, lebo keď to mám pripojené, tak ja dýcham, nemá to taký silný zvuk, lebo to fúka...ale ja keď si to dávam hore-dole. Proste nedokáže to pán doktor akože... sa bojím, žeby mi to nezobrali, lebo dakedy sa stane, že vážne každý večer si to dám, ale ráno sa zobudím bez toho, takže dakedy to možnože mám dve hodiny, lebo ukazuje mi to ako niekde to mám aj osem hodín. No ale dá sa povedať, že to ma drží, že zo spálne nevyjdem, lebo už sa mi stalo, že som to so sebou ťahala a už mi to ako... káble už ma nepustia, normálne sa preberiem, a napríklad stojím okolo balkóna, no tak sa vrátim naspäť, si ľahnem, toto uložím, mám to napojené. Ja som si myslela, že oni mi napríklad jak to dajú, lebo je tam pamäťová karta a že príklad tam bude v tej pamäťovej karte, že teraz spím, ale... teraz príklad nespím, dýcham normálne, ako keby som a dá sa povedať, tam by sa to malo zistiť, že ktorý sen ako žijem a ktorý sen ja spím.
Hlavne kardiológiu navštevujem, no takých špecializovaných, hlavne kardiológiu prakticky očnú lekárku ešte, hej, mám ten očný tlak vysoký, no už také, ako preventívna prehliadku, tak také už nepočítam alebo gynekológiu, to chodím pravidelne akože normálne, chodila som aj na štítnu žľazu, ale pani doktorka, kardiologička, mi musela zmeniť lieky, lebo mi, začali nejak zle pôsobiť, tak ma poslala na štítnu žľazu skontrolovať, tak tie lieky zle spravili na štítnu žľazu, vyliečila sa štítna žľaza, no ale doktorka zmenila lieky a teraz je to v poriadku, no už aj na [pozn. nefrológiu]... ľadviny, čo vyšetrujú, ale to len raz do roka chodím.
Pacienti vnímali a reagovali aj na prístup zdravotníckeho personálu, s ktorým prichádzali do kontaktu. Podľa pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, boli lekári aj zdravotné sestry neraz naladení negatívne, čo u pacientov vyvolávalo pocity stresu a dojem, že sú na príťaž. Pani Jarmila uvádzala, že jej doterajšie skúsenosti s lekármi boli prevažne formálne, a že si od nej udržiavali odstup, čo v nej vyvolávalo nervozitu. Marián mal zase skúsenosť, že mu lekári len predpisovali lieky, no o jeho zdravotný stav sa bližšie nezaujímali. Pani Helena B. dodala, že jedna z odborníčok, ktorú navštevuje, by mohla mať príjemnejší prístup a nemusela by na pacientov „brechať“.
Takže... ja mám stres, pri každom jednom telefonáte, ale to je moja subjektívna vec, že vždycky, keď volám s pani doktorkou, ja tretí, štvrtý týždeň s tým bojujem, že zavolať, nevolať a tototototo a jak mi zloží, v momente som odrovnaný, výborne, vypla ma, nechce so mnou hovoriť, koniec... a už jej nebudem. Takže veľakrát u mnohých pacientov to môže byť tak, jak u mňa a sú vystresovaní z toho, takže už len z toho objednania sa. Ďalej, mnohokrát mne sa stalo, že premeškávam termíny, myslím, že aj veľa ľudí to premeškáva, nie úplne, niekedy z vlastného pričinenia. Veľakrát som to prespal, ja to nikomu nevysvetlím, že som to prespal. Nikoho to nezaujíma, na to si sa mal pripraviť. Ja potom prežívam vnútorné stresy, žalúdočné vredy mám, a tak ďalej a naozaj dakedy je problém sa objednať u toho doktora alebo mu zavolať, lebo aj ten doktor môže byť v zlej nálade tu a tam a odvrkne tomu pacientovi, len veľakrát si neuvedomí možno ten pán doktor, že ten pacient môže byť tak psychicky zle na tom, v tej dobe, že sa zosype a už tomu doktorovi nezavolá a potom ten doktor, že ale veď prečo vy ste sa nezastavil a zrazu vypadne z evidencie za rok, za dva a potom vlastne vysvetlím, že ale mne pán doktor zložil a ma odpálkoval.
Tak ono prístup, keď idem niekde na vyšetrenie, tak musím čakať v čakárni, či chcem, či nechcem. A keď napríklad dopredu poviem, že sa chcem objednať na nejaký čas, lebo nemôžem sedieť v čakárni čakať. Tak niekoho to nezaujíma, aj tak ma nechajú sedieť a čakať. A pre mňa to je také nepríjemné sedieť v čakárni. Lebo ja medzitým aj desaťkrát zaspím, potom ma z toho hlava bolí. Už sa mi stalo, že som sa nezobudila raz, že som na pacientku spadla vedľa. [...] Ale tak keď som začínala byť chorá, tak nikto mi neveril a stále si mysleli, že si vymýšľam, lebo tie bolesti hlavy boli ako časté. No a toto akurát, že si mysleli, že si vymýšľam, no že tabletky mi nepomôžu. Lebo mne už ani tie tabletky od bolesti veľmi nepomáhali.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Skúsenosti s poisťovňami
Pacienti sa vyjadrovali aj k svojim skúsenostiam v oblasti zdravotných a sociálnych poisťovní. Zdravotné poisťovne na Slovensku poskytujú preplácanie niektorých foriem liečiv, pričom ich schvaľovanie podlieha Ministerstvu zdravotníctva, keďže ide o stimulanty dovážané zo zahraničia. Tento proces môže byť zdĺhavý, avšak jedným z hlavných problémov, na ktoré pacienti poukazovali, bolo samotné preplácanie liekov. Mnohí pacienti užívali lieky, ktorých úhradu zdravotné poisťovne neskôr pozastavili, pričom doplatok za jedno balenie by pre nich predstavoval až štyristo eur. Keďže pacienti potrebujú mesačne dve balenia, celkové náklady by dosahovali približne osemsto eur, čo je pre všetkých z nich finančne neúnosné. Z tohto dôvodu boli nútení zmeniť liečbu na iný liek, ktorý však u mnohých pacientov nebol taký účinný ako predchádzajúci. Pani Ľubica spomínala, že by za lieky musela mesačne doplácať až osemsto eur, hoci v dôsledku narkolepsie poberá len polovičný invalidný dôchodok vo výške dvestopäťdesiat eur. Ide však o špecifický typ lieku, keďže niektoré iné prípravky sú plne hradené zo zdravotného poistenia. Úhrada a účinnosť liečby zároveň závisia aj od individuálnej reakcie jednotlivých pacientov (viac o tejto téme v časti Liečba narkolepsie).
Hej, myslím, že som mal akože na svoju doktorku šťastie, že to bolo naozaj, že v kontexte ako iných zážitkov v slovenskom zdravotníctve, že toto bolo super. Čo vnímam akože určite ako veľký problém alebo deficit,je proste dostupnosť tých liekov. Lebo vlastne napríklad s tým Vakixom som mal ten nejaký ročný proces, ktorý by sme možno ešte mohli ako testovať viacej tie dávky a tak ďalej, ale napríklad zmenil sa tam proste ten príplatok na takú výšku, že to nebolo akože manažovateľné, že by ste museli doplácať 300 - 500 eur mesačne, a taktiež, že vlastne sú ešte... ten oxybát má verzie, ktoré sú vlastne bez toho sodíka a tie vlastne vôbec nie sú v našom regióne dostupné. Takže sú vlastne dostupné možno v niektorých krajinách EÚ, ale určite nie tu. Takže a napríklad na tie ja konkrétne som... čakám, že ak by sa objavili na trhu, tak to by bola určite moja preferovaná. Lebo s tým oxybátom to bolo ako pre mňa... určite som tam cítil, že to fungovanie je iné. Takže čo sa týka ľudí, tak super, čo sa týka možno dostupnosti tých liekov, tak to vnímam, že to ešte je tam veľká nejaká rezerva.
Prepláca mi, tabletky? Áno, ten celý, ten najdrahší. Toten Aspendos, ten celý preplatí, Magrilan, za ten musím doplácať, ale štyri eurá, či koľko, no a už nič neberiem. A ten Stilnox tiež, ja platím málo za lieky, ale najviac platí môj muž. Má diabetes, za ten tiež neplatí nič, aj inzulín berie, ale za ten srdečný do štyridsať eur každé tri mesiace teda.
Mnohé problémy pacientov s narkolepsiou vyplývajú najmä z legislatívnych nastavení a z fungovania Sociálnej poisťovne. Tá na základe bodového hodnotenia priznáva pri narkolepsii maximálne polovičný invalidný dôchodok, ktorý u niektorých pacientov dosahuje len niekoľko stoviek eur. Z tohto dôvodu sú pacienti buď aj napriek príznakom nútení pracovať, či už formou živnosti, zamestnania u iného zamestnávateľa alebo brigád, alebo sú odkázaní na finančnú pomoc, napríklad zo strany rodiny. Veronika si chcela požiadať o plný invalidný dôchodok, keďže jej dávka priznaná z dôvodu narkolepsie je veľmi nízka. Kriticky vníma celý proces, ktorý považuje za zdĺhavý a administratívne náročný, keďže je opakovane potrebné zabezpečovať nové vyšetrenia, posudky a doklady (viac o tejto téme v časti Dopad na prácu, vzdelanie a financie).
Ako narkoleptici sa dostávajú do zlej situácii z toho hľadiska, že papierovo, ak sa im tá diagnóza napíše, teoreticky sa dostávajú do situácií, že nedostanú ani riadny invalidný a zároveň, keby teraz mali každému zamestnávateľovi povedať, hej, že aký majú problém, tak v podstate skončia vonku na ulici, lebo nie sú schopní fungovať. Tú bohužiaľ v spoločnosti narkoleptik nemá miesto. Ako možno niekto, kto ma inú závažnú diagnózu, tak dostane aspoň niečo, hej, nejakú kompenzáciu od štátu, niečo, aby prežil nejaké to nutné minimum. Ale narkoleptik nedostane skoro nič. A to je problém. A pre mnohých, nehovorím, že to je môj prípad, ale pre mnohých viem, čo ja viem, hej, tak im vlastne narkolepsia úplne zničí život, čo úplne nie sú schopní fungovať. Absolútne. Majú psychické problémy. Samovražedné sklony, čo som čítal, nepoznám žiadneho, ale zaujímal som sa o to. A naozaj majú tú narkolepsiu, kataplexiu nekontrolovanú, dokonca aj to zaspávanie, čo ja sa divím, že vyslovene je to, ale sú takí ľudia - rozprávate s nimi a ten človek z ničoho nič zaspí. Hej, však to boli aj nejaké reportáže na to som videl, ale v podstate je to veľmi závažné ochorenie, ale tí ľudia majú smolu, že vlastne nemajú sa ako o seba postarať. Že možno to by sa malo zmeniť, tá kvalifikácia, aby tí ľudia nemuseli proste trpieť, lebo aby dostali to plné invalidné, lebo si myslím, že by im to veľa zmenilo. Ja keby som mal možnosť dostať plné invalidné, tak sa vykašlem na to celé podnikanie. Proste možno ostanem doma, budem robiť niečo v kľude si okolo záhrady a žiť nejaký iný život, ale takto sa musím hnať za peniazmi. A prakticky si nemôžem dovoliť priznať, hej, že mám tu chorobu. Asi to. Ale to neni na zdravotníkov. To je na zákonodarcov.
No tak tam vám treba zdokladovať určite vlastne tie vyšetrenia všetky... no však z toho spánkového centra... a potom potrebujete mať posudok urobený aj od psychológa, psychiatra no a vlastne tie bežné správy lekárske od obvodného lekára... no takže a oni vlastne ta komisia podstate všetky tieto veci prehodnotí a na základe toho buď vám ho zamietnu alebo schvália ten invalidný, lebo tuším, že tá narkolepsia tam neni tak nejak, ešte čo sa týka tých chorôb, ktoré sú ako na ten invalidný dôchodok, ktoré pripadajú akože do úvahy, že človek už je vlastne nejako znevýhodnený by mal byť pracovne, tak tam je to také, že tá narkolepsia spočiatku ani nejak nebola, tak nejak, keď som si to pozerala do tých vecí, že bola málo percentne vlastne ako keby obodovaná alebo teda vyčíslená, preto aj mne čiastočný dôchodok vyšiel hej, ale každopádne mi ho potom ako priznali... oni to tam nejako posudzovali vlastne všetky tieto veci, takže vlastne mi ho schválili... ale je to taký dosť boj, do čoho sa človek musí pustiť, pokiaľ to nejak chce, aby to nejak odradilo ho, nejaké v prvom rade to, že prvýkrát mi ho zamietli... ale ja som to nevzdávala, takže lebo pokiaľ človek naozaj niekedy nemôže robiť všetko, každú tú prácu ako som rozprávala, tak tak svojím spôsobom je ten človek znevýhodnený pracovne... no len ťažko niekedy sa s niekým ako dohadovať hej, s tými úradmi, ale myslím si, že už, keď sa to tak dostáva do povedomia, že je tá narkolepsia taká choroba, ktorá dosť ľuďom fakt, že komplikuje život, tak si myslím, že by nemal byť problém, keby si to naozaj ľudia začali proste vybavovať, že už to berú na vedomie, ale aj dokonca sa mi stalo zopárkrát, že aj na komisii lekárka bola proste taká, že taká narkolepsia, že boli prekvapení, že je aj takýto problém zdravotný, takže myslím si že aj oni už postupne už asi vedia, sú viac v obraze tí lekári posudkoví, že nemali by hádam robiť problém pacientom s takouto diagnózou, že... ale to tiež záleží na koho natrafíte...
Popravde ako myslím, že skrz to, že mám ešte nejaké iné zdravotné problémy a mám proste toho akože s chrbtom a tak ďalej, mám ako vytočenú platničku, čo tiež akože má vplyv na ten spánok dosť, dosť, dosť zlý, tak možno by ako mal aj ten nárok, keď akože by som to nejak riešil, ale nie, nejakým spôsobom ten administratívny proces som sa nejak neodhodlal, keď som ako nejak počul tie...
Skúsenosti s odbornou starostlivosťou somnológa
Pacienti sa k odborníkovi na spánok často dostávajú až po rokoch života s príznakmi narkolepsie. Dôvodov je viacero, mnohí ľudia si ani neuvedomujú, že ich nadmerná spavosť môže byť prejavom ochorenia. V iných prípadoch síce pacienti svoje ťažkosti riešia, avšak nízka informovanosť a nejednoznačné príznaky môžu viesť k nesprávnej diagnostike. Tým aj k stanoveniu nesprávnej diagnózy a následnej neadekvátnej liečbe. Aj z tohto dôvodu pacienti takmer vždy pociťujú úľavu, keď im odborník konečne oznámi, že ich ťažkosti sú spôsobené narkolepsiou (pozri aj Diagnostický proces a Reakcie na príznaky a ochorenie). Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, opisovali aj prístup lekárov na neurologických oddeleniach a v spánkových centrách. Takmer všetci spomínali vysokú mieru spokojnosti a ocenili najmä to, že našli lekára, ktorý im dokázal jasne vysvetliť, čím trpia a ako majú svoje ochorenie zvládať. Katarína A. uvádzala, že jej somnologička sa jej snažila výrazne pomôcť a aktívne vybavovala potrebné potvrdenia na lieky prostredníctvom Ministerstva zdravotníctva. Matej zase hovoril, že v kontexte slovenského zdravotníctva mal na svoju somnologičku mimoriadne veľké šťastie.
No tak ja som tu spokojná veľmi, lebo pani doktorka vždy mi vysvetlila všetko, na kontroly, keď som chodila. No že bolo aj vidno, že nielen tak, práveže je tu záujem o to, že chce vedieť ako to zvládam, aké to je. Takže vtedy som tu ležala a vždy som bola spokojná. Aj s tými liekmi, keď hej, že nie je problém predpísať si
dať lieky, keď už končím s ním a všeobecne, tak ja veľa nechodím po lekároch.
Ja im chcem veľmi pekne poďakovať za ľudský prístup. Naozaj, keď som sem prišla prvýkrát, tak som bola v obrovskom strese, a aj ten prístup pani sestričky, aj pani doktorky, bol veľmi pekný. Cítila som, že sa o mňa starajú, vlastne mi nedali najavo, že teraz je tu niečo čudné, ale skôr sa ma snažili podporovať. Vychádzali mi v ústrety, pani doktorka, dodnes, keď potrebujeme prísť na kontrolu, tak vždy mi vyjde v ústrety.
Špecialisti, najmä somnológovia, ktorí s pacientmi prichádzajú do kontaktu, ich zároveň ako prví informujú o tom, čo narkolepsia je a ako sa s ňou vyrovnávať. Zároveň vykonávajú rôzne testy a vyšetrenia potrebné na jej potvrdenie. Aj v tomto procese pacienti zdôrazňovali najmä veľmi pozitívny prístup odborníkov, vďaka ktorému sa už necítili „ako blázni“, ktorým nikto neverí. Naopak, cítili sa pochopení a vypočutí. Mário spomínal, že dokonca aj odber mozgovomiechovej tekutiny prebehol bez problémov, keďže jeho lekárka bola skúsená špecialistka a presne vedela, čo robí. Opisoval ju ako výnimočnú odborníčku, ktorú si veľmi váži a uznáva. Mariánovi zase výrazne pomohlo, keď mu jeho somnologička podrobne vysvetlila, aké má v súvislosti s narkolepsiou možnosti a ako môže svoje ochorenie zvládať.
Výskumník: Akú máte skúsenosť so zdravotnou starostlivosťou v rámci narkolepsie?
Pacient: Myslím, že super. Dostala som ako dvanásťročná k neurologičku tu, a ona ma vkuse sledovala, ona mala tu aj tých medikov, ktorých školila, chodili ku nej oni, ona sa akurát… hlavne sa zameriavala na tie spánkové ochorenia a venovala sa tej narkolepsii, chodila na všelijaké tie sedenia, čiže sa fakt tomu naplno venovala hej, chodila som hneď do spánkového laboratória na kontroly a tiež taký prístroj, čo sa dáva tuná, má také kábliky, tak mi pozerali cez to na ten spánok… stále mi to ten spánok kontrolovali a všetko, čo sa týka narkolepsie je odsledované.
Mne strašne pomohla osveta, ktorú som vlastne získaval jednak samoštúdiom a najmä aj že [doktorka] si stále teda si to našla ten čas, proste mi vysvetlila tie procesy, aké sú, lebo keď sa trošku skočí naspäť ešte k tej diagnostike, tak svojím spôsobom mnohí pacienti ti určite rozprávajú, že proste kam ísť, kde ísť, za kým ísť, za psychológom? Ísť za a psychiatrom? Šibe mi? Som okej? Mám sny, zrazu si hore, máš proste nejaké vidiny, to je tiež štvrtá forma - ja som mal aj to bohužiaľ, teda sa hovorí, že narkolepsia je kráľovná medzi spánkovými chorobami.