Vyrovnávanie sa s ochorením
Dôležitým míľnikom pri zvládaní ochorenia a jeho jednotlivých symptómov je samotná akceptácia toho, že pacient trpí chronickým, teda nevyliečiteľným ochorením. Až potom je schopný vyrovnať sa s jeho priebehom a prispôsobiť sa požiadavkám, ktoré dané ochorenie prináša. Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, hovorili o svojich skúsenostiach so životom s narkolepsiou a o tom, ako im práve čas pomohol v procese prijatia ochorenia a prispôsobenia sa. Dôležitú úlohu v tomto procese zohrávali aj ľudia v okolí pacienta, najmä ich rodina a najbližší.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Ako sa pacienti prispôsobili ochoreniu
- Ako pacienti o ochorení uvažujú
- Úloha sociálnej opory (zo strany rodiny, priateľov a iných pacientov)
Ako sa pacienti prispôsobili ochoreniu
Mnoho pacientov nám spomínalo, že človek s narkolepsiou nemôže bojovať, pretože sa jej príznaky ešte zhoršia. Spomínali, že sa jej treba prispôsobiť a naučiť sa s ňou existovať. Lukáš si preto zvolil štúdium a aj neskôr prácu, na základe svojich možností v rámci života s narkolepsiou. Chcel byť aktívny, no zároveň si pracovnú dobu regulovať sám, preto vyštudoval trénerstvo, ktorému sa dodnes kariérne venuje. Niektorí pacienti však svoje ochorenie stále nedokážu prijať a v myšlienkach či výpovediach sa vracali k obdobiu, keď žili bežný a zdravý život. Jedná sa najmä o pacientov, ktorí narkolepsiu dostali v dospelosti, a teda žili zdravý život, ktorý sa náhle obrátil naruby. Mário spočiatku narkolepsiu vnímal ako zradu od života, no neskôr sa jej správnym režimom dokázal prispôsobiť a tvrdí, že sa s ňou nedá bojovať, ale pacient si musí sám nájsť cestičky zvládania. Pani Helena B. zasa narkolepsiu vníma ako svoju spoločníčku a vie, že sa jej prispôsobiť jednoducho musí. Sama hovorila, že niekedy ju musí prejaviť, aby mohla ďalej normálne fungovať.
No a ďalej vlastne som sa s tou chorobou v podstate vyrovnal sám, hej, už bez pomoci kohokoľvek, lebo trvalo to niekoľko rokov. V podstate musel som zmeniť zmýšľanie, zmeniť svoje emócie a ako reagovať na niektoré situácie. V podstate už ani ten smiech, ktorý ako keď sa ja zasmejem, tak už neni taký úprimný, hej, tak zo srdca, ale v podstate nejakým spôsobom moje telo si kompenzovalo tú chybu, že proste niečo tam je, nejaká tá kataplexia. A len trvalo to nejaké dva roky, ale už v podstate dva roky nemám absolútne žiadnu kataplexiu, hej? Bolo to viac menej všetko na tej báze psychickej, že proste ak bolo niečo, čo mi spôsobovalo nejaký problém, tak som v podstate nevzdal to. Mal som problémy, keď som bicykloval, že bol nejaký kameň a už také, už som cítil takú slabosť, tak som si povedal, že tak musím to skúšať, telo si zvykne a v podstate je to tak. Človek keď robí niektoré činnosti denne, tak prestane im dávať nejaký emočný podklad, už proste vy môžete robiť čokoľvek, ale už keď sa to stane nejakou rutinou, tak už je to v poriadku.
Tak to je ťažká otázka. Myslím, že u každého to tak individuálne. Ako hovorím, pre mňa to neni, ako je to obmedzujúce v niektorých veciach určite. Samozrejme, nie je to, ako keď ste úplne zdravý. Hlavne tá únava a ten spánok, aj to proste všetko, aj tá kataplexia proste či, keď je teraz už výraznejšia, že je to také nepríjemné. Ale tak dá sa s tým žiť, ako podľa mňa sú aj horšie ochorenia. Prakticky mám šťastie, že nemám nejaké bolesti, nič vážnejšie. Takže ja som s tým taká stotožnená, že proste beriem to ako proste súčasť života a proste hotovo. Takže nejako významne ma to až takto v živote neobmedzuje, hej, okrem tých nejakých tých zaspávaní a tak, ale tak čo to je 20 minút obetovať, 30 minút počas dňa, no tak keď potom fungujete v pohode.
Ale, aby to tak nevyznelo, proste akože nechcem tým povedať, že je ľahké s tým žiť, nechcem tým povedať, že je ťažké s tým žiť. Človek sa s tým jednoducho musí naučiť žiť. Čo iné vám ostane, hej, čo iné vám ostane. Nič, budete počuť: "A zase spíš?" No, tak spím no. Čo iné - musíte si hľadať alternatívy, ktoré Vám sú k tomu lepšie. Ako ja neviem naozaj, musíte sa s tým fakt naučiť žiť, nájsť si nejaký systém a neriešiť to, že pred chvíľou som zaspala.
Dôležitou súčasťou prispôsobenia sa ochoreniu bolo nielen vyrovnanie sa s ním, ale aj nájdenie zmyslu toho, čo človeka poháňa ďalej a čo ho motivuje. Výrazným faktorom bolo tiež to, koľko majú pacienti rokov a ako dlho s týmto ochorením žijú. Niektorí hovorili, že si museli nájsť aktivity, ktorým by sa mohli venovať. Iní zas spomínali, že zmysel nachádzajú vo svojich rodinách alebo práci. Pani Jozefína je nezamestnaná, no svoje dni vypĺňa prácou okolo domu a starostlivosťou o zvieratá, ktoré chovajú. Veronika naopak vnímala, že jej výkon v škole sa zhoršil, preto sa ho snažila dohnať pomáhaním s organizáciou školských aktivít a súťaží. Naopak, strata zmyslu a nádeje na prácu či priateľov pacientom uberá motiváciu do každodenného zvládania ochorenia. Katarína stratila prácu, nestretáva sa viac s kamarátmi a pribrala na váhe, keďže sa menej hýbe. Kvôli tomu tvrdí, že sa doma opustila a nedokáže sa s touto zmenou sama vyrovnať. Vyhľadala tiež psychologickú pomoc, avšak nemôže si ju finančne dovoliť.
No, tak snažila som sa si [denný režim] tak nejako nastaviť. Ale ono sa to nedá vždy, hej. Napríklad ráno sa zobudím, som hore, dám si raňajky, kávu, potom si už musím ľahnúť, lebo už na mňa príde taká únava. No a v podstate teraz hlavne veľa spím doma a nemala by som tak zbytočne, lenže keď nemusím. Ale tým, že ja nemám prácu, nie som ani motivovaná, už sa mi ani nič nechce, tak niekedy preležím celý deň. Aj keď to nie je dobré, no. Ale snažila som sa predtým chodiť na prechádzky aspoň, aj korčuľovať sa mi podarilo skúsiť, že dokázala sa na tých korčuliach udržať. Aj to som musela s niekým radšej ísť. No, vtedy to bolo tak lepšie. Ale teraz, už keď som stratila tú motiváciu, tak opäť som aj tú váhu nabrala trošku naspäť. A tak no. Ale nechodím spať v pravidelnom čase, no. Preto viem, že napríklad keď som niekedy išla spať o druhej ráno, tak vtedy som vedela mať tú nočnú moru alebo halucinácie, keď som išla spať neskoro v noci. Ale keď som išla spať akože o tej jedenástej, tak v pravidelnom čase každý deň po sebe, tak to bolo lepšie.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
No a tu som vlastne bol vyšetrený pani [doktorkou] a tá dokonca vylúčila epilepsiu, na základe tých jej záznamov, čo mala a potvrdila, že ide o tú narkolepsiu. Tiež mi neponúkla nejaké riešenie, samozrejme, lebo na to riešenie nejaké ani neni. Ale potom sme viedli nejaké svoje rozhovory. Mi povedala, hej, že sú dve cesty. Jedna cesta je, hej, že vlastne napíšeme diagnózu, dostanem sto eur, nejaký smiešny peniaz invalidný [dôchodok], z čoho nevyžijem. Alebo sa pokúsim vlastne nejakým spôsobom sa vyrovnať s tou chorobou. A takže, hej, buď nejakým športom alebo niečím, aby som vlastne potlačil tie príznaky toho celého, no tak som si vtedy povedal, že dobre.
Určite, čo sa týka nejakého prežívania toho ochorenia a tak ďalej, tak ako nejaká, nejak akože zmena toho postoja alebo, že určite veľa z tej kvality toho života vlastne bola možno nejaká... nechcem to až takto dávať, že nejaká životná filozofia a tak ďalej, ale skôr akože postoj k tomu ochoreniu. Že proste, aj keď to trvá, tak sa to dá nejakým spôsobom dostať do nejakého manažovateľného štádia. A to trvanie, ako naozaj sa bavíme o tom, že môže trvať dva-tri roky, kým nájdete ako ten... že ja napríklad možno som mal ako nejaké obdobia aj predtým, ale teraz mám napríklad pocit, že to mám akože tak naozaj, že dobre nastavené. Že viem aj čo sa týka nejakého pracovného režimu fungovať a to ako, že to už sa bavíme, sa blížime k nejakým možno 10-tim rokom. Takže, ale povedzme, že aj po tých troch rokoch už som to vedel mať nejak nastavené.
Ako pacienti o ochorení uvažujú
Vyrovnať sa s narkolepsiou nie je pre každého jednoduché. Na základe rozhovorov s pacientmi sa ukazuje, že kľúčovú úlohu v tomto procese zohráva spôsob myslenia a uvažovania nad týmto ochorením. Spôsob, akým človek o svojom ochorení premýšľa, výrazne ovplyvňuje jeho schopnosť prijať ho a postupne sa prispôsobiť životu s ním. Tomu však predchádza práve to, aké informácie o ochorení pacienti majú. Spočiatku väčšina nevedela o narkolepsii takmer alebo vôbec nič, čo v nich prirodzene vyvolávalo strach z toho, čo tento nevyliečiteľný stav prinesie. Postupne ich však o všetkom informovali neurológovia, a mnohí si neskôr vyhľadávali ďalšie poznatky sami, alebo komunikovali s inými pacientmi.
Pacientka: Tak, zo začiatku sme čerpali informácie hlavne od… pani neurologičky… a potom už cez internet, aj ona začala chodiť, sa venovať tej narkolepsii, že išla na rôzne školenia a na sedenia a oni jej tam povedali o tom viacej… čiže oni, ona sa dozvedela a ona povedala im, lebo oni určite od nej čerpali informácie, abo keď i tak internet. Ja som nezvykla čítať veľa na internete, ja som, ja sa riadim väčšinou a najradšej podľa toho, jak sa cítim, hej, že ale… aj som si občas hocičo prečítala, že ako pôsobí, by mala pôsobiť na iných ľudí narkolepsia a tak.
Výskumník: Čo ste sa tak dočítali, niečo zaujímavé?
P: No… teraz nedávno aj mi to, mi hovorila pani docentka, že rôzni ľudia, čo si to nastavovanie režimu, že je podstatné, že to je dobré, a že sa to dá, že potom sa s tým oveľa lepšie žije a funguje pri tej narkolepsii, hej…. Že, aj keď človek schudne, tak… keď je taký silnejší, že schudne, že viacej energie a mu to zmení život, že akože tá narkolepsia bude inak vnímaná.
Ale tu to máš vlastne ako keby si to live úplne zažíval, takže to máš ako brutálnu virtuálnu realitu, by som to možnože nazval, proste ja som sa zobudil. Ja som žil v tej dobe sám, vlastne dosť dlho som žil sám v domčeku, v malej dedinke na pri hraniciach a ja neviem proste, sa ti také stalo, že si prežíval, že na teba ako keby niekto hodil deku a ťa proste dusil a vážne si sa nevedel nadýchnuť. A tak ono mne, to mne veľmi pomohlo, že bolo mi to vysvetlené, čo sa vlastne deje, prečo sa neviem zobudiť, že vlastne to nahrávanie je zapnuté toho mozgu, a tak ďalej... mne strašne pomohla osveta, ktorú som vlastne získaval jednak samoštúdiom a najmä aj, že si stále teda doktorka našla ten čas, proste mi vysvetlila tie procesy, aké sú hej. Lebo, keď sa trošku skočí naspäť ešte k tej diagnostike, tak svojím spôsobom mnohí pacienti ti určite rozprávajú, že proste kam ísť, kde ísť, za kým ísť za psychológom? Ísť za a psychiatrom? Šibe mi? Som okej? Mám sny, zrazu si hore, máš proste nejaké vidiny, to je tiež forma, ja som mal – bohužiaľ, teda sa hovorí, že narkolepsia je kráľovná medzi spánkovými chorobami.
Skúsenosti a informácie, ktoré pacienti s narkolepsiou počas života získajú, výrazne formujú mieru ich stotožnenia sa so svojím stavom. Mnohí z nich hovorili o tom, aké dôležité je mať určité „nastavenie mysle“. Viacerí zdôrazňovali potrebu zmeny spôsobu myslenia a neustáleho zamestnávania mysle, aby dokázali fungovať a žiť svoj každodenný život. Máriovi napríklad lekárka priblížila príbehy iných pacientov, ktorí prišli o svoj predchádzajúci spôsob života, a on si uvedomil, že s narkolepsiou sa bojovať nedá. Podľa nej je potrebné prijať ju a naučiť sa s ňou žiť. Aj Marián opisuje, že zvládanie narkolepsie je podľa neho najmä otázkou psychiky a nastavenia myslenia. Niektorí pacienti zároveň zdôrazňovali úlohu viery v Boha, ktorá im pomáha vyrovnať sa s ťažkosťami ochorenia. Jarmile pomáha nielen samotná viera, ale aj jej cirkevné spoločenstvo a ľudia v ňom, pred ktorými sa vôbec nehanbí za to, že má narkolepsiu.
Ja som možno toho názoru, že čím viac je možno tých vonkajších vplyvov, tak tým viac sa stáva človek závislým ako keby od iných, a tým pádom stále potrebuje niekoho, kto ho bude v úvodzovkách ako možno podporovať alebo ťahať do niečoho. Čiže za mňa musí v prvom rade, či už s narkolepsiou, bez, musí sa človek možno nejako sám naučiť so sebou fungovať a vedieť sa sám potiahnuť. Lebo stále byť od niečoho závislý a čakať, že pomôžu, nepomôžu, tak môže to prísť, nemusí to prísť, hej, a keď to nepríde, tak potom čo. Hej, čiže za mňa možno to, že som sám sa s tým nejako, nejako som to v sebe si to urovnal, utriasol, tak v podstate ďalšie veci boli možno nejaké nenáročné z pohľadu, že teraz mám niečo a teraz nemôžem robiť to, nemôžem robiť hento. Akože nikdy som to nejako neriešil. Fakt, že kebyže porovnám môj život a život niekoho, kto nemá túto diagnózu, tak neviem, či by som našiel nejaký rozdiel, že čo teraz ja robím ináč ako oni, alebo čo ja nemôžem okrem toho, že nemôžem šoférovať, hej. To akože, s tým som sa nejako vyrovnal, hej. Dneska si myslím, že je veľa možností dopravy, takže to nevidím ako nejaký problém, hlavne keď žijete v meste. Možno, keď na tých dedinách je to už také trošku možno ťažšie, ale nikdy som nejako nevnímal, že by som o niečo prichádzal alebo, čiže z tohto pohľadu si myslím, že úplne v pohode. Že nejako ma to nepoznačilo, keď to mám takto povedať.
No a chodila som ku pani psychologičke, bola veľmi ochotná mi pomôcť, aj jej rady boli veľmi, boli veľmi dobré. No, ale potom mi povedala nejakú vetu, ktorú som si asi ja zle vyložila. Povedala mi, že to nie je chrípka, že to proste neodíde, keďže to mám geneticky dané, že sa musím s tým naučiť žiť, že sa s tou chorobou musím zmieriť, že je tu a bude tu navždy.
Tak, denne sa modlím minimálne aspoň päťkrát, minimálne. Tak keby som, ja som bol aj v tej dobe, tak trošku naivný, že môj kamarát bol ateista, no a ja som bol proste kresťan. No a to ma tiež tak, neviem či som bol proste lenivý alebo čo, a proste som si povedal, že mne sa nechce veriť v Boha. To bolo ešte na základnej škole. Ale už v deviatom ročníku na základnej škole, som už nezvládal chodiť do školy. Že už som chodil neskoro a že už som to proste... ja si myslím, že je to vážne o tom myslení, ako sa človek vie naprogramovať. Že každá tá myšlienka ovplyvňuje vaše budúce skutky.
Úloha sociálnej opory
V procese vyrovnávania sa s ochorením a prispôsobovania sa jeho požiadavkám nebývajú pacienti často sami. Väčšina z nich nám porozprávala o tom, kto im na začiatku najviac pomáhal. Pre mnohých to bola predovšetkým rodina a priatelia, ktorí ich podporovali nielen emocionálne. Niektorým museli pomáhať aj finančne alebo im ponúkali menšie brigády či výpomoc, aby si mohli aspoň trochu privyrobiť. Je to najmä preto, že v začiatkoch ochorenia dokázalo pracovať len veľmi málo pacientov a z polovičného invalidného dôchodku je náročné samostatne vyžiť (pozri aj Vplyv na prácu a financie).
Opora zo strany rodiny
Rodina bola pre pacientov takmer vždy kľúčovou oporou a mnohí sa snažili zabezpečiť, aby sa ich blízky cítili nielen tolerovaní, ale aj plne akceptovaní vo svojom domácom prostredí. Pacienti často opisovali podporu od partnerov, detí či ďalších členov rodiny. Iní zasa spomínali, že si ich rodina na prejavy narkolepsie jednoducho zvykla, a preto ich už neprekvapujú ani nevyvádzajú z rovnováhy. Aj vďaka tomu mnohí pacienti hovorili o tom, že doma „pustia kontrolu“ a dovolia si naplno prejaviť svoje symptómy – najmä tam, kde sa cítia bezpečne a kde im v prípade potreby niekto môže pomôcť. Podobnú skúsenosť opisoval napríklad Marián, ktorý si dovolí zasmiať sa a tým vyvolať kataplexiu iba doma, v posteli, pri svojej partnerke. Nie všetky rodinné skúsenosti sú však pozitívne. Veronike napríklad otec vyčítal, že jej únava a zaspávanie sú len zámienkou, a pri súdnom konaní o výživné dokonca tvrdil, že všetko predstiera. Aj v tejto oblasti sa teda skúsenosti pacientov výrazne líšia.
Ona ma už poznala so všetkým, tak ako som, tak som bol. Teraz nejak to skúsim, to tiež nie je nejaká ďaleká minulosť, ale keď si to spomínam ona je veľmi empatická, veľmi pomáha druhým ľuďom. A je skôr ten taký ten stmelovač, stará sa o všetkých, proste je tento typ osobnosti. A musím povedať, že nič som ja konkrétne nikdy nevyhľadával, ako som spomínal. Som povedal, že radšej ostanem single a proste budem starým mládencom ako by som mal niekomu akože nie, že poškodiť život, hej, ako to nemôžem takto nazvať. Ale tiež samozrejme stále máš tú myšlienku, kedy to mám povedať v tom vzťahu, ako to mám povedať [uh] zahrať to na čáva ako sa to povie, hej. A že všetko neni problém, vieš to je nič alebo tak, alebo zahrať to na tú emotívnu stránku a urobiť zo seba chudáčika alebo tak. No a toto je, opäť potrebuješ podľa mňa dobrú psychológiu alebo tak, a kedy to povedať, ako to. Ale ja som sa tak naučil, som sa svojím spôsobom, asi tak dobre nadávkovať. Ale moja manželka je taká fantastická osobnosť, že je jedno čo by som na ňu povedal, ona sa proste, to bola tam, alebo je tam stále veľká láska a proste to tá preklenie, aj iné veci. A takže ona to tak brala, uvedomovala si do čoho ide, hej, a samozrejme som jej to aj vysvetlil, aj si to potom sama naštudovala.
Výskumník: A čo Vaša dcéra, ako, aké sú jej reakcie na to, že máte narkolepsiu? Vtedy bola malá, ale teraz je už dospelá, tak ako to ona vníma?
Pacient: Ona tak prakticky, či beriem lieky, či chodím na kontroly. Jeden čas sa bála, že aj ona má, lebo tiež mala spánkovú obrnu. Podľa toho čo hovorila, tak by to mohla byť spánková obrna, ale ja som ju ukľudňovala s tým, že proste ja v tom veku som nevydržala byť do noci hore ako ona vydrží. Ale ona je s tým ako v pohode, ona to aj teraz rieši, keď niekde ideme, aby som či už cestujem, tak ma kontroluje telefónom, či som nezaspala.
Rodina pacientom často pomáha aj v každodennom živote – napríklad v domácnosti alebo pri vybavovaní záležitostí či nákupoch, keď sa obávajú prejavov narkolepsie. Mnohí pacienti spomínali najmä svoje deti a opisovali, ako im pomáhajú s domácnosťou a starostlivosťou, pričom sa zároveň obávajú o ich bezpečie. U niektorých pacientov rodinní príslušníci dokonca zachránili život. Dcéra pani Ľubicu vytiahla z bazéna, keď sa topila, a matka Kataríny ju vytiahla z vane, kde niekoľko hodín spala a hrozilo, že sa utopí. Monike zasa veľmi pomáhal manžel s výchovou dieťaťa v období, keď mala najintenzívnejšie prejavy narkolepsie.
Oči som zavrela a začala som hneď chrápať, no a budí ma: „Nespi!“ Hej, no a potom manžel mi vyhľadal ambulanciu, tak potom som sa nahlásila na vyšetrenie. Takže také to bolo, to sú také zvláštne, lebo svokra sa stále hnevala: „A prečo sa len prídeš a spíš a spíš, a potom ani chodiť nemusíš.“ Takéto bolo, manžel akože veľmi dobre to bral, len: „Zase spíš, zase driemeš, poďme, niečo si musíme spraviť.“ No, takže takto to bolo, tak na začiatku úplne. No, tak dva roky som s tým akože fungovala, s tou začiatočnou diagnózou. A potom som sa dala, nahlásila som sa na, ku pani doktorke. Prišla som, išla som na tie testy tu a zistilo sa, že mám tu narkolepsiu s kataplexiou. Takže, ale stalo sa mi v robote, že som tu stála, hej, sme sa bavili, naraz sme sa začali o dačom smiať a ja, hej, už som spadla, „Hela, čo robíš?“ Nič. Prišlo to na mňa, nohy mi úplne odišli. Takže takto by to bolo.
Pacient: Ani by mi nedali bývanie, lebo ja som skúšala nejakú hmotnú núdzu, ani na to nemám nárok, ani na mestský byt, lebo to neni ani to životné minimum tých 200 eur.
Výskumník: Kto vám v tomto pomáha?
P: Rodičia, mama v podstate teraz všetko ťahá. A viem, že to tak donekonečna byť nemôže. A tak si dakedy sama hovorím, že keby sa tak niečo stalo, že čo by potom bolo so mnou, viete. Lebo také to je, že nemal by mi kto asi pomôcť.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Opora zo strany priateľov
Pacienti sa zdôverili, že niektoré ich priateľstvá sa v dôsledku narkolepsie časom rozpadli (pozri Vplyv na sociálny život). Na druhej strane však viacerí spomenuli, ako veľmi im kamaráti pomáhajú zvládať toto ochorenie – niekedy už len svojou prítomnosťou alebo tým, že doma nie sú sami. Veronika uviedla, že jej pri zvládaní narkolepsie veľmi pomáhajú spoločné aktivity s kamarátmi, aj keď počas výletov často prespí celú cestu. Mário zase spomínal, že je dodnes v kontakte s kamarátmi z bývalej práce a rád na nich spomína, pretože boli vždy ústretoví a ochotní pomôcť – čo sa, ako dodal, nedá povedať o všetkých jeho priateľoch.
Ale akože, som sa vedela ísť korčuľovať, alebo keď s kamarátkami sa stretnúť, keď sa dalo. Toto mi tak vedelo pomáhať. Ľudia akože, kolo seba mať niekoho, prostredie zmeniť a tak. Určite je to lepšie, jak sedieť doma.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Výskumník: Aký je to pocit, tak byť prijatý?
Pacient: Príjemný, lebo vlastne cítim, že ma moje okolie má rada, má rád a že vlastne sa mi nepozerajú ako na niekoho, kto vytŕča z radu alebo na nejakú čudáčku. Jasné, že im je ľúto, keď napríklad tam prídu tie záchvaty často po sebe, tak vidím na nich, že by možno chceli aj pomôcť, ale nevedia ako, je im to ľúto, ale prijal... moje okolie ma prijali takú, aká som a to, to je podľa mňa veľká výhoda.
Kamaráti pacientom často pomáhajú aj pri bežnom fungovaní alebo sa im snažia vytvárať príležitosti, aby si mohli privyrobiť, ako je to napríklad v prípade Jozefa. Ten pracuje na brigáde pre kamaráta, vďaka čomu si dokáže k polovičnému dôchodku aspoň čiastočne prilepšiť. Veronikiným kamarátom zase záležalo na tom, aby zvládla maturitu – pomáhali jej s doučovaním a požičiavali jej svoje poznámky, pretože tie vlastné si pre časté zaspávanie nestíhala zapisovať. Janu A. jej kamarátky podopreli, keď sa u nej začne prejavovať kataplexia.
Takto som sa, dá sa povedať, roky trápila od tej strednej školy, od tých pätnástich rokov zhruba, potom som sa vydala, bola som na materskej…tak isto, tieto stavy sa vlastne stále prejavovali, opakovalo sa to vlastne, hej… no a po materskej som začala pracovať, to bolo v deväťdesiatom šiestom roku, tak vtedy mi jedna známa doniesla taký časopis „Zdravie“… ona sa tam vlastne dočítala v jednom článku proste… osoba tam opisovala svoj stav, proste aké má problémy a tak ďalej… tak ja som si ten článok prečítala, no a išla som potom za svojím obvodným lekárom, zhodou okolnosti v tej budove, kde ja som vlastne pracovala.
Kamarát, jak som mu pomáhal raz, sme robili takú brigádu, dobre som bol vyspatý, dobre som bol najedený, jak sa hovorí a rovno som, a potom kamarát mi hovorí: „Počúvaj však to ce ja nahlašim, to cebe zoberu dôchodok, však ty makáš jak zdravý človek, celý deň si nezaspal.“ ,a ja hovorím, no a... lenže si neuvedomuje, že zajtra, pozajtra, obidva dni prespím teraz, takže stane sa.
Opora zo strany iných pacientov
Niektorí pacienti počas rozhovorov spomínali aj kontakty s inými pacientmi s narkolepsiou. Navzájom si vymieňajú informácie a skúsenosti, čo im pomáha nielen lepšie sa s ochorením vyrovnávať, ale aj objavovať nové spôsoby zvládania symptómov (pozri Zvládanie príznakov ochorenia). Viacerí hovorili o online stretnutiach, ktoré občas organizuje neurologické oddelenie, kde boli diagnostikovaní. Tieto stretnutia im poskytujú priestor vidieť sa, počuť a zdieľať svoje skúsenosti. Sú však skôr zriedkavé a mimo nich pacienti nemajú iné možnosti, kde by sa pravidelne stretávali. Aj preto by bolo užitočné, keby si vytvorili vlastnú sieť podpory, napríklad online skupinu, v ktorej by si mohli odovzdávať rady, tipy a podporné skúsenosti o tom, ako sa ochoreniu prispôsobiť. Mário napríklad spomenul, že si vymenil kontakty s Matúšom a komunikovali spolu o priebehu ochorenia. Ako starší a skúsenejší pacient mu poskytoval nielen praktické rady, ale aj podporu a nádej, že s narkolepsiou sa dá viesť plnohodnotný život.
Ale, tak ja akože napríklad na Instragrame som iba tak náhodou narazila na profil jednej ženy, jednej baby a ona má presne tiež narkolepsiu, aj má proste videá, že ako to vyzerá, že aj keď išli lyžovať s chalanom a takto. A haluz je to, že jazdí na skútri. Akože neni to na Slovensku, ale že proste môže na skútri jazdiť. Ale akože príznaky, akože rovnaké, všetko proste, že zaspávanie, hocikedy to príde. Aj má také, že pri jedle presne. Ona tie videá tam dáva, že asi nejaké, ale že proste haluz je to, že jej dali vôbec vodičák.
Bola by som šťastná, keby na ňu vedeli nejakú čarovnú metódu. Ja by som bola aj za to, keby sme sa aj nejako stretávali alebo si poradili nejako, ako s tým bojovať. Každý má teraz iné skúsenosti, koľko razí viem. Že raz sme mali také stretnutie online, bolo to fajn, bolo to perfektné pre mňa, lebo som zistila, že oni majú, že oni tiež sa im nedá písať, že majú také isté problémy. Boli tam ľudia, ktorí sa dokonca posunuli niekde ďalej. Nikto tam konkrétne nepovedal čo. Čiže keby sme sa tak stretli, kľudne aj zoči voči, ja kľudne prejdem neviem koľko kilometrov, aby som sa s niekým takým istým dokázala porozprávať. Aby sme si vymenili tie názory. Možno by nám to, nie možno, ale určite by to človeka posilnilo.