Narkolepsia
Jozefína
Jozefína
46 rokov
Základné informácie o pacientovi
Jozefína trpí narkolepsiou bez kataplexie. Je poberateľkou podpory, keďže jej nebol schválený invalidný dôchodok, avšak nie je schopná vykonávať prácu, pri ktorej pred časom takmer utrpela zranenia. Jej denná spavosť bola prítomná od detstva. Má jednu dcéru. Žije vo vlastnom dome s manželom.
Krátky sumár o pacientovi
Jozefína svoje denné spanie od detstva nikdy neriešila, až do chvíle, kedy sa príznaky zhoršili a začala mať problémy v práci a aj pri starostlivosti o novonarodené dieťa. Ako sama tvrdí, keby nenastala liečba, prespala by celý svoj život.
Ďalšie informácie
Jozefína je pacientkou už niekoľko rokov a tvrdí, že bez predpísaných liekov by prespala celý svoj život. V škole počas detstva ju neustále považovali za lenivú, kvôli príznakom zvýšenej dennej spavosti. Nikto neriešil, že by sa mohlo jednať o stav spôsobený diagnózou. Našla si partnera, za ktorého sa následne vydala a majú spolu jednu dcéru. O ňu sa nedokázala starať samostatne, pretože sa spolu s ostatnými členmi rodiny bála, že ju neudrží a pri tom, ako zaspí, jej ublíži.
Svoje príznaky začala riešiť až na odporúčanie iných odborných lekárov, keďže sa jej začali prejavovať aj na vyšetreniach na kardiológii a nefrológii. Zistilo sa, že jej srdcová frekvencia rok od roka poklesne o niekoľko úderov za minútu. Až neskôr ju poslali na vyšetrenie u neurológa a následne somnológa v spánkovom laboratóriu, kde bola zistená narkolepsia druhého typu.
Po nastavení liečby špecifickým typom liekov nedokáže porovnať život, ktorý žila pred tým s tým, ktorý žije teraz. Má rôzne koníčky a dokáže fungovať cez deň bez toho, aby zaspala počas bežných činností, ako tomu bolo pred tým. Správna diagnostika jej zlepšila celkovú kvalitu života aj vďaka nastavenej liečbe. Vďaka tomu sa teraz dokáže tešiť z vnúčaťa a venovať svoj čas sebe aj svojim blízkym.
Počas dospievania jej dcéry nemali dobré vzťahy, pretože Jozefína potrebovala neustále spať. Ako sama popisuje, prespala celé obdobie rastu jej dcéry, jej dospievanie a dokonca aj obdobie, v ktorom si našla priateľa, za ktorého je už aktuálne vydatá a majú dieťa. Teraz je už však všetko inak a nebojí sa o tomto živote hovoriť s ostatnými.
Ukážky
Lebo niekedy v 2013 to srdiečko... do 2017, každé dva údery pomenej a potom pani doktorka, no posielala ma tak kade-tade, a nakoniec potom hovorí: "No pošlem Vás do [názov mesta] na to spánkové. Na to vyšetrenie, lebo... Koľko spíte?." A hovorím: "Ta tak dvanásť-pätnásť hodín a ešte cez deň potrebujem hodinu, niekedy päť." "Dobre, ja Vás pošlem do [názov mesta]." No a tam sa to potvrdilo, zistilo, že fakt ako veľa spím. Je to veľa. Zdravý človek deväť osem hodín. A ja nespím štyri, som nespala štyri hodiny denne. Takže tých osemnásť, dvadsať hodín som potrebovala, každý deň.
Keď som šla do [názov mesta] na tom vyšetrení? Prišla som tam, napojili ma na také drôtiky, plno, od hlavy až po palec na nohe a monitorovali ma, na počítač ma napojili. Akurát, keď na vécko som išla, tak mohla som sa odpojiť na tých pätnásť minút. A tak sa zistilo, že večer som zaspala o päť minút osem, nie o ôsmej presne a ráno som sa budila o päť minút šesť. Lebo ešte pani doktorka hovorí, že presne o ôsmej ste zaspala. Osem nula nula. A päť minút pred šiestou, všetky tri dni, tak som aj toto spala. A potom mi dali, že jeden deň, každú párnu hodinu ma dali do takej tmavej izby, zatiahli závesy a dali ma tam spať. Ta tak do dvoch troch minút som zaspala, takže o ôsmej, o desiatej, dvanástej, druhej, štvrtej a tak do tých päť minút. A potom ma o pol jedenástej zobudili, o pol jednej tak, pred, tak že by tridsať minút, tak sa to vyšetrovalo. No a potom o, ma zavolala pani doktorka, dala mi výsledky, že spím, že je to tak, že veľa no ako, že je to veľa, no ako dosť hodín, je to potvrdené, že spím toľko, aj mikrofón ešte mi dávali na noc, že či náhodou nechrápem, že preto sa nevyspím, že chrápem, ale nechrápem. Mikrofón, a cez deň mi mikrofón dávali dole. Ale na počítač som bola napojená vkuse tri dni, sedemdesiatdva hodín.
Výskumník: Kvôli čomu myslíte, že práve v lete je to horšie?
Pacient: No lebo v zime čo? V zime vonku zima, prší, hej, tak som dnu, tak mi to nevadí. Ale v lete, v lete, čo budem stále spať. Chcela by som aj vonku vyjsť, aj mám vnučku, mám sa komu venovať, zase nebyť s ňou.
V: Čiže v lete spávate ako keby viac, keď tomu dobre rozumiem?
P: V zime spím viac. V zime idem spať aj o piatej, o pol piatej. V zime. Ale v lete, v lete idem spať o deviatej, desiate, jedenástej, ale už zase ráno musím si dobehnúť, jak hovorím. Už nevstanem o šiestej, ale o deviatej, keď idem spať večer o ôsmej, tak vstanem o šiestej, keď o desiatej tak až o ôsmej. Takže tých deväť desať hodín potrebujem. Ale keď som nebrala lieky, tak som dokázala pätnásť hodín vkuse spať. Pätnásť hodín vkuse a cez deň hodinu, niekedy päť. Obmedzene tak jedna až päť hodín, niekedy dve hodiny, niekedy tri hodiny.
Majú aj nežiadúce účinky. Tam je aj napísané v tomto, na papieriku v tej krabičke. Neviem, či to tým, ale tam aj písalo, že zápaly žalúdka napríklad. Neviem, neprečítala som to celé, ale chodím teraz na gastro, lebo mám zapálený žalúdok. Dlho sa to bude liečiť a môže to byť aj z tých liekov, preto beriem teraz lieky proti zápalu. Ale ja musím tiež brať lieky na tú narkolepsiu. Keby som nebrala, tak spím. Ja si myslím, že spím. Aj doktorka mi povedala, že keď nebudem brať, tak budem spať.
Pacient: Nerobím, ja som nezamestnaná. Ťažko sa mi je, ťažko sa mi je, lebo aj tá oblička jedna čo je, tak je chorá. Takže, keď niekam chcem ísť, tak musím ísť na tú prehliadku. A nie každý, nemôžem robiť vonku, nesmiem po zimách, nesmiem ťažké dvíhať, nesmiem hej robiť také, čo sa týka, ťažké a v zime, aj keď dážď, nesmiem prechladnúť, musím dávať na seba veľký pozor, aby tá oblička sa zachránila. Ešte, že by. Robí, ale je chorá. […] Nemám dôchodok. Až keď pôjdem na dialýzu, potom. Ešte nie. Oblička je chronicky chorá, ale robí. Len jednu tú nemám, hej, lebo museli ju vybrať.
Výskumník: Cez narkolepsiu sa dá mať polovičný dôchodok invalidný, nie?
P: Nedá sa mať.
V: Nedá?
P: Ja som si vybavovala, päť bodov mi chýbalo. Aj do obličky mi chýbalo päť. Nedá sa. Ja už si ani neviem predstaviť, že by som šla do roboty. A jak? Ja ani neviem ráno o siedmej vstať. Naschvál pozerá na hodinku, že kedy idem spať a kedy vstávam. Že by som vedela, že koľko hodín.
Taký je život, že radšej nemať narkolepsiu. Lebo hovorím, obmedzuje ma to vo všetkom, vo všetkom. Radšej budem mať chrípku, vyležím ju desať dní a som fit. Lenže toto nedá sa vyliečiť. To, mňa to obmedzuje, chcela by som byť hore, chcem, ale nemôžem, musím si pospať hej. Ale aj by som chcela fungovať, tak jak každý človek. Ráno sa zobudí a večer ide spať. Ja musím byť doma na obed, aby som si mohla ísť ľahnúť spať. Deň, dva sa to dá vydržať. Ale už potom tak príde, že ne. Musím si ľahnúť. A ráno zase vstať k lekárovi, hej, to musím ísť ešte skôr spať. Aspoň hodinku, dve, o šiestej večer. Aby som ráno už o šiestej išla. Dosť ma to obmedzuje, ja hovorím, radšej tú narkolepsiu nemať, radšej by som brala chrípku, vyležím a fungujem. Ale toto. Vo všetkom ma obmedzuje, či chcete posedieť, pokecať, či chcete ísť dačo robiť, či idete variť alebo najete sa a idete spať. Urobíte obed, najete sa a musíte si ísť ľahnúť spať. Idete trošku na záhradku na dve hodinky a na dve hodinky si musím ísť pospať. Takže, keby radšej také nebolo niečo, to by bolo super.
Keď bola menšia [dcéra], tak vždy sa chcela rozprávať, hej. Už jak bola väčšia, mala das trinásť, štrnásť pätnásť, sme sa zatvorili hore, že sa ideme porozprávať a potom mi po čase povedala, že: "Načo budem sa s tebou rozprávať, keď ja rozprávam, ty spíš." Tak sa s oknom rozprávala, srandu si robila: "S oknom sa budem rozprávať." Potom hej, vadilo jej to, každému to vadilo, že veľa spím, že stále spím. Každému vadilo, nevydržala som nikdy nikde tak dlho byť, že by som nespala.
Teraz, keď toto je to, čo je to vyšetrenie, tak určite odporúčam, aby sa tam potvrdilo. Lebo niekedy neni to to hej, že narkolepsia, niekedy sú aj iné problémy hej. Ja neviem. Ale dá sa to teraz, sú také vyšetrenia, že dá sa to zistiť, potvrdiť. A sú na to aj lieky. Neviem, či to niekedy bolo tak, ale teraz to tak je. Už sa ma pýtali, lebo videli v televízore, a že kde to treba ísť a tak. Hovorím: "Choď k svojmu lekárovi, povedz to svojmu lekárovi, že aký máš problém a on ťa odporučí.".