Odkazy a odporúčania pre iných pacientov
Počas rozhovorov s pacientmi sme sa pýtali aj na odkazy a odporúčania pre iných pacientov, prípadne ľudí, ktorí trpia nadmernou dennou spavosťou, no doposiaľ neboli diagnostikovaní. Mnoho pacientov spomínalo najmä to, aby ľudia nepodceňovali príznaky spavosti a aby vyhľadali lekára. Viacerí z nich boli diagnostikovaní až po rokoch života s narkolepsiou kvôli tomu, že svoje príznaky zo začiatku podceňovali a riešili ich, až keď im začali výrazne zasahovať do života. Pacienti tiež zdôraznili potrebu sociálnej opory a nutnosť nepripúšťať si ochorenie príliš k telu. Mať nadhľad a zmieriť sa s týmto životom bolo pre mnohých kľúčom k životu, ktorý sa približuje životu zdravého človeka.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Vyhľadanie odbornej pomoci
- Nutnosť dodržiavania liečby a režimu
- Potreba sociálnej podpory
- Zmierenie sa so životom s ochorením
Vyhľadanie odbornej pomoci
Viacerí pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, hovorili o potrebe vyhľadania odbornej pomoci v prípade, že príznaky nadmernej dennej spavosti pretrvávajú dlhšiu dobu. Každý človek je niekedy cez deň unavený. Nadmerná denná spavosť však nie je únavou, ale príznakom ochorenia, pričom sa prejavuje aj v prípade, kedy sa človek v noci dostatočne dlho a kvalitne vyspal (pozri Nadmerná denná spavosť). Kvôli tomu mnohí pacienti odkazovali ostatným ľuďom, aby sa nebáli, vyhľadali lekára a svoj stav riešili. Zuzana A. hovorila, že človek by sa nemal báť zveriť svojmu lekárovi, pretože príznaky narkolepsie sú nezvyčajné a človek sám nemá odkiaľ vedieť, že trpí práve narkolepsiou. Jana A. je sama neurologička a odporúčala nechať sa vyšetriť čím skôr, aby sa mohli vylúčiť rôzne iné príčiny dennej spavosti a mohla sa nastaviť potrebná liečba.
No, tak každopádne asi tak ako ja som začala rozhovor tým, že vlastne pokiaľ človek by mal pocit, že niečo akože nie je v poriadku s tým jeho takým tým zaspávaním, čo je neprirodzené v priebehu dňa hej, že sa mu stáva že viacejkrát sa dostáva do takýchto stavov zaspávacích, takže určite je treba čím najskôr vyhľadať pomoc naozaj... Netrápiť sa takú dlhú dobu, ako teda ja som spomínala hej, že vlastne tých... no tých dvanásť rokov som nevedela čo sa deje, pretože veľa času by si človek ušetril tým, keď už by mal čím skôr nasadenú tú liečbu, lebo aj to je dosť taký proces dlhodobý, kým vám vlastne prejde tie všetky tieto veci... vyšetrenia, takže určite, aby človek to nepodceňoval, lebo dokonca aj ja mám v rodine takého bratranca, ktorý chodieva tu ku mne na pedikúru a už som mu tiež zopárkrát rozprávala, či by nemal riešiť situáciu. Že som ho takto ďalej navigovala, aby teda šiel tam a tam, lebo tiež neviem, či aj on nebude mať podobný problém. A obávam sa hlavne, že on pri šoférovaní, že sa mu aj stalo dokonca zopárkrát, že mal tam nejaké kolízie už... Takže nech to ľudia proste každopádne nepodceňujú takéto veci, že pokiaľ ten spánok ich takto ako bombarduje v priebehu dňa, že nedá sa to nejako rozchodiť alebo potlačiť, takže určite nech to ľudia riešia lebo…. ušetria si potom naozaj veľa toho času, kedy si ten život môžu nejak, vďaka tej liečbe už následnej, určite im to uľahčí život potom.
Teraz, keď toto je to, čo je to vyšetrenie, tak určite odporúčam, aby sa tam potvrdilo. Lebo niekedy neni to to hej, že narkolepsia, niekedy sú aj iné problémy hej. Ja neviem. Ale dá sa to teraz, sú také vyšetrenia, že dá sa to zistiť, potvrdiť. A sú na to aj lieky. Neviem, či to niekedy bolo tak, ale teraz to tak je. Už sa ma pýtali, lebo videli v televízore, a že kde to treba ísť a tak. Hovorím: "Choď k svojmu lekárovi, povedz to svojmu lekárovi, že aký máš problém a on ťa odporučí.".
Nutnosť dodržiavania liečby a režimu
V prípade, že sú pacienti diagnostikovaní, špecialista v oblasti spánkovej medicíny (somnológ) im predpíše liečbu a navrhne, aké režimové opatrenia majú dodržiavať (pozri Liečba narkolepsie a Zvládanie príznakov ochorenia). Väčšina pacientov, ktorí liečbu brali a snažili sa o dodržiavanie spomínaných odporúčaní, radila ostatným, aby tak robili tiež a počúvali svojich lekárov a špecialistov. Ako spomínal Mário, s narkolepsiou netreba bojovať, pretože je to vopred prehratý boj. Príznaky narkolepsie sa však dajú oveľa lepšie zvládať vďaka liečbe a režimu, ktorý mu odporúčala jeho somnologička. Pani Jozefína spomenula, že teraz už na narkolepsiu existujú lieky, takže sa diagnostiky netreba obávať. Pani Helena A. sa cíti dobre práve vďaka tomu, že jej zabrala liečba. Pani Helena B. zasa odkazuje, že každý pacient si musí nájsť denný aj spánkový režim, aby neprespal celý deň. Každý si však musí prísť na ten svoj sám a neexistuje jeden správny, ktorý by fungoval pre všetkých.
No, tak určite by som sa snažil veľmi sústrediť na ten režim, to je asi taká, taký silný, že akože hľadať, lebo je to silný nástroj. Hľadať si akože, čo pre nich funguje. Určite, čo sa týka nejakého prežívania toho ochorenia a tak ďalej, tak ako nejaká akože zmena toho postoja. Alebo, že určite veľa z tej kvality akože toho života vlastne bola možno nejaká tá, nechcem to až takto dávať, že nejaká životná filozofia a tak ďalej, ale skôr akože postoj k tomu ochoreniu. Že proste, že aj keď to trvá, tak sa to dá nejakým spôsobom dostať do nejakého manažovateľného štádia. A to trvanie, ako naozaj sa bavíme o tom, že môže trvať dva-tri roky, hej, kým, kým nájdete ako ten hej, že ja napríklad možno som mal ako nejaké obdobia aj predtým, ale teraz mám napríklad pocit, že to mám akože tak naozaj, že dobre nastavené. Že viem aj čo sa týka akože nejakého pracovného režimu fungovať a to ako, že to už sa bavíme, sa blížime k nejakým možno desiatim rokom.
Ja viem, že je to ťažké pre nich, hej, keď sú mladí a keď také problémy už majú. Ale práve preto by mali čo najviac, alebo mali by veriť pani doktorke, a keď im tú nejakú liečbu nastaví, tak mali by to dodržiavať. A nech sa neboja, neboja, hej. Dá sa, dá sa to regulovať, keď tie lieky budú brať a spánkový režim dodržiavať. A ja viem, že oni to možno majú ťažšie, hej, keď sú mladí, škola napríklad, ale aj si myslím, že vyšli by im v ústrety aj pedagógovia keď, keby vedeli o ich probléme. Treba povedať, treba, nie roztrubovať do sveta, ale tam, kde to treba povedať, o čo ide, a že to nie je nič strašné. Len tam, len tá organizácia toho dňa celého, keď niečo majú na pláne, keď niečo chystajú, hej, že chcú s kamarátmi byť vonku, tak musia, musia. Ja keď chcem byť večer von, tak ten spánkový režim, lieky, len toto. A dá sa s tým žiť. […] Toto je veľmi dôležité podľa mňa. A aj keď majú tú liečbu, neviem či tiež Aspendos berú alebo nejaké iné. Dodržiavať to. A ten nočný spánok.
Potreba sociálnej opory
Život s narkolepsiou pacientov naučil, že mnoho ľudí reaguje na príznaky a ochorenie rozlične (pozri Reakcie na príznaky a ochorenie). Častokrát sú pacienti terčom posmechu v škole či na pracovisku, až kým nie sú adekvátne diagnostikovaní, vďaka čomu vedia svoje správanie počas spánku alebo kataplexie ovládnuť alebo vysvetliť. Aj kvôli tomu mnohí pacienti zdôrazňovali potrebu podpory zo strany rodiny, priateľov, ale aj iných pacientov. Viackrát preto v rozhovoroch odznelo, že by sa pacienti nemali obávať so svojimi problémami zdôveriť druhým. Jarmila ostatným pacientom odporúčala, aby sa nebáli hovoriť o tom, že niečo nie je v poriadku, a že sú neustále unavení. Ich rodinám zároveň odkazuje, aby nepovažovali únavu za lenivosť a neochotu pracovať. Aj kvôli tomu niektorí pacienti zdôrazňovali dôležitosť podporných pacientskych skupín, kde by si rôzne skúsenosti s ochorením a oporu mohli vymieňať medzi sebou.
Tak, že nech sa neboja hovoriť o svojich príznakoch, o svojich problémoch a ani o svojich pocitoch, keď cítia sa napríklad nejako zle psychicky. Nech sa o tom neboja hovoriť, nech o tom hovoria, pretože je to dôležité. A že nie sú v tom určite sami. A že aj ja som mala zo začiatku nejaké obavy, ktoré sa potom akože obrátili, lebo tiež som sa zo začiatku bála, že si vôbec nenájdem žiadnu prácu. Ono, tá práca prišla, aj keď odišla, hej. Ale stále to je to, že je to lepšie a je to horšie. A myslím si, že časom sa to snáď nejako upraví, že nás pacientov s narkolepsiou budú brať akože normálne, že sa nájde niečo pre nás také, čo by sme mohli robiť. Takže nech sa neboja, nech sa zdôveria.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Myslím si, že je dôležité to, ako sa to tomu človeku predá a ako on si to vyloží, že teda choroba rovná sa problém. A v podstate ja hovorím, že dobre, tak je tu nejaká, nejaká vec, ktorá ma môže, nemusí ovplyvniť, záleží ako ja, ako ja sa ňu pozriem. A určite aj tá rodina veľa spraví, ak dokáže vytvoriť také podmienky, kde nebude možno chcieť od toho mladého človeka alebo dieťaťa, nebude možno teraz chcieť to isté, čo robia ostatní, hej. Že teraz pozri, tu máme známeho a on robí to a to, a ty mi tu teraz iba sedíš a nikde nechodíš a neviem čo. Čiže možno nejako to tak individualizovať na to, že nie je to úplne štandardné, tak trošičku to možno tie naše nároky rodičovské nejako ovplyvníme, opravíme. A napríklad ja som sa s našimi o tom nikdy ani nejako nebavil, nikdy sme to neriešili a myslím si, že toto mi dosť pomohlo, že sme to nebrali ako problém.
Ja by som bola aj za to, keby sme sa aj nejako stretávali alebo si poradili nejako, ako s tým bojovať. Každý má teraz iné skúsenosti koľkoráz viem, že raz sme mali také stretnutie online, bolo to fajn, bolo to perfektné pre mňa, lebo som zistila, že oni majú, že oni tiež sa im nedá písať, že majú také isté problémy. Boli tam ľudia, ktorí sa dokonca posunuli niekde ďalej. Nikto tam konkrétne nepovedal čo. Čiže, keby sme sa tak stretli, kľudne aj zoči voči, ja kľudne prejdem neviem koľko kilometrov, aby som sa s niekým takým istým dokázala porozprávať. Aby sme si vymenili tie názory. Možno by nám to, nie možno, ale určite by to človeka posilnilo.
Zmierenie sa so životom s ochorením
Po tom, ako sú pacienti diagnostikovaní a majú nastavenú liečbu, sa postupne učia žiť s ochorením prostredníctvom úpravy denného režimu. Podľa viacerých pacientov je však veľmi dôležité najmä zmierenie sa so samotným ochorením. Narkolepsia je nevyliečiteľná, no dá sa zvládať, ak sa človek naučí, ako s ňou fungovať. Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, často zdôrazňovali, aké podstatné je prijať život taký, aký je. Práve vďaka tomu sa viacerí z nich dokázali posunúť ďalej a žiť takmer normálny život. Marián uviedol, že je dôležité na sebe neustále pracovať a nevzdávať sa len preto, že človek má narkolepsiu. Podľa neho je potrebné nájsť si „funkčné nastavenie mysle“, ktoré umožní zmieriť sa s ochorením. Zároveň dodáva, že v dnešnej spoločnosti majú narkoleptici problém so začlenením sa, a preto by sa mali snažiť nájsť si miesto, kde sa môžu uplatniť a byť aktívni. Matej zdôrazňuje význam správne nastaveného režimu a fungovania, vďaka ktorým môže pacient žiť kvalitný život. Zuzana B. odkazuje, aby boli pacienti silní a brali svoje ochorenie s miernym nadhľadom. Monika je zas vďačná za to, že toto ochorenie nie je bolestivé, a odporúča aj ostatným pacientom uvažovať o svojej situácii podobným spôsobom (pozri Vyrovnávanie sa s ochorením).
Takže určite si to nenechať nejako pripustiť, ja som to možno bral ako formu nejakej motivácie, že teraz budem musieť vedieť o nejakých veciach, zabrať viac a hlavne, že budem musieť nad sebou rozmýšľať ináč ako v súvislosti s tým, hej, nejakým problémom alebo ako s nejakou diagnózou. Lebo väčšinou, keď ľudia majú diagnózu, tak to berú, že tak som teraz chorý a teraz nemôžem to a nemôžem to a nemôžem to, hej. A ja som to možno zobral z toho iného pohľadu a rozmýšľal som nad tým, že čo môžem, čo by som mohol robiť s týmto. Hej, tak s týmto môžem robiť to, to, to a postupne sa mi to nejak vyskladalo, že v podstate môžem robiť všetko, bez toho, že by som sa nejako fakt, že obmedzoval, fakt, že na čokoľvek. Čiže hlavne si to nejako nepripustiť, neopúšťať sa, nejako neprežívať teraz, mal som možno taký jediný moment, kedy som si na pár sekúnd fakt, že poplakal. To bolo prvýkrát, keď som si to vygooglil, že čo vlastne to je. Tak to bola taká pársekundovka a potom som sa mentálne prefackal, že čo fakt, že načo, veď ľudia normálne žijú bez rúk, bez nôh a v podstate musia žiť, musia fungovať a majú oveľa ťažšie stavy a vlastne ja sa idem teraz opúšťať, lebo hej niečo. Nevedel som všetky tie dopady do budúcna, vedel som iba nejakú definíciu a proste vtedy som sa tak zasekol, že proste jednoducho musím. Nie, že musím, chcem normálne fungovať hej. Nie musím, ale chcem normálne fungovať, takže celkom snažím sa tomu prispôsobiť všetko ostatné, takže. Neviem, by som to možno zhrnul, že nejako sa neopúšťať, neprežívať to. A hľadať možno spôsoby, ako fungovať normálne, v úvodzovkách, alebo ako fungovať bez toho, aby to malo nejaký vplyv na život ďalej.
Tí, čo už sú tak, už podľa mňa pochopili tú základnú myšlienku, že ten svet nebrať vôbec vážne, to okolie, vôbec na tom nezáleží. Absolútne. Lebo, keď niekomu bude záležať na tom, čo si druhí myslia, bude len sám sebe ubližovať. Takže netreba si myslieť, čo si druhí myslia, lebo toto okolie si vždycky bude myslieť, že si neprispôsobivý alebo tak, to je jasné. Každý, kto vytŕča z radu a je odlišný, pripadá druhým nepríjemne. Takže to nikdy nezmenia tí ľudia a vždycky budeme pripadať ostatným nepríjemne, keď zaspíme, ale úplne zobrať to s nadhľadom, človek si podriemal. A koľkokrát človek pôjde do krčmy, vypije pifko a už spí na lavičke a je mu to jedno, čo sebe myslia. Takže, tak to vravím, ako hovoria tí naši kolegovia krčmoví, brať to s nadhľadom a v podstate začať brať ten svet pozitívne. Máme výhodu. Máme perfektnú výhodu. Perfektné sny. Ja si myslím, neviem, či každý z nich má. Ale majú perfektné sny, takže nemusia ani filmy pozerať, môžu si to užívať. Ja si myslím, že to zvládne každý, pokiaľ má podporu v tom okolí a ten, kto nemá podporu v okolí svojom, tak nech si nájde nejakého kamaráta, nejakého známeho a nemusí to byť narkoleptik, proste niekoho, ktorý ho chápe, že zaspáva. Jak sme už povedali, s tými mikrospánkami prichádzajú veľa tých dodatkových problémov. Iba tie problémy treba sa snažiť nejako prekonať, každý z vlastného hľadiska, lebo každý je individuálny. A jak ja hovorím, nech berú ten život pozitívne no. Každý človek, keď ho budeme brať len toho negatívneho, zničíme sa, takže skutočne zobrať áno, máme problém, jak každý iný človek má problém, ale proste nech si užívajú snenie. Musia to brať trošku v pozitívnom.
Druhým pacientom myslím si, že ten message použijem, čo už, čo som spomínal, určite netreba bojovať s narkolepsiou, pretože sa to, pretože to je vopred prehraný boj. Takisto aj s kataplexiami, treba sa s tým podľa mňa naučiť žiť, to je to najdôležitejšie. Ale teraz bude schizofrénia a nevzdávajte ten boj, takže asi tak by som to celé povedal. Nesmieš vzdať svoj životný boj, svoju životnú cestu, ale nemáš podľa mňa s tou narkolepsiou určite bojovať hej. Musíš, ja som to, ja som to dokonca, to bol myslené tak vtipne, že moja prvá manželka je vlastne narkolepsia, pretože s tou som sa v 2010 oženil a naučil som sa s ňou žiť. A myslím si, že dokonca to teraz bude až choré, mi aj veľa pridala do života, by som povedal. Zmenila mi táto choroba určite názor na rebríček priorít a podobne. Proste mnohé veci som začal ináč vnímať, nechcem nejako spirituálne teraz ísť, ale myslím si, že takto to úplne stačí, takže, takže iné veci sú dôležité v živote, ako predtým som mal hodnoty a podobne.