Narkolepsia
Lukáš
Lukáš
29 rokov
Základné informácie o pacientovi
Lukáš je rodený Slovák. Vyštudoval vysokú školu a aktuálne žije so svojou priateľkou v prenajatom byte. Trpí narkolepsiou prvého typu. Aktuálne je zamestnaný ako osobný tréner. Narkolepsia sa u neho prejavila v detstve, no dokáže ju potlačiť.
Krátky sumár o pacientovi
Lukáš je osobný tréner, vďaka čomu je schopný si manažovať vlastný pracovný čas, prípadne si v čase potreby krátko zdriemnuť, aby dokázal ďalej fungovať. Aktuálne aj bez farmakoterapie dokáže zvládnuť svoje príznaky a potlačiť ich na nulu.
Ďalšie informácie
U Lukáša sa prvé príznaky narkolepsie začali prejavovať už v detstve, najmä zvýšená denná spavosť, no zároveň aj kataplexia a občasné príznaky parasomnií. Diagnózu však dostal až neskôr, no aj napriek tomu bol schopný normálne vyštudovať vysokú školu a stať sa profesionálnym kondičným trénerom. Prvé príznaky si začal všímať už v detstve, kedy na základnej škole začal pociťovať prvé príznaky kataplexie, kvôli čomu bol často terčom posmechu zo strany spolužiakov. Zvýšená denná spavosť prišla ako symptóm až neskôr. Aktuálne má partnerku, s ktorou spoločne žijú.
Lukáš neužíva žiadnu farmakologickú liečbu, no aj napriek tomu sa u neho príznaky narkolepsie prvého typu neprejavujú. Dodržiava však prísny režim, chodí spávať v približne rovnakom čase a budí sa v rovnakom čase, zdravo sa stravuje a veľa cvičí a hýbe sa, čo je taktiež spojené aj s jeho povolaním, pričom si zároveň občas počas dňa pospí, ak je to potrebné. Aj to sú alternatívne spôsoby toho, ako sa dá bojovať proti príznakom narkolepsie.
Občas sa u neho prejavia príznaky kataplexie, avšak je schopný ich vedome potlačiť, pretože vie, kedy prichádzajú. Najčastejšie ich u neho vyvolávajú práve pozitívne emócie, na základe toho teda vie, že vo vtipnej situácii musí zapnúť mentálnu brzdu a nepodvoliť sa spontánnemu emočnému prežívaniu, inak by sa u neho kataplexia prejavila a spadol by. Naplno sa dokáže uvoľniť hlavne v domácom prostredí, kde je pre neho prejavenie kataplexie prirodzené a zároveň vie, že je s ľuďmi, ktorým dôveruje.
Ukážky
Tak ono to bolo, keď si dobre spomínam, vlastne vtedy som nastupoval do deviatky a proste začal som na hodinách driemať. Začalo mi pero uchádzať rôzne, hej kadejako a viete ako aj na základnej škole aj spolužiaci sa chichúňali, že driemem a píšem, a takéto veci. Čiže tam to začalo postupne asi tým, tá denná spavosť, tam som si to začal v škole, kde vlastne sedím stále, čo nie je asi úplne v tejto súvislosti dobré, ale v tej škole to bolo asi tak najviac.
Určite. Videli v škole, videli, ja neviem... Rôzne akože boli také situácie, ale vravím nejako som to neriešil. Alebo boli k tomu nejaké komentáre, alebo poznámky, ale vravím, že ja som možno povahou tak nastavený, že nejako mi je jedno, čo si ako ostatní myslia a hovoria. Možno je to aj povahou, alebo neviem, či by som bol aj normálne takto nastavený, bez toho. Ťažko povedať, ale nejako som to nikdy neriešil, fakt, že neviem.
Výskumník: Čiže vy vlastne teraz pracujete, stále sa stáva, že sa narkolepsia prejavuje? Teda zaspávate alebo kataplexia sa prejaví?
Pacient: No jasné, jasné. Ako väčšinou tá kataplexia v súvislosti s nejakými emočnými stavmi, nejaký smiech, ale vravím, že už sa to snažím tak nejako regulovať. Viem, že čo ako mám sa nejako uložiť, hej, aby ma tam v úvodzovkách nevyplo. Alebo nejako, aby som sa neposkladal, ale ako to už málokedy sa stáva, väčšinou tá kataplexia v súvislosti so smiechom, keď sedím a vtedy príde nejaký výbuch smiechu, tak viem, že môžem, lebo som na sedačke, tak je to v pohode, ale takto v bežnom živote, keď niekde som na ulici alebo niečo, tak už viem, že ok stojím. Tak nemôžem to teraz tuná ísť do nejakého výbuchu, lebo to môže aj niečo urobiť, tak vlastne nerobím to, zatiahnem, zatlačím späť.
No tak niekedy mám spánok, niekedy nemám. Nočný spánok je taký, že rýchlo zaspím. To je fajn, ale potom vlastne budím sa veľmi často. Akože tým, že okrem toho, že idem na nejaké WC atď. Budím sa veľmi často. To je asi také bežné, stane sa mi sem tam, ale to zase musí byť spojené s tým, že mám nejaký dobrý tréning, jem vhodné potraviny, hej že nie nejakú pizzu alebo niečo také, že všetky tie veci sa nejako spoja a ja fakt, že sa tak vyspím, že, sa budím, tak možno raz-dvakrát za noc. Ale to je veľmi hej, možno dve-tri noci hej z desiatich. No možno ani to nie, možno ani to nie, možno to je len taká zhoda okolností. Ale fakt, že väčšinou ten spánok je taký veľmi rušivý. Že stále sa prehadzujem, mením pozície, proste niekedy iba ležím a pozerám a viem, že nemôžem to takto dlho ležať a pozerať a musím proste niečo spraviť, aby som zaspal, aby som mohol ďalej fungovať na ďalší deň. Čiže ten spánok je taký, mohol byť lepší.
Výskumník: Niekedy sa stalo, že napríklad predtým, ako ste zaspával alebo keď ste sa zobudil, krátko po tom, ako ste sa zobudil, že by ste možno videl alebo počul nejaké veci?
Pacient: Mával som také niečo, ale potom som si to proste ako keby logicky odôvodnil, že proste to je nič. Napríklad ja mám, z toho sa aj priateľka smeje, že proste ja spím pri zamknutých dverách a aj keď počujem proste niečo, že počujem nejaké kroky možno a tak, je mi to jedno v úvodzovkách. Lebo ja proste mám zamknuté dvere viem, že dnu sa nikto proste nedostane, čiže som si to takto nejako logicky podložil, že proste som v bezpečí, nikto tam nepríde, nič sa tam nemôže stať, čiže je to v pohode. Takže asi tak. Ale inak nie, mal som také, že možno sa mi zdalo, že hej sa tam možno niečo hýbe alebo niečo také, ale dlho som už nič také nemal, takže v pohode.
Pacient: Neviem, možno môj alternatívny spôsob je cvičenie, a nejaká možno strava, alebo ten životný štýl. Neviem, či je to alternatívne. Ale nie neskúšal som nič také. A možno tým, že sa v týchto veciach viac nejako šprtám, tak skúšam možno tak viac nejaké, nejaké nootropiká, neviem či to poznáte?
Výskumník: Môžete mi to vysvetliť.
Pacient: To sú, to sú nejaké formy stimulantov, ktoré sa v podstate snažia ten mozog udržať, v nejakej kvalite, v nejakom fungovaní. Hej, berú to normálne ľudia bez nejakých problémov, len s tým, že možno chcú potlačiť stres, zvýšiť výkon mozgu atď. Čiže možno do takýchto vecí skôr idem. Menej kávy, viac možno nejakých zelených čajov a takéto možno formy menej, nazval by som to, agresívnych stimulantov.
Práveže káva mi robí dobre, veľmi dobre a to možno nie je vždy dobre. Som si uvedomil, že keď tej kávy je veľa, tak potom nemá ten efekt, ktorý by som možno od tej kávy chcel. A druhá vec, že keď je to napríklad neskoro poobede, už sa mi ťažšie zaspáva. Čiže zase, keď si tieto veci nejako, nejako špŕtam a čítam, že oh, hej, tak desať hodín pred tým spánkom by som kávu už nemal, lebo sú tam nejaké vplyvy. Tak mi dávalo zmysel, že ok, doobeda si dám jednu, dve kávy, lebo to mám rád a viem, že mi to pomôže nabudiť sa. No a poobede už mám zelený čaj, ktorý v podstate nemá ten taký peak [pozn. vrchol, z angličtiny] tej pozornosti, alebo ten taký, ako by som to nazval, že nevystúpi ten efekt tej kávy, teda toho čaju, ako pri káve. Že ten efekt toho čaju sa drží už potom počas celého dňa. Čiže za mňa je to poobede, poobede logickejšie, že nepôjdem do niečoho, čo rýchlo vystúpi a rýchlo klesne, ale sa to drží, postupne mi to vyklesá a pred spaním nemám potom problém nejako zaspať. Takže skôr tie zelené čaje. Najviac asi Yerba Maté, neviem či to poznáte, to je taký argentínsky čaj, ktorý v podstate, keď si pozriete nejakých futbalistov argentínskych, tak všetci pijú Yerbu. To je ich národný nápoj, no a ona je špecifická tým, že ona sa dá piť na viacero nálevov a pije sa postupne počas dňa. Hej, že ja si to zalejem na obed a v podstate ešte o nejakej štvrtej, piatej, pijem v podstate tú istú, ale s nejakou novou dávkou vody. Takže preto vlastne ten efekt stále klesá, nie je tam žiaden peak [pozn. vrchol] po tej jednej káve, ale ja postupne ako to pijem, tak sa to udržiava a na konci dňa mi to vyklesá ako keby dole a môžem ísť spať úplne v pohode.
Ja som možno toho názoru, že čím viac je možno tých vonkajších vplyvov, tak tým viac sa stáva človek závislým ako keby od iných, a tým pádom stále potrebuje niekoho, kto ho bude v úvodzovkách ako možno podporovať alebo ťahať do niečoho. Čiže za mňa musí v prvom rade, či už s narkolepsiou, bez, musí sa človek možno nejako sám naučiť so sebou fungovať a vedieť sa sám potiahnuť. Lebo stále byť od niečoho závislý a čakať, že pomôžu, nepomôžu, tak môže to prísť, nemusí to prísť, hej, a keď to nepríde, tak potom čo. Hej, čiže za mňa možno to, že som sám sa s tým nejako, nejako som to v sebe si to urovnal, utriasol, tak v podstate ďalšie veci boli možno nejaké nenáročné z pohľadu, že teraz mám niečo a teraz nemôžem robiť to, nemôžem robiť hento. Akože nikdy som to nejako neriešil. Fakt, že kebyže porovnám môj život a život niekoho, kto nemá túto diagnózu, tak neviem, či by som našiel nejaký rozdiel, že čo teraz ja robím ináč ako oni, alebo čo ja nemôžem okrem toho, že nemôžem šoférovať, hej. To akože, s tým som sa nejako vyrovnal, hej. Dneska si myslím, že je veľa možností dopravy, takže to nevidím ako nejaký problém, hlavne keď žijete v meste. Možno, keď na tých dedinách je to už také trošku možno ťažšie, ale nikdy som nejako nevnímal, že by som o niečo prichádzal alebo, čiže z tohto pohľadu si myslím, že úplne v pohode. Že nejako ma to nepoznačilo, keď to mám takto povedať.
Učitelia si to nechali pre seba, nejako to nerozširovali. Takisto ja som to nejako nezdieľal so spolužiakmi. Vtedy to bolo také, že keď sa ma na to aj opýtali, tak som povedal, hej, nič, všetko v pohode, hej. Ale to isté potom bolo na strednej samozrejme, tam bol úplne nový kolektív, že tam to bolo také. Také tam to bolo aj fajn, že som možno taký kolektív takých ľudí, ktorí nemali problém možno potom tiež si zdriemnuť so mnou [smiech], že boli hodiny, kde vlastne ja som bol hore a kde oni spali. Čiže časom po takých možno jednom, dvoch rokoch sa to do takej fázy dostalo, že nikto nevedel, že je problém. Oni to tak brali, že keď si môžem ja spať, tak môžu aj oni spať. Učitelia tou, tak nechali tak, už to neriešili, čiže tak sa to všetko nejak pospájalo v úvodzovkách možno v môj prospech, že nebol som nejak možno braný, že hej on môže, vy nemôžte, že prečo spíš haha a niečo také.
Výška, výška bola už v pohode, vlastne tam aj ten režim veľmi flexibilný, aj tie hodiny sú nastavené tak rôzne. A vravím, že keď som išiel na prednášku už som vedel, tak ok - musím si dať kávu. Pred prednáškou som si zdriemol a išiel som na prednášku. Zase, keď som cítil na hodine, že je niečo, tak proste som odišiel na wecko, alebo som sa proste poskladal a som driemal. Akože to je už, ten režim bol voľnejší, akože neviem, každá vysoká je asi trošku iná. Ale tam to bolo asi nejako najmenej - som to nejak vnímal, ako nejako som sa neobmedzoval v ničom, akože nočný život všetko v pohode. S partiou. Robil som chvíľu dokonca v nočnom bare, kde som pracovnú dobu od ôsmej do tretej rána, čiže úplne všetkému, čo by som teda mal alebo nemal. A čiže samozrejme vedel som, že denná, to si môžem dovoliť si pospať dlhšie, nemám tam ráno o siedmej hodinu, ale možno aj to niekedy bolo, neviem. Ale vedel som si to potom nejako vykompenzovať, že tá vysoká bola, že nebolo to tak ako na tej základnej a strednej škole, že od rána do obeda stále niečo. Ale vedel som si to ja v podstate flexibilne nastaviť a z toho som sa odvíjal aj ja už od života. Takýto režim by mi vyhovoval pracovný, tak preto som rozmýšľal, že hej, tak asi možno nejaký tréner alebo niečo, kde si to budem vedieť nastaviť sám. A nebudem to mať dané, že teraz musíš, teraz nemusíš.
Takže určite si to nenechať nejako pripustiť, ja som to možno bral ako formu nejakej motivácie, že teraz budem musieť vedieť o nejakých veciach zabrať viac. A hlavne, že budem musieť nad sebou rozmýšľať ináč ako v súvislosti s tým, hej, nejakým problémom alebo ako s nejakou diagnózou. Lebo väčšinou, keď ľudia majú diagnózu, tak to berú, že tak som teraz chorý a teraz nemôžem to a nemôžem to a nemôžem to, hej. A ja som to možno zobral z toho iného pohľadu a rozmýšľal som nad tým, že čo môžem, čo by som mohol robiť s týmto. Hej, tak s týmto môžem robiť to, to, to a postupne sa mi to nejak vyskladalo, že v podstate môžem robiť všetko, bez toho, že by som sa nejako fakt, že obmedzoval fakt, že na čokoľvek.
Myslím si, že je dôležité to, ako sa to tomu človeku predá a ako on si to vyloží, že teda choroba rovná sa problém. A v podstate ja hovorím, že dobre, tak je tu nejaká, nejaká vec, ktorá ma môže, nemusí ovplyvniť, záleží ako ja, ako ja sa ňu pozriem. A určite aj tá rodina veľa spraví, ak dokáže vytvoriť také podmienky, kde nebude možno chcieť od toho mladého človeka alebo dieťaťa, nebude možno teraz chcieť to isté, čo robia ostatní, hej. Že teraz pozri, tu máme známeho a on robí to a to, a ty mi tu teraz iba sedíš a nikde nechodíš a neviem čo. Čiže možno nejako to tak individualizovať na to, že nie je to úplne štandardné, tak trošičku to možno tie naše nároky rodičovské nejako ovplyvníme, opravíme. A napríklad ja som sa s našimi o tom nikdy ani nejako nebavil, nikdy sme to neriešili a myslím si, že toto mi dosť pomohlo, že sme to nebrali ako problém.
Takže určite si to nenechať nejako pripustiť, ja som to možno bral ako formu nejakej motivácie, že teraz budem musieť vedieť o nejakých veciach, zabrať viac a hlavne, že budem musieť nad sebou rozmýšľať ináč ako v súvislosti s tým, hej, nejakým problémom alebo ako s nejakou diagnózou. Lebo väčšinou, keď ľudia majú diagnózu, tak to berú, že tak som teraz chorý a teraz nemôžem to a nemôžem to a nemôžem to, hej. A ja som to možno zobral z toho iného pohľadu a rozmýšľal som nad tým, že čo môžem, čo by som mohol robiť s týmto. Hej, tak s týmto môžem robiť to, to, to a postupne sa mi to nejak vyskladalo, že v podstate môžem robiť všetko, bez toho, že by som sa nejako fakt, že obmedzoval, fakt, že na čokoľvek. Čiže hlavne si to nejako nepripustiť, neopúšťať sa, nejako neprežívať teraz, mal som možno taký jediný moment, kedy som si na pár sekúnd fakt, že poplakal. To bolo prvýkrát, keď som si to vygooglil, že čo vlastne to je. Tak to bola taká pársekundovka a potom som sa mentálne prefackal, že čo fakt, že načo, veď ľudia normálne žijú bez rúk, bez nôh a v podstate musia žiť, musia fungovať a majú oveľa ťažšie stavy a vlastne ja sa idem teraz opúšťať, lebo hej niečo. Nevedel som všetky tie dopady do budúcna, vedel som iba nejakú definíciu a proste vtedy som sa tak zasekol, že proste jednoducho musím. Nie, že musím, chcem normálne fungovať hej. Nie musím, ale chcem normálne fungovať, takže celkom snažím sa tomu prispôsobiť všetko ostatné, takže. Neviem, by som to možno zhrnul, že nejako sa neopúšťať, neprežívať to. A hľadať možno spôsoby, ako fungovať normálne, v úvodzovkách, alebo ako fungovať bez toho, aby to malo nejaký vplyv na život ďalej.