Narkolepsia
Bea
Bea
37 rokov
Základné informácie o pacientovi
Bea je Slovenka, žije v domácnosti s manželom, desaťročným synom a starými rodičmi. Má vyštudovanú vysokú školu, no aktuálne je pre svoje ochorenie nezamestnaná. Trpí narkolepsiou prvého typu.
Krátky sumár o pacientovi
Bea je absolventkou právnickej fakulty, pričom v období štúdia sa jej začali prejavovať výrazné príznaky kataplexie a dennej spavosti. Aj napriek tomu školu vyštudovala, no jej symptomatológia jej nedovoľuje pracovať a venovať sa naplno tomu, čomu by chcela.
Ďalšie informácie
Beine príznaky sa začali objavovať na vysokej škole v období veľkého náporu počas skúškového obdobia, kedy v rámci zvýšenému stresu začali prejavy kataplexie. Tie sa prehĺbili počas letnej brigády v zahraničí, kedy sa prejavovala počas pracovnej doby a ľudia si mysleli, že je opitá, keďže odpadávala vo chvíľach smiechu či radosti.
Aktuálne je Lea ženou v domácnosti, má pauzu od práce, ktorú doposiaľ vykonávala, pretože bola pre ňu výrazne stresujúca a emočne náročná. Nie je poberateľkou invalidného dôchodku, vzhľadom k zdĺhavému procesu jeho vybavenia. Žije v domácnosti s manželom a synom. Narkolepsia ju neobmedzuje len v pracovných možnostiach, ale tiež v rôznych koníčkoch a činnostiach, ktorým sa dovtedy venovala, napríklad rôznym športom či jazde na koni.
Zo strany rodiny nepociťuje veľkú podporu v rámci prežívania jej ochorenia, skôr bagatelizáciu príznakov a podporu v zmysle prekonávania vlastného znevýhodnenia a symptómov, aj napriek tomu, že toho nie je schopná. Lea neužíva farmakologickú liečbu, no je otvorená možnostiam nefarmakologickej až alternatívnej liečby.
Ukážky
Tak prvé príznaky ochorenia sa začali objavovať, keď som mala jedenásť rokov a prestúpila som vtedy zo základnej školy na osemročné gymnázium a teda do tej novej školy som sa potrebovala veľa učiť...mala som menej pohybu, začala som už tam pociťovať veľkú únavu…no a snažila som sa využiť každú voľnú chvíľu na spánok…cez prestávku napríklad som zaspala na lavici, cestou domov v autobuse, doma som si pospala potom v prestávke pri učení…
Nemôžem pozerať horory ani vôbec nepozerám, pretože si myslím, žeby to bola téma mojich nočných snov… ja vôbec nepozerám horory a napriek tomu sa mi tie sny pravidelne opakujú a úplne by som mohla naozaj natočiť nejaký horor.
Výskumník: Dobre, tak možno by som sa spýtal na liečbu… môžete mi teda povedať viac o vašej zdravotnej starostlivosti… ako prebieha a ako sa liečite?
Pacient: Ja som bola diagnostikovaná, ale potom ďalej už… potom už ďalej som nebola liečená… zaviedla som si pravidelný denný režim a neužívam žiadne lieky.
V: Postačuje ten denný režim na to, aby ste normálne fungovali?
P: Normálne fungovanie to určite nie je, ale lieky zatiaľ neužívam kvôli tomu, že sa bojím nežiadúcich účinkov.
V: Aké môžu byť nežiadúce účinky liekov, ktorých sa bojíte?
P: Asi väčšina liekov ma nežiadúce účinky a tieto lieky, som si naštudovala, a mala som obavu ich užívať, takže preto… A taktiež mám pocit, že známi, ktorí užívajú tieto lieky, tak tiež nevedú normálny život… užívanie liekov nezmenilo ich denný režim, ani tú možnosť, že chodiť do práce, tak [...] no nepoznám nikoho, kto by viedol normálny život, aj keď užíva tieto lieky, aby chodil do práce na osem hodín alebo tak.
Nemôžem pozerať horory, ani vôbec nepozerám, pretože si myslím, že by to bola téma mojich nočných snov… ja vôbec nepozerám horory a napriek tomu sa mi tie sny pravidelne opakujú a úplne by som mohla naozaj natočiť nejaký horor… napísať knihu…
Pacient: Tým, že vyučovanie bolo počas dňa rozdelené na viacero epizód, tak ja som mala našťastie možnosť si pospať medzi jednotlivými predmetmi… ale prednášky som nenavštevovala kvôli tomu, že vlastne neboli použiteľné potom… prefotila som si ich od spolužiakov a potom, keď som sa učila doma, som mala nastavený budík, lebo som predpokladala, že zaspím, tak ma pravidelne zobudil. A mala som to tak nastavené, že som si pravidelne pospala, učila som sa, pospala som…mala som tak nastavené, že mala som aj čas, keď som bola hore, vtedy som sa učila, potom som spala…bolo to tak s prestávkami…
Výskumník: A pri tom učení vás tak neťahalo spať?
P: Áno, ja som v kuse zaspala, potom som sa prebrala, znova som čítala a tak… ja som sa učila niekoľko hodín denne… to potom už, keď na skúšky som sa učila, aj dvanásť hodín denne… ale reálne to bola možno polovica… polovica z toho bol spánok… no, a našťastie mi to potom na tú skúšku stačilo… akoby som si tie vedomosti utvrdila v tom spánku… mám veľmi dobrú pamäť, tak našťastie som si to prečítala a zapamätala som si to…
V: Aj tak to muselo byť náročné vlastne, tak dlho nad tým sedieť a popritom zaspávať a…
P: Bolo to náročné, ale všetci moji spolužiaci sa tiež sťažovali na náročnosť štúdia, takže tiež som si myslela, že ono to majú všetci náročné.
Výskumník: Aké to je žiť s narkolepsiou?
Pacient: No neviem, aké to je žiť bez nej, hanbím sa pred ľuďmi, ktorí o mojom ochorení nevedia, že nemám prácu… mám frustráciu z toho, že nedokážem splniť ciele, ktoré si dám, hlavne čo sa týka napríklad stravovania, cvičenia, ako som už spomínala… Som smutná z toho, že svoj život nedokážem prežívať naplno…
V: A čo Vám tak pomáha prekonávať tieto pocity? Ste z toho smutná, tak čo Vám tak pomáha byť veselšia?
P: No nemyslím, že som prekonala tieto pocity… Myslím, že ich stále pociťujem… A čo by mi mohlo pomôcť? Ťažko povedať… Nenašla som ešte ten spôsob ako sa rozveseliť…