Vplyv na sociálny život
Často spomínaná neschopnosť pacientov s narkolepsiou plnohodnotne sa zapájať do bežného života sa výrazne odráža aj na ich medziľudských vzťahoch. Mnohí, s ktorými sme sa rozprávali, opisovali, aké náročné je byť súčasťou rôznych sociálnych aktivít, najmä keď ich energia, pozornosť či bdelosť kolíšu počas celého dňa. To prirodzene ovplyvňuje aj kvalitu ich kamarátskych, partnerských či rodinných väzieb. Niektoré vzťahy môžu ochorením utrpieť, iné si vyžadujú prispôsobenie a empatiu zo strany okolia. Problémom je nie len udržiavanie fungujúcich vzťahov, ale pre mnohých bolo náročné aj ich nadväzovanie. Únava, zaspávanie v nevhodných situáciách či obava z nepochopenia často viedli k sociálnemu stiahnutiu alebo k obmedzenému kontaktu s ľuďmi. Pacienti tak neraz čelia nielen fyzickým ťažkostiam, ale aj emocionálnym a sociálnym dôsledkom ochorenia, ktorý môžu významne formovať ich každodenný život.
V tejto časti sa dozviete viac o:
- Vplyvoch na kamarátske vzťahy
- Vplyvoch na romantické vzťahy
- Vplyvoch na rodinné vzťahy
- Sociálnej izolácii
Vplyv na vzťahy s kamarátmi
Pacienti často spomínali, že niektoré aktivity nedokážu vykonávať samostatne. Na druhej strane však uvádzali aj situácie, pri ktorých síce fungovať môžu, no trvá im to podstatne dlhšie, práve kvôli obmedzeniam vyplývajúcim z ochorenia. To prirodzene viedlo k tomu, že mnohé spoločné aktivity s priateľmi či blízkymi sa postupne obmedzili alebo zo života úplne vytratili. Veronika napríklad prestala chodievať s kamarátmi do kina – neustále v ňom zaspávala, a tak nemala nielen nič z filmu, ale ani zo spoločného zážitku, ktorý by inak s priateľmi zdieľala. Keď raz išla s kamarátmi do zoo, celú dvojhodinovú cestu autom taktiež prespala. Zuzane A. zasa kamarátky zo školy hovorili, že sa zmenila, lebo už nebola taká aktívna a akčná, akú si ju pamätali.
A si myslím, že každý deň mám takýto stav, že vlastne, že to zaspatie príde hej... už minimálne po tom, čo užijem tabletku, tak už napríklad teraz sedím dlho, by som povedala. Ale tým, že sa venujem rozhovoru, hej, tak asi ešte dokážem si ten bdelý stav udržať, ale už asi takých päť minút a už by, si myslím, že by ste aj za chvíľku po mne videli, že už by som začala možno aj od veci rozprávať... aj to sa stáva, že keď niekedy snažím sa aj viesť rozhovor. Preto, aby som potlačila ten stav toho zaspatia, tak potom už normálne sa aj sama pristihnem pri tom, že už od veci rozprávam... už len rozprávam, aby som rozprávala, ale už jednoducho precitnem do toho stavu, že už som niečo trepla úplne od veci, takže už aj počas rozhovoru sa stane, že zaspíte.
Takže u mňa je to taký extrém, že dakde som, stuhnem a potom padnem, také že... ale nie je ich až tak veľa ako v poslednej dobe, ja som dajako to stabilizoval. Viackrát som, keď som do spoločnosti šiel, tak vtedy som chodil, ale keď som bol vyťažený, že som bol medzi spoločnosťou, tak ako pani doktorka hovorila, že som to emočne ešte mohol vybiť. Teraz som v úspornom režime dajako, aj v emočnom, aj fyzickom, a tým pádom sa mi to znížilo, a keď by som bol vlastne... nikdy som nebol nejaký party-boy, dá sa povedať, nikdy som to nemal rád, nechodil som po diskotékach a tak ďalej, ale keď som chodil po nejakých oslavách a mal som tie emočné rozrušenia, tak som aj viac takýchto zážitkov mal... ale... tie boli počas, jak hovorím, tie boli počas života.. no.. počas roka, to je úplne náhodné, kedy kde, v autobuse hlavne, tak skôr. Keď s kamarátmi som v autobuse alebo tak a som sa rozprával, alebo v kostole je to zaujímavé, že tam som nikoho nemal, tam človek počúva omšu a aj tak či tak má z toho takýto zážitok.
Ale čo sa týka toho, také asi by som, že narkolepsia, no to spanie akože to je také, že toto nabúralo celý, celý, celý. Ani nie tá skleróza, by som mohla povedať, ale tá narkolepsia mi nabúrala celý život, hej, od šoférovania, od, od práce, od všetkého, hej. Aj keď chodím s priateľmi na, ideme napríklad na nejaký výlet, hej, že 2-3 dni abo čo, že alebo na nejaký koncert a že ako treba ísť skôr, že tak niekde na hotel, tak proste oni sa bavia a ja si musím ísť pospať, aby som vedela vydržať ten koncert. Hej, že aby som mohla fungovať. Že alebo sú zvyknutí tak, hej, že oni niečo robia a ja spím, aby som mohla pokračovať, že s nimi niekde ďalej, hej, že proste si musím stále oddýchnuť.
Menej sociálneho kontaktu a menej spoločného času s kamarátmi často viedlo k problémom v týchto vzťahoch. Niektorí pacienti spomínali, že viaceré kamarátstva sa im skončili práve kvôli narkolepsii. Kamaráti sa s nimi už nechceli stretávať, pretože všade zaspávali, bolo ťažké sa s nimi dohodnúť alebo sa na nich nedalo spoľahnúť. Mário opisoval, že bol vždy „zabávačom“ svojej partie, no kvôli symptómom a potláčaniu pozitívnych emócií musel svoj humor obmedziť, aj keď ho okolie očakávalo. Aj preto ochorenie vnímal ako veľkú zradu. Na druhej strane však boli aj pacienti, ktorých priatelia podržali a ochorenie akceptovali. Michala napríklad zapájali do rôznych aktivít, výletov a občas aj do sezónnej práce, aby si mohol privyrobiť.
A samozrejme s tým spojený okruh tých ľudí, tvojich známych proste - ľudia ťa nevolajú potom už vonku, zistil som. My sme boli veľmi dobrí aj ako kolegovci, potom som zmenil prácu, tí ťa proste volajú, pozrel som si, že oni boli vonku, ale mňa nezavolali, lebo im to bolo nepríjemné. Vieš proste, pri každom vtipe som sa tam strácal, ani som to pivo nemusel vypiť, ani som nepil napríklad a vyzeral som, ako keby som proste bol opitý. To myslím si, že tak isto ti spomínajú viacerí [pacienti], neviem bol som proste unavený alebo tak a proste tak nechceli ma zaťažovať. Tak nejak sa to celé vyselektovalo no.
Výskumník: Čo vám pomáha, pomáhalo zvládať to ochorenie?
Pacientka: Hlavne podpora… rodičov, rodiny, hej, ako blízkych… oni mi veľa pomohli psychicky hlavne, hej, keď som veľa stratila, že… som sa prestala tak… kamarátiť s ľuďmi, ktorých som mala, no kamarátky som mala a prestali sme sa tak stretávať a chodiť vonku, a oni mi povedali, že však proste, že keď sú správne a inteligentné, tak to pochopia, tak….
V: A kvôli čomu ste sa prestali stretávať?
P: No, lebo ja som bola obmedzená, som bola aj unavená a možno som nevydržala ani toľko vonku, lebo oni aj, oni takže po škole išli domov a potom večer okolo tej šiestej vonku a až do rána, hej, ako to by som nezvládla ako...
V: Čiže Vám v podstate ovplyvnila narkolepsia aj osobné vzťahy…
P: Väčšinou hej, daktoré boli také odporné, že… si začali nahovárať, že ja si vymýšľam úľavy, že ja si potrebujem pospať a ja toto robiť nebudem… aj také názory sa našli… toto, keď už človek vie povedať, tak ako viem, viem čo si mám o ňom myslieť hej…
V: Ako to na Vás vplývalo?
P: No, ja som skôr taká nahnevaná, urazená, lebo nechápem, prečo taká reakcia, že prečo by to malo byť ako, ale že keď si to myslí, tak nech si to myslí, že ako už nič nespravím s tým. Ale neľutujem sa… neľutujem to, lebo… tá narkolepsia ma veľmi odviazala od tých vzťahov aj kamarátstiev, že mám aj čas, kedy som rada sama, fakt že som aj viacej rada sama, že si napríklad maľujem alebo čítam knihy, že som rada, že mám tú robotu pre seba a že si robím svoje a nemusím zabíjať čas s nimi… že samostatnosti, ako byť tak viacej sama, som sa naučila.
No, neviem, či sa to dá nazvať spoločenskými akciami, ale verím v Boha a preto pravidelne chodím na miesto, kde my Boha uctievame. A tam, tam sa zase nehanbím, lebo tam o mne všetci vedia, čo to je, berú to ako fakt. Jasné, že na začiatku sa každý čudoval, ale už ubehla nejaká doba, takže ma berú takú, aká som, a aj keď zaspím na stoličke, lebo tam sedím, tak sa mi snažia pomôcť alebo berú to už ako normálnu vec, takže tam, tam sa tak nehanbím za to. Alebo nemám tie také čudné pocity, ako keď som vravela, že v čakárni alebo pred cudzími ľuďmi zaspím, lebo tých ľudí neberiem za cudzích, nepovažujem ich za cudzích, takže ktoré... ale sú situácie, keď ani tam nemôžem ísť, že mi je tak zle, že vtedy zostanem doma, ale vždy, keď môžem, tak idem a pomáha mi to.
Vplyv na romantické vzťahy
Podobne ako pri kamarátskych aktivitách, aj v oblasti romantického života viacerí pacienti opisovali, že narkolepsia výrazne zasiahla do ich možností nadväzovať a udržiavať partnerské vzťahy. Pre mnohých bolo vytváranie nových vzťahov náročné najmä preto, že sa za svoje ochorenie hanbili alebo sa obávali jeho prejavov pred druhými. Niektorí uvádzali, že keď sa raz otvorila téma narkolepsie, rozhovor sa často točil už len okolo nej, čo im bolo nepríjemné. Mnohí sa zároveň nechceli stať pre partnera záťažou, a preto sa radšej stiahli a vedome sa vyhýbali hľadaniu vzťahu. Matúš napríklad priznal, že by v budúcnosti chcel mať priateľku a vzťah, no zatiaľ radšej ostáva sám. Podobne kedysi uvažoval aj Mário, ktorý však dnes už má manželku a malé dieťa. Jeho skúsenosť ukazuje, že hoci ochorenie prináša množstvo prekážok, s časom, podporou a prijatím vlastných limitov je možné vytvoriť si plnohodnotný partnerský život.
No, ja už vám aktuálne nepoviem, lebo aktuálne to bolo tak, že posledný vzťah, čo som mal, že všetko bolo v pohode a aj to dievča vedelo od začiatku, však to bolo, uhmmm, poznali sme sa tak, že dopredu už vedela dačo. No, ale nejako to aj tak nevyšlo, pretože po určitom rozhovore: „A čo bude ďalej a čo toto a čo toto?“ presne to, čo som už hovoril, na čo ja už nemyslím. Žijeme. Samozrejme nie je to úplne dobre žiť extrémne tak alebo extrémne tak, takže trochu aspoň by mali byť začlenení do spoločnosti. Ale čo sa týka vnútorného pocitu, tak naozaj človek sa netrápi, žije zo dňa na deň, jak bude zajtra, tak bude zajtra a toto zas nám chýba. Jak bude zajtra a jak bude pozajtra, a o rok už mám naplánovanú dovolenku, a za dva roky už musím mať firmu postavenú a každý má ten harmonogram až tak dopredu urobený, že je to ťažké. Prečo si pridávať toľko toho závažia na onom. Dakedy je to fakt lepšie, že 2-3 dni dopredu naplánovať, v pohode, koniec. A čo bude o týždeň? No, tak neviem, čo bude o týždeň. Tak ja fungujem s tými doktormi. Zas som zabudol a musím to vybavovať nanovo, ale dakedy sa to nedá, ale skúšame všetko možné.
Je to obmedzujúce v každom smere. Ani vodičák si nemôžem zrobiť, lebo by mi ho nedali, aj keby som chcela. Ohľadom tej práce je to také. Aj celkovo do budúcna neviem, že či si nájdem takého stáleho partnera, či ma niekto bude chcieť s takým ochorením. Či to dakto zoberie v pohode a tak.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Ona [manželka] ma už, ona ma už poznala so všetkým, tak ako som, tak som bol. Teraz nejak to skúsim, to tiež nie je nejaká ďaleká minulosť, ale keď si to spomínam, ona je veľmi empatická, veľmi pomáha druhým ľuďom a je skôr ten taký ten stmelovač, stará sa o všetkých, proste je tento typ osobnosti. A musím povedať, že nič som ja konkrétne nikdy nevyhľadával, ako som spomínal. Som povedal, že radšej ostanem single a proste budem starým mládencom, ako by som mal niekomu akože nie, že poškodiť život, hej, ako to nemôžem takto nazvať, ale tiež samozrejme stále máš tú myšlienku. Kedy to mám povedať v tom vzťahu, ako to mám povedať, zahrať to na čáva ako sa to povie, hej, a že všetko neni problém, vieš to je nič alebo tak, alebo zahrať to na tú emotívnu stránku a urobiť zo seba chudáčika alebo tak, no a toto je, opäť potrebuješ podľa mňa dobrú psychológiu.
Vzťahy pacientov s narkolepsiou sa vyvíjali podobne ako vzťahy zdravých ľudí – niektoré vznikali, iné zanikali a niektoré sa časom jednoducho zmenili. Pre pacientov bolo nepríjemné najmä to, že dôvodom týchto zmien bývalo neraz samotné ochorenie, za ktoré nemôžu a ktoré sa nedá vyliečiť. Mnohí z tých, s ktorými sme sa rozprávali, žili vo vzťahu alebo boli zosobášení, zatiaľ čo najmä mladší pacienti sa v tejto oblasti ešte len hľadali.
Som sa nedokázala udržať ani, keď som aktívne sme sa rozprávali, tak som proste zaspávala, som sa nedokázala udržať, aj keď som sa postavila a chodila, že som proste zaspávala. Chvalabohu, nebolo to veľmi často, ale no je to také, no aj tí ľudia, no idete s nimi vonku alebo prídu za vami a vy spíte, nedokážete sa prebrať. No, samozrejme nie vždy, aj keď niektorí vedeli. Napríklad priateľ bývalý, že teda, že mám nejaké takéto, že mám toto ochorenie a že sa to nedá. Tak samozrejme aj tak to človeka niekedy nahnevá, že cestujem za tebou dve hodiny a ty za tú celú dobu, čo som pri tebe, spíš.
Boli sme, boli sme spolu. Bol to, bolo to akože, bol to dlhoročný vzťah. Bol to myslím, že 7 rok sa blížil, také kritický jak je. Hovorím 27 rokov boli sme spolu od vysokej školy, veľa pekného sme spolu prežili, takže bola to akože, bol to taký vyzretý, ale pravdepodobne už aj dozretý vzťah, no takže áno boli sme, boli sme spolu. Potom som vlastne videl, že moc jej to prekáža, že možno do budúcna, do budúcna by stým mala veľký problém. Takže som jej vlastne navrhol, keď si myslí, že je to lepšie pre ňu alebo pre nás, aby vlastne keď chce, aby sme sa proste rozišli, takže sme sa potom akože rozišli, no.
Vplyv na rodinné vzťahy
Mnohí pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, hovorili aj o svojich rodinách a manželských vzťahoch. Vo väčšine prípadov opisovali akceptujúce a tolerantné rodinné prostredie, ktoré ich ochorenie prijalo ako súčasť každodenného života. Pani Pavlína napríklad uviedla, že narkolepsia nijako nenarušila jej rodinné vzťahy a na jej stav si zvykla a plne ho prijala. Marianna však dodala, že niektoré rodinné aktivity a činnosti s deťmi musela obmedziť, najmä kvôli zaspávaniu či výskytu kataplexie.
Tie vzťahy rodinné nie, nenarušilo to. A tie ostatné kamaráti, tak čo ja, tiež tí, čo majú vedieť, vedia a berú to tak. Ja som si najprv myslela, hej, lebo to hovoria svokry, hej, že aké ale, hej, že spať a také. Ale potom sama svokra ma vyháňala spať, hej, že: „Tak choď si teraz zdriemnuť.“ A že no našťastie, že zrejme mám okolo seba takých ľudí, čo mi skôr pomôžu. A to je dobré. Hej, neviem si predstaviť, že by to bolo iné. To musí byť hrozné potom pre tých ľudí. Hej, lebo aj sa mi zdá, že aj pomalšie také reakcie, že pomalšie, hej, napríklad dakedy som rýchlo, rýchlo, rýchlo všetko, hej také a teraz tak pomalšie. Či napríklad, keď pečiem, hej, pomalšie vážim. Všetko pomalšie robím. Ale nie zase jak spomalená nejaká veľmi, ale tak si myslím, že alebo je to tým, že už na dôchodku som...
Výskumník: Malo to, mala narkolepsia dopad na nejaké Vaše vzťahy, rodinné alebo kamarátske?
Pacient: Nie, nemala dopad, lebo rodina to rešpektovala, manžel veľmi. To fakt musím dať klobúk dole, že to rešpektuje ešte doteraz ako, fakt musím povedať, ako fakt klobúk dole. Nechá ma, aj keď ma zobudí potom, ale ako nekričí mi, že som chorá.
U niektorých pacientov sa objavili aj výčitky zo strany partnerov či detí, ktorí túžili tráviť so svojimi blízkymi viac času, no ochorenie to nie vždy dovolilo. Manželka pána Jozefa sa napríklad cítila osamelo, keďže kvôli jeho častému spaniu a nedostatku energie im ubúdalo spoločných aktivít. Manžel pani Heleny B. sa zasa hanbil, keď takmer zaspala v polievkovom tanieri v reštaurácii počas rodinnej večere.
S manželom? Niekedy sme sa kvôli tomu ani nie, že pohádali, ale skôr taká výmena názorov... stalo sa, že proste, že už mu to no nie, že prekážalo... ani neviem to presne definovať… vlastne, keď som bola tehotná, trebárs spala som... vôbec som nemohla jesť tie tabletky [proti symptómom]... to ako som ozaj stále spala a bolo to takým štýlom, že on pomaly akoby bol sám doma stále, pretože ja som spala a nemal sa ani s kým porozprávať... takže ani nie, že výmena názorov, no skôr že takto, že to tak bral, že tam bol sám, že jak keby som tam ani nebola...
Keď bola menšia [dcéra], tak vždy sa chcela rozprávať, hej. Už jak bola väčšia, mala das trinásť, štrnásť pätnásť, sme sa zatvorili hore, že sa ideme porozprávať a potom mi po čase povedala, že: "Načo budem sa s tebou rozprávať, keď ja rozprávam, ty spíš." Tak sa s oknom rozprávala, srandu si robila: "S oknom sa budem rozprávať." Potom hej, vadilo jej to, každému to vadilo, že veľa spím, že stále spím. Každému vadilo, nevydržala som nikdy nikde tak dlho byť, že by som nespala.
Svokra mi kričala, že som na hlavu chorá, podstatne mala pravdu, len keď človek povie na hlavu chorá, ako psychické problémy by som mala, keď ona všetkým dookola povedala, že som na hlavu chorá, ako keby som mala nejaké depresie alebo niečo také. No, ja som jej povedala, že takto to nemala povedať susedom, proste mám nejakú spánkovú chorobu a to je jak? To je jedno, hej, keď chcú, nech sa spýtajú, ja im vysvetlím, nakoniec takto som svokre povedala, lebo keď takto začala každému rozprávať, že som na hlavu chorá. Sestra, nie sestra prišla za mnou: „Počula som, tvoja svokra rozpráva, kamarátka mi vravela, že tvoja svokra hovorí, že si na hlavu chorá.“ No, tak toto sa vás aj troška dotkne, potom som aj svokre vysvetlila, že takéto veci nesmie rozprávať. Mám spánkovú chorobu, povedzte aj akú, keď budú chcieť ľudia, tak im to vysvetlím, nech sa spýtajú.
Sociálna izolácia
Mnohé skúsenosti, ktoré pacienti počas života s narkolepsiou nadobudli, ich postupne naučili, ako reagovať, čo robiť a akým situáciám sa vyhýbať, aby sa príznaky ochorenia prejavovali čo najmenej (pozri aj Vyrovnávanie sa s ochorením). Veľká časť pacientov sa však aj napriek tomu stiahla do úzadia a prestala sa zúčastňovať sociálnych aktivít. Prestali chodiť do kina či divadla, pretože v nich pravidelne zaspávali a z predstavenia nemali takmer nič – o tom hovorili napríklad Marianna a Jozef. Vyhýbali sa aj plesom či spoločenským zábavám, kde môžu silnejšie pozitívne emócie vyvolať kataplexiu. Ľudia ich potom vnímali ako opitých, čo opisovali Katarína A. aj pani Ľubica. Kvôli týmto skúsenostiam sa mnohí radšej sociálne izolovali a vedú pokojnejší život doma, kde majú seba aj svoje prostredie aspoň čiastočne pod kontrolou.
Výskumník: A kvôli čomu sa napríklad už s priateľmi nestretávate?
Pacient: Tak... bolo im trápne, že príklad sedeli sme v reštaurácii, a ona sedela pila kávu a ja som vedľa nej spala. Nikto v tej reštaurácii si nemyslel, že som chorá, každý si myslel, že som ožratá a zbytočne to ja nebudem riešiť alebo vystavovať... hoci mám jednu kamarátku, ktorej to absolútne nevadí, či sme dakde vonku, v parku na lavičke, ona si sadne ku mne, ona si hrá hru, ona s tým nemá absolútne problém. Povie, komu sa nepáči, nepozerajte na nás, čo sa pri nás zastavujete atď., že nemá to. Ale hovorím zbytok, nechcem ich vystavovať, hoci povedia, že napríklad ja poviem, že však môžeme ísť na kávu... no, ale tak neviem, nebudem sa zbytočne ich nútiť, že by sa trápne cítili, to skôr im poviem, že by prišli tu, tak tu prídu, hej, no takže, ale neni to už to, čo bolo predtým.
Aj keď máme letnú dovolenku, tak takisto mám problém sa potom nejako zaradiť, ale zatiaľ som v takom, v takom móde alebo ako to mám povedať, že sa niekedy aj teším do tej roboty. Že vypadnem z toho bytu, lebo ja som tam stále zavretá, nikam nechodím, ja som stále odkedy som ochorela, odkedy sa nedokážem ovládať, tak som radšej zavretá doma. Dokonca dcéra ma musí nútiť, aby som išla s kamarátkami, v piatok si chodíme pokecať, buď na kofolu alebo na víno, na pivo, chodíme také štyri kamarátky. Tak napríklad tento mesiac som bola iba raz. Stále nestíham. Keď niekto povie, že ideme o piatej niekam, keď mňa chytí o piatej únava, tak nikam nejdeme, ja nejdem nikam. Musia ma presviedčať, ale ja som potom zlá, som potom nervózna. Koľko razí mám problém aj si hlavu umyť, vlasy umyť, že som už ja neviem, či som lenivá alebo tak unavená, že proste no, musím sa nútiť, že idem si spraviť účes alebo make-up.
Ja som zmenil všetko, ja som zmenil vlastne v 2012, lebo to bolo také obdobie, v 2010 myslím, že koniec roka,
diagnóza až po také preliečenie to môžeme nazvať alebo dobre nasadenú tú liečbu, teda vďaka doktorke, ja no to bolo, to bol tak. A vtedy už som vieš, vtedy teda som pracoval s vlastným mindsetom, čo a ako, kde čo mi ostáva, čo proste budem robiť. A ja som sa rozhodol, že proste všetko vieme, všetko, predal byt, dal som výpoveď v práci, to som chodil do zahraničia a proste, úplne všetko som vymenil, všetko, všetko.