Zvládanie príznakov choroby
Príznaky narkolepsie dokážu byť nepríjemné a v niektorých prípadoch dokonca viesť u pacientov k rôznym nehodám či úrazom. Aj kvôli tomu je veľmi potrebné, aby okrem užívania liekov pacienti dodržiavali aj určité praktiky, ako je napríklad pravidelný plánovaný spánkový režim. Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, nám prezradili množstvo spôsobov, ako predchádzať prejavom narkolepsie. Postupne zistili, čo im okrem predpísaných liekov pomáha zvládať príznaky, ako je nadmerná denná spavosť či kataplexia. Ich životné skúsenosti však neboli jediným zdrojom poznatkov. Niektorých pacientov o možných formách zvládania príznakov informovali odborníci a špecialisti, ďalší si potrebné informácie vyhľadali sami alebo im ich odovzdali iní pacienti.
V tejto časti sa dozviete viac o nasledovných stratégiách zvládania príznakov:
- Zdriemnutia počas dňa
- Spánkový režim
- Zvládanie prejavov kataplexie
- Zvládanie parasomnií a narušenia nočného spánku
- Životospráva
Zdriemnutia počas dňa
Zvládať príznaky nadmernej dennej spavosti nie je vždy jednoduché (pozri aj Nadmerná denná spavosť). Výrazná potreba spánku, ktorá môže prísť aj počas rôznych činností alebo pri práci môže mať závažné dôsledky. Kvôli tomu pacienti hovorili častokrát o tom, ako bolo pre nich potrebné si počas dňa zdriemnuť, čím predišli samovoľnému zaspávaniu. Tieto zdriemnutia boli prevažne krátke, trvali približne desať až pätnásť minút a takmer vždy bol po nich pacient svieži a dokázal ďalej vykonávať želanú činnosť. Veronika napríklad potrebovala zdriemnutia aj na dovolenke pri mori. Jana B. mala problém naučiť sa zdriemnuť si, pretože vždy prespala niekoľko hodín. Pani Helena B. spomínala, že už na dôchodku nepociťovala potrebu spania tak intenzívne ako kedysi, keď bola zamestnaná v továrni.
Ja som si to vedela tak rozložiť, keď som zaspala, doma zaspala, tak som zaspala, pospala som si pol hodinu, potom som sa vedela učiť aj 3-4 hodiny vkuse. Ten spánok bol dosť taký osviežujúci, že naozaj som potom úplne v pohode sa mohla učiť viac hodín vkuse. A keď som zaspávala znova, tak zase som si chvíľku zdriemla. Takže ako s učením to nejaký problém nebol, že školu som ako zvládala, len horšie bolo, že tie nejaké tie prednášky a tie cvičenia absolvovať, keď trvali dlho.
Takže potom vlastne aj viacej spím proste počas dňa. A mal som dokonca teraz aj, aj také obdobie, že som chcel trošku ako mať, že vlastne byť akože bez liekov, že úplne, že vlastne ako nejak možno, aby som bol hlavne viacej reaktívny a tak ďalej. A no a to bolo tam, tam bolo vlastne krásne vidieť ako, že naozaj ten plný prejav toho
ochorenia, hej, že ja som, ako mal som obdobie, že ja som ako nepracoval, ale reálne si neviem akože predstaviť nejaký, že ten pracovný režim by bol ako naozaj ťažký. Žiaľ, žiaľ som potreboval tri – štyri zdriemnutia počas dňa ako, aby som nemal lieky, aby som možno sa vedel na niečo poriadne sústrediť. Takže a, a potom aj situácie
povedzme, že ak som mal riešiť niečo pracovné, tak sa to natiahlo na celý deň, hej, že vlastne robíte robotu, ktorá by trvala 6 hodín, vy ju robíte naozaj proste aj viacej, hej. Alebo robotu, čo trvá 4, robíte 10.
Ja zaspím aj teraz, aj keď zoberiem Aspendos a by som si sadla, že nemám čo robiť, pozerám na telku, ale to sama, hej, to sama chcem zaspať, lebo ten spánkový režim musí byť. Takže sa snažím aj zaspať v škole napríklad teraz, keď som aj teraz mám takú hodinu, že môžem, mám si kde ísť na 5, na 10-15 maximálne minút zdriemnuť a to mi stačí, že sa potom naštartujem. A vydržím nespať.
Spánkový režim
Pacienti okrem potreby zdriemnutí hovorili tiež o nutnosti ich nastavenia a plánovania počas dňa. Niektorí pacienti sa neriadili len pocitom únavy, ale mali presne daný spánkový režim cez deň a aj v noci. Nastavené pravidelné krátke zdriemnutia počas dňa a presný spánkový režim v noci boli kľúčové pre efektívne zvládanie nadmernej dennej spavosti. To znamená, že pacient by mal chodiť do postele v rovnaký čas, snažiť sa zaspať aj zobúdzať v rovnakom čase, aby si jeho telo na tento režim zvyklo. Mnoho pacientov sa však tomuto prístupu prispôsobiť tak jednoducho nedokázalo. Zuzana A. zdriemnutia počas dňa nepotrebuje vôbec, ale naplánuje si celý deň, aby vedela, čo ju čaká. Bea zasa potrebuje mať nastavené budíky, inak by prespala celý deň. Potrebuje sa postarať o syna a domácnosť, avšak na budík sa prebudí vyčerpaná a unavená.
Pacient: Všetko je o psychike. Hej, to znamená, že ak človek vie, že má nejaký problém, hej, že môže prísť naňho nejaká únava, tak si to už treba dopredu naplánovať. Povedať si, že je 12 hodín, mám polhodinu prestávku, nebudem niekde vysedávať, vykecávať, proste zavriem oči, nachvíľu zaspím, o polhodinu sa zobudím a idem, fungujem ďalej. Takže to sa dá.
Výskumník: To je také režimové nastavenie ako keby máte, že...
P: Áno, áno. To netreba zanedbať. Hej, režimové nastavenie je dôležité, lebo veľakrát, keď sa mi stane, ja som citlivý na únavu, keď robím dlho. Teraz sme mali také, že sme prerábali vlastne predajňu a trvalo to, veľa razy som bol do 23-tej v robote, no nezvládam takéto dlhé... už som unavený potom veľmi.
Pacient: No, ale teraz, teraz odkedy som na dôchodku, tak ten spánkový režim, tak trošku zanedbám, lebo hej si poviem: „A však nemusím.“ No, lenže potom sa to odrazí na tom, že si sadnem, keď tak už neskôr to je, aj keď Aspendos zoberiem, tak keď nezdriemnem si tak okolo obeda aspoň desať minút, poobede, tak potom sa mi to vráti, že poobede sadnem si a zaspím. Takže, kým som na to prišla, že ako je to lepšie, že treba ten spánkový režim dodržať. No a som doma, to je také, tu sadnem, si zaspím. Že to nie je tak, že niekto ma vidí alebo naši vedia všetci doma, že taký problém mám, takže to neriešia. A koľkokrát sa aj stane keď, že malý ma zobudí a mi hovoria: „Si zakázala budiť.“ Tak, zakázala som, hej, no tak som zakázala. Fakt, lebo hej, som povedala, nesmú ma budiť, napríklad keď okolo obeda. Že na obed idem spať, zdriemnem si, nesmú ma zobudiť. Dodržiavajú to, no ale.
Výskumník: A keby Vás zobudili, tak čo?
Pacient: Tak nič. Aj tak fungujem. Ale už by som bola... by som spala. Ja sa zobudím, to nie je dlhý spánok. To je akurát taký ten, že tak pomáha. Lebo ja som, keď som ešte, ešte som ju nemala diagnostikovanú, tú narkolepsiu a som mala také, že prišla som z práce a som musela si ľahnúť. A nemala som práve robotu nejakú, nikto doma, tak som si ľahla, ale potom, keď som sa strašne zľakla, vyskočila, pozrela som, nevedela som, či to je už ráno a ja som zaspala, hej. Srdce mi začalo búšiť. A taká som bola vystresovaná. A potom, potom sa mi ťažko do toho dostávalo, do takého normálu. Ale taký ten krátky spánok, že viem, že idem spať. Toto mi pomáha. Toto je dobré.
Zvládanie prejavov kataplexie
Kataplexia sa u pacientov s prvým typom narkolepsie prejavuje náhlou stratou kontroly nad svalstvom, či už v určitej časti tela, alebo ochabnutím celého tela spojeným s pádom. Tento stav často vyvolajú pozitívne emócie, ako radosť, šťastie či vzrušenie (pozri Kataplexia). Pacienti sa preto naučili týmto situáciám predchádzať, neraz aj veľmi výrazným spôsobom. Mnohí sa začali vyhýbať okolnostiam, ktoré by v nich vyvolali pozitívny zážitok. Viacerí pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, spomínali, že sa naučili smiať „umelým“ smiechom a pritom potláčať pozitívnu emóciu. Bea svoje pozitívne reakcie potláča úplne, takže si ľudia často myslia, že nemá zmysel pre humor. Monika musela počas svadby svojej dcéry vedome kontrolovať a potláčať emócie, aby neodpadávala. Jana A. sa príjemným situáciám nevyhýba, no snaží sa nesmiať a neprežívať ich tak intenzívne, ako by mohla.
Vieš čo, ja si myslím jak si to tak popisoval, tak už ani neviem, ja fakt ako som ti povedal, som sa s tým naučil žiť, čiže ja neviem či pravdu povedať akože fakt ani úprimne, že koľko emócií blokujem. A aby to, aby to proste nebolo vidno vôbec nakoľko je to, že som sa fakt naučil s tým. Môžem ti povedať, ako to bolo v
histórii, neviem ako to je teraz, to vlastne vidíš, takže to už nie je moc také vierohodné. Ale napríklad boli také triky, že veľmi rád a veľmi často som sa napríklad ako kebyže hodil na rameno, niekto kto bol vedľa mňa - že typu HA HA HA HA, proste akože takýmto štýlom, že tie, tieto veci. Alebo som si ľahol na stôl napríklad, hej, určite som to potreboval, lebo inak to potom bolo to, ako si videl ty u iných pacientov, tak to bolo proste také od takého cukania, až po proste také padanie hlavy. Neviem, či ako keby som sa veľmi snažil, takže treba, viem akože kvázi zahrať.
Pacient: Teraz to už tak nie je. Teraz už keď niečo smiešne sa povie alebo tak, si musím dať pozor.
Výskumník: A ako si dávate pozor, že keď sa niečo povie?
P: Tak doma to je tak, že keď mama chce napríklad niečo povedať smiešne a už vie, že sa mi to môže stať, tak povie, že si mám sadnúť. A ja už si sadnem a sa pripravím na to, že ma tak väčšinou dozadu posunie. Lebo keby som sedela akože tak uvoľnene, tak mohlo by tak do strany, hej. Mala som nejaké úrazy akože nehovorím. No a keď niekde vonku, tak väčšinou ma tak cukne, hej, nie každý tak povie smiešne, že mi až tak smiešno je.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Pacient: No, cítil, musel som upraviť tú psychiku v hlave - reakcia na rôzne situácie, v podstate sa zo mňa stal akýsi úplne chladnokrvný človek, ktorý reaguje úplne bez citov, dá sa povedať rozumovo. Čiže akákoľvek situácia teraz nastane, či kritická alebo ja neviem, čo by sa mohlo stať, keby ma niekto napadol alebo čo, no proste reagujem automaticky, v podstate len bez emócií. Emócie som musel dať niekde bokom a trošku dávkovať, tak po trošku v situáciách, kde je to bezpečné.
Výskimník: A kde je to bezpečné?
P: Bezpečné je to doma. V posteli. So ženou a tak, hej, vtedy ešte si môžem dovoliť, vtedy sa to ešte ako trošku to uvoľní to také, to moje nastavenie a viem sa tak trošku uvoľniť, ale ináč som tak ako úplne sa zmenil povahovo, hovorím - stal sa zo mňa taký chladnokrvný človek. Neviem, či je to dobré, ale iná možnosť nebola.
Zvládanie parasomnií a narušení nočného spánku
Mnoho pacientov okrem nadmernej dennej spavosti a kataplexie zažíva aj rôzne prejavy narúšajúce nočný spánok. Často spomínali spánkové paralýzy či halucinácie, ktoré môžu byť veľmi desivé. Niektorí trpia nočnými morami a mimoriadne živými snami, kvôli ktorým niekedy len ťažko rozlišujú realitu od sna (pozri Nočný spánok a parasomnie). Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, opisovali aj rôzne stratégie, ako tieto prejavy zvládajú. Matej napríklad dokáže svoje živé sny ovládať a skúmať; našiel si v nich určitý záujem a týmto spôsobom ich dokáže prežívať bez strachu. Kataríne zas pomáha pravidelný spánkový režim, vďaka ktorému má menej halucinácií pri zaspávaní aj po prebudení. Lukáš sa v noci zamyká v izbe, čo mu pomáhalo upokojiť sa, ak sa u neho objavili halucinácie osôb v izbe. Vedel totiž, že sa do izby nemohol nikto dostať.
Hej sa mi to snívalo, ale viem... vie to ako... už som tak nastavená, že keď sa mi niečo zlé sníva, tak sa viem sama zobudiť, to také, taký spánkový postreh by som povedala… No, že ste v strehu, lebo keď nejaká nočná mora, tak nechcem to zažívať a sa zobudím, lebo to je také živé tie sny... ale napríklad spím rada tvrdo, že sa mi nič nesníva... to mám rada... som čítala o tom, to je nejaký... čierny sen alebo čierny spánok, že sa vám nič nesníva... čítam si lexikón snov, tak preto...
Nemôžem pozerať horory, ani vôbec nepozerám, pretože si myslím, že by to bola téma mojich nočných snov… ja vôbec nepozerám horory a napriek tomu sa mi tie sny pravidelne opakujú a úplne by som mohla naozaj natočiť nejaký horor… napísať knihu…
Pacient: A reálne to asi funguje, lebo ja som zmenila polohu, akože nie posteľ, ale na posteli polohu, že spím úplne inak, že spím tak ako keby, že mám tak posteľ, ale ja spím ako keby na šírku postele, tak došikma, že už nespávam tak, že nohami ku dverám. A už sa mi to dlho akože, čo si pamätám, nedialo toto [pozn. spánková paralýza]. Takže možno to nejaký ten súvis má. [...] Alebo, že ako si zariadiť podľa feng shui v byte. Ja to akože, neviem, ja som síce vedená, že akože veriaca, verím v Boha a takto, ale zase mám také niečo v sebe, že príde mi, že áno, má to niečo do seba, že teda aj v tomto, vyskúšať aj takéto dačo.
Výskumník: A myslíte, že to pomohlo?
Pacient: No, myslím si, že na nejaký čas určite. Akože na to snívanie nie, ale to, že si ku mne niekto líha, to už som dlhšie nemala. Teraz, v poslednú dobu.
Životospráva
Okrem spôsobov zvládania jednotlivých príznakov nám pacienti porozprávali aj o tom, čo im pomáha s manažmentom ochorenia všeobecne. Mnohí spomínali odporúčania lekárov, ktoré zdôrazňovali dôležitosť pohybu a zvýšenej fyzickej aktivity. Pacienti sami uvádzali, že byť aktívnymi je pre nich kľúčové pri potláčaní únavy a nadmernej dennej spavosti. Niektorí pri dobre nastavenom režime a životospráve dokonca nepotrebujú lieky a príznaky narkolepsie zvládajú úspešne aj bez nich. Šport a iné fyzické činnosti sú preto dôležité pre efektívnu reguláciu tohto ochorenia. Lukáš je kondičný tréner, má presne stanovený denný režim a veľa športuje. Aj vďaka tomu nikdy nepotreboval lieky a dobre si poradí. Niektorým pacientom stačí aj menší druh aktivity, ktorý im zamestná myseľ a pomáha im nezaspávať. Matúš medituje a doma cvičí jogu. Marianna napríklad pri sledovaní televízie zároveň štrikuje, aby sa hýbala a nezaspala príliš skoro.
No a samozrejme, keď to kompenzuješ, to jak sa hovorí „v zdravom tele zdravý duch“, mne extrémne pomohlo, že som celý život športoval, stále som proste sa venoval aj tej fyzickej stránke a to vlastne ma podržalo v tom, v tom čase, kedy to bolo tá psychika, bola úplne, že dole. Ja vlastne som to dokázal napríklad 15 minút behať, to bol môj šport, ktorý má v tých najhorších časoch udržal akože, jak sa hovorí, pri živote. 15 minút som vydržal behať, po už takej 12-tej minútke som začal počas behu zaspávať, takže ma začalo ťahať do boku, už som videl, že už som začal vidieť tvary, proste to je, to tie akože tie halucinácie, ako keby to nazývajú. A už som vedel, že okej, už to neni dobré, tak som musel zvýšiť intenzitu hudby úplne, takže pomaly som bol hluchý, tak to som potom vlastne naspäť sa k tomu dostal, potom sa to všetko zlepšovalo.
Problém je s nočným spánkom, to sa nezmenilo. Nočný spánok je nekvalitný, jediné čo pomáha, hej, keď vlastne chodievam ešte oné, hej, už niekoľko rokov chodievam aj na sebaobranu, box a také hej, vlastne. Hej a jedine to mi trošku pomôže, hej, že ako keby sa unavím. Prídem unavený, tak už aj zaspím, hej, ale ináč je to také. No áno, vždy sa zobudím. Okolo 2-hej som už hore, potom hodinku som hore a potom zase si ľahnem a spím už do rána. Nie je to až také strašné. Veľmi rýchlo sa nasýti telo spánku, hej, mne, mne to úplne stačí 2 – 3 hodinky a už necítim únavu večer, hej. Lenže ono je to zradné, hej, vy máte pocit večer, že už môžete behať pomaly okolo činžáku, ale keď do rána ešte ďaleko. Ráno treba celý deň ešte robiť, takže.
Pacient: No, musím mať pri, pri pozeraní, keď chcem pozerať film večer v televízii sem tam, lebo tam ináč nič neni, musím mať ručnú prácu dajakú, háčkovanie, štrikovanie, vyšívanie to neviem, to by som asi nezvládla. Ale háčkovanie, štrikovanie, tak to už poštrikujem všetko možné, čo existuje a pri tom, ale tiež zaspím, ale ma to udrží. Ale pri tom zaspím a potom štrikujem bludy, očká mi padajú, háčkujem nezmysly, no a takže pritom tiež zaspím, ale toto ma tak udržuje, že proste pozerám na televízor a dačo proste robím.
Výskumník: Čiže sa vlastne musíte tak viac zamestnávať.
P: Hej, áno, áno. Musím sa zamestnávať a alebo, lebo, alebo šijem zase takto cez deň, aby som zase dajakú činnosť, lebo pratať stále človek nebude v baráku, nie. No a také, no také veci, pračka mi vyperie, myčka mi umyje, tak také veci nemám na robote.
V: A ešte je niečo také čo, čo Vám pomáha?
P: No a záhradka mi pomáha, takto som celý deň vonku a tam je najlepšie. Tam v záhradke tam toho nemáme veľa, lebo tam máme takú rekreačnú záhradku, máme bazén, iba skleník, skalku a to je všetko a kvety mám všade dookola. Všetko tam popolievam, tam by som varila, sme tam s mužom od marca do septembra.
Okrem cvičenia odborníci odporúčajú pacientom dodržiavať aj diétny režim. Pacienti by nemali konzumovať príliš mastné, ťažké či sladké jedlá, ktoré zaťažujú organizmus a priamo prispievajú k zvýšenej únave a dennej spavosti. Ak diétu a pohybový režim nedodržiavajú, často sa stáva, že priberú na váhe, čo následne ovplyvňuje ich každodenné fungovanie – majú menej energie a sú unavenejší. Účinky pohybu a zdravej stravy opisovali napríklad Lukáš a Mário, ktorým práve tieto režimové opatrenia pomáhajú zvládať ochorenie aj bez liekov. Niektorým pacientom zasa pomáha pitie kávy alebo čajov, iným zasa vôbec nie. Účinok nastavenia režimu je tak u pacientov častokrát individuálny.
Takže pre mňa je jedna z hlavných vecí, ako manažujem tú chorobu, a to som nejak už vlastne akože intuitívne začal robiť, ešte vlastne pred tou diagnostikou, že ja som už trošku takto fungoval - že robím ten intermittent fasting, asi voľne sa to dá preložiť ako prerušovaný pôst. Ale v princípe je to, že mávate nejaký režim prijímania potravy 8 ku 16, možno niekedy aj trošku menej - 6 ku 18. To znamená, že vlastne jete všetko jedlo v tom okne, povedzme 8 hodín, a potom vlastne zvyšok sa snažíte povedzme piť vodu iba alebo niečo, čo vlastne nespúšťa ten tráviaci proces. Lebo u mňa je naozaj ten efekt, že prijmem aj relatívne akože málo toho jedla, tak hneď tam cítim tu taký ten, to, že to zníženie tej pozornosti ako, ako možno bežný človek zažíva pri, keď sa pri veľkom jedle, hej, alebo. Takže pre mňa toto je určite silný aspekt a vlastne fungujem tak, že neraňajkujem, mám vlastne prvé jedlo obed o nejakej druhej, ideálne trošku neskôr a vlastne posledné jedlo mám povedzme o nejakej siedmej, niekedy sa mi stane, že je to, že je to neskôr. Takže a získavam z toho to, že vlastne keď, keď takto nejem tak to telo je viacej vlastne nabudené, tak by som tým pádom, zase prepnem do takého viacej nejakého módu, že ako keby na prežitie, že ako neoddychuje. Tým pádom viem mať vlastne dostatočne veľké okno na to, aby som vedel byť produktívny.
Zo začiatku som sa snažila si stále prispôsobiť. Ale tým, že to tá strava je dosť finančne náročná, tak som sa už na to vykašlala, potom som aj tú váhu nabrala naspäť. Ale snažila som sa obmedziť sladkosti, také tie rafinované cukry, hej, snažila som sa jesť napríklad viac tých ovsených vločiek, viac bielkovín, no tak to obmedziť. Snažila som sa každý deň aspoň 8 000 krokov zrobiť. A podarilo sa mi vtedy schudnúť na tých 60 kíl, hej, čo takú váhu som nikdy nemala, vtedy som bola spokojná so sebou. Aj som sa cítila lepšie, no len potom zase tak prišlo. Som sa vrátila z toho zahraničia a už som vedela, že opäť prácu mať nebudem, tak som sa opustila zase doma. Tak to je doteraz.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Práveže káva mi robí dobre, veľmi dobre a to možno nie je vždy dobre. Som si uvedomil, že keď tej kávy je veľa, tak potom nemá ten efekt, ktorý by som možno od tej kávy chcel. A druhá vec, že keď je to napríklad neskoro poobede, už sa mi ťažšie zaspáva. Čiže zase, keď si tieto veci nejako, nejako špŕtam a čítam, že oh, hej, tak desať hodín pred tým spánkom by som kávu už nemal, lebo sú tam nejaké vplyvy. Tak mi dávalo zmysel, že ok, doobeda si dám jednu, dve kávy, lebo to mám rád a viem, že mi to pomôže nabudiť sa. No a poobede už mám zelený čaj, ktorý v podstate nemá ten taký peak [pozn. vrchol, z angličtiny] tej pozornosti, alebo ten taký, ako by som to nazval, že nevystúpi ten efekt tej kávy, teda toho čaju, ako pri káve. Že ten efekt toho čaju sa drží už potom počas celého dňa. Čiže za mňa je to poobede, poobede logickejšie, že nepôjdem do niečoho, čo rýchlo vystúpi a rýchlo klesne, ale sa to drží, postupne mi to vyklesá a pred spaním nemám potom problém nejako zaspať. Takže skôr tie zelené čaje. Najviac asi Yerba Maté, neviem či to poznáte, to je taký argentínsky čaj, ktorý v podstate, keď si pozriete nejakých futbalistov argentínskych, tak všetci pijú Yerbu. To je ich národný nápoj, no a ona je špecifická tým, že ona sa dá piť na viacero nálevov a pije sa postupne počas dňa. Hej, že ja si to zalejem na obed a v podstate ešte o nejakej štvrtej, piatej, pijem v podstate tú istú, ale s nejakou novou dávkou vody. Takže preto vlastne ten efekt stále klesá, nie je tam žiaden peak [pozn. vrchol] po tej jednej káve, ale ja postupne ako to pijem, tak sa to udržiava a na konci dňa mi to vyklesá ako keby dole a môžem ísť spať úplne v pohode.
Zopár pacientov nám tiež spomínalo, že im pri udržaní bdelosti pomáha fajčenie. Nikotín v cigaretách aktivuje nervový systém a vďaka tomu dokážu zostať prebudení alebo aj potlačiť pocity únavy. Pani Klára prestala fajčiť, lebo si myslela, že jej bude lepšie a dostane „viac energie“, čo sa ale nestalo. Michal tiež fajčil, aby bol bdelší, no neskôr začal fajčiť aj v dome, čo mu už nerobilo dobre. Kvôli zvýšenej citlivosti na vône a pachy mu napokon práve zápach cigariet prekážal a spúšťal príznaky ešte viac. Väčšina pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, využívala najmä spôsoby zamerané na spánkový režim, pohyb a aktivitu či diétu, a to v kombinácii s predpísanými liekmi od neurológa. Za ideálny postup sa považuje práve spojenie liečby s úpravou denného režimu, vďaka čomu mnohí pacienti dokážu fungovať porovnateľne s ľuďmi bez narkolepsie (pozri Liečba narkolepsie).
Ja fajčím preto, lebo aj keď sa mi niekedy stane, že som niekde a že som tam sama... dá sa povedať, niekedy mi ten nikotín aj v robote vtedy akože, nie, že zachránil život, ale keď som odbehla a som si dala dve cigarety ma to prebralo úplne inak, jak keď by ženy povedali choď sa trošku prejsť. Tým, že ja som sa prechádzala ešte viacej som do toho padala a jak som si sadla naspäť som bola.... dá sa povedať, že ten nikotín ma viac prebral a preto aj teraz uvádzam akože, že som fajčiarka, lebo som fajčiarka, lebo mám situácie také, že proste si zapálim. Stane sa, že s dcérou ideme k lekárovi, odprevadí ma na stanicu, ona sa vracia napríklad naspäť do školy, ja čakám na autobus, už cítim že... tak si idem zapáliť, takže ešte toto som chcela proste povedať. Škodlivý návyk mi aj, dá sa povedať, veľmi veľa... aj keby som čakala na autobus, nenastúpila by som doňho, lebo by som zaspala a tým, že som zamestnala mozog, tým že fajčím, ale dočkala som sa autobusu, že môžem nastúpiť... ešte to.
Výskumník: Rozumiem. Možno máte niečo, čo funguje, že by ste oddialil tento stav, že nezaspíte?
Pacient: Hej, cigarety. Ale to je ako sa hovorí, dvojsečná zbraň. Som to povedal aj pani doktorke, že už som konečne, konečne som to otestoval tak, že fakt som na to dával pozor a určite pokiaľ fajčím, ale to človek musí jednu od druhej. A odďaľuje to, odďaľuje samozrejme až do momentu, kedy ho vypne tak či tak aj s tou cigaretou samozrejme, ale sa to odďaľuje na chvíľu. Uhmmm... neni to vôbec žiadne riešenie, lebo to v momente, keď človek nefajčí, tak tak či tak ho vypne. To je len nejaké stimulanty, alkohol určite nie, ja som celý život nepil a ani nepijem... uhm... neviem, mne to po prvé nerobí dobre a ono, ale hovorím, fajčil som a ten nikotín to spôsobuje, jak asi pani doktorka povedala, stimuluje tak, že ten mozog na chvíľu vyhecuje toho človeka. Káva tiež môže byť.