Odkazy a odporúčania pre zdravotníkov
Pacienti počas rozhovorov často spomínali zdravotníckych pracovníkov a systém zdravotnej starostlivosti. Mnohí z nich poskytli rôzne pohľady a nápady na to, ako by sa mala zdravotná starostlivosť vyvíjať, a čo by z ich pohľadu bolo vhodné zlepšiť. Zároveň vyjadrili aj veľkú vďačnosť odborníkom a lekárom z neurologických oddelení, ktorí ich vyšetrili a diagnostikovali. Práve vďaka nim dostali odpoveď na to, čo sa im za celý ten čas dialo.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Poďakovanie zdravotníkom
- Zvyšovanie povedomia o narkolepsii
- Zmena prístupu k pacientom
- Nové prístupy v zdravotnej starostlivosti
Poďakovanie zdravotníkom
U pacientov s narkolepsiou je väčšinou veľmi náročné odhadnúť, čo nadmernú dennú spavosť spôsobuje len z bežného vyšetrenia u všeobecného lekára. Často sú preto posielaní na rozličné vyšetrenia, ktoré môžu trvať aj roky a aj napriek tomu sa nedokážu dopátrať k príčine ich príznakov. Kvôli tomu boli takmer všetci pacienti nesmierne vďační odborníkom z oblasti neurológie a somnológie, ktorí ich diagnostikovali. Vďaka nim mohli povedať, že nie sú psychicky chorí, a že ich problémy sú spôsobené ochorením, za ktoré nemôžu. Zároveň im ponúkli možnosti riešenia ich problémov, ktoré roky hľadali. Pacienti oceňovali najmä prístup lekárov, ktorí boli vľúdni a empatickí, s čím sa stretli len málokedy. Mário vyjadril svojej ošetrujúcej špecialistke veľké poďakovanie a zároveň ju označil za najväčšiu odborníčku na Slovensku. Vďaka nej sa o ochorení stále niečo nové dozvie. Helena A. podotkla, že práca zdravotníkov je na Slovensku veľmi nedocenená. Katarína B. zdravotníkom zároveň ďakuje aj za to, že si ju vôbec vypočuli a zaujímali sa o jej problémy. Dodáva, že odviedli dobrú prácu.
Som im vďačná za to všetko, čo pre mňa urobili, som im vďačná za to, že jak sa snažili veľmi, aj o tie lieky, ktoré nie sú bežne dostupné v lekárni, o lieky, ktoré vám vybavia na povolenie cez ministerstvo, aby ste ich mohli brať, aby ste ich mohli odskúšať. Neviem či mali takú možnosť všetci pacienti s narkolepsiou, ja som tú možnosť mala. Boli sme možno dvaja alebo traja, neviem bolo nás pár, ktorí sme tú možnosť mali, že sme dostali aj lieky na povolenie cez ministerstvo, aspoň pokiaľ sa nemýlim. Že nebolo to cez poisťovňu, ale cez ministerstvo. A ďakujem za všetko.
No, by som chcela odkázať, áno, zdravotníkom tuna, neurologická ambulancia, obzvlášť tuto v tom spánkovom centre, že pani doktorka bola veľmi zlatá, to bola tak zlatá osoba, tej som mohla zavolať kedykoľvek i v nedeľu, i v sobotu, i ja neviem kedy. Keď som volala, že prídem, tak som nemusela čakať, hneď ma zobrala, hneď mi urobila všetko možné vyšetrenie, i s elektródami [...] a bola na mňa veľmi dobrá a som rada, že mi odhalila tú chorobu, že to zistila, že mi lieky zabrali a ja sa necítim zle, ja sa cítim dobre.
Chcem veľmi pekne poďakovať za ľudský prístup. Naozaj, keď som sem prišla prvýkrát, tak som bola v obrovskom strese a aj ten prístup pani sestričky, aj pani doktorky, bol veľmi pekný. Cítila som, že sa o mňa starajú, vlastne mi nedali najavo, že teraz je tu niečo čudné, ale skôr sa ma snažili podporovať. Vychádzali mi v ústrety, pani doktorka, dodnes, keď potrebujeme prísť na kontrolu, tak vždy mi vyjde v ústrety. Predtým, som mala skúsenosť s lekármi, že sú takí, že si držia odstup od ľudí, príliš formálni sú a som mala aj stres pred lekármi, a tu ten stres opadol. Že tá ľudskosť a empatia je tu naozaj. To si cením.
Zvyšovanie povedomia o narkolepsii
Verejnosť má zvyčajne len málo poznatkov a informácií o tom, čo je to narkolepsia, prípadne že ochorenia s prejavom nadmernej dennej spavosti vôbec existujú. Pacienti sa kvôli tejto nevedomosti stretávajú s problémami (pozri Reakcie na príznaky ochorenie). Niektorí pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, tiež hovorili, že informovanosť o tomto ochorení je nízka aj medzi všeobecnými lekármi. Matej spomínal, že ho veľmi prekvapilo, ako málo zdravotníci o narkolepsii vedia. Z toho dôvodu väčšina pacientov zdôraznila práve potrebu zvyšovanie povedomia, ako medzi laikmi, tak aj medzi odborníkmi. Vďaka väčšiemu povedomiu by ľudia, ktorí trpia nadmernou dennou spavosťou alebo dokonca narkolepsiou, vyhľadali odbornú pomoc skôr a nebagatelizovali by svoje príznaky. Dostali by sa tak rýchlejšie k zdravotnej starostlivosti.
Takže dobre, viem dobre, že pani aj docentka sa snaží, že aj aby o tom najviac aj verejnosti vedelo. Lebo teraz je to už viac, viac je informovaná tá verejnosť. Ale keď som bola ešte vlastne začínala, tak naozaj sme viacerí nemali tušenia, napríklad moji rodičia myslím, že doteraz alebo niekto taký, kto proste nie je nejako, sa tomu nevenujú alebo nie sú nejak do zdravotníctva a proste nepozerajú všetko, tak nevedia vôbec o takom ochorení. Takže čo sa týka zdravotníkov naozaj myslieť na to, že proste aj takéto ochorenie existuje. A hlavne aj u tých neurológov myslím, že naozaj neurológovia by mali vedieť, že niečo takéto existuje. Že nie je to len, že únavový syndróm, ale proste myslieť na to, odoslať toho pacienta aj na vyšetrenie. A nie že to len tak zamiesť pod koberec. Lebo potom tí pacienti sú naozaj už depresívni z toho. [...] Keby som nemala diagnostikovanú narkolepsiu, tak viete, teraz už viete, z čoho to je, ale keď neviete a nič vám nepomáha a skúšajú na vás hoc čo, že také nejaké na báze prírodnej a všetko. A nič vám proste nepomáha a stále je to horšie. Tak samozrejme, aj ten človek je z toho proste unavený psychicky, lebo ho to obmedzuje v živote a nevie, čo mu je. A nijako sa to nerieši, lebo sa nevie posunúť ďalej, lebo mu nič nenašli. Samozrejme, sú prípady kedy sa nič nenájde. Ale aspoň to vylúčiť je treba. Takže treba myslieť na to.
Tak zdravotníkom hádam určite tiež možno je dobré sa zaujímať aj o takéto tieto poruchy spánkové, že keď ľudia im opisujú takéto situácie podobné ako som ja zažívala, že zrejme nie vždycky sa mi asi aj mne stalo, že tomu nejako nevenovali pozornosť celkom, takže možno že je dobre naozaj si aj vypočuť tých ľudí, ktorí opisujú nejaké takéto pocity, že nebrať to tak nejak na ľahkú váhu a nevyhodnotiť, viete, že niekto možno niekedy simuluje alebo čo ja viem... Ale určite takéto veci si myslím, že netreba nejako brať na ľahkú váhu, že možno že by bolo dobré sa o to zaujímať alebo ich nejak nasmerovať, ďalej posunúť ešte, keď majú určite viacej znalostí, že ktorý lekár by sa mohol zapodievať dajme tomu. Ja som nikdy nevedela že je to neurologický problém. Takže tí lekári, ja si myslím, že by určite trošičku mali venovať viacej pozornosti veľakrát ľuďom, pokiaľ sa im s takýmto niečím tí ľudia posťažujú alebo nevedia si dať rady sami so sebou... takže tí lekári hádam by mali mať taký širší rozsah nejakých vedomostí, keď študujú medicínu, tak neštudujú nejaký len jeden konkrétny odbor, ale možno z každého trošku a asi zrejme viacej by mohli vedieť k tomu problému alebo teda, kde ich majú poslať, aby vedeli tí ľudia, na koho sa obrátiť.
Zmena prístupu k pacientom
Mnoho pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, aj kvôli nízkej informovanosti, prišli do kontaktu so zdravotníkmi, ktorí ich stav podceňovali a nebrali vážne. Aj preto odkazujú lekárom, aby skúsili svojim pacientom venovať viac pozornosti a dôverovať tomu, čo im pacienti hovoria. Veronika odkazuje lekárom, aby sa o pacientov viac zaujímali. Častokrát by sa vďaka tomu potvrdila alebo vylúčila narkolepsia oveľa skôr. Viacerí pacienti spomínali, že lekári a všeobecne zdravotníci by mali byť viac empatickí, ľudskí a mať viac strpenia s pacientmi, najmä vzhľadom k ich ochoreniu. Podľa Kláry sa nielen ľudia v jej okolí, ale aj zdravotníci nevedia vžiť do kože narkoleptika, ktorý spavosť ovplyvniť nedokáže a musí sa jej poddať. Pani Pavlína zasa naopak so zdravotníkmi doposiaľ nemala zlú skúsenosť a tvrdí, že vždy sa jej snažili len pomôcť. Odkazuje im, aby ich podmienky nášho zdravotníctva neodrádzali od výkonu ich práce.
By som im odkázala, lebo aj niektorí zdravotníci v nemocnici, napríklad na tých centrálnych príjmoch, majú veľa práce, to človek, to je v poriadku, však každý pracujeme, ale troška, keby boli milší, niektorí lekári sú takí, že „Oh, máte veľa diagnóz, choďte, načo tu budete? Načo vás tu budeme držať?“ Stalo sa mi, že tak mi povedali. Však doma si oddýchnite, keď vám bude horšie, zavolajte si sanitku. Akože tak viac ako srdce tým ľudom dať, že staráte sa o ľudí a nie o nejaký dobytok, lebo niektorí lekári sú ako o dobytok, tak ale trošku srdiečko do toho dať, že milšie sa správať, aj troška pochopiť človeka chorého a nie na bežiacom páse, že všetko takto to ide, sortovať rovno na pác. Proste city do toho dať troska, ku každému nejaký možno individuálny prístup, lebo niekto nepotrebuje potešiť alebo také múdre rady prijať alebo čo, ale proste aj troška citu, však sme ľudia, nie sme všetci zvieratá.
Máme vlastný svet a vlastné mešuge v hlave, inač by som nechodil ku psychiatrovi. A tým pádom je to také, že mne to už veľakrát doktorka povedala, že to je v pohode, že ono, ale napriek tomu, že mi to povedala, stále mám tam ten pocit, takže s niektorými vecami to neovplyvníme. Takže by som povedal, že nech majú s nami strpenie ako s pacientami, že zavoláme dakedy, dakedy i desaťkrát sa objednáme, nech majú s nami strpenie. Posnažíme sa dostať, keď sa dokážeme dostať.
V rámci zmeny prístupu viacero pacientov spomínalo zmenu pri prideľovaní invalidných dôchodkov zo strany sociálnej poisťovne. Zdôrazňovali, že dostať čo i len čiastočný invalidný dôchodok, je veľmi náročné, pretože narkolepsia je aktuálne hodnotená v systéme prideľovania veľmi nízko. Mnoho pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, nedostávalo ani polovičný invalidný dôchodok, avšak ich príznaky im nedovoľovali nájsť si stabilnú prácu a teda sa o seba a svoje rodiny adekvátne postarať (pozri Vplyv na prácu a financie).
Ako narkoleptici sa dostávajú do zlej situácii z toho hľadiska, že papierovo, ak sa im tá diagnóza napíše, teoreticky sa dostávajú do situácií, že nedostanú ani riadny invalidný a zároveň, keby teraz mali každému zamestnávateľovi povedať, že aký majú problém, tak v podstate skončia vonku na ulici, lebo nie sú schopní fungovať. Tu bohužiaľ v spoločnosti narkoleptik nemá miesto. Ako možno niekto, kto má inú závažnú diagnózu, tak dostane aspoň niečo, nejakú kompenzáciu od štátu, niečo, aby prežil nejaké to nutné minimum. Ale narkoleptik nedostane skoro nič. A to je problém. A pre mnohých, nehovorím, že to je môj prípad, ale pre mnohých viem, tak im vlastne narkolepsia úplne zničí život, čo úplne nie sú schopní fungovať. Majú psychické problémy. Samovražedné sklony, čo som čítal, nepoznám žiadneho, ale zaujímal som sa o to. A naozaj majú tú narkolepsiu, kataplexiu nekontrolovanú, dokonca aj to zaspávanie, čo ja sa divím, že vyslovene je to, ale sú takí ľudia, rozprávate s nimi a ten človek z ničoho nič zaspí. [...] Že možno to by sa malo zmeniť, tá kvalifikácia, aby tí ľudia nemuseli, proste trpieť, aby dostali to plné invalidné, lebo si myslím, že by im to veľa zmenilo. Ja keby som mal možnosť dostať plné invalidné, tak sa vykašlem na to celé podnikanie. Proste možno ostanem doma, budem robiť niečo v kľude si okolo záhrady, hej a žiť nejaký iný život, ale takto sa musím hnať za peniazmi. A prakticky si nemôžem dovoliť priznať, že mám tu chorobu.
Pacient (P): Mne ako keby zatiaľ a každý vždy pomáhal, vždy sa mi ako dostalo pomoci, takže neviem, ako ja som spokojná, ako čo sa týka zdravotnej starostlivosti. Mám liečbu, som kontrolovaná, takže asi zdravotníkom nie.
Výskumník (V): A možno niekomu inému?
P: Tomu sociálnemu systému. Aby sme teda bez problémov dosiahli aspoň na ten čiastočný invalidný, pretože naozaj zamestnať sa s týmto je strašne ťažké.
Nové prístupy v zdravotnej starostlivosti
Aj v dnešnej dobe je liečba narkolepsie stále závislá nielen od liekov, ale tiež od dodržiavania správneho režimu pri zvládaní symptómov (pozri Liečba narkolepsie a Zvládanie príznakov choroby). Niektorým pacientom však lieky nezaberajú alebo zaberajú len slabo a nie všetci si dokážu správny denný a spánkový režim nastaviť sami. Aj kvôli tomu niektorí pacienti odporúčajú zdravotníkom, aby sa snažili svojim pacientom pomôcť s nastavením liečby a prípadne hľadali aj nové prístupy, ktoré by im dokázali pomôcť. Bea zároveň podotýka, že by lekári mali okrem predpisovania liekov brať do úvahy aj to, aký dopad majú na človeka a aké majú na pacientov vedľajšie účinky. Niektorí pacienti zasa poznamenali, že by sa mal vyvíjať aj diagnostický proces. Pri posudzovaní narkolepsie by sa nemala pozornosť upriamiť len na nadmernú dennú spavosť, ale aj na to, ako kvalitne pacient žije a ako svoje príznaky prežíva.
Potrebujem takú podporu. Možno je to výhovorka, ale ja by som skôr brala také ako liečenie. Niečo také by mohli urobiť, pre tých narkoleptikov, čo majú túto chorobu, aby sa dostali do toho režimu, tým liečením, že tam Vás ako cukrovkárov nastavia. Že ja by som mala v tú istú hodinu jesť, v tú istú hodinu chodiť spať, ako samej sa mi to nedá, nemám muža, keď niečo potrebujete opraviť, vybaviť. Nedarí sa mi režim, bohužiaľ, ja si to uvedomujem, ale nejde mi to.
Ako takto ja mám jednu ..a to neni možno akože k zdravotníkom, ale to možno práveže skôr ako k tomu research-u [pozn., výskumu] okolo, a tak ďalej alebo keď sa bavíme o meraní tej kvality toho ochorenia. Že ja si myslím, že napríklad tá Epworthská škála tej spavosti, že nie je veľmi výpovedná. A hlavne v kontexte toho, že mal by tam byť ešte nejaký iný psychologický dotazník, ktorý by analyzoval možno nejaké... to základné nastavenie toho človeka, lebo mne sa akože veľmi zmenilo vlastne, že mne by sa ten výsledok celý zmenil iba v tom, že som zmenil postoj k tomu ochoreniu alebo že som proste si začal, že som prešiel nejakým obdobím, že si viacej vážim veci, že sa snažím akože pozerať na ten svet takto, hej, že možno v nejakom širšom kontexte. A podľa mňa až do miery vlastne, ako keby to vyzeralo, že nemám žiadne ochorenie. [...] Takže možno to by bol ten akože message [pozn., odkaz]. Mi tam príde, že sa tam stráca nejak informácií dosť.
V neposlednom rade sa niektorí pacienti vyjadrili aj k potrebe ďalšieho výskumu, ktorý by dokázal narkoleptikom pomôcť. Na jednej strane by sa mohol týkať práve tém zistenia príčin tohto ochorenia. Aktuálne sa s určitosťou nevie, čo narkolepsiu spôsobuje, aj keď sa predpokladá, že sa jedná o autoimunitné ochorenie. Podľa Jozefa by sa malo určite zistiť práve to, čo narkolepsiu spôsobuje a či sa nedá príznaky utlmiť, prípadne narkolepsiu celkovo vyliečiť. Lukáš dodáva, že je dobré, ak sa kladie pozornosť a výskum aj na raritné ochorenia. Dodáva, že aj keď sa to týka len malého počtu ľudí, určite sa tak pomôže najmä pacientom, ktorý nevedia, ako narkolepsiu zvládať. Ďalší výskum by tak mohol byť smerovaný cestou hľadania nových spôsobov zvládania príznakov narkolepsie, novej liečby a ideálne celkového vyliečenia.