Vplyv na prácu a financie
Príznaky narkolepsie môžu výrazne ovplyvňovať každodenné fungovanie človeka. Vo významnej miere zasahuje najmä prácu a finančnú situáciu pacientov. Rozhovory sme viedli výlučne s dospelými pacientmi, a preto mala väčšina z nich skúsenosti s vplyvom ochorenia na pracovný život. Tieto skúsenosti sú však veľmi rozmanité. Niektorí pacienti nepracujú vôbec, pretože pre príznaky narkolepsie nie sú schopní pracovného výkonu. Iní si našli uplatnenie formou živnosti, ktorá im umožňuje riadiť si čas podľa vlastných potrieb. U ďalších sa pracovná situácia nezmenila, pretože vďaka liečbe a upravenému dennému režimu dokážu ochorenie zvládať.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Prejavy narkolepsie v práci
- Zhoršenie výkonu v práci
- Ako reaguje okolie na prejavy narkolepsie v práci
- Ako pacienti zvládajú príznaky a prácu
Prejavy narkolepsie v práci
Viacero pacientov hovorilo o tom, že sa v práci častejšie unavia, potrebujú prestávky na zdriemnutie, alebo zaspávajú. Hovorili tiež, že majú pomalšie tempo práce a časť kapacity vyčerpajú na odolávanie symptómov alebo dobiehanie toho, čo zameškali. Pre niektorých je problém dopraviť sa do práce, lebo už nemôžu používať auto a v hromadnej doprave zaspávajú. Pre mnohých to bolo nepríjemné, pretože sa cítili zraniteľní a zahanbení. Častokrát sa však stávalo, že práve nadmerná denná spavosť (pozri Nadmerná denná spavosť) sa prejavovala v práci, ktorá je monotónna a sedavá. V tomto prípade sa častokrát stalo, že pacienti pracujú ďalej, no popri tom spia. Tomuto fenoménu sa hovorí automatické správanie. Pani Helena spomínala, ako s diagnózou žila dva roky, kým jej bola diagnostikovaná. V práci sa jej počas tohto obdobia stávalo, že v príjemnej pracovnej atmosfére dostávala kataplexie, ktorým nikto nerozumel.
No a bála som sa, že v škole tiež, že keď budem opravovať, napríklad keď som zastupovala, tak som si zobrala aj diktáty, že si opravím, že mám potom menej roboty, keď som už prácu dala žiakom alebo na výtvarnej, že sme si povedali čo, oni maľovali, chodili ku mne, ale mohla som opravovať diktáty a zistila som, že už, že som sa, že šťastie, že som to tak zaregistrovala, že ach veď ja spím. Tak som musela položiť všetko a som sa radšej prechádzala okolo nich, hej, no. Som tak to riešila. Ale aj kedy to tak sa mi, hej, keď som opravovala písomky doma, to som všetko mohla vždy večer až robiť. A som zistila, že som vždy tak po jednom bode zo slovenčiny, hej, jeden, jeden, jeden potom som to zrátala, no bol problém zrátať potom neskôr. Ale ja som zistila, že ja som tam a červeným, hej, že také napríklad 0,75, hej, a nikdy som také trištvrťové alebo čo ja viem, štvrtinové body nedávala. A aj zrátavala som, hej, alebo niekde som napísala niečo také, hej, čo bolo od veci to tiež to bolo, čo to som napísala, neviem už. Sa pamätám, nesmejte sa zo mňa, hej, "Jěšte není všem dnům konec". Neviem prečo, či aj telku som nemala zapnutú a také, ale tak, ale to už také písmo, že to sa. Tak potom som tam musela čarovať, hej, že som to prečiarkla, som povedala, že len ja som si myslela, že dačo, ale že som potom zistila, že má dobré alebo také.
A už vlastne doteraz toho posledného polroka ešte sa mi nestalo, že by som na tom sedení napríklad nezaspala. Čo predtým tri roky nebolo. Takže sa to začalo dosť zhoršovať. Už aj poobedné sedenie, čo máme také, že pät, desať minutiek len do služby, aj tam. Akonáhle som sa posadila to bola minúta, už som spala. To, to pritom to boli veci, ktoré napríklad aj som chcela počuť, že nejaké zaujímavé do služby, niečo čo som potrebovala aj počuť, že vnímať, že aj proste sa nedalo. Neviem, či to bolo aj tou únavou počas dňa, ale ani tam nebola nejaká taká, že som bola extrémne vyťažená, ale proste už som stále zaspávala. Takže aj preto som sa teda rozhodla už tú liečbu by, že už to neúčinkuje naozaj.
Hej, hej, že môže to znovu naskočiť, že už úplne na dno a neviem, ale už by som sa asi nechal presvedčiť na odber likvoru. No takže, aj keď [MENO] klobúk dole, všetky 3 odbery boli bezproblémové, ale tie post – neviem, či tie spomínali pacienti – tak, keď potom sa ti vlastne zmení tlak v mieche, keď ti tú mozgovomiechovú tekutinu odoberú ten likvor a tam máš potom proste brutálne bolesti hlavy. Tam máš proste dva, tri týždne také, že máš to síce vyležať, na to som nemal v tej dobe čas proste, mne to odobrali už som utekal do [MESTO] a tak ďalej. Takže a viem, že ťa bolí hlava, keď si vo vertikálnej polohe, ale keď si vlastne ľahneš a vyrovnáš sa, tak je pohodička. No v tej dobe som bol finančným dá sa povedať, že riaditeľom v hoteli, takže som mal vedľa kanceláriu, som mal booknutú [zarezervované, pozn.] svoju izbu a mesačné denné uzávierky a všetko sa vlastne robil, že som ležal. A som proste len musel byť na chrbte, nesmel som byť vlastne na bruchu a som proste písal veci a rátal som tam, či všetko sedí a uzávierky a podobne, takže tiež taká vtipná historka.
Narkolepsia so sebou prináša rôzne obmedzenia. Výrazným je napríklad zákaz šoférovania vozidla, ktorý vyplýva z možnosti zaspatia za volantom. Kvôli spomínaným príznakom tiež niektorí pacienti nedokážu vôbec pracovať. Aj preto sa snažia vyberať si také zamestnanie, pri ktorom si môžu pracovný čas riadiť sami. V mnohých prípadoch sa im však nepodarilo nájsť vhodnú prácu - buď boli odmietnutí zo strany potenciálnych zamestnávateľov alebo si sami uvedomili, že kvôli ochoreniu nemôžu vykonávať povolanie, o ktoré by mali záujem. Marián napríklad po diagnostike zistil, že niektoré profesie, ako napríklad policajt, preňho už neprichádzajú do úvahy pre zdravotnú nespôsobilosť. Pani Helena B. musela byť v zamestnaní preložená na iné pozície, pretože jej pracovný výkon sa postupne výrazne zhoršoval. Nakoniec si musela hľadať nové zamestnanie. Aj Jana A. s jej medicínskym vzdelaním mala problém nájsť si prácu. Keď povedala, že má narkolepsiu, rozhodli sa radšej pre iného uchádzača.
Pacientka: Ale snažím sa o tom nikomu radšej nehovoriť, lebo aj keď som v zamestnaní povedala, že akože som na invalidnom dôchodku alebo že tak, tak nechceli ma zamestnať. Už sa mi neozvali alebo ma z práce akože vyhodili, lebo je dosť ťažké si prácu takú, ktorú by som mohla zvládať alebo mohla len robiť na pár hodín denne. Takže nemám prácu vôbec teraz už niekoľko rokov. A také to je.
Výskumník: Hej, chápem. A čo ste robili predtým, čo ste skúšali?
P: Predtým som robila v zahraničí, tam som mala časovo akože prispôsobené to. A robila som v kuchyni a robila som potom aj na hoteli upratovačku. Tiež to bolo časovo akože prispôsobené. Ale už keď som sa vrátila na Slovensko, tak mala som ešte prácu v kaviarni, ale tam už jak sa dozvedeli, že už mám ochorenie, tak ma po týždni akože už nenápadne prepustili. A odvtedy si neviem nájsť prácu. Akože ja keď skúšam posielať nejaké životopisy, tak aj keď sa ozvú, tak ono mala by som povedať, že som na tom dôchodku a hneď sa potom pýtajú, že prečo a už nechcú takých zamestnať. Takže momentálne prácu nemám. A ťažko si nájsť.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Po takých troch rokoch som zistila, že ja nevydržím do dvanástej, stále zaspím, musím si natočiť budík, aby som mohla pacientom dať lieky o polnoci, lebo normálne som tiež zaspala na stole, keď som si sadla do fotelky, som zaspávala a mi to bolo tiež také čudné, ja hovorím: „Do frasa, ja zaspím a ani nevydržím do dvanástej.“ Ale zas som nevenovala som tomu dajakú, čo zaspím, zaspím, nie, tak som si ten budík na tie lieky... No potom som prešla robiť do [MESTO] do jasličiek, lebo som mala malé deti a nemohla som dochádzať, tam bolo to dosť náročné a s deťmi a tak. V tých jasličkách tiež som zaspala skorej ako tie deti v postieľke, pri stole, ešte deti tam... Veď videli, že ja spím, tak začali vystrájať, nie, tak prišla vedúca, hovorí: „Nespíte.“
Plus napríklad nadriadený myslel, nechcel nikdy povedať, že mám nejaký problém, takže to je čudné vieš, šéf ťa nájde, lebo potom som samozrejme nemal žiadne vedúce pozície alebo som tieto pozície nevyhľadával. Tak ten ťa nájde už o takomto čase, keď trebalo dlhšie byť v práci, už samozrejme, že v nejakom štádiu, v štádiu myslím, že rýchleho spánku alebo takto powernap [krátke zdriemnutie na doplnenie energie, pozn.]. Potom prišla popularita powernapu, tak chvíľku sa to dalo akože používať alebo tak, takže ja som si prešiel týmito vecami, že samozrejme skrývaš to, nedávaš to najavo. Keď to potom ľuďom povysvetľuješ, že čo sa ti nedá, začnú ťa okamžite ľutovať, potom si vlastne môžeš pripraviť také, alebo ja som to mal tak v hlave, že ti to pripraví také horšie pracovné prostredie alebo takto čiže. Boli aj takéto horšie časy no. Úplne najhoršie obdobie, čo si spomínam, tak 7 rokov som bol v tej firme, to som tak dlho vydržal. Myslím, že som bol na kontrolingu, lebo ja som študoval štatistiku, takže oni mi povedali, že svojim spôsobom tri mesiace, čo si spomínam, som proste absolútne nekomunikoval s kolegovcami, s nikým, stále slúchadlá, hudba, obed tam. Dokonca tá vedúca kontrolingu nejako sa pokúšala na mňa zasadnúť, čo bola moja odborná vlastne nadriadená, skúšala proste na mňa kadejaké veci a chceli ma obrať proste, že zlikvidovať, takže aj týmito obdobiami som si prešiel.
Zhoršenie výkonu v práci
Podávať pracovný výkon počas bežnej osemdňovej pracovnej doby bolo pre niektorých pacientov nemysliteľné. Téma pracovného výkonu bola u mnohých kľúčová, keď hovorili o tom, aký vplyv mala narkolepsia na ich zamestnanie. Pokles výkonnosti si pritom všimli nielen samotní pacienti, ale aj kolegovia a nadriadení, čo často prinášalo rôzne problémy v práci. Zuzanu B. museli presúvať na iné, jednoduchšie pozície. Napokon nebola schopná pracovať vôbec, odišla na maródku a do práce sa viac nevrátila. Marián aj Marianna spomínali, že na viaceré pracovné zmeny by určite nevedeli nastúpiť a pracovať v nich. Pacienti s narkolepsiou totiž potrebujú stabilný denný režim a občasné krátke zdriemnutia počas dňa, aby dokázali fungovať. To sa však s prácou na zmeny vzájomne vylučuje.
Lebo vtedy bolo povedané, že by som nemala robiť ako nočné, že to nie je dobré. Stretla som sa s jednou primárkou zas, ktorá naopak povedala, že samozrejme, že by som nočné nerobila, že zdravie je prvoradé, takže prípadne, že samozrejme zase nočné tam je lepšie finančne čo sa týka. Takže ak by bolo treba, že sa dá dohodnúť s kolegami napríklad, že by som zobrala iba napríklad dvanástku iba počas dňa, napríklad víkend alebo tak. Jedna pani primárka bola veľmi ústretová. Ale tam som nevedela vtedy potom už vyriešiť dochádzanie do tej nemocnice, takže nakoniec som musela ísť niekde inde. Ale stretla som sa ako u nej jedinej, že ani nočné, že naozaj, lebo naozaj zdravie prvoradé. Ale ostatní boli takí, že už no, nie že pokiaľ mali na výber aj iných, tak radšej niekoho zdravého. Takže si myslím, ale to je asi bežné všade, aj keď je to diskriminačné, ale s tým nič nenarobíte. Každý chce niekoho, kto bez problémov bude pracovať.
Takže potom vlastne aj viacej spím proste počas dňa. A mal som dokonca teraz aj také obdobie, že som chcel trošku ako mať, že vlastne byť bez liekov úplne, že aby som bol hlavne viacej reaktívny, a tak ďalej. A no a to bolo tam, tam bolo vlastne krásne vidieť, ako naozaj ten plný prejav toho ochorenia. Hej, že ja som, ako mal som obdobie, že ja som ako nepracoval, ale reálne si neviem predstaviť nejaký ten pracovný režim, by bol ako naozaj ťažký. Žiaľ, žiaľ som potreboval tri – štyri zdriemnutia počas dňa, aby som nemal lieky, aby som možno sa vedel na niečo poriadne sústrediť. Takže potom aj situácie povedzme, že ak som mal riešiť niečo pracovné, tak sa to natiahlo na celý deň, hej, že vlastne robíte robotu, ktorá by trvala 6 hodín, vy ju robíte naozaj proste aj viacej. Alebo robotu, čo trvá štyri, robíte desať. […] Hlavne kvôli tomu, že vlastne robím intelektuálnu prácu, je to o tom, že to programovanie alebo väčšinu vecí, alebo iné pracovné úkony som robil, ktoré sú veľmi podobné. A sú to veci, čo vyžadujú naozaj extrémne sústredenie a to, že nemôžete byť rozptyľovaný tým, že ešte manažujete to, že zaspávate. Čiže to je vlastne extrémne frustrujúce v tom, že 20 % mojej mozgovej kapacity len mám vyhradenú na to, aby som si dával pozor, že nezaspávam. Alebo nejaká sústredenosť aspoň.
Čiže ťažko sa mi aj komunikuje a teraz mávam zase také chvíľky slabosti, že sa musím kontrolovať, aby som nespadla až na zem. A obávam sa, bojím sa toho, že niekedy to zle vyhodnotím v budúcnosti a že sa ocitnem na tej zemi, že až tak spadnem, že ma úplne opustia všetky sily, také to býva. No a čo iba, spomenula som, ale momentálne sa spomalila aj moja práca, už mi šéfka doslova povedala, že som pre ňu neefektívna, že už mi nemôže naložiť na plecia toľko toho. Ale má aj pravdu, ja s tou robotou nestíham robiť. Veľmi ma to mrzí, som človek, ktorý chcel postupovať vyššie a vyššie a ľudia si ma nevážia v práci. Kedysi, keď som niečo v robote nejaký zlepšovací návrh alebo niekoho na niečo upozornila, tak proste hneď bol, hneď bola náprava. Teraz sa mi smejú do tváre, povedia mi, však si choď tam spať za roh. Ja robím všetko, čo môžem v tej práci, bojujem s tým každý boží deň.
Ako reaguje okolie na prejavy narkolepsie v práci
Reakcie okolia na príznaky narkolepsie bývajú rôzne (pozri Reakcie na príznaky a ochorenie). V pracovnom prostredí sa pacienti často stretávali s neprijatím a nepochopením zo strany kolegov či nadriadených. Mnohých počas prejavov nadmernej dennej spavosti alebo pri automatických činnostiach kolegovia bez ich dovolenia natáčali alebo fotili a následne sa na tom zabávali. Naopak, niektorí pacienti zažili aj podporu a snahu prispôsobiť im pracovné podmienky. Katarína spomínala, že pri každom pracovnom pohovore musí priznať, že je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku kvôli narkolepsii – a to potenciálnych zamestnávateľov často odradí. Pani Pavlína zas hovorila, že po zmene vedenia sa k nej začali správať nepríjemne a posmešne, zatiaľ čo predchádzajúce vedenie jej umožňovalo krátke zdriemnutia a malo pre jej ťažkosti pochopenie. Niektorí pacienti však svoje príznaky tajili alebo sa ich snažili zahovoriť. Príznaky kataplexie napríklad Helena A. zvaľovala na bolesti v kolenách. Bála sa totiž, že by o nej ostatní hovorili ako o alkoholičke.
Takže... Aj z tej diagnózy ma prepustili prakticky, lebo výsledky, už výkon som nemala taký stopercentný, lebo všade kde som - som driemala, bolo to ťažké. No a potom som išla úrad práce, potom som si našla prácu ako predavačka, ako vykladanie tovaru. To tak na šesť hodín som si našla a každý druhý deň, niekedy mi bolo lepšie, že celý deň som kmitala, v poriadku bolo. Na druhý deň alebo o dva dni, to som len štyri hodiny porobila a už tie kataplexické záchvaty a keď som vody vykladala, tak som blízko sklad hneď je, ledva som do skladu zašla, čo tak ma, som sa držala steny, aby som nespadla, tak som si sadla na paletu, no a vedúci: „Čo ti je?“ A ja: „Musím si len na päť zdriemnuť si, posedieť.“ „No dobre, ale len päť minút, si v práci.“ „Ja viem, ja mám takú chorobu.“ Som mu vysvetlila mu, tak potom to už to tak ako bral to ľudsky, hej, dovolil mi sadnúť si aj na pľaci troška, zdriemnuť, zavrieť oči, ako veľmi príjemný, milý bol. Aj oboznámil ľudí ostatných, že keď ma náhodou budú vidieť, že nie, že hneď ju skričíte, že nerobí, nečudujte sa. Tam som mala vedúceho veľmi dobrého, toleroval to, musím povedať. To by bolo asi... Potom som robila ešte na kabeláži, postojačky som lepila lepiacu pásku okolo káblikoch, tam sa mi akože dobre robilo, lebo som predtým oddýchla, tri mesiace som bola doma a potom som začala zas robiť. No a potom ma presunula na testovanie a na bandažovanie káblikov tiež, ale iný spôsob, napichávanie, tam som sedela, ale to po troch hodinách zas na mňa prišlo. A vedúca tej, ako nás hej, čo nás mala na starosti, vedela o tej mojej diagnóze, lebo ako som nastupovala na pohovor, ja som povedala akú mám diagnózu, tak že troška keď sa dá, tak aby to rešpektovali. Tak mne dali, vedúca ako, mi dala výnimku, že každé dve hodiny môžem ísť vonka pred firmu na čerstvý vzduch, si sadnúť na päť minút, buď zdriemnuť alebo sa len tak nadýchať, hej, že keď to budem potrebovať, že môžem ísť vonka tak... A celkom dobré, pomáhalo to, lebo keď napríklad sme pichali kábliky do takých komponentoch a sa mi už začalo a už som aj spomalila s prácou. „Helenka, nespi, choď sa vyvetrať, ženy máte päť minút pauzu.“ Lebo to bola taká pasová výroba, hej, ako dobré zážitky, ako rešpektovali to, tolerovali veľmi, musím povedať, že tak ako v práci. Len človek no to aj troška trápne cíti, keď vidíte, že niektorí ľudia zakukujú, nič nepovedia, hej, ale troška trápne, keď niekomu, že keď niekoho zdržujem v práci, keď sme prepojení jeden na druhého, že sme mohli päť minút skôr skončiť. A takéto hej, výčitky, to mi ako nikto nevytkol, ale niektoré pohľady to bolo jasné, no neviem, čo ďalej, uvidím.
A myslím si, že práve aj to mi pomohlo tiež, že som to takto bral s tým, s týmto hej. Ako hovorím, môžeme sa začať baviť o tienistých stránkach, myslím, že aj to je v otázkach. Môžem ti povedať, že to nie je to najpríjemnejšie, keď zaspíš za pracovným stolom, kolegovci sa ti smej, fotografujú si ťa, robia ti zlobu. Neviem, proste to sú akože aj tieto veci, hej, samozrejme patria k tomu, ale vieš buď, čo ti mám povedať, buď si povieš - buď si pomyslíš svoje, ideš si svoje...
Pacient: Teda na to, že by som mohla ja viesť [byť vedúcou, pozn.], na to by som potrebovala školu a už, že som ja ako dokončila strednú školu, tak už to bol taký malý zázrak. A už teraz by som školu nedala, proste nedokážem sedieť celé dni proste na nejakých, na nejakom školení na nejakých prednáškach. Takže budem musieť zase riešiť zamestnanie.
Výskumník: A to hovoríte, že ešte máte pár rokov?
P: No ešte šesť rokov, ona za šesť rokov pôjde do dôchodku [jej aktuálna nadriadená, pozn.].
V: A chceli by ste teda.
P: A neviem teda, či ak by to po nej niekto prebral, či by ma zamestnal, keďže nemôžem mať vodičský, pretože určite neurobím toľko pacientov, čo by urobila sestra s autom.
Ako pacienti zvládajú príznaky a prácu
Možnosť prispôsobiť si vykonávanie práce aktuálnym potrebám a možnostiam vyplývajúcim z ich ochorenia bola pre mnohých kľúčovou podmienkou pre to, aby zvládali svoje zamestnanie. Niektorým pomáhalo, že si mohli na chvíľu počas dňa zdriemnuť, urobiť si prestávku alebo pracovať na menší úväzok, či možnosť rozhodnúť si, kedy budú pracovať a kedy oddychovať. Mnohí, s ktorými sme sa rozprávali, si založili vlastnú živnosť. Marianna si napríklad otvorila pedikérsky salón. Marián podniká ako živnostník, Matej zas vlastnil firmy a start-up so zameraním na IT. Byť živnostníkom totiž prináša mnoho výhod v rámci regulácie pracovnej doby a možnosti zdriemnuť si počas dňa. Iní pacienti si zasa zvolili prácu na brigádu, kde nemusia tráviť celých osem hodín pracovnej zmeny. Veronika napríklad pracovala ako kvetinárka, Jozef zasa pracoval na stavbách ako výpomocná sila. Michala zamestnávajú kamaráti, keď potrebujú s niečím pomôcť, aby si aspoň trochu privyrobil popri polovičnom dôchodku aj sám.
Tak homeoffice je vlastne viac menej samozrejme, že super, lebo tam si úplne vieš sám nakombinovať spánkovú hygienu, s návalmi únavy, so všetkým proste čo chceš, takže je to optimálne. Vieš si nastaviť mítingy [stretnutia, pozn.], aby si na mítingoch bol fresh [svieži, pozn.], a tak ďalej a tak ďalej, takže to je určite topka. No ako jasné, že keď niekto má nejaké iné povolanie, tak to má takto opäť náročnejšie. Takže ten homeoffice mi vyhovuje, mne dokonca na neurčito, tak povedať aj korona, ako keď môžem pravdu povedať vďaka, nie vďakabohu za koronu, to je kruté, ale za to ako sa vlastne zmenil prístup práce, hybrid, hybrid a tak ďalej, tak proste kvôli tomu, tak myslím si, že tam to pomohlo.
Snažím si, snažím sa z ľudí, s ktorými pracujem, ktorým som nadriadená, robiť kamarátov. Aspoň takýmto štýlom chcem ja prežiť v tej práci, aby som neplakala. Zakaždým, keď nejaký neúspech alebo čo. Pochvalu od nikoho čakať nemôžem. No pichne vám nôž do chrbta aj najlepší kamarát z tej práce, čo vám to vykričí, že aký ste. Ľudia sa na vás aj pozerajú ináč. Samozrejme aj ako som pribrala, už nie som modelka, ktorá mala šesťdesiat kilov. Takže aj vás vnímajú ináč. No nie je to dobre, lebo bolo mi aj povedané, že si uvedomujú, že keby ma prepustili, že už si robotu nenájdem. Nakoľko tam robím veľmi dlho a teda, ja som učila tých ľudí, ktorí sú tam teraz. Ja som ich zaúčala. Tak možno si to okolie to vedenie uvedomuje, že som bola pre nich dôležitá. Že možno som aj teraz pre nich ešte prínosom si myslím. Sú aj svetlé chvíľky, neni to, že som celý deň na nič. Neviem fakt, kde by som sa potom zamestnala. Mám takú prácu, že chvíľu sedím, chvíľu som za počítačom, chvíľu chodím, riešim. Za strojom by som určite nemohla robiť. Už som to skúšala v práci, že som zaspávala v práci, našťastie, že tam máme senzory, takže nemôžem určite niečo také robiť. Za pokladňou by som tiež nemohla robiť, upratovať by som nezvládla. Mávam kritické hodiny, keď prídem do práce, čiže medzi šiestou-siedmou-ôsmou to býva také kritické a potom okolo jednej. Že ja viem vtedy, že nebudem fungovať vôbec. Koľkoráz, keď mám začať, začínam niečo kontrolovať, musím sa s k tomu vracať, lebo neviem, kde som začala.
A to sa bavíme o tom, že ja som mal obdobie, kde som vlastne akože podnikal, že 7 rokov som mal vlastne softwarovú firmu, proste akože zamestnával som ľudí. Vlastne mal som akože dve firmy, dokonca som mal nejaké také startupové obdobie, kde akože sa bavíme o veľmi veľkej záťaži, že sa bavíme o tom, že naozaj, že pracujete väčšinu toho bdelého stavu, pracujete 12 hodín do dňa, hej, 12 – 16, že ako vlastne len pracujete a spíte. Čiže, že myslím, že dajú sa, že je tam priestor na dosiahnutie aj nejakých povedzme takýchto ambícií.
Podmienky, ktoré sú pacientom s narkolepsiou poskytované, nie sú vždy v súlade s ich skutočnými potrebami. Aj preto sú často nezamestnaní, pracujú na živnosť alebo sú len poberateľmi polovičného invalidného dôchodku. Z rozhovorov vyplynulo, že mnohí pacienti v dôsledku toho trpia aj finančnými problémami. Mesačný príjem niektorých sa pohybuje len v pár stovkách eur, a to aj napriek odpracovaným rokom či uznanej invalidite. Mnohí si preto privyrábajú prostredníctvom brigád, aby aspoň čiastočne zlepšili svoju finančnú situáciu. Niektorých však musí naďalej podporovať rodina. Katarína napríklad spomínala, že si nemôže dovoliť dodržiavať zdravý životný štýl so stravou, ktorá je pre pacientov odporúčaná, pretože je finančne príliš náročná. Aj preto sa vynára potreba zmeny legislatívy, ktorá týchto pacientov zastrešuje.
Pacient: Nerobím, ja som nezamestnaná. Ťažko sa mi je, ťažko sa mi je, lebo aj tá oblička jedna čo je, tak je chorá. Takže, keď niekam chcem ísť, tak musím ísť na tú prehliadku. A nie každý, nemôžem robiť vonku, nesmiem po zimách, nesmiem ťažké dvíhať, nesmiem hej robiť také, čo sa týka, ťažké a v zime, aj keď dážď, nesmiem prechladnúť, musím dávať na seba veľký pozor, aby tá oblička sa zachránila. Ešte, že by. Robí, ale je chorá. […] Nemám dôchodok. Až keď pôjdem na dialýzu, potom. Ešte nie. Oblička je chronicky chorá, ale robí. Len jednu tú nemám, hej, lebo museli ju vybrať.
Výskumník: Cez narkolepsiu sa dá mať polovičný dôchodok invalidný, nie?
P: Nedá sa mať.
V: Nedá?
P: Ja som si vybavovala, päť bodov mi chýbalo. Aj do obličky mi chýbalo päť. Nedá sa. Ja už si ani neviem predstaviť, že by som šla do roboty. A jak? Ja ani neviem ráno o siedmej vstať. Naschvál pozerá na hodinku, že kedy idem spať a kedy vstávam. Že by som vedela, že koľko hodín.
Pacient: To tiež sa nedá, nie je možné, aby bol väčší, mi povedali na úrade, len polovičný. Takže toto poberám ja, potom ešte ten asistentský príspevok.
Výskumník: Skúšali ste možno nejakú prácu, počas tých šiestich rokov?
P: Ja? Nie. Neviem si pre, bývame na dedine, takže už len to, že treba cestovať niekam a teraz si neviem predstaviť, že by som niekde sa štyri hodiny musela sústrediť alebo niekde s ľuďmi pracovať, lebo to, to je pre mňa nemožné. Skúšali sme niečo na doma, ale nič seriózne sme zatiaľ nenašli. Ale nejakú takú prácu bežnú si neviem predstaviť, že by som dokázala urobiť.
Najskôr som išla na päťdesiat percent, nie, na šesťdesiat percentný mi dali, päťdesiat percentný na narkolepsiu, a už so srdiečkom som mala, začínala problémy, tak mi dali desať percent na srdce. Potom o tri roky som znovu išla, ostalo, dali mi šesťdesiatpäť percent, zase o tri roky a už mi dala na osemdesiat percent. O šesť
rokov mi dala osemdesiat percent, lebo už tie kardiologické problémy sú tam väčšie, takže kvôli tomu aj pľúcne prakticky, asi astmu mám. Len nemôžem to potvrdiť, lebo som išla na Vyšné Hágy, zvýšil sa mi pulz, tlak na stosedemdesiat na... stošesťdesiat pulz.
Pacienti s narkolepsiou častokrát zvládajú svoje ochorenie najmä vďaka zaužívaným praktikám a zvykom, ktoré sa počas života s týmto ochorením naučili. Mnohí spomínali najmä pitie kávy, avšak niektorí zasa naopak tvrdili, že im káva vôbec nepomáha. Niektorí hovorili o potrebe pohybu, či už v práci alebo mimo nej. Vďaka aktívnym činnostiam nezaspávajú. Pán Jozef zasa hovoril, že jemu pomáha jeho flegmatické nastavenie. Mariánovi naopak pomáha racionálne funkčné nastavenie, vďaka čomu dokáže potlačiť pozitívne prežívanie a nedostane tak kataplexiu (pozri aj Zvládanie príznakov ochorenia). Kľúčovým sa však pri zvládaní ochorenia stáva taktiež liečba a úprava denného, spánkového a diétneho režimu. Správne vyvážená úprava režimu a nastavenie liekov pomohlo mnohým pacientom prekonať príznaky narkolepsie a kvalitne sa zaradiť do každodenného i pracovného fungovania (pozri aj Liečba narkolepsie).