Narkolepsia

Veronika

Veronika

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Veronika je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Pochádza zo stredného Slovenska, aktuálne žije v domácnosti s rodičmi a je slobodná. Aktuálne je nezamestnaná. Má ukončenú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Veronika trpí narkolepsiou prvého typu, ktorej príznaky jej znemožňujú vykonávať prácu plnohodnotne.


Ďalšie informácie

Veronika je mladá Slovenka žijúca na severe stredného Slovenska. Narkolepsia sa u nej prejavila v detstve, približne v trinástich rokoch života, tesne po absolvovaní očkovania proti rakovine krčka maternice. Približne v tom období si totiž jej rodina, ale taktiež učitelia a spolužiaci všimli, že sa u nej prejavuje zvýšená potreba spavosti. Aj kvôli tomu bola často terčom posmeškov až šikany zo strany spolužiakov a kolektívu. Zažila však aj netolerantnosť zo strany niektorých učiteľov aj po tom, čo dostala od lekára potvrdenie o diagnóze spavosti.

V tom období však Veronika ešte nebola diagnostikovaná narkolepsiou. Odborníci ju buď diagnostikovať nedokázali alebo prisudzovali nadmernú spavosť puberte, prípadne z nej obviňovali stravovacie návyky v domácnosti. Diagnostický proces preto prežívala nie len ona, ale aj jej mama, ktorá roky navštevovala špecialistov a snažili sa o docielenie diagnózy, ktorá by bola odpoveďou na stav jej dcéry.

Aj kvôli podobnému prístupu lekárov a špecialistov bola Veronika diagnostikovaná až po približne desiatich rokoch v dospelosti. S diagnózou bez názvu ukončila základnú aj strednú školu spolu s nadstavbou. U niektorých učiteľov vnímala podporu a tolerantnosť voči nutnosti zdriemnutia, u iných nie. Podobne tomu bolo aj medzi spolužiakmi, niektorí si z jej symptómov robili srandu ale v rámci priateľstva, iným vadili „výhody“, ktoré Veronika dostávala, teda napríklad možnosť si na pár minúť zdriemnuť počas vyučovania. Lieky na narkolepsiu síce Veronika skúšala a užíva, avšak neprinášajú jej želané účinky. Vie však, že súčasťou liečby je aj spánkový režim, ktorý sa snaží dodržiavať.

U Veroniky sa okrem zvýšenej dennej spavosti vyskytuje aj kataplexia. Tú popisuje najmä v rámci prejavov ochabnutia sánky či slabosti pri rozprávaní a prejavuje sa prevažne pri negatívnych emóciách, kedy sa s niekým háda či diskutuje. Aktuálne žije s mamou a mladším bratom a starými rodičmi, no chcela by sa postaviť na vlastné nohy, čo však vníma ako problematické, vzhľadom k neschopnosti pracovať. Najväčšiu oporu však aj napriek tomu vníma vo vlastnej rodine a niektorých priateľoch.

Ukážky

Ja som chodila so susedou na korčule a tiež sa mi stávalo, že s tými nohami, že sa mi podlamovali nohy z ničoho nič. A potom mama proste, sa jej to nezdalo, že aj keď sa tí učitelia sťažovali, tak začala proste pátrať a prosila tú doktorku, moju bývalú obvodnú lekárku, že proste nejaké vyšetrenie, že to neni normálne, furt spím. A ona že nie, že to je len puberta a že mám schudnúť a takto, no a nechcela nám proste ani vypísať žiadanky na žiadne vyšetrenia a keď už aj vypísala, tak mala som milión vyšetrení, či krv alebo hocičo proste, EEG hlavy. Nikde proste nevedeli, že čo. No a vlastne po desiatich rokoch sa mi to zistilo, že čo mi vlastne je. Že desať rokov si ma v podstate ako keby pohadzovali doktori, čo mama sa snažila či po známosti alebo cez známych vybaviť, čo najviac ich šlo a nikto proste nevedel. Aj v [názov mesta]som ležala dva týždne, kvôli štyrom vyšetreniam.

No, práveže na strednej, ja som sa trošku aj obávala, skrz toho, že no, na tej základnej som si prešla dosť hnusnou šikanou a nielen akože tým spaním, ale aj predtým. No, tak som sa trošku obávala, že akých budem mať spolužiakov ale úplne som bola až prekvapená, že teda vôbec nemali nejaký problém s tým okrem teda tej staršej [učiteľky] na nadstavbe. Akože jasné, že smiali sa na tom, že alebo vieš čo, chrápeš na hodine alebo takto, ale tak úplne v pohode. Vravím, že aj požičiavali mi poznámky, všetko, hej? Takže som mala úplne dobrých spolužiakov.

Takže je to také, že nepríjemné, lebo proste medzi ľuďmi, hej? Že aj keď mám tie tabletky, tak nezaberajú sto percent, že veľa to ovplyvňuje, že napríklad aj menzes to ovplyvňuje, veľké teplo to ovplyvňuje, keď je takto cez leto, aj keď prší. Je to také, že bohužiaľ, no tabletky nezaberajú sto percent. No a s tým cestovaním to je tiež také, vravím, tiež som kedysi vôbec nedokázala proste vydržať v aute proste, furt som musela buď do telefónu ťukať alebo knižku čítať. Ja som proste knižku čítala celú cestu čo sme išli raz na výstavu psov, tak som celú knižku prečítala, hej? A teraz ja sadnem do auta a je to ja neviem, niekedy pätnásť minút, niekedy desať, záleží akože od toho ako som spala alebo tak, ale ja proste väčšinu cesty prespím.

Je to také, že nekvalitný život. Dosť. Lebo ja napríklad ani do kina nemôžem ísť som zistila, že do kina vôbec. Bola som s kamoškou, ale tá asi dvadsaťkrát ako do mňa nedrgla za ten film, tak ani raz. A ja že hmm, tak už ani kino, ani divadlo, ani nič, takže je to také nepríjemné dosť. A najhoršie je to, že keď vo vlaku, že sa mi stalo raz, že som šla do školy ráno, už som sedela u nás na stanici a kamarát niekedy išiel tým rovnakým vlakom ako ja, lebo študoval a on vraví, že: „Počúvaj ma, že strašne chrápeš.“ A ja, že: „Diky.“ No, je to také, že strašné, ja proste sadnem do vlaku, ja som šesť rokov študovala a ja som sadla do vlaku a som hneď zalomila, preto vždycky ma museli budiť, keď chceli lístok.>>

Ja sama som si to začala všímať na sebe. Nevedela som, že čo sa deje, lebo začala som, to ešte na základnej škole, začala som zaspávať na hodinách, proste učiteľka vysvetľovala učivo a ja som, proste mňa to uspávalo. […]. Ale vlastne my sme nevedeli, že z čoho to je. A ja som do trinásteho roku života bola zaočkovaná troma vakcínami proti rakovine krčku maternice. Dovtedy mi nič nebolo, že normálne som proste fungovala aj v škole aj takto, ale po tom očkovaní to vlastne takto začalo aj akože v škole, aj doma. Ja som prišla domov a ja som nevedela sa normálne naobedovať. Ja keď som bola hladná, že potrebujem obed, tak prvé, čo som musela urobiť, som si musela ísť pospať, lebo ja som pri tom jedle zaspávala. Normálne s jedlom v ústach, s vidličkou, takto proste pri stole. Takže, tak to začalo. Potom aj známky išli dole, a tak.

Pacient: No akože stačí, že trocha zahrmí a ja som hore. Ale mám to tak väčšinou, že odmalička ja mám taký proste ako keby sluch, že proste ja počujem. Úplne, že vonku fúka a ja počujem, že vonku fúka. Alebo proste praskajú vetvičky, hocičo proste ja počujem, alebo mala som aj, teraz už nemám akože podľa mňa taký sluch, ale dokázala som, že teraz akože, keď mám vedľa seba nabíjačku a píska, tak to počujete. Že taký piskot, v celej izbe je ticho, ale počujete tú nabíjačku pískať. Ale kedysi to bolo také, že ja som akože počula že z kuchyne nabíjačku, keď som mala otvorené dvere. Že mi to vadilo. Akože nie, že by to bolo ďaleko v kuchyni, ale väčšinou bližšie ku dverám, keď bolo, tak som ju počula.

Výskumník: Ten nočný spánok je potom aký?

Pacient: Strašne plytký. Že ja keď si prvýkrát ľahnem a zaspím, tak je to že v pohode. Lenže ja sa do dvoch hodín zobudím a ja mám pocit, že som vyspatá, že ja môžem ísť niečo robiť. A to by som potrebovala, keby sa mi stalo ráno, lenže to sa nestáva.

A na noc som mala zo začiatku Stilnox, lenže ten Stilnox som pár krabičiek zjedla a mala som taký pocit, že to už potom ani nefunguje. Takže som povedala, že už teda mi ich už ani nemusí predpisovať, lebo proste je to zbytočné jesť, keď niečo už nefunguje. Lebo ja akože zo začiatku, keď som mala prvý balíček, tak ja som, prvé tabletky, tak som mala pocit, no že to je celkom v pohode. No, ale už ako si to telo na to zvyklo.

Pacient: A reálne to asi funguje, lebo ja som zmenila polohu, akože nie posteľ, ale na posteli polohu, že spím úplne inak, že spím tak ako keby, že mám tak posteľ, ale ja spím ako keby na šírku postele, tak došikma, že už nespávam tak, že nohami ku dverám. A už sa mi to dlho akože, čo si pamätám, nedialo toto [pozn. spánková paralýza]. Takže možno to nejaký ten súvis má. [...] Alebo, že ako si zariadiť podľa feng shui v byte. Ja to akože, neviem, ja som síce vedená, že akože veriaca, verím v Boha a takto, ale zase mám také niečo v sebe, že príde mi, že áno, má to niečo do seba, že teda aj v tomto, vyskúšať aj takéto dačo.

Výskumník: A myslíte, že to pomohlo?

Pacient: No, myslím si, že na nejaký čas určite. Akože na to snívanie nie, ale to, že si ku mne niekto líha, to už som dlhšie nemala. Teraz, v poslednú dobu.

Ale, tak ja akože napríklad na Instragrame som iba tak náhodou narazila na profil jednej ženy, jednej baby a ona má presne tiež narkolepsiu, aj má proste videá, že ako to vyzerá, že aj keď išli lyžovať s chalanom a takto. A haluz je to, že jazdí na skútri. Akože neni to na Slovensku, ale že proste môže na skútri jazdiť. Ale akože príznaky, akože rovnaké, všetko proste, že zaspávanie, hocikedy to príde. Aj má také, že pri jedle presne. Ona tie videá tam dáva, že asi nejaké, ale že proste haluz je to, že jej dali vôbec vodičák.

Pacient: No, ja som študovala trojročku aranžérku všeobecne a potom som si ešte robila nadstavbu, bola možnosť, že podnikanie v remesle a službách.

Výskumník: Ako maturitu, hej? A maturita ako prebiehala? Tam sa treba dosť učiť. Tak ako vám to šlo?

P: To bolo tiež zaujímavé. No, akože ja som tie predmety, z čoho som maturovala, tak na odborných predmetoch som mala asi strašné šťastie. Lebo som si vybrala také, že to z bežného života viete povedať, hej? Niečo tam bolo s bankami a bankomaty, a neviem proste, také proste čo viete zo života povedať. Že to som mala asi strašné šťastie v tomto. Ale horšia bola celkovo aj študovanie, že angličtina, ja nie som proste na jazyky. Ja tomu nejak neviem prísť asi na chuť. No, akože bolo to tak, bolo to fajn v tom, že v tom čase, keď som akože mala ísť maturovať, tak moja kamoška ma pripravovala, lebo ona vie hovoriť po anglicky. Tak so mnou proste všetko prechádzala od začiatku. Stihli sme síce asi iba nejakých šesť alebo sedem tém z tej učebnice, ale ona vraví, že: „Uvidíš, že si z toho niečo vytiahneš.“ […] Ja som si reálne vytiahla z tých tém, na ktoré ma pripravovala. Takže úplne super.

No, na tej strednej škole to bolo zaujímavé, lebo akože mala som celkom, akože chápem ich, spolužiakov, aj keď sa na tom smiali, ale tak chápali, že to je to proste nejaká diagnóza. Aj keď sa mi nepáčilo, že mala som tam jednu štyridsaťročnú, už akože na nadstavbe, keď som tri roky prešla nadstavbu, tak nám tam pribrali jednu štyridsaťročnú, čo nám v niektorých veciach dosť pomohla, že nám polopatisticky povedala. […] Tak bola taká netolerantná voči tomu, že mám takú diagnózu, akú mám a ona furt, že ale taká diagnóza vôbec existuje a neviem čo. […] Ja by som tolerovala to, že keby mal niekto niečo také, tak chápem, že proste je to nejaká diagnóza, tak toho človeka tolerujem. To sa mi proste na tom troška nepáčilo.

Bola, ale vždycky sa nájde v spolužiakoch, to až potom na tej nadstavbe - tak jasné, že niektorí frflali, že sa prilepšuje. No, tak musí sa, akože ja tiež keby som bola učiteľ, tak tiež ako vidím, že ten človek to nedáva, že proste sa tam trápi, že aby bol hore, aby dával pozor na hodine, tak tiež troška privriem oko nad tým. Ale tak zase ja som to, dá sa povedať, ako keby kompenzovala v tom, že ja som tým učiteľom pomáhala. Hej, že napríklad sa robil „Deň zdravej výživy“ alebo čosi, tak sa proste, tak sa vybrali nejakí žiaci z triedy, keďže sme boli, zrovna tá učiteľka, čo to robila, tak sme boli akože, to bola naša triedna, tak sme jej pomáhali. Alebo keď potrebovali matikárka nástenky, hocičo proste, alebo nakresliť alebo na súťaže proste. Síce mi to trvalo dlhšie nakresliť, kvôli tomu môjmu spaniu, ale proste kreslila som na súťaži, ale takto, že teda som trošku reprezentovala akože školu. Takže možno aj tam sa vedelo, kvôli tomu privrieť troška očko.

Kone a neviem. Rozmýšľam stále nad tým psom, ale asi, asi to, asi aj ten pes príde určite, myslím. Ale tak ja mám také hobby, že kvety v záhrade a tak. Takže aj to, ale neviem. Ja by som chcela, akože neviem, nájsť si asi nejakého priateľa a hlavne asi odísť z domu.