Narkolepsia

Mário

Mário
Mário

40 rokov

Základné informácie o pacientovi

Mário je pacientom s narkolepsiou a kataplexiou. Je to Slovák, ktorý aktuálne žije so svojou rodinou v Rakúsku. Je ženatý a má malú dcérku. Vyštudoval vysokú školu druhého stupňa a je zamestnaný.

Krátky sumár o pacientovi

Mário trpí narkolepsiou prvého typu, na ktorú sa lieči už takmer pätnásť rokov. Pochádza z východného Slovenska, avšak momentálne už dlhšiu dobu žije v Rakúsku. Je ženatý a otcom malej dcérky.


Ďalšie informácie

Mário pochádza z východného Slovenska, avšak už niekoľko rokov žije a pracuje v Rakúsku. Prvé príznaky ochorenia na sebe začal pozorovať, keď mal približne 27 rokov. Ako tvrdí, v tom období boli rozšírené rôzne virózy a chrípka, a tak si nástup prvých príznakov neuvedomoval hneď, no ochorenie sa u neho prejavovalo veľmi vysokými teplotami. Chorý bol viackrát po sebe, ale neskôr na to si začal všímať zvyšujúcu sa únavu počas dňa. Tá sa postupne stupňovala, preto Mário vyhľadal lekársku pomoc. Po diagnostickom procese mu z vyšetrenia hladiny hypokretínu bola diagnostikovaná narkolepsia, o ktorej si ešte mysleli, že by ju dokázali dostatočne podchytiť. Aj napriek tomu však symptómy naberali na intenzite a ku nadmernej dennej spavosti sa pridružili aj závažné prejavy kataplexie. Mário v rámci rozhovoru popisuje aj diagnostický proces a odber mozgovomiechovej tekutiny (likvoru) lumbálnou punkciou. Tie boli podľa neho vykonané veľmi profesionálne a bezbolestne, no po samotnom zákroku musí človek rátať s možnosťou výraznej bolesti hlavy pri zmene tlaku.

V rámci liečby bola u Mária skúšaná imunoglobínová terapia, pri ktorej sa očakávali pozitívne výsledky a dopad na prejavy narkolepsie, avšak pravdepodobne bola realizovaná už relatívne neskoro a nedocielili sa želané výsledky. Následne bol Mário liečený tiež farmakoterapiou, ktorá mu veľmi výrazne pomáhala najmä v rámci prejavov kataplexie, no na druhej strane mu zhoršovala prejavy nadmernej dennej spavosti. Neskôr mu boli predpísané iné lieky, ktoré umiernili obe príznaky. Ten už v dnešnej dobe berie len zriedkakedy, väčšinou vtedy, keď potrebuje ísť z home-office do práce. Dôležitou súčasťou v zvládaní príznakov je však podľa Mária tiež sebakontrola. Tá sa prejavuje najmä vo vtipných situáciách, kedy musí vynaložiť veľa energie na kontrolu svojich emócií, aby sa nezložil na zem. Úplne uvoľniť sa Mário dokázal len doma v prostredí, ktoré vnímal ako bezpečné.

Kvôli výrazným príznakom narkolepsie sa Máriovi rozpadol aj dlhoročný vzťah s priateľkou, s ktorou chodil od vysokej školy. Považoval totiž možnosť rozchodu za spôsob úniku pre svoju partnerku zo vzťahu, v ktorom kvôli nadmernej spavosti už viac nevideli spoločnú budúcnosť. Teraz sa však Mário k veci stavia zrelo a s nadhľadom, v danom období však to, čo sa v jeho živote odohrávalo, vnímal ako veľkú zradu. On sám bol vždy veľmi aktívny v rôznych aktivitách, športoch či šoférovaní a cestovaní a kvôli narkolepsii, ako sám tvrdí, zažil „pád z výšky“.

Dopady narkolepsie si Mário všímal aj v rámci vnímania inými ľuďmi, napríklad, keď ho kolegovia prestali volať po práci von, pretože im bolo nepríjemné, keď pri každom vtipne vyzeral ako opitý, čo bolo dôsledkom kataplexie vyvolanej pozitívnou emóciou. V pracovnom prostredí bol tiež konfrontovaný s výsmechom od kolegov, keď pri práci zaspával. Kvôli tomu tiež už naďalej nevykonával vedúce pozície, respektíve ich radšej ani nevyhľadával. Zároveň však dodáva, že ak niekomu povedal o svojom ochorení, okamžite ho začali ľutovať, čo taktiež prežíval skôr negatívne. Vzhľadom k svojim skúsenostiam preto dodáva, že ak sa narkolepsia prejaví, je určite potrebná aj psychologická intervencia, a to najmä u mladých pacientov.

Mário aktuálne žije v Rakúsku spolu so svojou manželkou a dcérkou. Spomína, že pupočnú šnúru dieťatku po pôrode prestrihol v návale adrenalínu bez prejavov narkolepsie a s úsmevom dodáva, že bol dokonca manželke oporou. Je zamestnaný a samostatný, svoje ochorenie je schopný zvládať a držať symptómy pod kontrolou. Aj preto by rád zdravotníkom odkázal svoju veľkú vďaku. Ostatným pacientom odkazuje, že s narkolepsiou netreba bojovať, ale treba sa s ňou naučiť žiť. So smiechom poznamenáva, že pre neho je narkolepsia jeho prvou manželkou, s ktorou sa oženil pred takmer pätnástimi rokmi.

Ukážky

Som zbadal, že po týchto chorobách sa proste začalo stupňovať brutálne s únavou, so spavosťou vtedy ešte nebola myslím, že nebola úplne tie kataplexie neboli ako keby rozvinuté, takže ja som vlastne pociťoval takú vec, že keď som splnil nejaký cieľ, ktorý som chcel splniť, ja to veľmi dobre si pamätám, že to bolo napríklad chcel som zabiť muchu, je to fakt vtipné, ale zobral som mucholapku a teraz, vieš, tak namieriš, zacieliš, trafíš a a zrazu som
pocítil ako keby niekto vypol a zapol svetlo.

V 2010 v skratke som mal to, si spomínam, že boli... pracoval som v hoteli a bolo také tiež trošku virózové obdobie s virózami vtedy bola taká populárna tá prasacia chrípka, strašili ňou alebo bola v éteri aj vtáčia chrípka, nemám to potvrdené, ale viem, že som po dlhom čase vlastne vtedy ako 27-ročný dostal túto chrípku. Javilo sa to ako chrípka, ďalej sa to neanalyzovalo s pomerne vysokými teplotami. No a už vlastne to bolo dlho, keď si dieťa, tak nie je problém človek máva bežne štyridsiatky alebo no nie bežne, ale už ako dospelému sa mi to nestalo. Tak že som to vlastne proste vyležal a potom po nejakej dobe som to dostal druhýkrát, tak isto som bol chorý, no a takto sa to vlastne svojím spôsobom začalo.

Hej, že môže to znovu naskočiť, že už úplne na dno a neviem, ale už by som sa asi nechal presvedčiť na odber likvoru, no takže aj keď [meno] klobúk dole všetky tri odbery boli bezproblémové, ale tie, neviem či tie spomínali pacienti tak, keď tak potom sa ti vlastne zmení tlak v mieche, keď ti tú mozgovomiechovú tekutinu odoberú ten likvor, tam máš potom proste brutálne bolesti hlavy, tam máš proste dva, tri týždne také, že máš to síce vyležať, na to som nemal v tej dobe čas proste, mne to odobrali, už som utekal do [mesto] a tak ďalej. A viem, že ťa bolí hlava, keď si vo vertikálnej polohe, ale keď si vlastne ľahneš a vyrovnáš sa, tak je pohodička, no v tej dobe som bol finančným riaditeľom v hoteli, takže som mal vedľa kancelárie booknutú svoju izbu a mesačné denné uzávierky a všetko som vlastne robil, že som ležal a som len musel byť na chrbte, nesmel som byť vlastne na bruchu a som písal veci a rátal som tam, či všetko sedí a uzávierky a podobne, takže tiež taká vtipná historka.

Môžem ti povedať, že to nie je to najpríjemnejšie, keď zaspíš za pracovným stolom, kolegovci sa ti smejú, fotografujú si ťa, robia ti zlobu, neviem proste, to sú akože aj tieto veci, hej, samozrejme, patria k tomu ale, vieš, čo ti mám povedať - buď si pomyslíš svoje, ideš si svoje.

Musím povedať, že mamka to psychicky znášala horšie ako... vieš, keď si videl syna, už som popisoval, že dakomu stále všetko izipizi [jednoducho, pozn.] a teraz zrazu vidí, nevieme to nazvať proste nechcem povedať, že trosku alebo tak, lebo to sú tvrdé výrazy, ale je to polovičná invalidita, takže určite oprávnená, takže vieš, zrazu máš syna invalida, tak je to také emotívne pre ňu, podľa mňa, tak ale zvykla si.

Úplne po tej infekcii začala spavosť vlastne. Vtedajšia priateľka proste... ja čo si na to spomínam, lebo fakt je to už tak dávno, tak mi proste povedala, budem citovať: “Bože, vkuse spíš”. Takže to bolo hej a proste fakt, že som si ľahol, prišiel som z roboty, v robote unavený, proste stále. Keď som mal možnosť, za každým som zaspal. Pozeral som telku, zaspal som, viem, že mi vynadala, lebo sme pozerali, sme začali pozerať nejaký veľmi zaujímavý film, na ktorom jej záležalo a popri ňom sa mi podarilo podľa mňa asi tak 70-krát zaspať.

Výskumník: A tá kataplexia sa ešte stále zvykne prejaviť?

Pacient: Jasné,  väčšinou je to ako... kataplexie sa ti nemusia prejaviť úplne navonok, ako keby ty môžeš ich mať aj vnútorne, ty pociťuješ ako keby vnútornú vlastnú slabosť a keď to stopneš na čas, to sú vlastne tie emócie, tak nemusí sa ti to vôbec prejaviť hej, alebo zmeníš proste zmeníš topic (pozn., tému), ale samozrejme no tak rekordéri v tom nielen, že idem do kolien, ale aj v tom, že som si ľahol, tak to je samozrejmé, že nežné pokolenia to dokážu - ťa dostať do takého štádia bez problémov.

Teraz čo vyvolalo tie emócie, neuveríš tomu, čo všetko vyvoláva emócie. Stále sa rozpráva o emóciách pozitívne, negatívne a podobne, ale vlastne myslím, že psychologický termín je to aj tak, aj keď ja nie som žiaden psychológ, že sa považuje, že neexistuje emócia, existujú len pojem vzruch alebo akože vzruch to nazývajú niektorí z teórie a je buď pozitívny alebo negatívny vzruch a mne vlastne... ja som si vtedy uvedomil, že vieš, každý pozitívne i negatívne emócie, teraz napríklad ti poviem, išiel som oproti a bol som aj s priateľkou, ale aj sám to je jedno a oproti išla mimoriadne dobre vyzerajúcu slečna a teraz si sa na ňu pozrel, ona sa pozrela na teba a potom proste ste sa znovu pozreli na seba, no ja som vyslovene šiel do kolien, kvázi dá sa povedať z toho, takže fakt do slova do písmena. A napríklad to isté môže nejaký čávo - išiel proste oproti, pozrel sa na teba škaredo, že je strašne tvrďas alebo tak a ty si mu to proste opätoval sebavedomím pohľadom naspäť a znovu si išiel do kolien.

Ale nie tak si uvedomíš, že naozaj nič z toho nemáš, len si uškodiť môže človek, takže určite nie, len hovorím, tam ide o ten adrenalín, ten som tu spomenul, že stále ťa to drží a dokonca aj teraz, že proste sa nemusím toho vôbec báť, lebo vieš, niekedy nastala situácia, že musíš hájiť svoju [pozn. dcéru/partnerku] neviem, už aj kvôli malej alebo tak, vieš nejak niekde nejaký konflikt by mohol nastať hypoteticky a je mi dobre vedieť to, že ísť biť sa, keď sa ten adrenalín proste vyplaví, tak je to je to super, horšie je potom o tom rozprávať, to už tam sú potom emócie, adrenalín opadne, tam už potom nastupujú kataplexie, takže už o takej vtipnej story [pozn. príbehu] sa mi rozpráva ťažšie, keďže som ju zažil alebo tak, ale hovorím, chodím pravidelne aj teraz na kick-box aj na box dokonca už skoro cez rok, takže som... sa mi to veľmi páči, hlavne som sa akože technicky zlepšil a tak, ale teraz si uvedomujem, že do akého rizika som to ja debil išiel, že niekto, kto je tak trošku tak trénovanejší alebo lepšie na tom ako som dajme tomu teraz ja, tak som si mohol ťažko ublížiť a myslím si, že úplne zbytočne proste, nemá to význam.

No a tam potom to začalo už s profesionálnymi vyšetreniami, kde sa to vlastne potvrdilo, hypokretín sa posielal do laboratória, myslela si vtedy (pozn. lekárka), že kvôli tomu štádiu kataplexii to vyzeralo so mnou, že je to v počiatočnom štádiu, že tam je ešte veľká šanca to stopnúť a podobne, ale potom sa to vlastne rapídne zhoršilo, najmä s tými kataplexiami a tá spavosť vlastne kvázi nie, že zostala stále, ale tá sa menila, potom sa strašne podľa mňa ovplyvňuje psychický stav, ako si na tom psychicky, podľa toho je aj tá spavosť, podľa mňa tak trošku nejaká ta synergia tam je.

No a keď som spomínal ten Xyrem (pozn. liek), tak tam vlastne určite mnohí pacienti spomínali snové... no ja myslím, že proste nočné mory, nazvime to tak, aby každý tomu rozumel, tak toto mi prinieslo vlastne. Xyrém, to mi priniesol akože ako úplne brutálnu dimenziu nočných môr, ktoré si vlastne... neviem či ti to popisovali, ale to sa veľmi ťažko popisuje, ja to hovorím takže, fakt keď nemáš rád horory a pozeráš horor máš veľmi nepríjemný pocit, ale vždy ho pozeráš a vždycky ho na chvíľku vypneš a proste povieš si: „Ah, blbý horor“, proste prepnem na nejakú fantazy alebo niečo také. Ale tu to máš vlastne ako keby si to live (pozn. naživo) úplne zažíval takže to máš ako brutálnu virtuálnu realitu, by som to možnože nazval, proste ja som sa zobudil, ja som žil v tej dobe sám, vlastne dosť dlho som žil sám v domčeku v malej dedinke na pri hraniciach a ja neviem, sa ti také stalo, že sm prežíval, že na teba ako keby niekto hodil deku a ťa proste dusil a vážne si sa nevedel nadýchnuť. Ono mne to veľmi pomohlo, že bolo mi to vysvetlené, čo sa vlastne deje, prečo sa neviem zobudiť, že vlastne to nahrávanie je zapnuté toho mozgu.

Raz ich, no ako beriem ich keď idem do práce, tak áno, keďže ten Vakix umožňuje ho ráno brať pri takom zaťažení väčšom, keď viem, že bude počas dňa, to znamená cestujeme, šoférujeme, a tak ďalej, tak vtedy vlastne užívam ten Vakix, inak nie. Zo začiatku mi vlastne... to už som bol predpísane, bolo tu v Rakúsku takisto som musel bohužiaľ všetko absolvovať, pretože jednak Xyremom a potom aj s Vakixom, nechceli mi to predpisovať, aj keď som povedal, že mám veľmi dobrou pani docentkou diagnostikované, a tak ďalej najmä s tým Xyrenom bol veľký problém, lebo tu je to zaradené medzi opiáty, myslím, že aj na Slovensku a špeciálne povolenie teda sú lekári, len ktorí to môžu predpisovať - to je jedna vec a úprimne povedané, všade na mňa pozerali jak na feťáka, vieš prišiel som všade sebavedome a dobrý deň ja mám narkolepsiu a s kataplexiami diagnostikovanú v roku 2010, potreboval by som 4,5 gramu Xyrému na dvakrát denne, poprosím Vás recept, tak všetci na mňa pozerajú že fúúú, to je akože čo to máte vlastne za chorobu?

Potom mi boli nasadené veľmi maličké dávky antidepresív, myslím že Alventa, neviem či si dobre pamätám. Myslím, že Alventa, ale to fakt bolo také že úplne minimálne a potom som dostal stimulant, fuuu toto teraz zakázaná látka to je, pri používaní pri športe - je to stimulant, fakt si neviem spomenúť teraz lebo už je to dávno, ale jedná sa o to, že proste Alventa výborne, perfektne veľmi mi pomohla počas kataplexií. Hneď som videl zlepšenie, tešil som sa z toho, ale zároveň mi zhoršila spavosť, teraz som sa stal taký spavejší, to aj antidepresíva vlastne robia, no a potom ten stimulant ja som veľmi zle znášal.

Mne strašne pomohla osveta, ktorú som vlastne získaval jednak samoštúdiom a najmä aj že [doktorka] si stále teda si to našla ten čas, proste mi vysvetlila tie procesy, aké sú, lebo keď sa trošku skočí naspäť ešte k tej diagnostike, tak svojím spôsobom mnohí pacienti ti určite rozprávajú, že proste kam ísť, kde ísť, za kým ísť, za psychológom? Ísť za a psychiatrom? Šibe mi? Som okej? Mám sny, zrazu si hore, máš proste nejaké vidiny, to je tiež štvrtá forma - ja som mal aj to bohužiaľ, teda sa hovorí, že narkolepsia je kráľovná medzi spánkovými chorobami.

Vieš čo, ja si myslím jak si to tak popisoval, tak už ani neviem, ja fakt ako som ti povedal, som sa s tým naučil žiť, čiže ja neviem či pravdu povedať akože fakt ani úprimne, že koľko emócií blokujem. A aby to, aby to proste nebolo vidno vôbec nakoľko je to, že som sa fakt naučil s tým. Môžem ti povedať, ako to bolo v
histórii, neviem ako to je teraz, to vlastne vidíš, takže to už nie je moc také vierohodné. Ale napríklad boli také triky, že veľmi rád a veľmi často som sa napríklad ako kebyže hodil na rameno, niekto kto bol vedľa mňa - že typu HA HA HA HA, proste akože takýmto štýlom, že tie, tieto veci. Alebo som si ľahol na stôl napríklad, hej, určite som to potreboval, lebo inak to potom bolo to, ako si videl ty u iných pacientov, tak to bolo proste také od takého cukania, až po proste také padanie hlavy. Neviem, či ako keby som sa veľmi snažil, takže treba, viem akože kvázi zahrať.

No a samozrejme, keď to kompenzuješ, to jak sa hovorí „v zdravom tele zdravý duch“, mne extrémne pomohlo, že som celý život športoval, stále som proste sa venoval aj tej fyzickej stránke a to vlastne ma podržalo v tom, v tom čase, kedy to bolo tá psychika, bola úplne, že dole. Ja vlastne som to dokázal napríklad 15 minút behať, to bol môj šport, ktorý má v tých najhorších časoch udržal akože, jak sa hovorí, pri živote. 15 minút som vydržal behať, po už takej 12-tej minútke som začal počas behu zaspávať, takže ma začalo ťahať do boku, už som videl, že už som začal vidieť tvary, proste to je, to tie akože tie halucinácie, ako keby to nazývajú. A už som vedel, že okej, už to neni dobré, tak som musel zvýšiť intenzitu hudby úplne, takže pomaly som bol hluchý, tak to som potom vlastne naspäť sa k tomu dostal, potom sa to všetko zlepšovalo.

Ale tu to máš vlastne ako keby si to live úplne zažíval, takže to máš ako brutálnu virtuálnu realitu, by som to možnože nazval, proste ja som sa zobudil. Ja som žil v tej dobe sám, vlastne dosť dlho som žil sám v domčeku, v malej dedinke na pri hraniciach a ja neviem proste, sa ti také stalo, že si prežíval, že na teba ako keby niekto hodil deku a ťa proste dusil a vážne si sa nevedel nadýchnuť. A tak ono mne, to mne veľmi pomohlo, že bolo mi to vysvetlené, čo sa vlastne deje, prečo sa neviem zobudiť, že vlastne to nahrávanie je zapnuté toho mozgu, a tak ďalej... mne strašne pomohla osveta, ktorú som vlastne získaval jednak samoštúdiom a najmä aj, že si stále teda doktorka našla ten čas, proste mi vysvetlila tie procesy, aké sú hej. Lebo, keď sa trošku skočí naspäť ešte k tej diagnostike, tak svojím spôsobom mnohí pacienti ti určite rozprávajú, že proste kam ísť, kde ísť, za kým ísť za psychológom? Ísť za a psychiatrom? Šibe mi? Som okej? Mám sny, zrazu si hore, máš proste nejaké vidiny, to je tiež forma, ja som mal – bohužiaľ, teda sa hovorí, že narkolepsia je kráľovná medzi spánkovými chorobami.

Ona ma už poznala so všetkým, tak ako som, tak som bol. Teraz nejak to skúsim, to tiež nie je nejaká ďaleká minulosť, ale keď si to spomínam ona je veľmi empatická, veľmi pomáha druhým ľuďom. A je skôr ten taký ten stmelovač, stará sa o všetkých, proste je tento typ osobnosti. A musím povedať, že nič som ja konkrétne nikdy nevyhľadával, ako som spomínal. Som povedal, že radšej ostanem single a proste budem starým mládencom ako by som mal niekomu akože nie, že poškodiť život, hej, ako to nemôžem takto nazvať. Ale tiež samozrejme stále máš tú myšlienku, kedy to mám povedať v tom vzťahu, ako to mám povedať [uh] zahrať to na čáva ako sa to povie, hej. A že všetko neni problém, vieš to je nič alebo tak, alebo zahrať to na tú emotívnu stránku a urobiť zo seba chudáčika alebo tak. No a toto je, opäť potrebuješ podľa mňa dobrú psychológiu alebo tak, a kedy to povedať, ako to. Ale ja som sa tak naučil, som sa svojím spôsobom, asi tak dobre nadávkovať. Ale moja manželka je taká fantastická osobnosť, že je jedno čo by som na ňu povedal, ona sa proste, to bola tam, alebo je tam stále veľká láska a proste to tá preklenie, aj iné veci. A takže ona to tak brala, uvedomovala si do čoho ide, hej, a samozrejme som jej to aj vysvetlil, aj si to potom sama naštudovala.

Hej, hej, že môže to znovu naskočiť, že už úplne na dno a neviem, ale už by som sa asi nechal presvedčiť na odber likvoru. No takže, aj keď [MENO] klobúk dole, všetky 3 odbery boli bezproblémové, ale tie post – neviem, či tie spomínali pacienti – tak, keď potom sa ti vlastne zmení tlak v mieche, keď ti tú mozgovomiechovú tekutinu odoberú ten likvor a tam máš potom proste brutálne bolesti hlavy. Tam máš proste dva, tri týždne také, že máš to síce vyležať, na to som nemal v tej dobe čas proste, mne to odobrali už som utekal do [MESTO] a tak ďalej. Takže a viem, že ťa bolí hlava, keď si vo vertikálnej polohe, ale keď si vlastne ľahneš a vyrovnáš sa, tak je pohodička. No v tej dobe som bol finančným dá sa povedať, že riaditeľom v hoteli, takže som mal vedľa kanceláriu, som mal booknutú [zarezervované, pozn.] svoju izbu a mesačné denné uzávierky a všetko sa vlastne robil, že som ležal. A som proste len musel byť na chrbte, nesmel som byť vlastne na bruchu a som proste písal veci a rátal som tam, či všetko sedí a uzávierky a podobne, takže tiež taká vtipná historka.

Plus napríklad nadriadený myslel, nechcel nikdy povedať, že mám nejaký problém, takže to je čudné vieš, šéf ťa nájde, lebo potom som samozrejme nemal žiadne vedúce pozície alebo som tieto pozície nevyhľadával. Tak ten ťa nájde už o takomto čase, keď trebalo dlhšie byť v práci, už samozrejme, že v nejakom štádiu, v štádiu myslím, že rýchleho spánku alebo takto powernap [krátke zdriemnutie na doplnenie energie, pozn.]. Potom prišla popularita powernapu, tak chvíľku sa to dalo akože používať alebo tak, takže ja som si prešiel týmito vecami, že samozrejme skrývaš to, nedávaš to najavo. Keď to potom ľuďom povysvetľuješ, že čo sa ti nedá, začnú ťa okamžite ľutovať, potom si vlastne môžeš pripraviť také, alebo ja som to mal tak v hlave, že ti to pripraví také horšie pracovné prostredie alebo takto čiže. Boli aj takéto horšie časy no. Úplne najhoršie obdobie, čo si spomínam, tak 7 rokov som bol v tej firme, to som tak dlho vydržal. Myslím, že som bol na kontrolingu, lebo ja som študoval štatistiku, takže oni mi povedali, že svojim spôsobom tri mesiace, čo si spomínam, som proste absolútne nekomunikoval s kolegovcami, s nikým, stále slúchadlá, hudba, obed tam. Dokonca tá vedúca kontrolingu nejako sa pokúšala na mňa zasadnúť, čo bola moja odborná vlastne nadriadená, skúšala proste na mňa kadejaké veci a chceli ma obrať proste, že zlikvidovať, takže aj týmito obdobiami som si prešiel.

A myslím si, že práve aj to mi pomohlo tiež, že som to takto bral s tým, s týmto hej. Ako hovorím, môžeme sa začať baviť o tienistých stránkach, myslím, že aj to je v otázkach. Môžem ti povedať, že to nie je to najpríjemnejšie, keď zaspíš za pracovným stolom, kolegovci sa ti smej, fotografujú si ťa, robia ti zlobu. Neviem, proste to sú akože aj tieto veci, hej, samozrejme patria k tomu, ale vieš buď, čo ti mám povedať, buď si povieš - buď si pomyslíš svoje, ideš si svoje...

Tak homeoffice je vlastne viac menej samozrejme, že super, lebo tam si úplne vieš sám nakombinovať spánkovú hygienu, s návalmi únavy, so všetkým proste čo chceš, takže je to optimálne. Vieš si nastaviť mítingy [stretnutia, pozn.], aby si na mítingoch bol fresh [svieži, pozn.], a tak ďalej a tak ďalej, takže to je určite topka. No ako jasné, že keď niekto má nejaké iné povolanie, tak to má takto opäť náročnejšie. Takže ten homeoffice mi vyhovuje, mne dokonca na neurčito, tak povedať aj korona, ako keď môžem pravdu povedať vďaka, nie vďakabohu za koronu, to je kruté, ale za to ako sa vlastne zmenil prístup práce, hybrid, hybrid a tak ďalej, tak proste kvôli tomu, tak myslím si, že tam to pomohlo.

Chodím pravidelne aj teraz na kickbox, aj na box dokonca už skoro cez rok, takže som sa mi to veľmi páči. Hlavne som sa akože technicky zlepšil a tak. Ale teraz si uvedomujem, že do akého rizika som to ja debil išiel, hej, že niekto, kto je tak trošku tak trénovanejší alebo lepšie na tom, ako som dajme tomu ako teraz ja, tak som si mohol ťažko ublížiť. A myslím si, že úplne zbytočne, proste nemá to význam, nemá to význam, takže tak.

A samozrejme s tým spojený okruh tých ľudí, tvojich známych proste - ľudia ťa nevolajú potom už vonku, zistil som. My sme boli veľmi dobrí aj ako kolegovci, potom som zmenil prácu, tí ťa proste volajú, pozrel som si, že oni boli vonku, ale mňa nezavolali, lebo im to bolo nepríjemné. Vieš proste, pri každom vtipe som sa tam strácal, ani som to pivo nemusel vypiť, ani som nepil napríklad a vyzeral som, ako keby som proste bol opitý. To myslím si, že tak isto ti spomínajú viacerí [pacienti], neviem bol som proste unavený alebo tak a proste tak nechceli ma zaťažovať. Tak nejak sa to celé vyselektovalo no.

Ona [manželka] ma už, ona ma už poznala so všetkým, tak ako som, tak som bol. Teraz nejak to skúsim, to tiež nie je nejaká ďaleká minulosť, ale keď si to spomínam, ona je veľmi empatická, veľmi pomáha druhým ľuďom a je skôr ten taký ten stmelovač, stará sa o všetkých, proste je tento typ osobnosti. A musím povedať, že nič som ja konkrétne nikdy nevyhľadával, ako som spomínal. Som povedal, že radšej ostanem single a proste budem starým mládencom, ako by som mal niekomu akože nie, že poškodiť život, hej, ako to nemôžem takto nazvať, ale tiež samozrejme stále máš tú myšlienku. Kedy to mám povedať v tom vzťahu, ako to mám povedať, zahrať to na čáva ako sa to povie, hej, a že všetko neni problém, vieš to je nič alebo tak, alebo zahrať to na tú emotívnu stránku a urobiť zo seba chudáčika alebo tak, no a toto je, opäť potrebuješ podľa mňa dobrú psychológiu.

Boli sme, boli sme spolu. Bol to, bolo to akože, bol to dlhoročný vzťah. Bol to myslím, že 7 rok sa blížil, také kritický jak je. Hovorím 27 rokov boli sme spolu od vysokej školy, veľa pekného sme spolu prežili, takže bola to akože, bol to taký vyzretý, ale pravdepodobne už aj dozretý vzťah, no takže áno boli sme, boli sme spolu. Potom som vlastne videl, že moc jej to prekáža, že možno do budúcna, do budúcna by stým mala veľký problém. Takže som jej vlastne navrhol, keď si myslí, že je to lepšie pre ňu alebo pre nás, aby vlastne keď chce, aby sme sa proste rozišli, takže sme sa potom akože rozišli, no.

Ja som zmenil všetko, ja som zmenil vlastne v 2012, lebo to bolo také obdobie, v 2010 myslím, že koniec roka,
diagnóza až po také preliečenie to môžeme nazvať alebo dobre nasadenú tú liečbu, teda vďaka doktorke, ja no to bolo, to bol tak. A vtedy už som vieš, vtedy teda som pracoval s vlastným mindsetom, čo a ako, kde čo mi ostáva, čo proste budem robiť. A ja som sa rozhodol, že proste všetko vieme, všetko, predal byt, dal som výpoveď v práci, to som chodil do zahraničia a proste, úplne všetko som vymenil, všetko, všetko.

Keď to porovnám s chrípkou, tak to určite viem, určite mi to strašne pripomenulo presne ten 2010 tie 2 virózy, čo som spomínal, mi to veľmi pripomenulo, tak trošku aj mi... taká malá dušička samozrejme bola, že jej ježíš, dúfam, že mi to nezhorší ešte viacej. Ale vlastne som zistil, že však už sa nemá čo zhoršiť, keďže nemám hypokratín skoro žiadny, tak tým pádom, som si povedal, že to je blbosť.

Takže hneď som mal, že som sa akože týchto vecí bál, vieš, že či budem vôbec byť support [podpora, prekl.]. Hej a teraz vieš, bál som sa, že ma tam náhodou schytia také katáče, že ma tam budú ešte ratovať, aj keď som si povedal, že mnoho ľudí, mnoho mužov príde ku pôrodu a zbadajú krv a aj tak odpadnú, takže ani by to vlastne neriešili vôbec. No ale viem, moja manželka riešila, že asi im to musíme povedať, keď sa ti niečo stane, nie, že ti tam budú dávať umelé dýchanie a podobne. Lebo vieš, pri katáčoch ty si hore a nepotrebuješ tieto veci, to nie je epilepsia, takže človek je úplne zapnutý, len telo je vypnuté... alebo to mozgové centrum, ktoré riadi svalový tonus je... ide do hlbokého spánku, takže ona sa toho všetkého bála. Musím poklepkať, že veľmi, veľmi dobre to celé prebehlo a dokonca vraj, že som bol aj oporou pri pôrode, a tak ten adrenalín robí strašne veľa pri kataplexii a pri narkolepsii.

Druhým pacientom myslím si, že ten message použijem, čo už, čo som spomínal, určite netreba bojovať s narkolepsiou, pretože sa to, pretože to je vopred prehraný boj. Takisto aj s kataplexiami, treba sa s tým podľa mňa naučiť žiť, to je to najdôležitejšie. Ale teraz bude schizofrénia a nevzdávajte ten boj, takže asi tak by som to celé povedal. Nesmieš vzdať svoj životný boj, svoju životnú cestu, ale nemáš podľa mňa s tou narkolepsiou určite bojovať hej. Musíš, ja som to, ja som to dokonca, to bol myslené tak vtipne, že moja prvá manželka je vlastne narkolepsia, pretože s tou som sa v 2010 oženil a naučil som sa s ňou žiť. A myslím si, že dokonca to teraz bude až choré, mi aj veľa pridala do života, by som povedal. Zmenila mi táto choroba určite názor na rebríček priorít a podobne. Proste mnohé veci som začal ináč vnímať, nechcem nejako spirituálne teraz ísť, ale myslím si, že takto to úplne stačí, takže, takže iné veci sú dôležité v živote, ako predtým som mal hodnoty a podobne.