Narkolepsia

Michal

Michal

39 rokov

Základné informácie o pacientovi

Michal je Slovák, žije v rodičovskom dome a je aktuálne nezamestnaný, poberá polovičný invalidný dôchodok. Vyštudoval strednú školu s maturitou, aj napriek tomu, že príznaky narkolepsie má od detstva. Aktuálne je slobodný.

Krátky sumár o pacientovi

Michal trpí narkolepsiou prvého typu, nepracuje a je odkázaný na finančnú pomoc od rodičov. Snaží sa chodiť na občasné brigády, ale práca je pre neho veľmi náročná, najmä z dôvodov vysokej frekvencie denného spania.


Ďalšie informácie

Michal má 29 rokov, žije sám v rodičovskom dome. Narkolepsia sa u neho prejavila už v detstve, no všetci si mysleli, že je len lenivý a pomenúvali ho „ten chlapec, ktorý spí“. Aj napriek tomu však dokázal vyštudovať strednú školu a urobiť si maturitu. Aktuálne je nezamestnaný, nedokáže si udržať dostatočne dobrý režim na to, aby bol schopný osem hodín denne fungovať v nejakom zamestnaní, preto len niekedy, keď je toho schopný, vypomáha kamarátom alebo absolvuje jednorazové brigády.

Michal je slobodný, pretože ako sám tvrdí, do vzťahu treba niečo vniesť a dať, avšak on je schopný len zo vzťahu čerpať a brať, pretože by sa každá partnerka musela prispôsobovať jeho potrebám individuálnych fáz spania, ktoré niekedy trvajú prerušovane aj niekoľko dní, počas ktorých sa neozýva ani vlastnej rodine.

U Michala sa prejavuje celá paleta príznakov narkolepsie, od zvýšených denných spavostí, kvôli ktorým prespí niekedy väčšinu dňa, až po príznaky parasomnií – nočných halucinácií či spánkových paralýz. Jeho nočný spánok je paradoxne nedostatočný, keďže počas dňa dostatočne veľa spí. Tieto príznaky sa niekedy prejavia aj na verejnosti, kedy sa Michal stretáva s rôznymi reakciami. Niekedy s pozitívnymi, keď mu chcú ľudia pomôcť, napríklad v hromadnej doprave, keď už vedia, že by mal vystúpiť na svojej zastávke. Inokedy sa stretne aj s posmeškami. Verí, že sa o narkolepsii na Slovensku nevie dostatočne dobre.

Michal má dobrú skúsenosť so zdravotnou starostlivosťou, avšak liečba u neho nezaberá až tak dobre, ako by bolo chcené a stále je jeho život vysoko ovplyvnený príznakmi narkolepsie. Michal je zároveň jediný pacient s narkolepsiou na Slovensku, ktorý trpí paradoxne tiež syndrómom ADHD, čo sa prejavuje najmä tým, že po niekoľkých prespatých dňoch sa následne snaží dohnať všetko zameškané a je hyperaktívny.

Ukážky

V podstate prvý doktor, ktorý si niečo všimol bol môj osobný doktor a on nevedel, že to je narkolepsia, ale prvýkrát si tie príznaky a tieto veci našiel v knihe a myslím, že to tam hypersomniu alebo niečo také napísal, asi to bude hypersomnia a vtedy sme potom rok alebo dva potom, čo mi to tam vkladal do papieroch, prišli tu na tie vyšetrenia, ale to už bolo neskoro by som povedal, že už som mal dvadsaťdva, dvadsaťtri rokov, neviem koľko tam mám, že som tam prvýkrát prišiel.

Ja to mám tak – za tie roky som si na to zvykol. Áno, mám to, ale za tie roky som si zvykol na to, že… veľakrát ma to prepadne tak, že zaspím hneď, ale často cítim, že to prichádza. Proste prichádza taká hmla, taký šum, pocit sypania v očiach, akoby na mňa niekto sypal popol alebo piesok. To človek cíti a snaží sa tomu odolať, aj keď je strašne unavený.
Je to taká prvá vlna únavy, ktorá prichádza, takže ja už cítim, že to príde. Nie je to stále, ale je to dosť často. Už som si na to zvykol tak, že keď vidím, že mi oťažievajú viečka a začína ma tlačiť hlava, prichádza bolesť hlavy, objavujú sa také červené „guličky“ ako keď sa rýchlo postavíte zo sedu, alebo mravčenie pred očami… každý to môže mať inak, ja to mám takto. A už viem, že aha – do 15–20 minút určite niekde „padnem“. Niekedy je to aj do 2–3 minút, ale väčšinou viem, že do tých 15 minút to musím odstaviť, lebo proste zaspím. Vtedy už nič neriešim. Som podráždený na všetkých, zdvihnem sa a viem, že si musím niekam sadnúť. Je mi jedno, kde som – aj keby som bol na hlavnej ceste a niekto by hovoril, že ešte dôjdeme tam a tam, ja už viem, že nie. Lebo ja by som zaspal aj postojačky. Takže sa musím rýchlo dostať do bezpečnej polohy, aby som si na chvíľu oddýchol. Ja sa za 5–7 minút zobudím – nie sú to dlhé spánky. Je to skôr taký reset, aby mozog znovu nabehol. A potom som zase čerstvý na 15–20 minút, niekedy pol hodiny, niekedy aj hodinu. Niekedy viac, niekedy menej. Ale v tom štádiu tomu nemôžem odolávať, lebo potom začne silné búšenie srdca, tlak a celkovo stav ako pred infarktom – a aj tak ma to „vypne“. Takže či už ten stav pretrpím, alebo si ľahnem, výsledok je rovnaký. Preto si vyberám menšie zlo.

Ja osobne som, to bol už druhý no a človek si to nevšimne, že stojím v kostole a je zatuhnutý hore, človek zaspal, stojí, no a človek je stuhnutý a stojí a potom zrazu puf, rana a už človek je na zemi. Takže u mňa je to taký extrém, že dakde som, stuhnem a potom padnem, také že... ale nie je ich až tak veľa ako v poslednej dobe, ja som dajako to stabilizoval, viackrát som, keď som do spoločnosti šiel, tak vtedy som chodil, ale keď som bol vyťažený, že som bol medzi spoločnosťou, tak ako pani doktorka hovorila, že som to emočne ešte mohol vybiť, teraz som v úspornom režime, aj v emočnom, aj fyzickom a tým pádom sa mi to znížilo, a keď by som bol vlastne... nikdy som nebol nejaký party-boy, nikdy som to nemal rád, nechodil som po diskotékach a tak ďalej, ale keď som chodil po nejakých oslavách a mal som tie emočné rozrušenia, tak som aj viac takýchto zážitkov mal... ale... tie boli počas života... počas roka, to je úplne náhodné, kedy kde, v autobuse hlavne, tak skôr. Keď s kamarátmi som v autobuse alebo tak a som sa rozprával alebo v kostole je to zaujímavé, že tam som nikoho nemal, tam človek počúva omšu a aj tak má z toho takýto zážitok. A keď rozmýšľam, v škole som už ani veľmi nemal, no asi preto, že som sedel veľakrát za lavicou, tak možno preto.

Výskumník: Máte možno nejakú spomienku, nejakú nepríjemnú spomienku na kataplektický záchvat?

Pacient: Viete čo, ani nie. Lebo keď si tak pozerám do minulosti tak... ja som si to bežne ani neuvedomoval, keď mi to rozprávali, lebo to druhí mi to museli povedať. [...] Lebo vlastne som v tom zaspal a ja som potom počas toho spánku mal kataplexiu a v podstate ani ten proces veľmi ja osobne... možno budú ľudia, čo ho zažijú viac, ale mňa osobne to vypne skôr, než ho, než celý ten proces zažijem. To mi už len druhí povedia, že to čo sa deje s tebou a čo toto. Hovorím no nič, čo by sa. Ta tu stojíš ohnutý, tam a už zrazu rana bum a už si na zemi ? A ja už spím napríklad 5 minút, 4 minúty. Som jak drevo.

Ešte som v tom „filme“ a hneď sa zobudím. To znamená, ešte krátkodobo, keď ho niekomu hovorím, tak hej že behom pár minút mu ten film zrekapitulujem a akonáhle ho zrekapitulujem, už si ho zapamätám. Takže to sa stáva samozrejme, keď niekomu ten sen nepoviem, tak väčšinou ho zabudnem. Ale väčšinou, keďže je to cez deň, tak tu a tam poznamenám nejakú maličkosť z toho sna a dačo si z neho zapamätám. No ale žeby, neviem pochopiť ľudí, ktorí hovoria, že... a možno na tom dačo je... že viac farieb, že živšie im to pripadalo, možno to tak je, ja neviem. Mne sa snívali sny, ktoré mám akože v pamäti, ktoré boli také, že som nevedel, že snívam. No proste prešiel som zo sna do sna a zo sna do sna, stále som si myslel, že už som sa zobudil, jasné a potom som sa znova zobudil, myslím, že až trikrát sa mi to stalo, že som sa zobudil a v podstate reálne až na štvrtýkrát som sa zobudil. A som bol zhrozený z toho, že ešte stále spím. Takže také sny som mal niektoré, že človek zažije ten sen a úplne reálny je a som si hovoril, že sa z toho sna zobudí, ale stále sníva, ale už som sa zobudil. V tom sne, reálne verím tomu, že už som sa zobudil, idem tam, robím to a to a to no a znova som v sne, takže niekedy dve a niekedy tri hladiny toho sna musí človek prekonať a až po štvrtej sa zobudí reálne. No a mal som tam úplne všetko, človek cíti bolesť, cíti dotyk, smiech, vôňu, všetko. Takže je to fakt, v tom sne, je to fakt, v tomto prípad, keby som mohol povedať, že je to reálnejšie než reálnejšie.

Spánková obrna, tak s tou mám problém ešte väčší, aspoň ja by som povedal, to pretrváva mi doteraz a frekventovane, je to častejšie ako nejaké kataplektické záchvaty, pretože na tamto potrebujem nejaké vonkajšie vplyvy, väčšinou nejaký vzruch alebo niečo, a na tú mozgovú obrnu to je... to sa mi stane - štatisticky to povedať, niekedy sa mi to stane raz za 30 prípadov zaspania, niekedy raz za 130 prípadov zaspania. Tých prípadov zaspania, každý si myslí, že koľko to je, že to je len nejakých za 10 dní alebo za 20 dní, ale to neni pravda, lebo môžem 150-krát zaspať za 5 dní a môžem 30-krát zaspať za 3 dni. Tiež je to také, že dakedy viackrát spím, dakedy menejkrát spím, ale dakedy napríklad ma vypína celý deň. Jak človeka, ktorý by robil 3 dni alebo neviem koľko a potom by ho posadili, vodiča dajakého a dostáva mikrospánky stále. A koľkokrát ho budeš budiť, zaspí za päť minút, no a vlastne to sa mi deje.

Tak dajme tomu, do hodiny by som mal zaspať štyrikrát, a ja za tú hodinu prispím len raz na 20 sekúnd, 30 sekúnd. Paráda, vynikajúce. Lenže druhý efekt je ten, že každého idem zožrať, som agresívny, nie som v podstate ja. Budí ma to akože, udržuje, ale emočne to človeka ničí. Strašne som vo vnútornom napätý, keďže nikdy nie je človek vyspatý, aj keď to stimuluje človeka, aj keď to všetko človeka dráždi, takže tak zhrnuté, že všetko človeka dráždi tým pádom, a boli myslím, že také tabletky, že Velmutrol tam som bral, tam som toho Xyremu, ten som bral najdlhšie, ten som bral osem rokov a ako hovorím, ten mal aj účinky, ale zväčšil mi tie... ja som to vždy hovoril... tých duchov a diablov a neviem čo, ktorí ku mne rozprávajú, a tak ďalej. Tak to som furt potom počul, také veci proste, furt dakto za mnou chodil... mal som to i bez toho, ale to človek má párkrát do roka, ale s týmto som to mal takmer stále.

Pacient: Potom rôzne bylinky človek skúša, také hentaké niečo, čo stimuluje, čo povzbudzuje. Aromaterapia nejaká a toto len, že by človeka... no môžem povedať, že niekedy to zaberalo a niekedy nie. Môžem jednu vec povedať, že určite ten spánok, a to nie že určite, to je 100%, keď človek je v dobrom psychickom rozpoložení, v kľude
relatívne, nie je veľmi emočne vybitý alebo sa nevybíja veľmi emočne a doslova poviem, keď ja a príroda a svet je krásny, vtedy tých zaspávaní je málo, menej. Je ich menej, je ich menej určite. A čím viac vlastne emočne sme rozrušení, alebo sa vykričíme, alebo inak vybíjame, tak je to tých zaspaní viac. A to nemusí len že sa
vykričíme, ale to stačí aj napríklad, že prečíta si človek „dane zase rastú“ a už sa rozruší a zaspí a ani nevie prečo.

Výskumník: Uhm. A spomínate aromaterapiu, to ma celkom zaujalo.

Pacient: To sú rôzne drinky, napríklad [...] ktoré spôsobujú rôzne vône harmančekovú a hentakú vôňu, ale to sú také extrakty. Ale som skúšal, že jak to bude, keď človek natrhá originál levanduľové bylinky, nejaký ten podľa tých vôní. Ja mám takých päť bylín, ktoré som trhal. No potom rôzne mi taký nejaký miešok mi kamarát, známy, kamarátka doniesli, že tu máš zmes bylín takých a rôzne vône, no a o tom som čítal, že ľudová liečba, dáš si to pod vankúš. A môžem povedať, že ono to funguje aspoň z toho hľadiska, že ak človek má tie sny, čo ho strašia, tak keď spí v miestnosti, ktorá je relatívne čistá, pachovo čistá a vloží do nej nie veľmi agresívnu, ale dostatočne citeľnú vôňu, nejakú šalviu, levanduľu niečo príjemne, u každého človeka je to individuálne hej, čo jednému sa môže páčiť u druhého môže vplývať zle, doslova zle, to znamená, že jemu sa tá levanduľa páči a druhému to robí zle a jemu bude stále tú, nazvime to zlý pocit a nočné mory to priťahovať, ale u toho druhého to môže fungovať.

Takže... ja mám stres, pri každom jednom telefonáte, ale to je moja subjektívna vec, že vždycky, keď volám s pani doktorkou, ja tretí, štvrtý týždeň s tým bojujem, že zavolať, nevolať a tototototo a jak mi zloží, v momente som odrovnaný, výborne, vypla ma, nechce so mnou hovoriť, koniec... a už jej nebudem. Takže veľakrát u mnohých pacientov to môže byť tak, jak u mňa a sú vystresovaní z toho, takže už len z toho objednania sa. Ďalej, mnohokrát mne sa stalo, že premeškávam termíny, myslím, že aj veľa ľudí to premeškáva, nie úplne, niekedy z vlastného pričinenia. Veľakrát som to prespal, ja to nikomu nevysvetlím, že som to prespal. Nikoho to nezaujíma, na to si sa mal pripraviť. Ja potom prežívam vnútorné stresy, žalúdočné vredy mám, a tak ďalej a naozaj dakedy je problém sa objednať u toho doktora alebo mu zavolať, lebo aj ten doktor môže byť v zlej nálade tu a tam a odvrkne tomu pacientovi, len veľakrát si neuvedomí možno ten pán doktor, že ten pacient môže byť tak psychicky zle na tom, v tej dobe, že sa zosype a už tomu doktorovi nezavolá a potom ten doktor, že ale veď prečo vy ste sa nezastavil a zrazu vypadne z evidencie za rok, za dva a potom vlastne vysvetlím, že ale mne pán doktor zložil a ma odpálkoval.

Výskumník: Rozumiem. Možno máte niečo, čo funguje, že by ste oddialil tento stav, že nezaspíte?

Pacient: Hej, cigarety. Ale to je ako sa hovorí, dvojsečná zbraň. Som to povedal aj pani doktorke, že už som konečne, konečne som to otestoval tak, že fakt som na to dával pozor a určite pokiaľ fajčím, ale to človek musí jednu od druhej. A odďaľuje to, odďaľuje samozrejme až do momentu, kedy ho vypne tak či tak aj s tou cigaretou samozrejme, ale sa to odďaľuje na chvíľu. Uhmmm... neni to vôbec žiadne riešenie, lebo to v momente, keď človek nefajčí, tak tak či tak ho vypne. To je len nejaké stimulanty, alkohol určite nie, ja som celý život nepil a ani nepijem... uhm... neviem, mne to po prvé nerobí dobre a ono, ale hovorím, fajčil som a ten nikotín to spôsobuje, jak asi pani doktorka povedala, stimuluje tak, že ten mozog na chvíľu vyhecuje toho človeka. Káva tiež môže byť.

Kamarát, jak som mu pomáhal raz, sme robili takú brigádu, dobre som bol vyspatý, dobre som bol najedený, jak sa hovorí a rovno som, a potom kamarát mi hovorí: „Počúvaj však to ce ja nahlašim, to cebe zoberu dôchodok, však ty makáš jak zdravý človek, celý deň si nezaspal.“ ,a ja hovorím, no a... lenže si neuvedomuje, že zajtra, pozajtra, obidva dni prespím teraz, takže stane sa.

Takže u mňa je to taký extrém, že dakde som, stuhnem a potom padnem, také že... ale nie je ich až tak veľa ako v poslednej dobe, ja som dajako to stabilizoval. Viackrát som, keď som do spoločnosti šiel, tak vtedy som chodil, ale keď som bol vyťažený, že som bol medzi spoločnosťou, tak ako pani doktorka hovorila, že som to emočne ešte mohol vybiť. Teraz som v úspornom režime dajako, aj v emočnom, aj fyzickom, a tým pádom sa mi to znížilo, a keď by som bol vlastne... nikdy som nebol nejaký party-boy, dá sa povedať, nikdy som to nemal rád, nechodil som po diskotékach a tak ďalej, ale keď som chodil po nejakých oslavách a mal som tie emočné rozrušenia, tak som aj viac takýchto zážitkov mal... ale... tie boli počas, jak hovorím, tie boli počas života.. no.. počas roka, to je úplne náhodné, kedy kde, v autobuse hlavne, tak skôr. Keď s kamarátmi som v autobuse alebo tak a som sa rozprával, alebo v kostole je to zaujímavé, že tam som nikoho nemal, tam človek počúva omšu a aj tak či tak má z toho takýto zážitok.

No, ja už vám aktuálne nepoviem, lebo aktuálne to bolo tak, že posledný vzťah, čo som mal, že všetko bolo v pohode a aj to dievča vedelo od začiatku, však to bolo, uhmmm, poznali sme sa tak, že dopredu už vedela dačo. No, ale nejako to aj tak nevyšlo, pretože po určitom rozhovore: „A čo bude ďalej a čo toto a čo toto?“ presne to, čo som už hovoril, na čo ja už nemyslím. Žijeme. Samozrejme nie je to úplne dobre žiť extrémne tak alebo extrémne tak, takže trochu aspoň by mali byť začlenení do spoločnosti. Ale čo sa týka vnútorného pocitu, tak naozaj človek sa netrápi, žije zo dňa na deň, jak bude zajtra, tak bude zajtra a toto zas nám chýba. Jak bude zajtra a jak bude pozajtra, a o rok už mám naplánovanú dovolenku, a za dva roky už musím mať firmu postavenú a každý má ten harmonogram až tak dopredu urobený, že je to ťažké. Prečo si pridávať toľko toho závažia na onom. Dakedy je to fakt lepšie, že 2-3 dni dopredu naplánovať, v pohode, koniec. A čo bude o týždeň? No, tak neviem, čo bude o týždeň. Tak ja fungujem s tými doktormi. Zas som zabudol a musím to vybavovať nanovo, ale dakedy sa to nedá, ale skúšame všetko možné.

Tí, čo už sú tak, už podľa mňa pochopili tú základnú myšlienku, že ten svet nebrať vôbec vážne, to okolie, vôbec na tom nezáleží. Absolútne. Lebo, keď niekomu bude záležať na tom, čo si druhí myslia, bude len sám sebe ubližovať. Takže netreba si myslieť, čo si druhí myslia, lebo toto okolie si vždycky bude myslieť, že si neprispôsobivý alebo tak, to je jasné. Každý, kto vytŕča z radu a je odlišný, pripadá druhým nepríjemne. Takže to nikdy nezmenia tí ľudia a vždycky budeme pripadať ostatným nepríjemne, keď zaspíme, ale úplne zobrať to s nadhľadom, človek si podriemal. A koľkokrát človek pôjde do krčmy, vypije pifko a už spí na lavičke a je mu to jedno, čo sebe myslia. Takže, tak to vravím, ako hovoria tí naši kolegovia krčmoví, brať to s nadhľadom a v podstate začať brať ten svet pozitívne. Máme výhodu. Máme perfektnú výhodu. Perfektné sny. Ja si myslím, neviem, či každý z nich má. Ale majú perfektné sny, takže nemusia ani filmy pozerať, môžu si to užívať. Ja si myslím, že to zvládne každý, pokiaľ má podporu v tom okolí a ten, kto nemá podporu v okolí svojom, tak nech si nájde nejakého kamaráta, nejakého známeho a nemusí to byť narkoleptik, proste niekoho, ktorý ho chápe, že zaspáva. Jak sme už povedali, s tými mikrospánkami prichádzajú veľa tých dodatkových problémov. Iba tie problémy treba sa snažiť nejako prekonať, každý z vlastného hľadiska, lebo každý je individuálny. A jak ja hovorím, nech berú ten život pozitívne no. Každý človek, keď ho budeme brať len toho negatívneho, zničíme sa, takže skutočne zobrať áno, máme problém, jak každý iný človek má problém, ale proste nech si užívajú snenie. Musia to brať trošku v pozitívnom.

Máme vlastný svet a vlastné mešuge v hlave, inač by som nechodil ku psychiatrovi. A tým pádom je to také, že mne to už veľakrát doktorka povedala, že to je v pohode, že ono, ale napriek tomu, že mi to povedala, stále mám tam ten pocit, takže s niektorými vecami to neovplyvníme. Takže by som povedal, že nech majú s nami strpenie ako s pacientami, že zavoláme dakedy, dakedy i desaťkrát sa objednáme, nech majú s nami strpenie. Posnažíme sa dostať, keď sa dokážeme dostať.