Narkolepsia

Pavlína

Pavlína
Pavlína

66 rokov

Základné informácie o pacientovi

Pavlína žije spolu s manželom v obci na východnom Slovensku. Aktuálne je na starobnom dôchodku, ale popri ňom aj naďalej na čiastočný úväzok pracuje ako učiteľka v škole, čo bolo aj jej povolanie pred dôchodkom. Má dospelé deti a zároveň už aj malé vnúčatká. Trpí narkolepsiou prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

U Pavlíny sa narkolepsia začala prvýkrát prejavovať až v dospelosti. Aktuálne je dlhodobo liečená farmakologicky, no snaží sa dodržiavať aj pravidelný spánkový režim. Ochorenie jej bolo diagnostikované po dlhej dobe pretrvávajúcich symptómov. Aktuálne zvláda toto ochorenie dobre.


Ďalšie informácie

Pavlína bola učiteľkou na základnej škole, pričom prvé príznaky sa u nej začali prejavovať až po štyridsiatke. Ako prvé spozorovala ona a jej okolie, že pri rozhovoroch často ubieha v témach a hovorí nezmysli, čo sa spočiatku snažila zahovoriť tým, že sa zamyslela nad inou témou. Príznaky nadmernej spavosti a kataplexie však začali trápiť najmä jej sestru a dcéru, ktorá je lekárkou. Tie jej dohovorili, aby postúpila diagnostický proces, ktorý následne potvrdil prítomnosť narkolepsie prvého typu.

V rámci prejavov diagnózy sa najviac začali podpisovať pod jej prácu a odbornú činnosť. Napríklad, pri opravovaní písomných prác a skúšok začala v polospánku hodnotiť nesprávne, prípadne písala do písomiek nezmysly. Kvôli tomu musela po sebe prácu vždy dôkladne skontrolovať.

Kvôli dennej spavosti sa jej dokonca stalo, že pri zaváraní zaspala a všetky zavarené marhule, ktoré práve sterilizovala, vybuchli, čo vystrašilo ju aj celú rodinu. Aktuálne sa jej zvykne stať, že pri pozeraní televízie čiastočne zaspí a síce počuje, čo sa vo filme odohráva, ale v hlave si vytvára vlastný obraz a film. Často ale kvôli tomu pozerá film na viackrát. Dokonca v nej zvýšenú dennú spavosť vyvoláva aj zahľadenie sa do plameňa ohňa.

Prejavy narkolepsie sa u pacientky nie vždy stretli s pochopením, najmä v práci, kde bola denné zaspávanie často terčom útokov zo strany vedenia. Pavlína je ale aktuálne dobre kompenzovaná liekmi a úpravou denného režimu, vďaka čomu dokáže vykonávať prácu a venovať sa sebe aj svojej rodine.

V rámci odkazov ostatným pacientom by chcela zdôrazniť najmä potrebu užívania liečiv a dodržiavania denného režimu tak, ako ju nastaví odborník. Zároveň dodáva, aby sa nebáli, aby pochopili, že sa do dá regulovať a zvládnuť.

Ukážky

Náročné to bolo v práci, hej, kým sme ešte za starého vedenia, keď bolo a tam práve ešte si skôr akoby posmech robili a práve zástupca bol taký, že on také otázky, také a či s tou diagnózou nemôžem ísť do predčasného dôchodku, reku nie nemôžem, hej, a prečo by som aj mala? Ja učiť môžem, keď všetko toto bolo a už nebol problém, keď som mala diagnostikované. Alebo tiež, že či spím alebo, že nemám spať alebo nebolo treba na porade ma na to upozorniť, lebo už som sa snažila tak robiť, žeby som buď vypadla vonku na chvíľu. No a takže vtedy to také bolo. A kým som učila alebo toto, hej, že na hodine nezaspať, tak som musela chodiť.

Som zavárala, to bolo také tiež, to v tom čase bolo, keď som sa už pevne rozhodla. Marhule som zavárala, a tak neviem, prečo som tak rada, hej, večer. Už teraz mám pokoj, si zavarím marhule, pozerám na televízor a ráno sme mali ísť na Dunajec, takže zbalení sme boli, tak som dala ich všetko ako má byť už sterilizovať. No a potom som sa prebudila, také divné, no také sladkasté, hej, taký ten som cítila. Reku, ach som si spomenula, že som no tie marhule dala zavárať. Tak prvé čo bolo bo som nerozmýšľala, hej, to akoby som prestala uvažovať. Prvé čo bolo ja som nabrala vodu studenú a som a už ako som išla vyliať som si reku však čo to robíš. Lenže už tá voda, vodu nezoberiem späť, hej, iné hocičo keby som tam nasypať chcela, hej, tak no a tak to strelilo. Ale to bola rana, to bolo o tretej ráno. Bo vtedy som sa prebrala. Strelilo to a ja som len, hej, zisťovala, že čo, hej, že či som v poriadku, reku krv netečie. Mňa to obišlo, len marhuľky som mala tak po vlasoch, na pyžame a po celom byte, na žalúziách, na záclonách, všade bolo to ale.

No tak to áno. To som vravela, že pred 15-stimi rokmi ešte asi, kým som vôbec na dajaké vyšetrenie, že 15 rokov. Ale to boli, neboli také okaté, to vždy sa zhoršovalo. Vždy sa zhoršovalo. Najprv toto, tie vysvedčenia, hej, že som už som nenapísala 28 vysvedčení naraz, alebo čo ja viem koľko. Ale už som musela to si tak deliť. Už potom som si na noc nemohla nechávať tie vysvedčenia. A také aj keď som písala a toto to už bolo tak neskôr, to už také ďalšie to štádium, keď som napríklad popísala všeličo v tom, že som zdriemla a som napísala potom pozerám, čo to je?

A to som aj predtým pozorovala a teraz, teraz napríklad cez deň ani nie ale večer, keď nejaké také, napríklad teraz či Veľká noc, Vianoce boli, nevesta mala narodeniny, k vnučke sme išli, že oslavy nejaké, tak ja si tam väčšinou idem zdriemnuť trošku a potom to celkom dobre zvládam. Ale teraz na Veľkú noc som si nešla zdriemnuť, neviem prečo, som myslela, že nebudeme, že pôjdeme skôr domov. No a sa mi stalo, že som spadla, lebo tam chodia po obci jelenice, jelene špacírujú a keď aj tak, že na prechádzku ideme aj po sídlisku medzi panelákmi, jelene chodia cez deň. Tak ja som práve ukazovala manželovi, že kde sa to stalo, že kde tie jelenice boli, no a svietila som s baterkou, lebo to oči im svietia, keď tak, že nevidno, tak a už potom aj siluetu vidno. A som mu chcela povedať, že tam boli a ešte cesty také sú, lebo to nie je tá hlavná cesta, že také sú dosť rozbité a po zime vždy sú rozbité. A keď som tak, neviem, som sa tešila z toho, že tam boli tie jelenice a sa mi podlomilo koleno a som zakopla ešte len toto podlomenie nebolo by také, ale som tak zakopla akurát o takú dieru v asfalte, no a som spadla vtedy.

A že im niečo tam niekto, niekoho naháňali a také, že presne ako hej, v tom v tej Modrave [televízny seriál] niečo, niekoho zrejme naháňali, sledovali. A ešte aj ten pes a s tým psom tiež. A také moje to bolo, že to všetko bolo tam ako u nás a ja som potom nemohla zavrieť dvere, rýchlo som sa chcela zamknúť, nemohla som, vždy mám ten problém v sne, že nedá sa mi zamknúť. Ale som sa prebrala, keď už zvučka bola, že koniec. To je taká pekná zvučka, Modrava skončila a ja som si uvedomila, ach jaj, aj vtedy ten pes tam bol, reku tak mne sa toto všetko snívalo. Že nevedela som, ako skončilo. Alebo z parlamentu - toto najhoršie bolo, keď také tie, že a potom sa aj ja tak hádam s nimi (pozn. s politikmi) v tom sne. Také to je, že filmy podľa svojho si ja potom dokončím alebo prebiehajú.

Ja som spokojná aj s teda Aspendos, hej, že existuje. Ale zas nie je to také, že by som, no keby som ho nemala, tak musela by som nejako, existovať. Je také, že musím, že teraz rýchlo. Koľkokrát aj zabudnem ho zobrať a si poviem - to je to liekové voľno [pozn. prázdniny].

No tak ja som tu spokojná veľmi, lebo pani doktorka vždy mi vysvetlila všetko, na kontroly, keď som chodila. No že bolo aj vidno, že nielen tak, práveže je tu záujem o to, že chce vedieť ako to zvládam, aké to je. Takže vtedy som tu ležala a vždy som bola spokojná. Aj s tými liekmi, keď hej, že nie je problém predpísať si
dať lieky, keď už končím s ním a všeobecne, tak ja veľa nechodím po lekároch.

Ja zaspím aj teraz, aj keď zoberiem Aspendos a by som si sadla, že nemám čo robiť, pozerám na telku, ale to sama, hej, to sama chcem zaspať, lebo ten spánkový režim musí byť. Takže sa snažím aj zaspať v škole napríklad teraz, keď som aj teraz mám takú hodinu, že môžem, mám si kde ísť na 5, na 10-15 maximálne minút zdriemnuť a to mi stačí, že sa potom naštartujem. A vydržím nespať.

Pacient: No, ale teraz, teraz odkedy som na dôchodku, tak ten spánkový režim, tak trošku zanedbám, lebo hej si poviem: „A však nemusím.“ No, lenže potom sa to odrazí na tom, že si sadnem, keď tak už neskôr to je, aj keď Aspendos zoberiem, tak keď nezdriemnem si tak okolo obeda aspoň desať minút, poobede, tak potom sa mi to vráti, že poobede sadnem si a zaspím. Takže, kým som na to prišla, že ako je to lepšie, že treba ten spánkový režim dodržať. No a som doma, to je také, tu sadnem, si zaspím. Že to nie je tak, že niekto ma vidí alebo naši vedia všetci doma, že taký problém mám, takže to neriešia. A koľkokrát sa aj stane keď, že malý ma zobudí a mi hovoria: „Si zakázala budiť.“ Tak, zakázala som, hej, no tak som zakázala. Fakt, lebo hej, som povedala, nesmú ma budiť, napríklad keď okolo obeda. Že na obed idem spať, zdriemnem si, nesmú ma zobudiť. Dodržiavajú to, no ale.

Výskumník: A keby Vás zobudili, tak čo?

Pacient: Tak nič. Aj tak fungujem. Ale už by som bola... by som spala. Ja sa zobudím, to nie je dlhý spánok. To je akurát taký ten, že tak pomáha. Lebo ja som, keď som ešte, ešte som ju nemala diagnostikovanú, tú narkolepsiu a som mala také, že prišla som z práce a som musela si ľahnúť. A nemala som práve robotu nejakú, nikto doma, tak som si ľahla, ale potom, keď som sa strašne zľakla, vyskočila, pozrela som, nevedela som, či to je už ráno a ja som zaspala, hej. Srdce mi začalo búšiť. A taká som bola vystresovaná. A potom, potom sa mi ťažko do toho dostávalo, do takého normálu. Ale taký ten krátky spánok, že viem, že idem spať. Toto mi pomáha. Toto je dobré.

No a bála som sa, že v škole tiež, že keď budem opravovať, napríklad keď som zastupovala, tak som si zobrala aj diktáty, že si opravím, že mám potom menej roboty, keď som už prácu dala žiakom alebo na výtvarnej, že sme si povedali čo, oni maľovali, chodili ku mne, ale mohla som opravovať diktáty a zistila som, že už, že som sa, že šťastie, že som to tak zaregistrovala, že ach veď ja spím. Tak som musela položiť všetko a som sa radšej prechádzala okolo nich, hej, no. Som tak to riešila. Ale aj kedy to tak sa mi, hej, keď som opravovala písomky doma, to som všetko mohla vždy večer až robiť. A som zistila, že som vždy tak po jednom bode zo slovenčiny, hej, jeden, jeden, jeden potom som to zrátala, no bol problém zrátať potom neskôr. Ale ja som zistila, že ja som tam a červeným, hej, že také napríklad 0,75, hej, a nikdy som také trištvrťové alebo čo ja viem, štvrtinové body nedávala. A aj zrátavala som, hej, alebo niekde som napísala niečo také, hej, čo bolo od veci to tiež to bolo, čo to som napísala, neviem už. Sa pamätám, nesmejte sa zo mňa, hej, "Jěšte není všem dnům konec". Neviem prečo, či aj telku som nemala zapnutú a také, ale tak, ale to už také písmo, že to sa. Tak potom som tam musela čarovať, hej, že som to prečiarkla, som povedala, že len ja som si myslela, že dačo, ale že som potom zistila, že má dobré alebo také.

Pacientka: Marhule som zavárala a tak neviem prečo som tak rada, hej, večer. Už teraz mám pokoj, si zavarím marhule, pozerám na televízor a ráno sme mali ísť na Dunajec, takže zbalení sme boli, tak som dala som ich všetko ako má byť, už sterilizovať. No a potom som sa zob, prebudila, také divné, no také sladkasté, hej, taký ten som cítila. Reku, ach som si spomenula, že som no tie marhule dala zavárať. Tak prvé čo bolo, bo som nerozmýšľala, hej, to akoby som prestala uvažovať. Prvé, čo bolo, ja som nabrala vodu studenú a som, a už ako som išla vyliať, som si reku však to je, čo to robíš. Lenže už tá voda, vodu nezoberiem späť, hej, hej iné hocičo keby som tam nasypať chcela, hej, tak no a tak to strelilo. Ale to bola rana, to bolo o tretej ráno. Bo vtedy som sa prebrala. Strelilo to a ja som len, hej, zisťovala, že čo, hej, že či som v poriadku, hej, reku krv netečie. Mňa to obišlo, len jaké marhuľky som mala tak po vlasoch, na pyžame [pousmiatie] a po celom byte, na žalúzkach, na záclonách, všade bolo to ale.

Výskumník: Že tie sklá praskli?

P: Sklo práveže, ja som sa bála tých skiel, ale len marhule. A sklo, ja neviem, či to ostalo všetko v tom hrnci. A že sa len tak asi presne, hej, že nie na drobné tie čia, no takže zrazu sa otvorili dvere a dcéra ešte boli menšie, vyšla prvá, za ňou syn, hej, tak sa pozrieť, pozerali na mňa. Ešte dcéra vravela, že keď ma videla ako som tam stála, že jej prišlo už aj smiešne, že bola rada, že nič horšie, hej, že dačo také strašné jak, hej, keď výbuchy všelijaké v bytoch.

Výskumník: Ako v rámci tých hobby napríklad.

Pacient: Tak rozmýšľam teraz, rada aj [pauza] maľujem kraslice, bo to je taký výtvarno, no tak som sa tomu venovala, že aj v škole s deťmi sme maľovali. A mám také, že robím a [um] neodhadla som ako, no tú kraslicu ten výdutky, ako to všelijako volajú, hej.

V: Takú tú škrupinu alebo?

P: Áno, áno. Lebo predtým, keď som robila, tak som vedela aj ako pritlačiť, keď som preškrabávala napríklad motív. Teraz mám síce na to už takú brúsku z Baumaxu, že nemusím tlačiť, ale ako chytiť, že niekedy sa mi zdá, že je škrupinka dobrá a to tak samovoľne, tak mi už, že stlačí, hej, ten prst. Takže v tom, že tiež musím mať, musím.

Ale vtedy tú šesťdesiatku, keď sestra oslavovala, tak tancovalo sa a ja som to tak nevedela odhadnúť, nevedela som odhadnúť, hej, na takú rýchlu pesničku, že tiež sa mi noha podlomila a ja som spadla. Ale tak, že kostrč som si narazila, hej. Už potom som radšej netancovala. A len také, hej, moderné. A toto vtedy také bolo a to tiež som nevedela, hej, lebo to už bolo neskoro, lebo to, hej, aj sestre neodídem skoro, som jej pomohla potom ešte. Aspendos som si zobrala, kávy som pila koľko sa dalo. A ale tá kataplexia, hej, lebo nebola som, možno keby som si išla dakde zdriemnuť do zborovne.

Tie vzťahy rodinné nie, nenarušilo to. A tie ostatné kamaráti, tak čo ja, tiež tí, čo majú vedieť, vedia a berú to tak. Ja som si najprv myslela, hej, lebo to hovoria svokry, hej, že aké ale, hej, že spať a také. Ale potom sama svokra ma vyháňala spať, hej, že: „Tak choď si teraz zdriemnuť.“ A že no našťastie, že zrejme mám okolo seba takých ľudí, čo mi skôr pomôžu. A to je dobré. Hej, neviem si predstaviť, že by to bolo iné. To musí byť hrozné potom pre tých ľudí. Hej, lebo aj sa mi zdá, že aj pomalšie také reakcie, že pomalšie, hej, napríklad dakedy som rýchlo, rýchlo, rýchlo všetko, hej také a teraz tak pomalšie. Či napríklad, keď pečiem, hej, pomalšie vážim. Všetko pomalšie robím. Ale nie zase jak spomalená nejaká veľmi, ale tak si myslím, že alebo je to tým, že už na dôchodku som...

Ja viem, že je to ťažké pre nich, hej, keď sú mladí a keď také problémy už majú. Ale práve preto by mali čo najviac, alebo mali by veriť pani doktorke, a keď im tú nejakú liečbu nastaví, tak mali by to dodržiavať. A nech sa neboja, neboja, hej. Dá sa, dá sa to regulovať, keď tie lieky budú brať a spánkový režim dodržiavať. A ja viem, že oni to možno majú ťažšie, hej, keď sú mladí, škola napríklad, ale aj si myslím, že vyšli by im v ústrety aj pedagógovia keď, keby vedeli o ich probléme. Treba povedať, treba, nie roztrubovať do sveta, ale tam, kde to treba povedať, o čo ide, a že to nie je nič strašné. Len tam, len tá organizácia toho dňa celého, keď niečo majú na pláne, keď niečo chystajú, hej, že chcú s kamarátmi byť vonku, tak musia, musia. Ja keď chcem byť večer von, tak ten spánkový režim, lieky, len toto. A dá sa s tým žiť. […] Toto je veľmi dôležité podľa mňa. A aj keď majú tú liečbu, neviem či tiež Aspendos berú alebo nejaké iné. Dodržiavať to. A ten nočný spánok.