Narkolepsia

Helena A.

Helena A.

77 rokov

Základné informácie o pacientovi

Helena je staršia pani z východného Slovenska. Aktuálne je už na starobnom dôchodku, ale pred tým pracovala v zdravotníctve. Žije v byte s manželom, má niekoľko dospelých detí. Trpí narkolepsiou s kataplexiou.

Krátky sumár o pacientovi

U Heleny sa prvé príznaky ochorenia začali prejavovať v mladosti, kedy často zaspávala napríklad v nočných službách a následne nestíhala vykonávať svoju prácu. Diagnostikovaná bola až neskôr, keď sa spolu s rodinou začali báť, že sa jej niečo nestane.


Ďalšie informácie

U Heleny sa prvé príznaky začali prejavovať už okolo dvadsiatich piatich rokov, kedy najmä v zamestnaní vnímala, že zaspáva. V tom čase už pracovala v jasliach, kde sa stávalo, že občas zaspala skôr ako deti, kvôli čomu bola kolegyňami a vedúcimi často karhaná. Dlhú dobu prežívala s občasným nekontrolovateľným zaspatím, no príznakov začalo postupne pribúdať a boli intenzívnejšie. Najväčší nárast príznakov popisuje až okolo päťdesiatich rokov, kedy sa u nej začala prejavovať kataplexia. Najväčším výstražným prstom však pre ňu a jej rodinu bolo, keď sa takmer utopila vo vani. Od vtedy mala od manžela zakázané sa kúpať, mohla sa len sprchovať.

Po nastavení liečby, ktorú hradila poisťovňa, dokázala pani Helena pracovať a starať sa o svoje deti. Aktuálne sú jej deti dospelé a zamestnané, Helena žije so svojim manželom, ako sama tvrdí, usporiadaný život. Tvrdí, že v tomto období jej narkolepsia zasahuje do života minimálne, skôr už len v podobne narušenia voľnočasových aktivít, keďže chodenie do divadla či do kina je pre ňu zbytočné, ak si chcel nejaký film alebo predstavenie aj užiť. Venuje sa preto najmä ručným prácam, napríklad háčkovaniu, no aj popri tom musí byť oddýchnutá a prípadne si vziať liek, aby neháčkovala iné vzory kvôli automatickému správaniu počas driemot.

So zdravotnou starostlivosťou, ktorá jej bola poskytnutá, je spokojná a chcela by poďakovať najmä jej špecialistom na neurológii, ktorí sa ku nej vždy správali milo a ústretovo. Pacientom by rada odkázala, aby nestrácali vieru a nádej a ľuďom, ktorí začínajú zaspávať už cez deň, aby rýchlo vyhľadali pomoc a nežili s týmto ochorením roky bez diagnostikovania.

Ukážky

To už som, mala proste s tým spánkom v noci problém, ale vtedy som ešte nezobrala lieky, bola som, po polnoci som bola hore, potom som sa zase unavila, ľahla som, to nemôžem takto, ja hovorím: „Skúsim si zobrať.“ Tak som sa poradila s tou doktorkou, neurologičkou, ona hovorí, ten Stilnox mi napísala, ale skôr zoberte pol tabletky, tak som zobrala iba tú pol tabletky a som videla, že mi pomôže, tak som ešte celú nezobrala. Čo ju beriem a to už tiež beriem dosť dlho.

Prepláca mi, tabletky? Áno, ten celý, ten najdrahší. Toten Aspendos, ten celý preplatí, Magrilan, za ten musím doplácať, ale štyri eurá, či koľko, no a už nič neberiem. A ten Stilnox tiež, ja platím málo za lieky, ale najviac platí môj muž. Má diabetes, za ten tiež neplatí nič, aj inzulín berie, ale za ten srdečný do štyridsať eur každé tri mesiace teda.

Pacient: No, musím mať pri, pri pozeraní, keď chcem pozerať film večer v televízii sem tam, lebo tam ináč nič neni, musím mať ručnú prácu dajakú, háčkovanie, štrikovanie, vyšívanie to neviem, to by som asi nezvládla. Ale háčkovanie, štrikovanie, tak to už poštrikujem všetko možné, čo existuje a pri tom, ale tiež zaspím, ale ma to udrží. Ale pri tom zaspím a potom štrikujem bludy, očká mi padajú, háčkujem nezmysly, no a takže pritom tiež zaspím, ale toto ma tak udržuje, že proste pozerám na televízor a dačo proste robím.

Výskumník: Čiže sa vlastne musíte tak viac zamestnávať.

P: Hej, áno, áno. Musím sa zamestnávať a alebo, lebo, alebo šijem zase takto cez deň, aby som zase dajakú činnosť, lebo pratať stále človek nebude v baráku, nie. No a také, no také veci, pračka mi vyperie, myčka mi umyje, tak také veci nemám na robote.

V: A ešte je niečo také čo, čo Vám pomáha?

P: No a záhradka mi pomáha, takto som celý deň vonku a tam je najlepšie. Tam v záhradke tam toho nemáme veľa, lebo tam máme takú rekreačnú záhradku, máme bazén, iba skleník, skalku a to je všetko a kvety mám všade dookola. Všetko tam popolievam, tam by som varila, sme tam s mužom od marca do septembra.

Po takých troch rokoch som zistila, že ja nevydržím do dvanástej, stále zaspím, musím si natočiť budík, aby som mohla pacientom dať lieky o polnoci, lebo normálne som tiež zaspala na stole, keď som si sadla do fotelky, som zaspávala a mi to bolo tiež také čudné, ja hovorím: „Do frasa, ja zaspím a ani nevydržím do dvanástej.“ Ale zas som nevenovala som tomu dajakú, čo zaspím, zaspím, nie, tak som si ten budík na tie lieky... No potom som prešla robiť do [MESTO] do jasličiek, lebo som mala malé deti a nemohla som dochádzať, tam bolo to dosť náročné a s deťmi a tak. V tých jasličkách tiež som zaspala skorej ako tie deti v postieľke, pri stole, ešte deti tam... Veď videli, že ja spím, tak začali vystrájať, nie, tak prišla vedúca, hovorí: „Nespíte.“

No, by som chcela odkázať, áno, zdravotníkom tuna, neurologická ambulancia, obzvlášť tuto v tom spánkovom centre, že pani doktorka bola veľmi zlatá, to bola tak zlatá osoba, tej som mohla zavolať kedykoľvek i v nedeľu, i v sobotu, i ja neviem kedy. Keď som volala, že prídem, tak som nemusela čakať, hneď ma zobrala, hneď mi urobila všetko možné vyšetrenie, i s elektródami [...] a bola na mňa veľmi dobrá a som rada, že mi odhalila tú chorobu, že to zistila, že mi lieky zabrali a ja sa necítim zle, ja sa cítim dobre.