Narkolepsia
Monika
Monika
50 rokov
Základné informácie o pacientovi
Monika je Slovenka, žije v prenajatom byte a je rozvedená. Má jedno dieťa, dospelú vydatú dcéru. Aktuálne je zamestnaná na čiastočný úväzok ako ošetrovateľka v ADOS-e a zároveň je invalidným dôchodcom.
Krátky sumár o pacientovi
Monika trpí narkolepsiou prvého typu, príznaky denného zaspávania mala už v detstve, ale riešila ich až v dospelosti, kedy sa u nej prvýkrát prejavila kataplexia. Narkolepsia u nej ovplyvnila hlavne prácu, keďže je vyštudovaná zdravotná sestra.
Ďalšie informácie
Monika trpela zvýšenou dennou spavosťou od detstva, kedy ale nikto tieto stavy neriešil. Aj napriek tomu vyštudovala strednú zdravotnícku školu. Sama tvrdí, že aj vzhľadom na to, že študovala zdravotníctvo a mala učiteľov zdravotníkov, boli k jej spavosti zhovievaví a dokázala sa primerane adaptovať na odbor a následne prácu.
Jej príznaky sa zhoršili až neskôr, kedy už bola vydatá a mala dieťa, pretože sa začal prejavovať príznaky kataplexie, čo u nej aj jej rodiny spôsobilo strach. Aktuálne je teda liečená na narkolepsiu prvého typu.
Najväčší dopad vníma najmä v pracovnej sfére, keďže ako zdravotná sestra nemohla vykonávať činnosti spojené s jej prácou vzhľadom na príznaky. Aj napriek tomu však zotrvala v zdravotníctve, keďže s jej rodinou žili v byte poskytovanom zamestnancom nemocnice a keby prišla o prácu, prišli by aj o bývanie. Aktuálne je na polovičnom invalidnom dôchodku, ktorý jej takmer ani nebol prisúdený a popri tom pár hodín denne pracuje v teréne a chodí sa starať o klientov, ktorým je potrebné poskytovať domácu zdravotnú starostlivosť. Veľkým nedostatkom je pre ňu v rámci práce tiež absencia vodičského preukazu, ktorý nemá kvôli tejto diagnóze a teda je schopná starať sa len o klientov, ku ktorým sa dokáže dostať peši. Aj vďaka tomu denne prejde pešo niekoľko kilometrov.
Ukážky
A ešte raz som potom videla, neviem kde, myslím na Spektre to bolo, volalo sa to, že „Život s nočnou morou“. Ale tam sa hovorilo o narkolepsii, aj som to mala nahraté, tam som sa prvýkrát... že som sa v tom videla, že o čom hovorili, že áno presne toto, to je ono.
Pacient: No nikdy to nikomu nepoviem, keď viem, že ako chvíľu len ich vidím, ale už keď ako idú do rodiny, napríklad dcéra, keď sa spoznala s tým terajším manželom, tak vlastne jemu to vysvetlila ona, mu povedala: " Mama teraz musí ísť spať, teraz ju necháme." Ale asi sa nie celkom rada zoznamujem s cudzími ľuďmi, aby som to nemusela nikomu vysvetľovať. Radšej idem tam teda s tými, čo už poznám, čo o tom vedia.
Výskumník: Takže je to také nepríjemné o tom hovoriť? A kvôli čomu? Čo Vám je v tom nepríjemné?
Pacient: Mohli by sme sa baviť úplne o niečom inom, ale potom sa všetko točí len okolo toho.
V škole ešte na tej základnej škole to nebolo také výrazné. Tam som potrebovala, len keď som sa vrátila zo školy domov, spať. Každé poobedie, niekedy mama si myslela, keď som horšiu známku dostala, že to chcem zakryť, akože kamuflovať tým spánkom, ona tvrdo trvala na tom, že vstať a učiť sa. A to som úplne zbytočne sedela nad tou knihou, pretože to sa nedalo sústrediť, pretože ja som stále chcela spať. Proste najprv sa vyspať a potom sa učiť. Potom už na strednej škole už začal byť problém, teda ako už každú prestávku som teda využila na to, aby som spala. Sme chodili na zemiakové brigády, tak kým sa traktor otočil, tak mne sa dokázalo proste aj snívať. Hej že som si sadla na vedro a zaspala a už sa mi aj snívalo. No potom som teda začala zaspávať na hodinách, no sedela som v prvej lavici, takže si to všimli. Vtedy v tom maturitnom ročníku už potom ma zavolali na taký pohovor, že prečo zaspávam na hodinách, či sa v noci nevyspím, či som nejaká unavená, či nechcem školu zmeniť, no.
Výskumník: Možno sa trošku vrátim k symptómom. Spomínali ste, že ste to začali riešiť, až keď prišla kataplexia, môžete mi o tom povedať viac?
Pacient: To sme boli na dovolenke a hrali sme karty a dobre sme sa zabávali. A som sa smiala a proste mi tie karty mi vypadávali z rúk. A to bolo len prvýkrát, tak som myslela, že len preto, že sa tak smejeme, ale potom sa mi to stávalo opakovane, ale vždy pri smiechu, že som neudržala pohár, alebo už sa mi aj kolená podlomili, hlava mi padla, to to už som sa tak trochu aj vystrašila, lebo som mala problém nadýchnuť sa keď mi padla tak hlava, nemohla som sa nadýchnuť, tak vtedy som zašla za neurológom teda, no najprv ani nemyslel na narkolepsiu, myslel na nejaké iné neurologické ochorenie, robili mi aj EEG a tam už už to videl teda, že to bude zrejme narkolepsia.
Áno. Odvtedy ako som mala tie prvé, tie som mala vždy pri smiechu, ale už sa mi to vlastne stalo aj pri hneve, raz, aj pri sexe sa mi to stalo, ako mne to... je to nepríjemné, keď je tam niekto, kto ma nepozná, že sa mi to stane a nevie, prečo nemôžem dobre artikulovať, hej že nie som opitá teda. Proste až až až sa mi podlamujú kolená a teraz tam odkvecnem. Tak vtedy mi je to nepríjemné, keď sú tam len naši, tak oco sa vždy hnevá, ten len že to vyprovokovali, že to zašlo až tak ďaleko, že sme sa museli smiať až tak, že dostanem kataplexiu, on sa vždycky bojí, lebo ja sa nemôžem nadýchnuť dlho. No ale aj keď som mala priateľa, tak sa napríklad veľmi rýchlo naučil, že hlavne, aby som neostala s tou hlavou dole, že to mi robí problémy, hlavne aby som dala hlavu dozadu, a pridržal ma, aby som sa nikde neudrela, nepadla.
Dcéra bola ešte bola veľmi malinká, hrala sa, proste ja som pri nej sedela na zemi, a zaspávala som. Si pamätám ako sa na mňa nahýnala, "mama nespi", "mama"... viete. Alebo som zas zadriemala na gauči, ona sa hrala s takými riadikmi a položila na mňa tanierik, potom šáločku, že "Mama, kávu?" A ja som sa chcela zobudiť a tým, že som sa chcela zobudiť, dostala som spánkovú obrnu. Takže som jej nemohla ani odpovedať, a ona sa naraz vybrala a otvorila dvere do bytu, a ja som ju nemohla zastaviť a ona bola malá, ešte nevedela po schodoch chodiť a ten strach, že kam ide a či nespadne z tých schodov, tak ten ma ešte viac paralyzoval. Je to strašné, že ona bola vonku a ja som si musela povedať, že musíš to dospať rýchlo, aby si sa dokázala zobudiť.
Som na pomerne nízkej dávke Aspendosu, ktorý to vykryje veľmi dobre. No ja mám takú prácu, že keď obídem tých pacientov u nich doma, tak potom idem ako urobiť papiere a tam si zdriemnem. Môžem, mám to dovolené. Takže mne to stačí. Potom už prídem domov a pospím si poobede každý deň, som sama, takže už to nikoho neobmedzuje. No potom užívam antidepresívum, pretože som stále mávala tie halucinácie pri zaspávaní a som aj stále hovorila, že proste že musím na to niečo užívať, lebo som sa bála, že dostanem infarkt v noci, lebo som sa strašne toho bála tých halucinácií. Takže to užívam. To je liečba.
Výskumník: A čo Vaša dcéra, ako, aké sú jej reakcie na to, že máte narkolepsiu? Vtedy bola malá, ale teraz je už dospelá, tak ako to ona vníma?
Pacient: Ona tak prakticky, či beriem lieky, či chodím na kontroly. Jeden čas sa bála, že aj ona má, lebo tiež mala spánkovú obrnu. Podľa toho čo hovorila, tak by to mohla byť spánková obrna, ale ja som ju ukľudňovala s tým, že proste ja v tom veku som nevydržala byť do noci hore ako ona vydrží. Ale ona je s tým ako v pohode, ona to aj teraz rieši, keď niekde ideme, aby som či už cestujem, tak ma kontroluje telefónom, či som nezaspala.
V škole, ešte na tej základnej škole, to nebolo také výrazné. Tam som potrebovala, len keď som sa vrátila zo školy domov spať, každé poobedie. Niekedy mama si myslela, keď som horšiu známku dostala, že to chcem zakryť, akože kamuflovať tým spánkom, akože ona tvrdo trvala na tom, že vstať a učiť sa. A to som úplne zbytočne sedela nad tou knihou, pretože to sa nedalo sústrediť, pretože ja som stále chcela spať. Proste najprv sa vyspať a potom sa učiť. Potom už na strednej škole už začal byť problém, teda ako už každú prestávku som teda využila na to, aby som spala. Sme chodili na zemiakové brigády, tak kým sa traktor otočil, tak mne sa dokázalo proste aj snívať. Hej, že som si sadla na vedro a zaspala a už sa mi aj snívalo. No, potom som teda začala zaspávať na hodinách, no sedela som v prvej lavici, takže si to všimli. Vtedy v tom maturitnom ročníku už potom ma zavolali na taký pohovor, že prečo zaspávam na hodinách, či sa v noci nevyspím, či som nejaká unavená, či nechcem školu zmeniť, no.
Stalo sa mi aj také, že som raz otvorila oči a ako som sedela v tej prvej lavici, tak pani primárka stála rovno predo mnou, ten dlhý monotónny výklad to bolo najhoršie proste vydržať to. Ja som mala tak poznámky zapisované, že poznámka, zadriemala som, vynechala som kus, nevedela som koľko, potom som pokračovala a som otvorila oči a stála priamo predo mnou. Nepovedala mi nič, proste dokončila ten výklad a na tú ďalšiu hodinu som šla odpovedať. Ako asi sa, asi sa na to upozorňovali navzájom, že ako, že zaspávam, že si to všimli. No, ale teda odmaturovala som.
Pacient: Teda na to, že by som mohla ja viesť [byť vedúcou, pozn.], na to by som potrebovala školu a už, že som ja ako dokončila strednú školu, tak už to bol taký malý zázrak. A už teraz by som školu nedala, proste nedokážem sedieť celé dni proste na nejakých, na nejakom školení na nejakých prednáškach. Takže budem musieť zase riešiť zamestnanie.
Výskumník: A to hovoríte, že ešte máte pár rokov?
P: No ešte šesť rokov, ona za šesť rokov pôjde do dôchodku [jej aktuálna nadriadená, pozn.].
V: A chceli by ste teda.
P: A neviem teda, či ak by to po nej niekto prebral, či by ma zamestnal, keďže nemôžem mať vodičský, pretože určite neurobím toľko pacientov, čo by urobila sestra s autom.
Pacient: No to, čo mi veľmi chýba, asi je vodičský preukaz a bude mi veľmi chýbať, pretože už mám starších rodičov, zostala som sama, sestry odišli do Čiech, takže to mi bude chýbať. A určite mi chýba aj keby som si zamestnanie hľadala, tak je to bonus. Vodičský preukaz. Ale som si vedomá, že sadnem do auta a už po pár, po pár kilometroch už spím, takže.
Výskumník: Je to tak vždy pri transporte?
P: Aj keď si dám akože aj kávu, aj trebárs si zvýšim lieky, aby som ako keby že vydržala, ak je to dlhšia cesta, tak určite zaspím. A keby som išla tak, že z práce, tak to spím hneď. To párkrát zadrmoce a už spím.
Raz sa mi stalo, že som spala, že až na zem. A ale väčšinou sedím a je to také, keď to dostanem napríklad postojačky, tak ja sa strašne snažím, aby som ju nemala. Tak je to také, že aj keby som padala, tak padám tak, že kúsok padnem, potom ako keby som sa snažila zodvihnúť, ale nejde to, zas padnem kúsok, ale nepadnem ako úplne. Takže dokážem si nájsť miesto akože o stenu, alebo aby som sa len pomaly šuchla, že nepadla úplne ako vrece.
Pacient (P): Mne ako keby zatiaľ a každý vždy pomáhal, vždy sa mi ako dostalo pomoci, takže neviem, ako ja som spokojná, ako čo sa týka zdravotnej starostlivosti. Mám liečbu, som kontrolovaná, takže asi zdravotníkom nie.
Výskumník (V): A možno niekomu inému?
P: Tomu sociálnemu systému. Aby sme teda bez problémov dosiahli aspoň na ten čiastočný invalidný, pretože naozaj zamestnať sa s týmto je strašne ťažké.