Narkolepsia

Klára

Klára

49 rokov

Základné informácie o pacientovi

Klára je Slovenka, má jedno dospelé dieťa a je rozvedená. Ukončila strednú školu s maturitou a aktuálne je zamestnaná ako asistentka manažéra kontroly kvality. Žije vo vlastnom byte spolu s dcérou. Trpí narkolepsiou prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

Klára je pacientkou, ktorá trpí zvýšeným denným zaspávaním a zároveň aj kataplektickými stavmi. Je zamestnaná, no veľmi veľké problémy vnímala práve v dopade narkolepsie na výkon jej práce. Kataplexiu vníma najmä v tom, že sa jej podlamujú kolená pri pozitívnych, ale aj negatívnych emóciách.


Ďalšie informácie

Klára pracuje ako kontrolórka kvality produktov a pri svojej práci zažívala prejavy narkolepsie, častokrát práve kataplexie, kedy sa jej podlamovali kolená a bála sa, že pri svojej práci nebude dostatočne precízna. Od vedenia už bola informovaná o tom, že v pracovnej činnosti nebola dostatočne efektívna a kvôli tomu si ju v práci prestali vážiť a vysmievajú sa z nej kvôli dennému zaspávaniu.

Nepríjemné udalosti sa jej diali aj mimo pracoviska, napríklad pri nákupe potravín, kedy počas čakania v rade zaspala a nastúpilo automatické správanie, počas ktorého tovar nezaplatila a odišla z obchodu. Pri tom ju zachytila ochranka a predavačka, mysleli si, že je opitá. Aj kvôli tomu s ňou chodieva dcéra.
V snahe po hľadaní pomoci začala navštevovať aj psychologičku, ktorá jej pomohla, no zároveň poukázala na fakt, že narkolepsia je chronické ochorenie a nedá sa z neho plne vyliečiť. Od tej doby je skôr stále v domácom prostredí a stráni sa spoločnosti.

Jej liečba je zameraná primárne na dodržiavanie spánkového režimu, ktorý ale nie vždy dokáže kontrolovať, prípadne sa zle vyspí a následne to má dopady na deň a dennú spavosť. Berie lieky na spanie, ktoré nie vždy dostatočne dobre zaberú a cez deň berie lieky, ktoré ju udržiavajú bdelú. Jej dcéra s Klárou žije, pričom tiež študuje na vysokej škole. Plánovala odísť do zahraničia, ale keďže sa stará o mamu a pomáha jej, tieto plány zavrhla.

Klára by bola rada, keby poznala iných pacientov a keby sa spolu aj stretávali a dávali si rady, čo a ako zvládnuť, kto sa ako má a ako sa im darí s týmto ochorením bojovať.

Ukážky

Keďže pracujem, takmer v každom už dlho v strese tak som si to možno ani neuvedomovala, že čo sa deje, ale všimli si to ľudia, že keď som sedela za počítačom, že mi padá hlava, že ma často tam našli zaseknutú, že proste spím. Ja som si to vôbec neuvedomovala. Dcéra si to všimla doma, že bývam viac unavená, že už neupracem cez víkend tak rýchlo ako som upratala. Tak sa mi skracoval ten deň postupne, tým, že som si chodila častejšie ľahnúť.

Mávam [tieto stavy] desať razí za deň a niekedy to je taký bludný kruh, že chcete a nemôžete sa z toho dostať, postavíte sa zo stoličky a stále sa Vám drieme, idete, kráčate, normálne sa mi stane, že zablúdim, že ja neviem, kde som v tej firme, že ja neviem, kde je východ, kde mám ísť, zrazu som tam úplne stratená a nepamätám si, mávam okná, nepamätám si, že čo komu poviem. Je to veľmi nepríjemné také niečo. Popisujem vzorky a tie vzorky napíšem, mne sa z ničoho nič začne snívať, tak kľudne tam napíšem, že "Všetko najlepšie k narodeninám". Mala som problém aj v obchode, naháňal ma SBS-kár, lebo som zabudla na pokladni zaplatiť nákup. Išla som na samoobslužnú pokladňu, postavila som sa do rady na samoobslužné pokladne a ma vyplo a tým pádom som obišla samoobslužnú pokladňu bez zaplatenia a išla som rovno k východu. No a bolo to v obchode a tam začalo všetko húkať, bežal za mnou SBS-kár, bežala za mnou predavačka, konečne som sa prebrala, keď všetci po mne kričali, no a že kde mám bloček a ja som to vlastne nezaplatila, SBS-kár odo mňa pýtal fľašku, že som opitá, no tak som nevedela, čo vtedy.>>

Nemôžem, keď zachytím nejakú chybu, nemôžem, nedá sa mi to vysloviť, musím si najskôr porozmýšľať, ukľudniť sa a až potom povedať, čo som zachytila, nejakú chybu alebo nejaký problém. Čiže ťažko sa mi aj komunikuje a teraz mávam zase také chvíľky slabosti, že sa musím kontrolovať, aby som nespadla až na zem a obávam sa, bojím sa toho, že niekedy to zle vyhodnotím v budúcnosti a že sa ocitnem na tej zemi, že až tak spadnem, že ma úplne opustia všetky sily, také to býva...

Už keď idem, sa mi stalo, že keď idem veľmi veľmi unavená, vyčerpaná a neskoro, tak mávam také morbídne sny, že zaspávam a zdá sa mi, že ma niečo... nemôžem kričať, nemôžem rozprávať a najradšej by som vtedy kričala, že aby mi ktosi pomohol, mám pocit, že ma niečo vláči po izbe, mláti so mnou, také fakt keď som unavená. Strašne sa vtedy bojím. Mám strach, nedá sa mi dýchať.

Zo začiatku som s tou chorobou bojovala, že to bude jak nejaká chrípka, príde, prišla, odíde, chodila som na akupunktúru, chodila som k ľudovým liečiteľom všelijakým, k liečiteľom, ktorí vraj dokázali vyliečiť aj rakovinu, brala som všelijaké odčervovacie tabletky, skúšala som, rozmýšľala som nad tým, čo by ma prebralo, len aby som mohla fungovať.

No ja si myslím, že v tom zdravotníctve tiež nie každý vie o tejto chorobe a vie pochopiť svojho pacienta, dokonca mám obvodného lekára, ktorý mi povie: "Pani, aj ja bývam unavený." Že aj ja bývam unavený. Ani raz si neprečítal správu od pani doktorky [somnologičky]. Píše tam aj o kontrole pečeňových testov, to ja musím skôr povedať, že aby mi aspoň také čosi spravil. No takisto radšej dopredu, keď som na nejakom oddelení hospitalizovaná alebo niekde, tak upozorním vopred, že vykrikujem zo sna. Že aby to nebrali zle, že keby som aj nedajbože nie nadávala alebo niekoho k niečomu akože nútila, tak to z toho sna. Takže radšej dopredu upozorním, lebo oni nevedia, čo to je za choroba. Každý si myslí, že to je choroba, ktorá nebolí. "Však si pospíš, bože, však paráda, nie?" Ale keď bojujete s tým ako niekto, kto niekoľko nocí nespí, že dostanete tak silné nutkanie spať, keď ste po diskotéke, po nejakom fláme a nedokážete to ovplyvniť nejako, nechápu to tí ľudia, ani zdravotníci, si myslím.

No a chodila som ku pani psychologičke, bola veľmi ochotná mi pomôcť, aj jej rady boli veľmi, boli veľmi dobré. No, ale potom mi povedala nejakú vetu, ktorú som si asi ja zle vyložila. Povedala mi, že to nie je chrípka, že to proste neodíde, keďže to mám geneticky dané, že sa musím s tým naučiť žiť, že sa s tou chorobou musím zmieriť, že je tu a bude tu navždy.

Bola by som šťastná, keby na ňu vedeli nejakú čarovnú metódu. Ja by som bola aj za to, keby sme sa aj nejako stretávali alebo si poradili nejako, ako s tým bojovať. Každý má teraz iné skúsenosti, koľko razí viem. Že raz sme mali také stretnutie online, bolo to fajn, bolo to perfektné pre mňa, lebo som zistila, že oni majú, že oni tiež sa im nedá písať, že majú také isté problémy. Boli tam ľudia, ktorí sa dokonca posunuli niekde ďalej. Nikto tam konkrétne nepovedal čo. Čiže keby sme sa tak stretli, kľudne aj zoči voči, ja kľudne prejdem neviem koľko kilometrov, aby som sa s niekým takým istým dokázala porozprávať. Aby sme si vymenili tie názory. Možno by nám to, nie možno, ale určite by to človeka posilnilo.

Čiže ťažko sa mi aj komunikuje a teraz mávam zase také chvíľky slabosti, že sa musím kontrolovať, aby som nespadla až na zem. A obávam sa, bojím sa toho, že niekedy to zle vyhodnotím v budúcnosti a že sa ocitnem na tej zemi, že až tak spadnem, že ma úplne opustia všetky sily, také to býva. No a čo iba, spomenula som, ale momentálne sa spomalila aj moja práca, už mi šéfka doslova povedala, že som pre ňu neefektívna, že už mi nemôže naložiť na plecia toľko toho. Ale má aj pravdu, ja s tou robotou nestíham robiť. Veľmi ma to mrzí, som človek, ktorý chcel postupovať vyššie a vyššie a ľudia si ma nevážia v práci. Kedysi, keď som niečo v robote nejaký zlepšovací návrh alebo niekoho na niečo upozornila, tak proste hneď bol, hneď bola náprava. Teraz sa mi smejú do tváre, povedia mi, však si choď tam spať za roh. Ja robím všetko, čo môžem v tej práci, bojujem s tým každý boží deň.

Snažím si, snažím sa z ľudí, s ktorými pracujem, ktorým som nadriadená, robiť kamarátov. Aspoň takýmto štýlom chcem ja prežiť v tej práci, aby som neplakala. Zakaždým, keď nejaký neúspech alebo čo. Pochvalu od nikoho čakať nemôžem. No pichne vám nôž do chrbta aj najlepší kamarát z tej práce, čo vám to vykričí, že aký ste. Ľudia sa na vás aj pozerajú ináč. Samozrejme aj ako som pribrala, už nie som modelka, ktorá mala šesťdesiat kilov. Takže aj vás vnímajú ináč. No nie je to dobre, lebo bolo mi aj povedané, že si uvedomujú, že keby ma prepustili, že už si robotu nenájdem. Nakoľko tam robím veľmi dlho a teda, ja som učila tých ľudí, ktorí sú tam teraz. Ja som ich zaúčala. Tak možno si to okolie to vedenie uvedomuje, že som bola pre nich dôležitá. Že možno som aj teraz pre nich ešte prínosom si myslím. Sú aj svetlé chvíľky, neni to, že som celý deň na nič. Neviem fakt, kde by som sa potom zamestnala. Mám takú prácu, že chvíľu sedím, chvíľu som za počítačom, chvíľu chodím, riešim. Za strojom by som určite nemohla robiť. Už som to skúšala v práci, že som zaspávala v práci, našťastie, že tam máme senzory, takže nemôžem určite niečo také robiť. Za pokladňou by som tiež nemohla robiť, upratovať by som nezvládla. Mávam kritické hodiny, keď prídem do práce, čiže medzi šiestou-siedmou-ôsmou to býva také kritické a potom okolo jednej. Že ja viem vtedy, že nebudem fungovať vôbec. Koľkoráz, keď mám začať, začínam niečo kontrolovať, musím sa s k tomu vracať, lebo neviem, kde som začala.

Aj keď máme letnú dovolenku, tak takisto mám problém sa potom nejako zaradiť, ale zatiaľ som v takom, v takom móde alebo ako to mám povedať, že sa niekedy aj teším do tej roboty. Že vypadnem z toho bytu, lebo ja som tam stále zavretá, nikam nechodím, ja som stále odkedy som ochorela, odkedy sa nedokážem ovládať, tak som radšej zavretá doma. Dokonca dcéra ma musí nútiť, aby som išla s kamarátkami, v piatok si chodíme pokecať, buď na kofolu alebo na víno, na pivo, chodíme také štyri kamarátky. Tak napríklad tento mesiac som bola iba raz. Stále nestíham. Keď niekto povie, že ideme o piatej niekam, keď mňa chytí o piatej únava, tak nikam nejdeme, ja nejdem nikam. Musia ma presviedčať, ale ja som potom zlá, som potom nervózna. Koľko razí mám problém aj si hlavu umyť, vlasy umyť, že som už ja neviem, či som lenivá alebo tak unavená, že proste no, musím sa nútiť, že idem si spraviť účes alebo make-up.

Je to ťažké takto sa cítiť každý boží deň. Keby bol aspoň jeden deň taký, že necítite, ako to okolie na vás pozerá a môžete si povedať, že toto bol dobrý deň. Nemám taký deň, nemám. Každý deň sa zobúdzam s tým, že budem nanič, že sa budú ľudia zo mňa smiať, že ja sa budem cítiť zle, že budem bojovať a výsledok žiaden. Že nedokážete písať. No to je to… je hrozné. To je strašne ponižujúce takéto čosi. Môžem požiadať niekoho, že napíš to za mňa, ale ja to nemôžem. Ja to nedokážem urobiť. Čo si o mne pomyslí, že som negramotná, alebo neviem.

Keď idem peši, bojím sa, že ma opustia sily a že sa tam zrútim kdesi, tak si tam idem sadnúť na chvíľu a čakám, kedy ma ten pocit tej slabosti, tej totálnej únavy, vyčerpanosti, prejde. On sa niekedy nedostavuje tak rýchlo, tak musím čakať a nedajbože, aby som zaspala, aby ma tam ktosi neokradol. [...] Zaspím do troch sekúnd, zaspím hocikde, to sa môže hocičo teda prihodiť vo vlaku.

Snažím si, snažím sa z ľudí, s ktorými pracujem, ktorým som nadriadená, robiť kamarátov. Aspoň takýmto štýlom chcem ja prežiť v tej práci, aby som neplakala. Zakaždým, keď nejaký neúspech alebo čo. Pochvalu od nikoho čakať nemôžem. No, pichne vám nôž do chrbta aj najlepší kamarát z tej práce, čo vám to vykričí, že aký ste. Ľudia sa na vás aj pozerajú ináč. Samozrejme, aj ako som pribrala, už nie som modelka, ktorá mala šesťdesiat kíl. Takže aj vás vnímajú ináč. No, nie je to dobre, lebo bolo mi aj povedané, že si uvedomujú, že keby ma prepustili, že už si robotu nenájdem. Nakoľko tam robím veľmi dlho a teda [pauza 5s] ja som učila tých ľudí, ktorí sú tam teraz, ja som ich zaúčala, tak možno si to okolie, to vedenie uvedomuje, že som bola pre nich dôležitá.

Môj pracovný čas je krátky na to, aby som všetko potrebovala urobiť, tak ako potrebujem. No a chodila som k pani psychologičke, bola veľmi ochotná mi pomôcť, aj jej rady boli veľmi, boli veľmi dobré, no ale potom mi povedala nejakú vetu, ktorú som si asi ja zle vyložila. Povedala mi, že to neni chrípka, že to proste neodíde, keďže to mám geneticky dané, že sa musím s tým naučiť žiť, že sa s tou chorobou musím zmieriť, že je tu a bude tu navždy. Tak som odvtedy rezignovala a viac času trávim doma ako kdesi vonku. Dá sa povedať - v posteli.

Ja by som bola aj za to, keby sme sa aj nejako stretávali alebo si poradili nejako, ako s tým bojovať. Každý má teraz iné skúsenosti koľkoráz viem, že raz sme mali také stretnutie online, bolo to fajn, bolo to perfektné pre mňa, lebo som zistila, že oni majú, že oni tiež sa im nedá písať, že majú také isté problémy. Boli tam ľudia, ktorí sa dokonca posunuli niekde ďalej. Nikto tam konkrétne nepovedal čo. Čiže, keby sme sa tak stretli, kľudne aj zoči voči, ja kľudne prejdem neviem koľko kilometrov, aby som sa s niekým takým istým dokázala porozprávať. Aby sme si vymenili tie názory. Možno by nám to, nie možno, ale určite by to človeka posilnilo.

Potrebujem takú podporu. Možno je to výhovorka, ale ja by som skôr brala také ako liečenie. Niečo také by mohli urobiť, pre tých narkoleptikov, čo majú túto chorobu, aby sa dostali do toho režimu, tým liečením, že tam Vás ako cukrovkárov nastavia. Že ja by som mala v tú istú hodinu jesť, v tú istú hodinu chodiť spať, ako samej sa mi to nedá, nemám muža, keď niečo potrebujete opraviť, vybaviť. Nedarí sa mi režim, bohužiaľ, ja si to uvedomujem, ale nejde mi to.