Narkolepsia

Marianna

Marianna

54 rokov

Základné informácie o pacientovi

Marianna je Slovenka žijúca na východnom Slovensku, je rozvedená, žije s priateľom a má jedného syna. Aktuálne pracuje v ako pedikérka, no počas života skúsila niekoľko zamestnaní, aktuálne zamestnanie je však vzhľadom k jej ochoreniu ideálne v rámci organizácie denného režimu.

Krátky sumár o pacientovi

Mariana prvé príznaky zažila už v pätnástich rokoch, no v tom období si ich ešte nezačala všímať. Aj napriek tomu však učitelia na gymnáziu spozorovali, že na hodinách zaspáva. Aktuálne je diagnostikovaná narkolepsiou s kataplexiou.


Ďalšie informácie

Marianna pochádza z mesta na východnom Slovensku. Prvé príznaky narkolepsie sa u nej prejavili v pätnástich rokoch života, kedy nastúpili symptómy nadmernej dennej spavosti. Spočiatku si ich nevšímala, vzhľadom na to, že rodinné okolnosti narodenia sestry, vyťaženosť na gymnáziu a ranná spavosť jej v tom období prišli relatívne normálne. Aj neskôr tieto príznaky opomínala a neprisudzovala oni ani lekári nejakému ochoreniu.

Až neskôr jej však kamarátka priniesla časopis, v ktorom sa písalo o podobných príznakoch, aké zažívala práve Marianna. S týmto článkom navštívila lekára a tak sa začal diagnostický proces, ktorý následne skončil obdržaním diagnózy narkolepsie. To, že jej príznaky sú symptómom ochorenia, na ktoré existujú lieky a dokážu ich potlačiť, ju potešilo a začala s liečbou. V tom čase však dané liečivá boli poskytované len cez Ministerstvo zdravotníctva a dovážali sa zo zahraničia, na základe čoho bola ich dostupnosť obmedzená. Aktuálne stále užíva farmakologickú liečbu a má upravený režim tak, aby vedela dostatočne dobre fungovať cez deň. Okrem iného aj kvôli tomu pracuje v odbore pedikúry, kde je schopná si sama určovať počet a rozloženie klientov a v čase páuz si odpočinúť. Popri tom poberá polovičný invalidný dôchodok, avšak dodáva, že keby nemala aj reálnu prácu, nevie, ako by dokázala z polovičného dôchodku vyžiť a zaujíma sa o to, ako vôbec dokážu títo pacienti fungovať.

Za nepríjemné vníma najmä skúsenosti spojené s cudzími ľuďmi a ich reakcie na náhodné nečakaná zaspatie napríklad na verejnosti či vo verejnej doprave. Aj napriek tomu veľkú oporu vníma najmä v jej blízkych, rodine, priateľovi a vo viere, vďaka čomu je schopná prekážky spojené s narkolepsiou efektívne prekonávať.

Ukážky

Tak ja som [obvodnému lekárovi] povedala, aké mám problémy a že v tomto článku som sa dočítala, a že je to zrejme podobný stav, ako ja mám, tak ma potom poslal vlastne na neurologické vyšetrenie, a tam mi urobili také základné vyšetrenia, nejaké CT-čko a nejaké vyšetrenie mozgu EEG a pán primár na neurológii mi vlastne ako prvý povedal, že môže ísť pravdepodobne o narkolepsiu. Vybral si takú svoju veľkú knihu lekársku...tak tam si to trošičku naštudoval a viac-menej mi to potvrdil na základe týchto výsledkov, čo mal z tých vyšetrení...tým že ma vlastne ďalej poslal do nejakého spánkového centra, že to sú špecializované pracoviská, kde sa zameriavajú na tieto choroby spánkové. Tam sme sa už s pani doktorkou vlastne ďalšie tie vyšetrenia vyrobili špeciálne. Bola som na takom tom nočnom vyšetrení, vlastne to ma monitorovali celú noc a potom som ešte na takom dennom vyšetrení bola u nich v nemocnici… no a potom vlastne sa diagnóza potvrdila.

Lebo ja som to vlastne mala až po tom, čo som mala syna, takže tam takisto robili mi nejaké testy genetické a našťastie neviem, zatiaľ nemám pocit, žeby u nás celkovo v našej rodine niekto mal túto chorobu, ale tak nejak aby proste ľudia sa zajímali možno. Ja som dokonca aj pátrala vo svojej rodine, lebo pýtala sa ma aj doktorka, že či si aj ja nepamätám niekoho z okolia, kto by mohol mať napríklad narkolepsiu...tak ja som si ako decko pamätala svoju prababku, ktorá tak akože, keď som bola ja dieťa na prázdninách hej, tak ona tak sedela pri takej piecke na takej lavici a my ako deti sme ju tak vnímali, že starý človek pri piecke sedí, že si podriemkava a možno že to som sa dokonca aj mamy pýtala, že či ako moja mama ako dieťa vlastne ju tiež takto vnímala, keď ešte bola jej babička mladšia. Takže mama mi hovorí, že ona podriemkavala, keď nebola ešte až tak stará, tak nakoniec vlastne sme zistili, že aj moja prababka možno mala niekedy narkolepsiu [a] sa dožila skoro deväťdesiat rokov.

No veľakrát sú prekvapení vôbec, veľa ľudí aj trebárs teraz čo mám zákazníkov hej, tak viete príde, samozrejme, niekedy k takým rozhovorom ohľadom zdravotného stavu, viete ten má taký problém, ten má taký ... no a keď trošičku priznám k tej svojej diagnóze, tak veľa ľudí zostane akože úplne prekvapení, že ani nepočuli o takom niečom, že čo nejaká narkolepsia, že to ani neviem, čo to je hej... tak im trošičku to tak priblížim, že vlastne čo to obnáša, tak veľa ľudí si myslím, že vôbec ani nepozná túto diagnózu... čo som tiež prekvapená, že možno koľko aj ľudí žije s podobným problémom zdravotným ako mám ja a možno že pokiaľ sa k tomu nejak takto nemali možnosť dostať z nejakej literatúry, takže asi tiež tomu nevedia pripísať nejaký zmysel... deväťdesiat percent ľudí vôbec akože nevie, nepozná narkolepsiu... trošičku mi to tak fandí, že som takáto výnimočná s takou akože diagnózou výnimočnou, no... alebo teda málo vyskytovanou sa.

Vlastne ten spánok je taký, ktorý prichádza na človeka, také väčšia únava alebo ako by som so tom povedala bežnému človeku, ktorý nemá takýto problém... Tak ja si myslím, že to zaspávanie je také príjemné, že vlastne ste vyčerpaný a ten pocit únavy z vás akoby odchádza tým, že zaspávate, tak ja si myslím, že aj narkoleptik to takto vníma, že ten pocit nie je nepríjemný, len skôr sú nepríjemné tie situácie, v ktorých ste vystavený, v práci, keby ste išli zaspávať a teraz jednoducho si nemôžte dovoliť zaspať. Toto by bolo určite nepríjemné pre človeka sa tomu nejak vyvarovať alebo to nejak potlačiť, pokiaľ by to nešlo.

Ten spánok zhoršil sa podstatne už minimálne takých päť rokov určite dozadu, čo sa sledujem, že to spanie vlastne jednoducho sa mi zhoršuje... ja spím nejaké tri hodiny, potom sa zobudím prvýkrát v noci tak na WC idem... ako zaspím, ale do rána sa budím každú hodinu takmer, takže ja to spanie už po tej, už od tej druhej hodiny, už mám takmer každú hodinu som zobudená hej, takže... nemám taký spánok výdatný, že si ľahnem a spím celú noc... to vôbec nehrozí asi... úprimne závidím ľuďom, čo tak spia, že naozaj celú noc... tak som si už zvykla, že taký ten spánok mám proste trhavý, že nespím celú noc.

No a nasadili mi liečbu, ktorá sa ešte musela schváliť cez Ministerstvo zdravotníctva, lebo v tom čase lieky sa k nám dovážali len z Francúzska… ešte tuším Vigil som začala užívať… no a potom som už postupovala ako mi nasadili lieky, tie som si spočiatku musela vyzdvihovať, lebo ani nedalo sa to bežne v lekárňach takto ako teraz, že si objednávam cez svojho neurológa vlastne takto lieky… V podstate mala som dvadsať sedem rokov, takže tých dvanásť rokov som žila s chorobou v podstate, že som nevedela čo je, prečo je, čo sa deje.

Ja cez víkend keď nepracujem, tak vlastne neužívam liek, pokiaľ vyslovene mi netreba, aby som bola v tom bdelom stave, tak mám si možnosť pospať, tak to mi tak pomôže... takže cez víkend ich neužívam, alebo v čase dovolenky, keď nemusím proste užiť tabletku za každú cenu, tak si ju nedám. Nie je vyslovene striktne akože určené, že musím ich brať každý deň, ale tak že môžem si tam tie liekové prázdniny urobiť.

No tak tam vám treba zdokladovať určite vlastne tie vyšetrenia všetky... no však z toho spánkového centra... a potom potrebujete mať posudok urobený aj od psychológa, psychiatra no a vlastne tie bežné správy lekárske od obvodného lekára... no takže a oni vlastne ta komisia podstate všetky tieto veci prehodnotí a na základe toho buď vám ho zamietnu alebo schvália ten invalidný, lebo tuším, že tá narkolepsia tam neni tak nejak, ešte čo sa týka tých chorôb, ktoré sú ako na ten invalidný dôchodok, ktoré pripadajú akože do úvahy, že človek už je vlastne nejako znevýhodnený by mal byť pracovne, tak tam je to také, že tá narkolepsia spočiatku ani nejak nebola, tak nejak, keď som si to pozerala do tých vecí, že bola málo percentne vlastne ako keby obodovaná alebo teda vyčíslená, preto aj mne čiastočný dôchodok vyšiel hej, ale každopádne mi ho potom ako priznali... oni to tam nejako posudzovali vlastne všetky tieto veci, takže vlastne mi ho schválili... ale je to taký dosť boj, do čoho sa človek musí pustiť, pokiaľ to nejak chce, aby to nejak odradilo ho, nejaké v prvom rade to, že prvýkrát mi ho zamietli... ale ja som to nevzdávala, takže lebo pokiaľ človek naozaj niekedy nemôže robiť všetko, každú tú prácu ako som rozprávala, tak tak svojím spôsobom je ten človek znevýhodnený pracovne... no len ťažko niekedy sa s niekým ako dohadovať hej, s tými úradmi, ale myslím si, že už, keď sa to tak dostáva do povedomia, že je tá narkolepsia taká choroba, ktorá dosť ľuďom fakt, že komplikuje život, tak si myslím, že by nemal byť problém, keby si to naozaj ľudia začali proste vybavovať, že už to berú na vedomie, ale aj dokonca sa mi stalo zopárkrát, že aj na komisii lekárka bola proste taká, že taká narkolepsia, že boli prekvapení, že je aj takýto problém zdravotný, takže myslím si že aj oni už postupne už asi vedia, sú viac v obraze tí lekári posudkoví, že nemali by hádam robiť problém pacientom s takouto diagnózou, že... ale to tiež záleží na koho natrafíte...

Takto som sa, dá sa povedať, roky trápila od tej strednej školy, od tých pätnástich rokov zhruba, potom som sa vydala, bola som na materskej…tak isto, tieto stavy sa vlastne stále prejavovali, opakovalo sa to vlastne, hej… no a po materskej som začala pracovať, to bolo v deväťdesiatom šiestom roku, tak vtedy mi jedna známa doniesla taký časopis „Zdravie“… ona sa tam vlastne dočítala v jednom článku proste… osoba tam opisovala svoj stav, proste aké má problémy a tak ďalej… tak ja som si ten článok prečítala, no a išla som potom za svojím obvodným lekárom, zhodou okolnosti v tej budove, kde ja som vlastne pracovala.

Som sa nevedela sústrediť na výklad učiva, hej… už potom si aj profesorky všímali, že som taká, asi aj im to už po čase ako bilo do očí, lebo to v priebehu proste toho vyučovania, prišlo to kedykoľvek, hej. Takže nie na nejakom konkrétnom predmete, ale proste ťažko povedať, kedy to jednoducho prišlo. Jednoducho, keď prišiel na mňa ten stav, tak ja som to nedokázala nejako si to ustrážiť a úplne som strácala pojem, akože úplne o čase. A také akoby sa človek do stavu spiaceho dostáva, hej, takže to aj moje písmo bolo absolútne nečitateľné, keď som si písala poznámky, hej, z toho výkladu toho učiva. Tak vždycky som si ešte od spolužiačky brávala domov jej poznámky, aby som si tie svoje prepísala, pretože absolútne nečitateľné písmo, hej… takže, takto sa to mne vlastne prejavovali tieto veci. Ale nikdy som tomu neprikladala nejaký zmysel, lebo nikdy som nevedela, že aj nejak som, nemala som odkiaľ v tom čase niekde sa k tomu dočítať. Ani som pravdupovediac nepátrala po nejakom takom, že niečo to môže znamenať, nejaký problém zdravotný… takže, takto som sa už roky počas štúdia trápila.

Takže určite to človeka akože oberá o veľa vecí, kedy jednoducho si to človek tak nejak uvedomí, že vlastne o čo všetko prichádza hej človek, keďže žije s touto diagnózou... tak v kinách bežne ešte, keď som chodila so synom, bol maličký, tak ma v kine preberal... mami, bože, veď ty chrápeš na celé kino a ja proste už opretá hej v sedadle. Takže všade, kde sa človek proste na verejnosti niekde nachádza, tak stále v podvedomí proste už má ten pocit, že je to super, keď ste ten deň prežili tak, že ste ho dokázali celý prežiť naplno, hej, bez toho, že by ste zaspali.

Určite je to nepríjemné, lebo fakt človek je taký vystavovaný takým tým pohľadom viete rôznym. Však ja stále, keď v akomkoľvek dopravnom prostriedku som bola, pretože musela som aj vlastne prestať šoférovať kvôli narkolepsii... síce ako vodičák mi neodobrali, ale hneď na prvej komisii, čo som bola posudkovej, lebo chodievam takto každé tri roky ako na takú tu komisiu posudkovú, keďže poberám ten invalidný, tak prvé čo lekárka sa ma hneď pýta vo dverách... ako ste prišli? Ma chcela tak nejak dostať, že kde som zaparkovala alebo čo, takže ja prestala som šoférovať, každopádne... ale takže, tým pádom hej sa prepravujem, keď cestujem proste, keď nejdem s priateľom alebo so synom, tak v autobuse. 

Celkovo takú tú pozornosť človek niekedy má problém sa niekde v nejakých kinách, na nejakých takýchto podujatiach, hej, kde sa sedí, hej dlhšie, tak človek je stále v tom vedomí v takom očakávaní, že aby som nezaspala, hej. Proste ideme niekde na výlet, už priateľ sa ma pýta: „Už si si dala tabletku ráno, lebo ideme na výlet... ty to vlastne prespíš celú cestu.“ hej... Takže určite je to obmedzenie v každom, v akejkoľvek proste situácii životnej, že lebo tam nikdy neviete, kedy proste zaspíte, hej, lebo prespíte si kopec vecí, ktorých jednoducho, či nejaké relácie sledovanie televízie a tak ďalej... asi som takmer asi ani za ten čas, čo mám tu diagnózu, málokedy som videla niektorý, že program do konca, hej. Niektorý film som si púšťala až viackrát, aby som vôbec videla začiatok a koniec, hej, alebo som videla len začiatok a potom až koniec, hej.

A si myslím, že každý deň mám takýto stav, že vlastne, že to zaspatie príde hej... už minimálne po tom, čo užijem tabletku, tak už napríklad teraz sedím dlho, by som povedala. Ale tým, že sa venujem rozhovoru, hej, tak asi ešte dokážem si ten bdelý stav udržať, ale už asi takých päť minút a už by, si myslím, že by ste aj za chvíľku po mne videli, že už by som začala možno aj od veci rozprávať... aj to sa stáva, že keď niekedy snažím sa aj viesť rozhovor. Preto, aby som potlačila ten stav toho zaspatia, tak potom už normálne sa aj sama pristihnem pri tom, že už od veci rozprávam... už len rozprávam, aby som rozprávala, ale už jednoducho precitnem do toho stavu, že už som niečo trepla úplne od veci, takže už aj počas rozhovoru sa stane, že zaspíte.

Tak to bolo trápenie dlhodobé, to proste akože viete, keď máte pocit spania stále, že sa vám chce spať. Takže človek sa tak musel nastaviť, že viac-menej, keď som bola vždycky v takom akože aktívna, že som sa snažila ako byť v pohybe, čo najviac sa zamestnať, aby to spanie nedochádzalo. Lebo keď najhoršie bolo pre mňa niekde sedieť, hej dlhšie a vtedy vlastne, hej ta spavosť na mňa prichádzala, no nevedela som to každopádne nejak potlačiť... takže to bolo fakt také trápenie… ľudia si proste po čase všímali na mňa, na mne, že niečo nie je v poriadku. Ale ja som to nevedela potlačiť, lebo dalo sa už nejak štípať alebo niečo, ale to sa jednoducho človek nepreberie len tak celkom, no tak to bolo trápenie každopádne.

No, tak každopádne asi tak ako ja som začala rozhovor tým, že vlastne pokiaľ človek by mal pocit, že niečo akože nie je v poriadku s tým jeho takým tým zaspávaním, čo je neprirodzené v priebehu dňa hej, že sa mu stáva že viacejkrát sa dostáva do takýchto stavov zaspávacích, takže určite je treba čím najskôr vyhľadať pomoc naozaj... Netrápiť sa takú dlhú dobu, ako teda ja som spomínala hej, že vlastne tých... no tých dvanásť rokov som nevedela čo sa deje, pretože veľa času by si človek ušetril tým, keď už by mal čím skôr nasadenú tú liečbu, lebo aj to je dosť taký proces dlhodobý, kým vám vlastne prejde tie všetky tieto veci... vyšetrenia, takže určite, aby človek to nepodceňoval, lebo dokonca aj ja mám v rodine takého bratranca, ktorý chodieva tu ku mne na pedikúru a už som mu tiež zopárkrát rozprávala, či by nemal riešiť situáciu. Že som ho takto ďalej navigovala, aby teda šiel tam a tam, lebo tiež neviem, či aj on nebude mať podobný problém. A obávam sa hlavne, že on pri šoférovaní, že sa mu aj stalo dokonca zopárkrát, že mal tam nejaké kolízie už... Takže nech to ľudia proste každopádne nepodceňujú takéto veci, že pokiaľ ten spánok ich takto ako bombarduje v priebehu dňa, že nedá sa to nejako rozchodiť alebo potlačiť, takže určite nech to ľudia riešia lebo…. ušetria si potom naozaj veľa toho času, kedy si ten život môžu nejak, vďaka tej liečbe už následnej, určite im to uľahčí život potom.

Tak zdravotníkom hádam určite tiež možno je dobré sa zaujímať aj o takéto tieto poruchy spánkové, že keď ľudia im opisujú takéto situácie podobné ako som ja zažívala, že zrejme nie vždycky sa mi asi aj mne stalo, že tomu nejako nevenovali pozornosť celkom, takže možno že je dobre naozaj si aj vypočuť tých ľudí, ktorí opisujú nejaké takéto pocity, že nebrať to tak nejak na ľahkú váhu a nevyhodnotiť, viete, že niekto možno niekedy simuluje alebo čo ja viem... Ale určite takéto veci si myslím, že netreba nejako brať na ľahkú váhu, že možno že by bolo dobré sa o to zaujímať alebo ich nejak nasmerovať, ďalej posunúť ešte, keď majú určite viacej znalostí, že ktorý lekár by sa mohol zapodievať dajme tomu. Ja som nikdy nevedela že je to neurologický problém. Takže tí lekári, ja si myslím, že by určite trošičku mali venovať viacej pozornosti veľakrát ľuďom, pokiaľ sa im s takýmto niečím tí ľudia posťažujú alebo nevedia si dať rady sami so sebou... takže tí lekári hádam by mali mať taký širší rozsah nejakých vedomostí, keď študujú medicínu, tak neštudujú nejaký len jeden konkrétny odbor, ale možno z každého trošku a asi zrejme viacej by mohli vedieť k tomu problému alebo teda, kde ich majú poslať, aby vedeli tí ľudia, na koho sa obrátiť.