Narkolepsia

Matej

Matej
Matej

37 rokov

Základné informácie o pacientovi

Matej je pacientom s narkolepsiou a kataplexiou. Je to slobodný Slovák, ktorý aktuálne žije v Českej republike. Vyštudoval vysokú školu druhého stupňa v rámci odborov kognitívnej vedy a aplikovanej informatiky. Momentálne pracuje ako programátor.

Krátky sumár o pacientovi

Matej trpí narkolepsiou prvého typu, na ktorú sa lieči už vyše desať rokov. V rámci liečby mu najviac pomáha dodržiavanie diétneho a spánkového režimu, ale takisto aj farmakoterapia. Momentálne väčšinu času trávi v Česku, kde pracuje ako programátor.


Ďalšie informácie

Matej pochádza z východného Slovenska, avšak aktuálne žije v Českej republike, kam sa plánuje natrvalo presťahovať. Príznaky narkolepsie sa u neho začali prejavovať po vysokej škole, zhruba v období, kedy začal pracovať vo svojom prvom zamestnaní. Jeho prvé príznaky zahŕňali najmä zvýšenú únavu a zaspávanie. Zároveň si všimol, že výkon v práci, ktorý mal podávať, mu začal trvať dlhšiu dobu, než pred tým.

Lekársku pomoc následne vyhľadal približne dva roky po nástupe týchto príznakov, pretože ich intenzita a frekvencia sa začali stupňovať, bolo ich čoraz viac a stále náročnejšie sa dali zvládať. Tento stav sa snažil Matej spočiatku riešiť samoliečbou, avšak strach z možnosti prítomnosti sklerózy multiplex ho donútil vyhľadať lekársku pomoc. Skleróza multiplex sa nepotvrdila, avšak Matejovi bola diagnostikovaná narkolepsia s kataplexiou.

Matej svoje príznaky popisuje ako menlivé. Tvrdí napríklad, že v období pred diagnostikou sa ich náročnosť stupňovala, neskôr po nastavení liečby a správneho režimu sa príznaky únavy, zaspávania a kataplexie relatívne ustálili. Zároveň však ale vo fáze zmeny liečby pocítil nedostatočnosť v účinkoch liekov, ktoré mu lekári predpísali a v tom období sa znova ochorenie zhoršilo. Po návrate na predošlú liečbu sa však všetko vrátilo k relatívnemu normálu. Matej však taktiež popisuje problémy, ktoré môže farmakologická liečba so sebou prinášať, napríklad bolesti hlavy, avšak aj náročná nedostupnosť k liekom na Slovensku, prípadne k ich preplácaniu zo strany poisťovne. Zažil totiž aj prípad, kedy by jeho mesačná liečba bola hradená len z malej časti a on by musel za liečivo doplávať stovky eur.

V rámci ochorenia však Matej veľmi zaujímavo popisuje tiež príznaky zo spektra parasomnií. Zažíva napríklad spánkové paralýzy, ale aj výrazne živé až lucidné (bdelé) sny. V rámci týchto snov veľmi živo a detailne vníma rôzne témy a scenáre, ktoré mu mozog poskytuje. Často sa vraj akoby inšpiroval počítačovými hrami, ktoré v období dospievania hrával, prípadne scenármi filmov, napr. Matrix. V týchto snoch je schopný robiť, čo chce, ba dokonca sa dokáže rozprávať s postavami, avšak tie mu odpovedajú prevažne vágne. Popisuje napríklad, že pri otázke, čo tu dané postavy robia, mu odpovedajú, aby sa o to nezaujímal, aby to neriešil. Tieto sny popisuje v rozhovore s nadšením, avšak dodáva, že sú to veľmi často desivé a mrazivé scenáre, ktoré ho v konečnom dôsledku ešte viac unavujú a budí sa následne unavený. Ak náhodou po prebudení z tohto sna opäť zaspí, sníva sa mu ten istý sen ďalej, akoby ho jeho mozog chcel dosnívať. Prípadne, ak náhodou položí postavám otázku, na ktorú mu nevedia odpovedať už ani vágne, popisuje že daný sen zamrzne, už sa v ňom viac nič nehýbe, nikto nehovorí a scenéria postupne vybledne, až sa Matej prebudí.
Vďaka týmto skúsenostiam so snami, ku ktorým sa často pridá spánková paralýza, (čiže neschopnosť pohnúť sa v rámci rýchleho prechodu medzi fázami spánku a bdenia), uznáva, že niektorým pacientom by mohli začať po čase pripadať ako realita a preto je potrebné si na ne zvyknúť a brať ich s nadhľadom a racionalizáciou, čiže s uvedomením, že sú to len sny a žiadne nadprirodzené či paranormálne javy.

Aj napriek všetkým príznakom, ktoré sa u Mateja z času na čas prejavujú, dokáže svoj život žiť plnohodnotne, má svoju prácu, v minulosti založil niekoľko firiem a start-upov. Oporu vníma napríklad v rodine či priateľoch. Dodáva, že akceptácia príznakov a určitého režimu bola náročnejšia najmä zo strany jeho partneriek, pretože sa museli prispôsobovať a nedokázal sa im venovať úplne stopercentne tak, ako by si predstavovali.

Matej by rád iným pacientom odkázal, aby si vybudovali a udržiavali režim, či už spánkový alebo diétny. Dodáva ale tiež, že jemu to trvalo roky a dodnes sa ho snaží udržiavať stále s menšími ťažkosťami.

Ukážky

Ten problém sa vlastne zhoršoval, že som naozaj mal problém fungovať a nejak proste na dennej báze, čo sa týka práce a zároveň už keď som videl tie symptómy, tak proste už bolo jasné, že to nie je akože nejaká bežná únava a ďalšie veci. Pre mňa bol veľký strašiak, že to môže byť iné ochorenie vlastne. Lebo je tam nejaký prekryv symptómov napríklad so sklerózou multiplex a len tak, čo mňa ultimátne strašilo, že pre mňa to je jedno z najhorších ochorení, čo si predstavujem, že vlastne vám úplne odumiera nervový systém.

Myslím, že som mal zhruba nejakých tiež akože neviem to presne, mal som zhruba dvadsaťsedem, dvadsaťosem, vlastne mal som prvú prácu, bol som tam zhruba rok, a mal som vlastne už počas dňa aj nejak dlhodobo takú situáciu, že zaspával vlastne som za počítačom a opieram sa o klávesnicu, zobudím sa k tomu, že mám tri riadky napísané náhodného textu a myslel som si najskôr, že to je skôr ako to, že nie som zvyknutý proste sedieť osem hodín, proste v práci, že počas štúdia som mal viacej voľnosti a tak ďalej. Takže to boli nejaké také prvé momenty. Čo ja som vlastne vtedy robil bolo, že som sa samo-medikoval, že ja som si, som ako robil rôzne akože experimenty, že som hľadal nejaké, že ako si zlepšiť ten, ten výkon.

Tá samotná diagnostika, že ten problém sa vlastne zhoršoval, že som naozaj mal problém akože fungovať a nejak proste na dennej báze, čo sa týka práce a zároveň už keď som videl tie symptómy, tak proste už bolo jasné, že to nie je akože nejaká bežná únava a ďalšia vec bola vlastne, že pre mňa bol veľký strašiak, že to môže byť iné ochorenie vlastne. Lebo je tam nejaký prekryv symptómov napríklad so sklerózou multiplex a len tak, čo mňa ultimátne strašilo, že pre mňa to je jedno z najhorších ochorení, čo si predstavujem, že vlastne vám úplne odumiera nervový systém, hej. Takže napríklad to bolo silná motivácia, aby som vlastne ako to identifikoval. Takže ten proces bol, že som si pozeral spánkové vlastne tie spánkové centrá, ja neviem našiel som to konkrétne, ktoré sa venovalo akože sa sústredilo na tú narkolepsiu a vlastne to bolo celkom fajn, že vlastne ten termín aj celý ten proces bol ako, hej, že v pohode. Že vlastne, že čo ja viem, že do mesiaca som mal termín, absolvoval som ten víkend v tom centre, ale vlastne hneď už pri tom vstupe vlastne alebo pri tej prvej diagnostike už aj tomu doktorovi bolo akože mal silnú intuíciu po opísaní tých symptómov, že toto je ako s vysokou pravdepodobnosťou akože narkolepsia.

Výskumník: Ako vnímate možno vy tú nejakú informovanosť o ochorení, keď niekomu aj vôbec poviete, že to máte, či vedia o čo ide alebo skôr nie.

Pacient: Skôr nie. Skôr ako musím naozaj nejak vo veľmi skratke vysvetliť, že aká je situácia, prípadne majú akože nejakú strašnú takú tú povrchnú, filmovú znalosť, hej, že to sú tí ľudia, čo proste odpadávajú náhodne. Takže asi tak. Skôr je to ako, je tam, je tam trošku ako tá stigma tej choroby. Myslím, že to, že na prvý pohľad je akože vtipné. Že niekto niekde zaspí alebo hej, že náhodne zaspáva, v akých situáciách sa dá náhodne zaspať. Nejaké... dokonca je nejaký taký španielsky seriál, proste mal by byť, kde hlavnou postavou je zlodej, čo má narkolepsiu. A vlastne ide vykradnúť byt a tam zaspí.

Akože v tomto by som vnímal, hej, že je tam o dosť menšia miera empatie z toho okolia a aj veľa, no že proste mali by ste... v porovnaní s tým zásahom do života tá empatia nie je taká ako by to dávalo zmysel. Ale zároveň akože chápem, prečo sa to deje. Takže a to som mal možno aj na začiatku ako problém s tým takým kamarátskym okruhom, aby tak viacej možno uznali tú vážnosť tej situácie.

Ja mám určite veľa lucidných snov, to vlastne prišlo nejak postupne. A mám hlavne počas tých, napríklad tých napov (pozn. zdriemnutí), že tam človek, to je celkom, akože tá zaujímavejšia časť povedzme toho ochorenia, ktorú by som, samozrejme, v hocijakom momente vymenil za to to ochorenie nemať. Ale, a vlastne to, že viac vnímam ten graduálny prechod, že ja vidím celý čas prechod, ja som vlastne celý čas vedomý, počas toho zdriemnutia, čiže vidím úplne celý ten proces toho zaspávania. A prechádza mi to počas tých zdriemnutí do lucidných snov. Čiže tak to je zaujímavé, že vlastne máte dvakrát, trikrát do dňa akože nejaký lucidný sen, ktorý viete kontrolovať a ste si akože plne vedomý toho sna. Takže a ešte akože jedna vec je, že veľakrát sú tie, že sú veľmi presvedčivé, že ja mám akože taký vedecký pohľad na svet. A tým, že vlastne ste v tom v tej bdelosti, tak tá vec akože vyzerá veľmi reálne, ako realita. Ako keby viacej toho vnímate tak, že dosť si viem predstaviť, že niektorých ľudí to môže dokonca až ťahať do toho, že sa nejak zmení ako keby pohľad na tú objektívnu realitu, že začnú veriť možno v nejaké veci.

Tie sny sú naozaj zaujímavé v tých scenároch dokonca aj v tom, ako vidíte, že ako skonštruované, že aké sú aj tie prostredia, aké sú naozaj, že akože komplexné, ja som kopu krát akože nemôžem uveriť, že vlastne taká úroveň detailu, a tak akože bohaté prostredie, že vlastne dokáže vygenerovať môj mozog. Že vlastne občas z tej lucidity prejdem do toho, že som ako keby presvedčený, že som sa napojil na nejakú počítačovú hru, že to nie je možné, že som ako vygeneroval ja. Áno, no, je to akože veľakrát fascinujúce. A sú tam aj tie témy, sú akože veľmi mám nejaké repetitívne (pozn. opakujúce sa) témy a veľakrát sú akože také, že nejaké prelety vesmírom, proste nejaké plávanie v mori a také akože témy, že vlastne, že nie sú to zážitky, ktoré som mal ako keby. A zároveň vidím, že mám pocit, že vlastne na tú tvorbu tých snov, ten mozog sa veľa inšpiroval nejakým mojim hráčskym obdobím, keď som bol ako tínedžer, som veľa hrával počítačové hry a že vlastne na tvorbu toho prostredia používa také podobné techniky, ako sa používajú vlastne v tých herných systémoch. Akože jeden príklad za všetky poviem, že ak povedzme máte nejaký dom a povedzme, že napadne mi, že mám nejaké, to je jedno, že mám kladivo a akože budem do toho domu akože búchať s kladivom, tak on začne vlastne ako keby sa deštruovať v takých strašne rigidných štádiách, že má len tri štádia, že dvakrát doňho buchnete a on začne horieť a to je presne ako keby ten efekt, čo oni používajú v tých hrách alebo je to ako keby jednoduchšie na programovanie. A potom vlastne trikrát doňho buchnete, tak už je ako keby na prach. Že také vidieť tam spústa nejakých trikov. A tiež potom zaujímavé napríklad tie postavy. Že interakcie s postavami, že oni vždy si tak ako, ja vždy sa ich snažím nejakým spôsobom spovedať alebo skúmať hranice vlastne, že kde sú, že čo tá postava vymyslí a oni dávajú väčšinou strašne také vágne odpovede alebo snažia sa dávať úplne čo najmenej informácií.

A potom som mal taký pokus, to bol skôr ako na návrh môjho doktora vyskúšať Vakix, s tým som, s tým som popravde tam, tam som mal trošku taký väčší zápas, lebo sme vlastne mali takú, že dlhú periódu s tým testovaním tej akože hľadaním tej terapeutickej dávky. A čiže a dlho sme mali akože nejakú nízku, tým pádom ja som vlastne bol v takom stave, že skúšal som ten Vakix kombinujem to ešte s Modafinilom, aby som vôbec vedel akože fungovať a stále ten Vakix vlastne ešte nie je na tom množstve, aby vôbec akože zaberal. A vlastne aj ku koncu sme sa nedostali akože, že nereagoval som až tak na to, že potreboval by som pravdepodobne oveľa vyššiu dávku. A zase ide o ten proces, vlastne toho predpisovania tých liekov, testovania tej dávky, ktorý je dva – tri mesiace, takže to bolo trošku nepríjemnejšie. A zároveň v tom období som mal aj ten spánok horší, takže som bol akože o dosť unavenejší alebo o dosť ťažšie sa mi akože fungovalo. Takže teraz, aby som to zhrnul, tak som vlastne naspäť na Modafinile, trošku na vyššej dávke, ako som mal predtým.

Hej, myslím, že som mal akože na svoju doktorku šťastie, že to bolo naozaj, že v kontexte ako iných zážitkov v slovenskom zdravotníctve, že toto bolo super. Čo vnímam akože určite ako veľký problém alebo deficit,je proste dostupnosť tých liekov. Lebo vlastne napríklad s tým Vakixom som mal ten nejaký ročný proces, ktorý by sme možno ešte mohli ako testovať viacej tie dávky a tak ďalej, ale napríklad zmenil sa tam proste ten príplatok na takú výšku, že to nebolo akože manažovateľné, že by ste museli doplácať 300 - 500 eur mesačne, a taktiež, že vlastne sú ešte... ten oxybát má verzie, ktoré sú vlastne bez toho sodíka a tie vlastne vôbec nie sú v našom regióne dostupné. Takže sú vlastne dostupné možno v niektorých krajinách EÚ, ale určite nie tu. Takže a napríklad na tie ja konkrétne som... čakám, že ak by sa objavili na trhu, tak to by bola určite moja preferovaná. Lebo s tým oxybátom to bolo ako pre mňa... určite som tam cítil, že to fungovanie je iné. Takže čo sa týka ľudí, tak super, čo sa týka možno dostupnosti tých liekov, tak to vnímam, že to ešte je tam veľká nejaká rezerva.

Popravde ako myslím, že skrz to, že mám ešte nejaké iné zdravotné problémy a mám proste toho akože s chrbtom a tak ďalej, mám ako vytočenú platničku, čo tiež akože má vplyv na ten spánok dosť, dosť, dosť zlý, tak možno by ako mal aj ten nárok, keď akože by som to nejak riešil, ale nie, nejakým spôsobom ten administratívny proces som sa nejak neodhodlal, keď som ako nejak počul tie...

Takže potom vlastne aj viacej spím proste počas dňa. A mal som dokonca teraz aj, aj také obdobie, že som chcel trošku ako mať, že vlastne byť akože bez liekov, že úplne, že vlastne ako nejak možno, aby som bol hlavne viacej reaktívny a tak ďalej. A no a to bolo tam, tam bolo vlastne krásne vidieť ako, že naozaj ten plný prejav toho
ochorenia, hej, že ja som, ako mal som obdobie, že ja som ako nepracoval, ale reálne si neviem akože predstaviť nejaký, že ten pracovný režim by bol ako naozaj ťažký. Žiaľ, žiaľ som potreboval tri – štyri zdriemnutia počas dňa ako, aby som nemal lieky, aby som možno sa vedel na niečo poriadne sústrediť. Takže a, a potom aj situácie
povedzme, že ak som mal riešiť niečo pracovné, tak sa to natiahlo na celý deň, hej, že vlastne robíte robotu, ktorá by trvala 6 hodín, vy ju robíte naozaj proste aj viacej, hej. Alebo robotu, čo trvá 4, robíte 10.

Takže pre mňa je jedna z hlavných vecí, ako manažujem tú chorobu, a to som nejak už vlastne akože intuitívne začal robiť, ešte vlastne pred tou diagnostikou, že ja som už trošku takto fungoval - že robím ten intermittent fasting, asi voľne sa to dá preložiť ako prerušovaný pôst. Ale v princípe je to, že mávate nejaký režim prijímania potravy 8 ku 16, možno niekedy aj trošku menej - 6 ku 18. To znamená, že vlastne jete všetko jedlo v tom okne, povedzme 8 hodín, a potom vlastne zvyšok sa snažíte povedzme piť vodu iba alebo niečo, čo vlastne nespúšťa ten tráviaci proces. Lebo u mňa je naozaj ten efekt, že prijmem aj relatívne akože málo toho jedla, tak hneď tam cítim tu taký ten, to, že to zníženie tej pozornosti ako, ako možno bežný človek zažíva pri, keď sa pri veľkom jedle, hej, alebo. Takže pre mňa toto je určite silný aspekt a vlastne fungujem tak, že neraňajkujem, mám vlastne prvé jedlo obed o nejakej druhej, ideálne trošku neskôr a vlastne posledné jedlo mám povedzme o nejakej siedmej, niekedy sa mi stane, že je to, že je to neskôr. Takže a získavam z toho to, že vlastne keď, keď takto nejem tak to telo je viacej vlastne nabudené, tak by som tým pádom, zase prepnem do takého viacej nejakého módu, že ako keby na prežitie, že ako neoddychuje. Tým pádom viem mať vlastne dostatočne veľké okno na to, aby som vedel byť produktívny.

Určite, čo sa týka nejakého prežívania toho ochorenia a tak ďalej, tak ako nejaká, nejak akože zmena toho postoja alebo, že určite veľa z tej kvality toho života vlastne bola možno nejaká... nechcem to až takto dávať, že nejaká životná filozofia a tak ďalej, ale skôr akože postoj k tomu ochoreniu. Že proste, aj keď to trvá, tak sa to dá nejakým spôsobom dostať do nejakého manažovateľného štádia. A to trvanie, ako naozaj sa bavíme o tom, že môže trvať dva-tri roky, kým nájdete ako ten... že ja napríklad možno som mal ako nejaké obdobia aj predtým, ale teraz mám napríklad pocit, že to mám akože tak naozaj, že dobre nastavené. Že viem aj čo sa týka nejakého pracovného režimu fungovať a to ako, že to už sa bavíme, sa blížime k nejakým možno 10-tim rokom. Takže, ale povedzme, že aj po tých troch rokoch už som to vedel mať nejak nastavené.

Takže potom vlastne aj viacej spím proste počas dňa. A mal som dokonca teraz aj také obdobie, že som chcel trošku ako mať, že vlastne byť bez liekov úplne, že aby som bol hlavne viacej reaktívny, a tak ďalej. A no a to bolo tam, tam bolo vlastne krásne vidieť, ako naozaj ten plný prejav toho ochorenia. Hej, že ja som, ako mal som obdobie, že ja som ako nepracoval, ale reálne si neviem predstaviť nejaký ten pracovný režim, by bol ako naozaj ťažký. Žiaľ, žiaľ som potreboval tri – štyri zdriemnutia počas dňa, aby som nemal lieky, aby som možno sa vedel na niečo poriadne sústrediť. Takže potom aj situácie povedzme, že ak som mal riešiť niečo pracovné, tak sa to natiahlo na celý deň, hej, že vlastne robíte robotu, ktorá by trvala 6 hodín, vy ju robíte naozaj proste aj viacej. Alebo robotu, čo trvá štyri, robíte desať. […] Hlavne kvôli tomu, že vlastne robím intelektuálnu prácu, je to o tom, že to programovanie alebo väčšinu vecí, alebo iné pracovné úkony som robil, ktoré sú veľmi podobné. A sú to veci, čo vyžadujú naozaj extrémne sústredenie a to, že nemôžete byť rozptyľovaný tým, že ešte manažujete to, že zaspávate. Čiže to je vlastne extrémne frustrujúce v tom, že 20 % mojej mozgovej kapacity len mám vyhradenú na to, aby som si dával pozor, že nezaspávam. Alebo nejaká sústredenosť aspoň.

A to sa bavíme o tom, že ja som mal obdobie, kde som vlastne akože podnikal, že 7 rokov som mal vlastne softwarovú firmu, proste akože zamestnával som ľudí. Vlastne mal som akože dve firmy, dokonca som mal nejaké také startupové obdobie, kde akože sa bavíme o veľmi veľkej záťaži, že sa bavíme o tom, že naozaj, že pracujete väčšinu toho bdelého stavu, pracujete 12 hodín do dňa, hej, 12 – 16, že ako vlastne len pracujete a spíte. Čiže, že myslím, že dajú sa, že je tam priestor na dosiahnutie aj nejakých povedzme takýchto ambícií.

A proste, keď čítam proste na fórach proste, aké ľudia majú narkoleptici, že aké majú problémy, že majú dvoj-kombinácie, troj-kombinácie liekov a stále vlastne akože nevedia ani, proste vedia mať 4 hodiny z dňa nejaké, nejak kvalitné, tak si stále vravím, že sa mám veľmi dobre v tomto kontexte akože. Takže a to je možno aj vec, ktorá je ako keby taká, že čo mi trošku ako pomáha mať ten nejakú tú vďačnosť alebo ten optimizmus, že vlastne viem, viem tú situáciu mať, že relatívne dobre nastavenú.

No, tak určite by som sa snažil veľmi sústrediť na ten režim, to je asi taká, taký silný, že akože hľadať, lebo je to silný nástroj. Hľadať si akože, čo pre nich funguje. Určite, čo sa týka nejakého prežívania toho ochorenia a tak ďalej, tak ako nejaká akože zmena toho postoja. Alebo, že určite veľa z tej kvality akože toho života vlastne bola možno nejaká tá, nechcem to až takto dávať, že nejaká životná filozofia a tak ďalej, ale skôr akože postoj k tomu ochoreniu. Že proste, že aj keď to trvá, tak sa to dá nejakým spôsobom dostať do nejakého manažovateľného štádia. A to trvanie, ako naozaj sa bavíme o tom, že môže trvať dva-tri roky, hej, kým, kým nájdete ako ten hej, že ja napríklad možno som mal ako nejaké obdobia aj predtým, ale teraz mám napríklad pocit, že to mám akože tak naozaj, že dobre nastavené. Že viem aj čo sa týka akože nejakého pracovného režimu fungovať a to ako, že to už sa bavíme, sa blížime k nejakým možno desiatim rokom.

Ako takto ja mám jednu ..a to neni možno akože k zdravotníkom, ale to možno práveže skôr ako k tomu research-u [pozn., výskumu] okolo, a tak ďalej alebo keď sa bavíme o meraní tej kvality toho ochorenia. Že ja si myslím, že napríklad tá Epworthská škála tej spavosti, že nie je veľmi výpovedná. A hlavne v kontexte toho, že mal by tam byť ešte nejaký iný psychologický dotazník, ktorý by analyzoval možno nejaké... to základné nastavenie toho človeka, lebo mne sa akože veľmi zmenilo vlastne, že mne by sa ten výsledok celý zmenil iba v tom, že som zmenil postoj k tomu ochoreniu alebo že som proste si začal, že som prešiel nejakým obdobím, že si viacej vážim veci, že sa snažím akože pozerať na ten svet takto, hej, že možno v nejakom širšom kontexte. A podľa mňa až do miery vlastne, ako keby to vyzeralo, že nemám žiadne ochorenie. [...] Takže možno to by bol ten akože message [pozn., odkaz]. Mi tam príde, že sa tam stráca nejak informácií dosť.