Narkolepsia

Jarmila

Jarmila
Jarmila

28 rokov

Základné informácie o pacientovi

Jarmila je Slovenka rómskeho pôvodu, ktorá je diagnostikovaná narkolepsiou prvého typu. Je vydatá a má šesťročnú dcéru. Aktuálne je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku. Má vyštudovanú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Jarmiline príznaky jej neumožňujú mať prácu aj napriek tomu, že pred nástupom narkolepsie ju mala. Narkolepsia sa u nej prejavila až v dospelosti, krátko po pôrode dcéry, kvôli čomu je nutné, aby jej manžel bol opatrovateľom jej aj ich dcéry.


Ďalšie informácie

Jarmila bola vždy dieťa, ktoré spávalo viac, než iné deti. Nikto to však neriešil a aj napriek zvýšenej dennej spavosti fungovala ako živé dieťa a skončila strednú školu, našla si partnera, vydala sa za neho a majú spolu dieťa.

Problémy sa prvýkrát vystupňovali vtedy, keď porodila dcéru a začali sa u nej prejavovať kataplektické stavy. Zrazu nebola schopná sa starať o vlastné dieťa ani sama o seba, musela skončiť s prácou a ostať doma pod dohľadom manžela, ktorý sa o ňu aj ich dcéru musí starať, pretože Jarmila často cez deň zaspáva a už neraz si kvôli tomu ublížila. Jej manžel bol preto evidovaný ako jej opatrovateľ až donedávna, kedy mu tento príjem úrady zastavili s tvrdením, že Jarmila je práceschopná a nie je teda nutné, aby sa o ňu niekto staral.

Aj napriek tomu však jej manžel ostáva doma a nechodí do práce, pretože sa bojí, že by sa jej mohlo niečo stať.

Jarmila mala rôzne koníčky a často sa socializovala, aktuálne je však prevažne v domácom prostredí a von veľmi nevychádza, pretože sa bojí, že by sa jej mohlo niečo prihodiť. Patrí k Jehovovým svedkom a viera v Boha jej veľmi pomáha, taktiež aj zhromaždenia, ktoré navštevuje. Cíti sa tam akceptovaná a v bezpečí.

Ukážky

Proste ďalej ubiehal môj život, po škole som si našla prácu, takisto, veľmi som to neriešila, ale po práci som si akože, ešte doma musela pospať, poobede, trošičku. A tie vlastne, tie vážnejšie príznaky prišli po pôrode, pamätám si prvýkrát som kŕmila dcérku a vtedy mi vlastne spadla hlava dolu a nevedeli sme, čo sa deje. Tak to bol taký stres, že čo sa stalo. Potom to prišlo znova a znova, tie prvé dni častejšie a vlastne vtedy prišla prvá hospitalizácia v nemocnici a tam už potom nám bolo jasné, že to je nejaká diagnóza. A potom to bolo stále ťažšie, lebo kým, ako som hovorila na strednej som, sme to vedeli nejako udržať, som si myslela, že som príliš unavená, tak teraz to už bolo vidieť, že sa to udržať nedá. Zaspala som pri jedle, postojačky, v sprche, všade, hocikedy, na verejnosti, v obchode. Bolo to náročné psychicky, aj fyzicky, aj, všelijak.

Ešte stále trápne, ale nejako už to trvá šesť rokov, čo o tom viem, tak nejako som sa s tým pomaličky zmierila, ale je to ťažké. Až taký problém mi už nerobí, keď sa na verejnosti ľudia pozerajú, niekedy áno, keď je plná čakáreň a ja...bola taká situácia, že som zaspala pred tridsiatimi ľuďmi naraz a potom ma blízki, čo so mnou boli, tak ma nechali spať, ležať na tých stoličkách, tak to bolo čudné, keď som sa zobudila a všetky oči boli na mne, že prečo vlastne spím.

Výskumník: To, keď Vám padá hlava, vyvolávajú teda také tie pozitívne emócie?

Pacient: Už len negatívne. Predtým to bolo len pozitívne, keď som sa schuti zasmiala, alebo som sa niekomu potešila, teraz som si všimla, keď ma niečo, extrémne rozruší, tak aj vtedy.

Výskumník: A stáva sa, že aj vidíte niečo vtedy?

Pacient: Pri obrne? No, neviem, či presne pri obrne, ale niekedy mám také ako keby živé sny. Že, sa mi stáva, že cítim, že ma niekto pohladí alebo že stojí pri mne, pri posteli. A potom sa aj zvyknem pýtať, a až vtedy prídem na to, že to nebola pravda, keď mi povedia, že také sa nestalo. Niekedy je to až príliš... skutočné.

No, beriem lieky, Aspendos, skúšali sme s pani doktorkou aj iné formy liečby, ale nereagovala som dobre na liečbu, takže sme s tým museli prestať. Možnože ak by som dobre reagovala na silnejšiu liečbu, tak by to nebolo také zlé. Ale neviem prečo, z nejakého dôvodu nereagujem dobre na liečbu, takže zostáva mi iba tento jeden liek, ktorý bol už od začiatku. A s ním keď vlastne vstanem ráno, tak, keď si dám, len musím si dať vyššiu dávku, aj dve tabletky, tak vtedy vydržím také dve hodinky byť hore. Ale nie je to, ešte vždy to nie je také, ako normálny človek, keď je chorý, cítim, nejaké obmedzenia aj vtedy, ale vydržím v podstate tie dve hodiny, dve a pol, kedy ako, byť hore. Ináč potom, ten režim spánku a bdenia mi oveľa viac pomáha ako lieky, že keď si zdriemnem, pospím si, tak potom zasa, mám na nejakú dobu energiu, na hodinku, dve.

Pacient: Beriem ho pravidelne, ale je tam nejaké obdobie, ktoré to treba vynechať, liekové prázdniny, ale snažím sa ho brať pravidelne.

Výskumník: A tie prázdniny, ako hovoríte, to trvá ako dlho?

Pacient: Väčšinou dva dni v týždni, vtedy je to trošku horšie. A zase zvýšim si dávku, keď viem, že niekam idem, že niečo musím vybaviť ja, tak vtedy si aj so sebou beriem lieky, že po hodinke si dám zasa, ale aj tak som z toho taká oťapená, ako keby sa môj organizmus vtedy zbláznil, že aj chcem byť hore, ale pritom cítim únavu, a moje telo nevie, čo robiť. Takže neni to ideálne, ale trošku to pomôže.

Ja im chcem veľmi pekne poďakovať za ľudský prístup. Naozaj, keď som sem prišla prvýkrát, tak som bola v obrovskom strese, a aj ten prístup pani sestričky, aj pani doktorky, bol veľmi pekný. Cítila som, že sa o mňa starajú, vlastne mi nedali najavo, že teraz je tu niečo čudné, ale skôr sa ma snažili podporovať. Vychádzali mi v ústrety, pani doktorka, dodnes, keď potrebujeme prísť na kontrolu, tak vždy mi vyjde v ústrety.

Výskumník: Aký je to pocit, tak byť prijatý?

Pacient: Príjemný, lebo vlastne cítim, že ma moje okolie má rada, má rád a že vlastne sa mi nepozerajú ako na niekoho, kto vytŕča z radu alebo na nejakú čudáčku. Jasné, že im je ľúto, keď napríklad tam prídu tie záchvaty často po sebe, tak vidím na nich, že by možno chceli aj pomôcť, ale nevedia ako, je im to ľúto, ale prijal... moje okolie ma prijali takú, aká som a to, to je podľa mňa veľká výhoda.

Pacient: To tiež sa nedá, nie je možné, aby bol väčší, mi povedali na úrade, len polovičný. Takže toto poberám ja, potom ešte ten asistentský príspevok.

Výskumník: Skúšali ste možno nejakú prácu, počas tých šiestich rokov?

P: Ja? Nie. Neviem si pre, bývame na dedine, takže už len to, že treba cestovať niekam a teraz si neviem predstaviť, že by som niekde sa štyri hodiny musela sústrediť alebo niekde s ľuďmi pracovať, lebo to, to je pre mňa nemožné. Skúšali sme niečo na doma, ale nič seriózne sme zatiaľ nenašli. Ale nejakú takú prácu bežnú si neviem predstaviť, že by som dokázala urobiť.

Výskumník: Stáva sa, že aj na zem spadnete?

Pacient: Áno, keď nesedím a vlastne zaspím, tak potom spadnem na zem, už boli také prípady, keď žiaľ... Dvakrát sa mi to stalo. Ešte dcérku sme mali menšiu, tak manžel aj pri nej bol a nestihol priskočiť. Tak vtedy sa, áno a obidva prípady boli dosť vážne, lebo raz to skončilo otrasom mozgu a raz zlomeným rebrom. Takže v podstate mám šťastie, že manžel je vždy pri mne.

V: Viete mi možno popísať nejakú situáciu, kedy sa to stalo, ktorá Vám tak rezonuje napríklad ten úraz, ako to, ako to bolo celé?

P: No napríklad, keď bol otras mozgu, tak sme boli na dvore, to bolo tak, asi ešte bolo pekné počasie, asi jeseň, tak s malou sme sa vonku trošku na dvore sedeli a niečo chcela dcérka, asi loptu. Tak som sa postavila ja, išla som pre to, ja som bola bližšie a spadla som na dvore, takže, tam boli aj také, štrk a všetko a vlastne to skončilo otrasom mozgu. Takže pre niekoho bežná vec.

No, neviem, či sa to dá nazvať spoločenskými akciami, ale verím v Boha a preto pravidelne chodím na miesto, kde my Boha uctievame. A tam, tam sa zase nehanbím, lebo tam o mne všetci vedia, čo to je, berú to ako fakt. Jasné, že na začiatku sa každý čudoval, ale už ubehla nejaká doba, takže ma berú takú, aká som, a aj keď zaspím na stoličke, lebo tam sedím, tak sa mi snažia pomôcť alebo berú to už ako normálnu vec, takže tam, tam sa tak nehanbím za to. Alebo nemám tie také čudné pocity, ako keď som vravela, že v čakárni alebo pred cudzími ľuďmi zaspím, lebo tých ľudí neberiem za cudzích, nepovažujem ich za cudzích, takže ktoré... ale sú situácie, keď ani tam nemôžem ísť, že mi je tak zle, že vtedy zostanem doma, ale vždy, keď môžem, tak idem a pomáha mi to.

Ale skôr je ťažšie fungovať doma a niekedy mám také pocity, že nie som dosť dobrá mama, nie som dosť dobrá manželka. Vlastne toto neni život, ktorý som si predstavovala a už šesť rokov ani nežijeme nejakým tým normálnym životom. Snažíme sa to napodobniť, ale sme len v takom úspornom režime. Niekedy by bolo fajn byť aj sama, ísť niekde, sama sa prejsť, to sa nedá. Alebo keď treba niečo vybaviť, tak vždy musí byť v mojom prípade manžel, keď manžel nemôže, tak niekto iný. Ale taký pocit, že som vždy odkázaná na niekoho iného ešte, že nezvládam veci sama. Niekedy aj, dosť často, aj také obyčajné veci ako sprcha. A viac sa bojím, že čo ak zaspím, spadnem a nikto tam nebude, takže už niekedy mám aj také stresy. Že ako to bude všetko. Ale snažím sa nemyslieť na to, čo nemôžem, lebo to neni dobre, to ma potom viacej deprimuje. Ale snažím sa myslieť pozitívne, že čo v tejto situácii, v ktorej som, môžem robiť.

Chcem veľmi pekne poďakovať za ľudský prístup. Naozaj, keď som sem prišla prvýkrát, tak som bola v obrovskom strese a aj ten prístup pani sestričky, aj pani doktorky, bol veľmi pekný. Cítila som, že sa o mňa starajú, vlastne mi nedali najavo, že teraz je tu niečo čudné, ale skôr sa ma snažili podporovať. Vychádzali mi v ústrety, pani doktorka, dodnes, keď potrebujeme prísť na kontrolu, tak vždy mi vyjde v ústrety. Predtým, som mala skúsenosť s lekármi, že sú takí, že si držia odstup od ľudí, príliš formálni sú a som mala aj stres pred lekármi, a tu ten stres opadol. Že tá ľudskosť a empatia je tu naozaj. To si cením.