Obmedzenia v každodennom živote
Pacienti, s ktorými sme viedli rozhovory, často zdôrazňovali, že najväčšie ťažkosti im spôsobovali práve tie úplne bežné, každodenné situácie, ktoré zdravý človek považuje za samozrejmosť. Opakovane sa objavovala skúsenosť, že bez nečakaného zaspávania nedokážu ani pokojne zjesť jedlo, nieto ešte naplno fungovať v práci či pri štúdiu. Mnohí opisovali prípady, keď náhle zaspatie či strata kontroly v dôsledku príznakov narkolepsie viedli k rôznym úrazom či menším nehodám, pričom niektoré z nich mali závažnejšie následky. Ďalším výrazné obmedzenie súviselo s cestovaním a šoférovaním – nadmerná denná spavosť prináša do týchto činností vysoké riziko a v mnohých prípadoch ich úplne vylučuje. Celkový dosah ochorenia tak presahuje únavu či ospalosť a preniká do všetkých oblastí života, čím zásadne ovplyvňuje samostatnosť a kvalitu každodenného fungovania.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Vnímanie životnej zmeny
- Bežné činnosti ovplyvnené narkolepsiou
- Vplyv na voľnočasové aktivity a koníčky
- Úrazy a nehody
Vnímanie životnej zmeny
Narkolepsia niektorým pacientom obrátila život naruby. Museli sa s ňou naučiť fungovať, prispôsobiť sa jej a viacerí spomínali, že ich bežné fungovanie už nikdy nebude také ako predtým. Marián poznamenal, že kvôli narkolepsii nikdy nebude môcť vykonávať niektoré činnosti, napríklad horolezectvo. Mário zhodnotil, že po nástupe narkolepsie sa život pacienta výrazne a negatívne zmení. Dodal tiež, že ak je človek diagnostikovaný v mladom veku, psychologická pomoc je určite potrebná – práve pre výrazný dopad ochorenia na život. Ako spomenul, mladý človek si prirodzene prechádza náročným vývinom už aj bez závažného zdravotného problému ako je narkolepsia. Niektorí pacienti naopak uvádzali, že hoci narkolepsia ich život ovplyvnila, nezasiahla ho až tak dramaticky. Vďaka dobre nastavenej liečbe a dodržiavaniu odporúčaného životného štýlu s ňou dokázali pomerne dobre fungovať. Monika povedala, že odkedy nemá malé dieťa, život žije prispôsobený narkolepsii. Michal zasa kvôli narkolepsii takmer vždy a všade meškal.
Taký je život, že radšej nemať narkolepsiu. Lebo hovorím, obmedzuje ma to vo všetkom, vo všetkom. Radšej budem mať chrípku, vyležím ju desať dní a som fit. Lenže toto nedá sa vyliečiť. To, mňa to obmedzuje, chcela by som byť hore, chcem, ale nemôžem, musím si pospať hej. Ale aj by som chcela fungovať, tak jak každý človek. Ráno sa zobudí a večer ide spať. Ja musím byť doma na obed, aby som si mohla ísť ľahnúť spať. Deň, dva sa to dá vydržať. Ale už potom tak príde, že ne. Musím si ľahnúť. A ráno zase vstať k lekárovi, hej, to musím ísť ešte skôr spať. Aspoň hodinku, dve, o šiestej večer. Aby som ráno už o šiestej išla. Dosť ma to obmedzuje, ja hovorím, radšej tú narkolepsiu nemať, radšej by som brala chrípku, vyležím a fungujem. Ale toto. Vo všetkom ma obmedzuje, či chcete posedieť, pokecať, či chcete ísť dačo robiť, či idete variť alebo najete sa a idete spať. Urobíte obed, najete sa a musíte si ísť ľahnúť spať. Idete trošku na záhradku na dve hodinky a na dve hodinky si musím ísť pospať. Takže, keby radšej také nebolo niečo, to by bolo super.
Niekedy vás prepadne taký pocit, že vôbec nežijete tak ako ste voľakedy plánovali, ani nie, že plánovali, akú ste mali predstavu, že aký budete mať život, keď budete dospelý, čo všetko budete robiť, keď budete dospelý. V podstate nerobíte nič, nerobíte nič, lebo nemôžte. Ako nieže nemôžte, môžete, vám to nikto nezakáže, hej, ale čo môžete robiť, kde môžete ísť. Pôjdete niekde do spoločnosti, na teraz nemyslím kino, divadlo, pôjdete niekde do spoločnosti na nejakú zábavu alebo na nejaký ples lepšie povedané. Lebo zábava, keď je zábava to je ešte také voľné, no dobre hocikto si sadne, hej po nejakých dvoch, troch hodinkách privrie oči na desať minút, aby mohol fungovať ďalej. Na nejaký ples do takej spoločnosti, kde sa to naozaj nehodí, aby ste si v rámci nejakej prestávky alebo debaty s niekým oddýchli, hej tým, že privriete oči, môžete byť unavený akokoľvek, nie ešte, že to nemôžte ovládať. Hej. Ako no. Osobne mi to nechýba, ale možno mi to nechýba aj preto, že viem, že by mi to, že by som tam možno ani nešla, a možno by som tam išla, kebyže viem sa ovládať, že viem ovládať tú narkolepsiu. To neviem ale, to teraz ťažko povedať, to je také, že keby bolo tak, tak by nebolo tak. To je to keby. Ale máte pocit, že ten život vám tak pretečie medzi ruky, medzi prsty a v podstate celý život si prespíte. Všetko si prespíte.
Takže určite to človeka akože oberá o veľa vecí, kedy jednoducho si to človek tak nejak uvedomí, že vlastne o čo všetko prichádza hej človek, keďže žije s touto diagnózou... tak v kinách bežne ešte, keď som chodila so synom, bol maličký, tak ma v kine preberal... mami, bože, veď ty chrápeš na celé kino a ja proste už opretá hej v sedadle. Takže všade, kde sa človek proste na verejnosti niekde nachádza, tak stále v podvedomí proste už má ten pocit, že je to super, keď ste ten deň prežili tak, že ste ho dokázali celý prežiť naplno, hej, bez toho, že by ste zaspali.
Bežné činnosti ovplyvnené narkolepsiou
Zmeny, ktoré pacienti vnímali, sa netýkali len práce či štúdia, ale tiež bežných činností. Niektorí pacienti spomínali, že zaspávali aj počas jedenia jedla, počas rozhovorov, prípadne počas varenia. Marián hovoril o svojich skúsenostiach so zaspávaním aj počas chôdze, pričom sa mu párkrát stalo, že odpadol. Bežným problémom pre pacientov boli aj obyčajné domáce práce, napríklad upratovanie či varenie a pečenie. Marianna napríklad vždy bola aspoň natoľko duchaprítomná, aby vypla sporák a sadla si, pretože vedela, že na ňu prichádza nadmerná denná spavosť. Problémovým bola preto aj starostlivosť o deti. Mnoho pacientiek spomínalo, že im s malými deťmi museli pomáhať rodičia, ktorí sa často báli, že by im dieťa vypadlo z rúk.
Napríklad, aj pri jedle - chodili sme s deťmi, keď deti boli malé na výlety, ta sme na výlete a potom sme sa väčšinou išli do reštaurácie napapať a odvtedy hovorím, už sme, nechodím do reštaurácie, lebo takú hanbu som si spravila. Že doniesla nám polievočku, ja som začala jesť, som dostala naraz i kataplexický i narkoleptický záchvat. Ešte dobre, že manžel vedľa mňa sedel, lebo s hlavou by som do taniera spadla, lyžička som išla si dať, tak mi spadla lyžička, celú ma oprskalo, no hanba.
Pacientka: Marhule som zavárala a tak neviem prečo som tak rada, hej, večer. Už teraz mám pokoj, si zavarím marhule, pozerám na televízor a ráno sme mali ísť na Dunajec, takže zbalení sme boli, tak som dala som ich všetko ako má byť, už sterilizovať. No a potom som sa zob, prebudila, také divné, no také sladkasté, hej, taký ten som cítila. Reku, ach som si spomenula, že som no tie marhule dala zavárať. Tak prvé čo bolo, bo som nerozmýšľala, hej, to akoby som prestala uvažovať. Prvé, čo bolo, ja som nabrala vodu studenú a som, a už ako som išla vyliať, som si reku však to je, čo to robíš. Lenže už tá voda, vodu nezoberiem späť, hej, hej iné hocičo keby som tam nasypať chcela, hej, tak no a tak to strelilo. Ale to bola rana, to bolo o tretej ráno. Bo vtedy som sa prebrala. Strelilo to a ja som len, hej, zisťovala, že čo, hej, že či som v poriadku, hej, reku krv netečie. Mňa to obišlo, len jaké marhuľky som mala tak po vlasoch, na pyžame [pousmiatie] a po celom byte, na žalúzkach, na záclonách, všade bolo to ale.
Výskumník: Že tie sklá praskli?
P: Sklo práveže, ja som sa bála tých skiel, ale len marhule. A sklo, ja neviem, či to ostalo všetko v tom hrnci. A že sa len tak asi presne, hej, že nie na drobné tie čia, no takže zrazu sa otvorili dvere a dcéra ešte boli menšie, vyšla prvá, za ňou syn, hej, tak sa pozrieť, pozerali na mňa. Ešte dcéra vravela, že keď ma videla ako som tam stála, že jej prišlo už aj smiešne, že bola rada, že nič horšie, hej, že dačo také strašné jak, hej, keď výbuchy všelijaké v bytoch.
Ale napríklad deti z našej rodiny tie to brali tak, že hráme sa, hráme sa a: „Dajte mi chvíľočku, teraz sa pekne hraj sama, ja si tu k tebe ľahnem na zem a trošku si pri tebe pospím.“ A to mohla byť minútka alebo dve a už vás decko budí hej. Je to také, že tomu dieťaťu sa mohlo niečo stať, ale tie naše deti chvalabohu boli také, že keď ste im povedali, že tu sa hraj, tak sa tu bude hrať hej. A to žiadne decko zase nevydrží, keď chce, aby ste boli pri ňom a sa mu venovali, že vás nechá spať polhodiny alebo päť minút, žiadne také. Ja neviem naozaj, či prešla minútka alebo dve a už vás to decko drgoce, že: „No tak vstávaj, nespi už toľko.“ Ale zase tie deti boli žalobaby, lebo povedali, že: „No však zas dneska len spala.“ A úžasné bolo vtedy, keď deti mali ísť spať. Vy ste zaspali a decko skákalo po posteli. Ako fakt možno naozaj, keby je tam tá rodina a sú tam tie deti, možno by som to, možno by som to nebrala až tak na ľahkú váhu, teraz tak poviem, áno teraz ma to napadlo, hej. Možno, možno si poviete, že hovorím o tom tak ľahkovážne alebo niečo, ale áno, hovorím o tom ľahkovážne, lebo v podstate som zodpovedná len sama za seba hej. A nikto ma neprinúti k ničomu, nikto ma nebude tlačiť do ničoho, čo nechcem a už vôbec nie do tých časových intervalov atď. Keď si poviem no jaj, tak dnes by som niekam išla, tam a tam do takého a takého mesta, a za polhodinu, za hodinu, za dve hodiny to zmením, že ach nejdem nikde tak. A keď vám niekto povie: „Ale veď však si hovorila, že pôjdeme.“ „Tak nepôjdeme dnes, pôjdeme zajtra.“ A už niekedy to radšej tak aj poviem. Alebo dnes alebo zajtra. Nie vtedy, keď ty budeš chcieť. Ty môžeš chcieť aj dnes aj zajtra. Ale vtedy, keď mne bude dobre a bude sa mi chcieť ísť. Že budem mať pocit, že vládzem tam ísť.
Výrazným problémom v bežnom dennom fungovaní bola aj doprava a cestovanie. Či už šlo o presun do práce, školy alebo len krátku cestu do obchodu, pre pacientov to bolo náročné. Kvôli zaspávaniu sa neraz stávalo, že prespali svoju zastávku a vozili sa tak z konečnej na konečnú. Michaela spomínala, že radšej necestuje sama, čo obmedzuje nielen ju, ale aj jej rodinu. Ďalším problémom bol podľa ich slov zákaz šoférovania, ktorý pre pacientov vyplýva zo samotných príznakov ochorenia. Vodičský preukaz nemôžu využívať, aby predišli možnej nehode. Lukáš dodal, že mu to neprekáža – našiel si iné formy dopravy a časom si na ne zvykol.
Pacient: No to, čo mi veľmi chýba, asi je vodičský preukaz a bude mi veľmi chýbať, pretože už mám starších rodičov, zostala som sama, sestry odišli do Čiech, takže to mi bude chýbať. A určite mi chýba aj keby som si zamestnanie hľadala, tak je to bonus. Vodičský preukaz. Ale som si vedomá, že sadnem do auta a už po pár, po pár kilometroch už spím, takže.
Výskumník: Je to tak vždy pri transporte?
P: Aj keď si dám akože aj kávu, aj trebárs si zvýšim lieky, aby som ako keby že vydržala, ak je to dlhšia cesta, tak určite zaspím. A keby som išla tak, že z práce, tak to spím hneď. To párkrát zadrmoce a už spím.
Ale, čo som pôvodne neplánovala, ale bohužiaľ, že tým je to aj dosť obmedzujúce, že nemôžem šoférovať naozaj. Ale keď, síce nemám oficiálne odobratý vodičský preukaz, neodvážila by som sa sadnúť do auta, lebo viem, že naozaj u mňa to zaspávanie môže prísť hocikedy, takže naozaj viem, že by som zaspávala za tým volantom. Takže aj v tomto je to také limitujúce, lebo to vás už bez auta, keď sám nemáte auto, takže je to celkom také ťažké napríklad teraz chodiť niekam, cestovať dva mesiace na stáže, ani si to neviem úplne predstaviť, hej, že napríklad v tomto je to obmedzujúce. Že sú proste určité tie obmedzenia pre nás. Aj čo sa týka napríklad tých športov alebo niečo naozaj, nepoleziem niekde do výšky, lebo keď sa zasmejem, tak je koniec. Takže niekto, na niektoré si treba dávať pozor, aj keď niekedy človek až tak napríklad na to nemyslí. Až potom, keď sa stane, tak už až potom to tak dôjde a mne chvalabohu zatiaľ nič vážnejšie nebolo, ale uvidíme, čo bude ďalej no. Zatiaľ sa tak dá žiť s tým celkom, celkom v pohode.
Určite je to nepríjemné, lebo fakt človek je taký vystavovaný takým tým pohľadom viete rôznym. Však ja stále, keď v akomkoľvek dopravnom prostriedku som bola, pretože musela som aj vlastne prestať šoférovať kvôli narkolepsii... síce ako vodičák mi neodobrali, ale hneď na prvej komisii, čo som bola posudkovej, lebo chodievam takto každé tri roky ako na takú tu komisiu posudkovú, keďže poberám ten invalidný, tak prvé čo lekárka sa ma hneď pýta vo dverách... ako ste prišli? Ma chcela tak nejak dostať, že kde som zaparkovala alebo čo, takže ja prestala som šoférovať, každopádne... ale takže, tým pádom hej sa prepravujem, keď cestujem proste, keď nejdem s priateľom alebo so synom, tak v autobuse.
Vplyv na voľnočasové aktivity a koníčky
Vzhľadom k obmedzeniam, ktoré so sebou narkolepsia prináša v bežnom živote, nám pacienti porozprávali aj o tom, aký dopad mala na ich voľnočasové aktivity a koníčky. Zaujímavé témy otvárali najmä pacienti, ktorí sa aktívne venovali bojovým športom či fitnessu. Marián napríklad spomínal, že chodieva na sebaobranu a box už niekoľko rokov, aj napriek jeho ochoreniu. Tvrdil tiež, že mu to pomáha so zaspatím v noci, keďže sa vďaka tomu viac unaví. Veronika zasa vo voľnom čase vypomáhala učiteľom v škole, pripravovala nástenky alebo kreslila obrazy do súťaží.
Výskumník: Ako v rámci tých hobby napríklad.
Pacient: Tak rozmýšľam teraz, rada aj [pauza] maľujem kraslice, bo to je taký výtvarno, no tak som sa tomu venovala, že aj v škole s deťmi sme maľovali. A mám také, že robím a [um] neodhadla som ako, no tú kraslicu ten výdutky, ako to všelijako volajú, hej.
V: Takú tú škrupinu alebo?
P: Áno, áno. Lebo predtým, keď som robila, tak som vedela aj ako pritlačiť, keď som preškrabávala napríklad motív. Teraz mám síce na to už takú brúsku z Baumaxu, že nemusím tlačiť, ale ako chytiť, že niekedy sa mi zdá, že je škrupinka dobrá a to tak samovoľne, tak mi už, že stlačí, hej, ten prst. Takže v tom, že tiež musím mať, musím.
Pacient: Skladám aj origami, postavičky si z toho skladám. Ta čo doma na dôchodku, nebudem predsa niečo, tak si papierky poskladám, sovičky, rozdávam ich kamarátom, lekárom a tak. Neviem čo s tým, kde to dám, tak to potom rozdám.
Výskumník: Čiže to máte ako koníček nejaký.
Pacient: No tote, toto, to origami skladám, nie arigami a ešte tote antidepresívne omaľovánky, tote si tiež rada maľujem, tote dva koníčky tak mám.>>
Chodím pravidelne aj teraz na kickbox, aj na box dokonca už skoro cez rok, takže som sa mi to veľmi páči. Hlavne som sa akože technicky zlepšil a tak. Ale teraz si uvedomujem, že do akého rizika som to ja debil išiel, hej, že niekto, kto je tak trošku tak trénovanejší alebo lepšie na tom, ako som dajme tomu ako teraz ja, tak som si mohol ťažko ublížiť. A myslím si, že úplne zbytočne, proste nemá to význam, nemá to význam, takže tak.
Niektorí pacienti spomínali, že sa museli vzdať svojich koníčkov alebo ich môžu vykonávať už len v obmedzenom režime. Viacerí tiež uviedli, že sa svojim záľubám venujú len pod dohľadom inej osoby, aby predišli zraneniam. Bea napríklad kedysi jazdila na koni, no časom to dokázala robiť už len s dohľadom partnera. Dnes sa tomu už aktívne nevenuje, pretože kvôli narkolepsii nemá energiu takmer na nič. Niektoré koníčky taktiež môžu byť pre pacientov s narkolepsiou nebezpečné.
Celkovo takú tú pozornosť človek niekedy má problém sa niekde v nejakých kinách, na nejakých takýchto podujatiach, hej, kde sa sedí, hej dlhšie, tak človek je stále v tom vedomí v takom očakávaní, že aby som nezaspala, hej. Proste ideme niekde na výlet, už priateľ sa ma pýta: „Už si si dala tabletku ráno, lebo ideme na výlet... ty to vlastne prespíš celú cestu.“ hej... Takže určite je to obmedzenie v každom, v akejkoľvek proste situácii životnej, že lebo tam nikdy neviete, kedy proste zaspíte, hej, lebo prespíte si kopec vecí, ktorých jednoducho, či nejaké relácie sledovanie televízie a tak ďalej... asi som takmer asi ani za ten čas, čo mám tu diagnózu, málokedy som videla niektorý, že program do konca, hej. Niektorý film som si púšťala až viackrát, aby som vôbec videla začiatok a koniec, hej, alebo som videla len začiatok a potom až koniec, hej.
Výskumník: Čo vám možno chýba zo života pred narkolepsiou?
Pacient: No, chýba mi asi tá energia, ten večerný život... že už nemôžem večer byť dlho hore... aj nemôžem ani televízor pozerať dlho, lebo hneď zaspím, takže je to také... ani ten mobil... aj keď noviny čítam, tak nemôžem dlho čítať, lebo hneď jednu stránku prečítam, unavený, a idem spať.
Spočiatku áno, chod, chodievam na bojové športy, teraz 2 roky dozadu som začal robiť Krav Magu, dva, možno tri roky. A tiež, keď som začínal, tak boli také tie začiatky, také opatrné, lebo predsa dostanete úder do hlavy alebo máte ten strach, že ho dostanete, tak človek trošku, trošku som cítil, že by tam bol ten náznak, tej kataplexii. Ale po pol roku, hlava vybitá a už som si zvykol.
Úrazy a nehody
Mnohé činnosti a koníčky pacientov napokon vyústili v rôzne úrazy alebo nehody spôsobené práve príznakmi ochorenia. Mnoho z pacientov skončilo so zlomeninami, vyvrtnutými členkami, prípadne otrasom mozgu. Niekedy sa tieto nehody udiali počas bežných činností, napríklad pri chôdzi. Helena A. spomínala, ako na pár hodín zaspala vo vani zamknutá v kúpeľni a mama sa k nej nevedela dobiť. Helena B. zasa spadla z bicykla, keď sa s nadšením a radosťou pustila z kopca, kvôli čomu dostala kataplexiu.
Ale raz si pamätám, že som tak do školy prišla, to som presedela som celú vyučovaciu hodinu a potom som sa postavila a tak som odpadla. No a už vtedy videli, že asi niečo nebude v poriadku. No a potom opäť jak som išla k tým dverám, tiež som tak vedela spadnúť. No a ale akože boli oboznámení o tom učitelia, že niečo také sa deje, ale aj tak som musela do tej školy chodiť, lebo ma nechcela pripustiť k tým maturitným skúškam, ktoré aj tak nakoniec museli byť akože odložené, no. A potom som tak išla raz po chodbe dole schodmi, tak som tak fajne, že spadla, potom to videla už aj učiteľka, potom zavolala mame nech ma do školy akože už radšej nedáva. Neverili tomu pokiaľ to nevideli. Lebo akože mama predtým ešte volala, lebo to tak musela volať, nemohla som sama. Volala, že nemôžem prísť do školy, že niečo so mnou nie je v poriadku a tak. Len dosť to tak, nebrali to vážne, hej, až pokiaľ nevideli, že naozaj sa niečo deje.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
X-krát rozbitú hlavu, či porezané od nožíkov, popálená od plynu, lebo... mali sme stavy, že by sme možnože aj vyhoreli, keby deti neprišli, išla som variť, zaspala som, všetko hrnce zhoreli... ja neviem... proste hocikde padám. Dala som si spraviť zuby, mala som ich týždeň, spadla som, rozbila som ich, potom ďalšie tu dolné, teraz horné... teraz padám niekedy... hovorím... teraz už to dokážem regulovať, proste že už, keď cítim, že... sa niečo bude diať, už radšej si sama sadnem a zo spánku sa len jak celá ako osoba. Teraz som mala operované koleno, ne lebo pred piatimi rokmi som spadla, ale tak... neviem asi vtedy som ho naštiepila a mi muselo tú aortu, nie aortu, pardon to je meniskus, sa mi pletie... prerezať, tak som mala tie krížené väzy potrhané, tak som musela ísť teraz operovať.... takže stále nejaké úrazy a... no a prídete napríklad na pohotovostnú, no zaspala som. Doktor si nemyslí, že som zaspala, doktor si myslí príklad, že som sa ožrala a som spadla dole schodmi... mala som rozbité kolená, mala som oči také.
Výskumník: Stáva sa, že aj na zem spadnete?
Pacient: Áno, keď nesedím a vlastne zaspím, tak potom spadnem na zem, už boli také prípady, keď žiaľ... Dvakrát sa mi to stalo. Ešte dcérku sme mali menšiu, tak manžel aj pri nej bol a nestihol priskočiť. Tak vtedy sa, áno a obidva prípady boli dosť vážne, lebo raz to skončilo otrasom mozgu a raz zlomeným rebrom. Takže v podstate mám šťastie, že manžel je vždy pri mne.
V: Viete mi možno popísať nejakú situáciu, kedy sa to stalo, ktorá Vám tak rezonuje napríklad ten úraz, ako to, ako to bolo celé?
P: No napríklad, keď bol otras mozgu, tak sme boli na dvore, to bolo tak, asi ešte bolo pekné počasie, asi jeseň, tak s malou sme sa vonku trošku na dvore sedeli a niečo chcela dcérka, asi loptu. Tak som sa postavila ja, išla som pre to, ja som bola bližšie a spadla som na dvore, takže, tam boli aj také, štrk a všetko a vlastne to skončilo otrasom mozgu. Takže pre niekoho bežná vec.
Úrazy, ktoré pacienti opisovali, boli často spôsobené najmä pádmi. Tie vznikali buď v dôsledku zaspania v nevhodnej polohe či situácii alebo vplyvom kataplexie, keď telo náhle ochablo a pacient nedokázal udržať stabilitu (pozri Kataplexia). Niekedy boli príčinou aj nadmerná denná spavosť či automatické činnosti, ktoré pacient vykonával práve počas nej. Pani Helena A. napríklad počas automatickej činnosti rozstrihala sukňu, ktorú šila, alebo dokonca uhryzla manžela. Pani Klára zasa kvôli kataplexii takmer spadla zo schodov, keď ju rozosmiala kamarátka jej dcéry.
CNC to sú mašiny, také robotické mašiny, vložíte tam dielec a ono to bude vŕtať závity alebo frézuje a robot to robí, vy to len vsuniete do takéto nadstavca a ono vám to vyhodí už opracovaný dielec. A mne sa stalo jeden deň, to som dvanástky robila, to sa mi stalo, že za jeden deň som tri vrtáky zlomila, čo som zle nasadila ten dielec a pustila, lebo vypol mi mozog, hej. Ruky robili, ale mozog bol, som akurát bola mimo, spala som, vyplo mi mozog, neviem ako to nazvať, ja to poviem, že mi to vypne mozog.
Ale vtedy tú šesťdesiatku, keď sestra oslavovala, tak tancovalo sa a ja som to tak nevedela odhadnúť, nevedela som odhadnúť, hej, na takú rýchlu pesničku, že tiež sa mi noha podlomila a ja som spadla. Ale tak, že kostrč som si narazila, hej. Už potom som radšej netancovala. A len také, hej, moderné. A toto vtedy také bolo a to tiež som nevedela, hej, lebo to už bolo neskoro, lebo to, hej, aj sestre neodídem skoro, som jej pomohla potom ešte. Aspendos som si zobrala, kávy som pila koľko sa dalo. A ale tá kataplexia, hej, lebo nebola som, možno keby som si išla dakde zdriemnuť do zborovne.
Raz sa mi stalo, že som spala, že až na zem. A ale väčšinou sedím a je to také, keď to dostanem napríklad postojačky, tak ja sa strašne snažím, aby som ju nemala. Tak je to také, že aj keby som padala, tak padám tak, že kúsok padnem, potom ako keby som sa snažila zodvihnúť, ale nejde to, zas padnem kúsok, ale nepadnem ako úplne. Takže dokážem si nájsť miesto akože o stenu, alebo aby som sa len pomaly šuchla, že nepadla úplne ako vrece.
Vďaka zážitkom a skúsenostiam, ktoré pacienti počas života s narkolepsiou nadobudli, dnes už vedia lepšie odhadnúť, čo robiť a čomu sa radšej vyhnúť, aby predišli úrazom či nehodám. Niektorí dokážu vycítiť, kedy si musia ísť ľahnúť, aby neodpadli. Iní zas potrebujú, aby ich niekto odprevadil alebo na nich dohliadol (pozri aj Vyrovnávanie sa s ochorením). Pani Pavlína potrebuje pravidelné zdriemnutia, aby sa vyhla častejším kataplexiám. Podobne využíva krátke odpočinky aj Helena B. Jarmila sa sprchuje v prítomnosti manžela, keby náhodou vo vani spadla.
Pacient: Ani keď som si dlhšie posedela v autobuse, keď som sa postavila, tak som tiež vedela spadnúť. Hlavne som si stále hlavu udrela, to bolo také nebezpečné.
Výskumník: Že až tak sa to potom stávalo, že ste úplne až odpadávali.
P: Potom som už nemohla nikde ísť sama. Stále som chodila akože radšej s mamou alebo tak s niekým. Aj vedeli mi tak ruky, ako no veci mi padali z rúk. Už som si nemohla ani napríklad obed odniesť k stolu, lebo som sa bála, že mi to spadne alebo tak.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Pacient: Noo, lebo som sa zamkla vo vani a som tam zaspala dvakrát... Čiže od vtedy som mala zákaz sa zamykať.
Výskumník: A ako ste vyriešila... ako... čo bolo potom?
P: No, čo bolo potom? No, mama vypáčila dvere a tak sa vôbec do kúpeľky dostala. Pretože ona mi tak klopala, jedno s druhým... ja som sa neozývala nič, tak už mama asi tušila niečo... neviem, jej inštinkt možno... neviem... a keďže som sa neozývala, tak ona snažila sa tie dvere otvoriť...
V: Teda vlastne Vás zachránila akoby...
P: ... áno...
V: A myslíte, že by ste sa nezobudili?
P: Myslím si, že nie... pretože, keď mi mama o tom hovorila, že mi tam treskla jednu s druhým po dverách a pritom to sú tenké dvere, pre... cez ktoré by to bolo počuť... to nie je nejaký masív, že by to nebolo cez to hrubé drevo počuť... boli to tenké dvere, tak keď som to nepočula, tak asi áno...