Emocionálne dôsledky choroby
Narkolepsia je zriedkavé ochorenie, kvôli čomu môže byť málo známe medzi ľuďmi, ale tiež medzi lekármi. Prináša so sebou rôzne prejavy a obmedzenia, ktoré majú svoj dopad na život pacientov a ich psychické prežívanie. Niektorí pacienti sa s ochorením vyrovnali veľmi dobre, no niektorí na tom ešte len pracujú.
Nižšie sa dozviete viac o týchto témach:
- Ako prežívajú začiatky ochorenia?
- Pocity zahanbenia
- Prežívanie obáv a strachu
- Vnímanie svojho postavenia
- Aké je to žiť s narkolepsiou?
- Aké majú pacienti plány do budúcna?
Ako pacienti prežívajú začiatky ochorenia?
Začiatky života s ochorením sú pre pacientov s narkolepsiou veľmi náročné. Mnohí museli prispôsobiť svoje každodenné aktivity prejavom ochorenia, prijať rôzne obmedzenia svojich aktivít, vysporiadať sa s reakciami ľudí. Prejavy nadmernej dennej spavosti a kataplexie môžu byť v tomto období najvýraznejšie a zvládať ich je pre pacientov mnohokrát ťažké. Marián napríklad spomína, že v tomto období to bolo pre neho najhoršie najmä kvôli nekontrolovateľným prejavom kataplexie. Zuzana A. zasa toto obdobie vnímala ako náročné práve kvôli spolužiakom, ktorí sa jej v škole posmievali. Matúš toto obdobie popísal, akoby mu dal život pár faciek, z ktorých sa nedokázal prebrať. Pavlína sa na začiatku veľmi obávala toho, čo ju čaká v rámci diagnostického procesu, keďže si ho nedokázala ani predstaviť.
Tak to bolo trápenie dlhodobé, to proste akože viete, keď máte pocit spania stále, že sa vám chce spať. Takže človek sa tak musel nastaviť, že viac-menej, keď som bola vždycky v takom akože aktívna, že som sa snažila ako byť v pohybe, čo najviac sa zamestnať, aby to spanie nedochádzalo. Lebo keď najhoršie bolo pre mňa niekde sedieť, hej dlhšie a vtedy vlastne, hej ta spavosť na mňa prichádzala, no nevedela som to každopádne nejak potlačiť... takže to bolo fakt také trápenie… ľudia si proste po čase všímali na mňa, na mne, že niečo nie je v poriadku. Ale ja som to nevedela potlačiť, lebo dalo sa už nejak štípať alebo niečo, ale to sa jednoducho človek nepreberie len tak celkom, no tak to bolo trápenie každopádne.
Bola som prekvapená určite… lebo nikdy som chorá nebola… tak… že už tak vážnejšie, že to je niečo, čo už bude so mnou navždy… do konca života, hej, ako... možno chrípka alebo nachladenie, ale to… nie, to je inakšie ako toto vlastne, prekvapená som bola veľmi… niečo také ma ešte nikdy nepostihlo.
Viete čo, zo začiatku som bola taká, že to musím všetky choroby ako nabrať po ceste, keď dakde idem, lebo už tie kardiologické problémy som mala už predtým a k tomu sa pridala to tá narkolepsia, tak hovorím, ja som ale smoliarka. Všetko musím pobrať po ceste. Niekto je zdravučký a ja všetko, všetky diagnózy skoro mám. Takže, ale beriem to tak športovo.
Pacienti často hovorili o tom, ako sa s narkolepsiou zmieriť. Podľa niektorých bolo dôležité si uvedomiť, že narkolepsia nie je smrteľné ochorenie, a že existujú aj omnoho horšie choroby, ktoré môžu človeka postihnúť. Častokrát im pomáhalo aj uvedomenie, že aj iní pacienti s narkolepsiou si prechádzajú podobnými či rovnakými symptómami a ich dopadmi, a že sú aj pacienti, ktorí ich zvládajú horšie, ako oni sami. Matej sa spočiatku obával, že by sa mohlo jednať o sklerózu multiplex, ktorú má v rodine, a ktorá sa môže v priebehu života zhoršovať a ovplyvniť jeho život omnoho dramatickejšie než narkolepsia.
A proste, keď čítam proste na fórach proste, aké ľudia majú narkoleptici, že aké majú problémy, že majú dvoj-kombinácie, troj-kombinácie liekov a stále vlastne akože nevedia ani, proste vedia mať 4 hodiny z dňa nejaké, nejak kvalitné, tak si stále vravím, že sa mám veľmi dobre v tomto kontexte akože. Takže a to je možno aj vec, ktorá je ako keby taká, že čo mi trošku ako pomáha mať ten nejakú tú vďačnosť alebo ten optimizmus, že vlastne viem, viem tú situáciu mať, že relatívne dobre nastavenú.
Je to tak, že zo začiatku sa žije ťažko, no žije sa aj teraz ťažko. To človek nežije, naozaj iba prežíva, nežije, ale naučíte sa s tým žiť. Keď si určíte nejaké svoje pravidlá a svoje priority, tak naučíte sa s tým žiť ako tak, ako hocikto iný s hocijakou inou diagnózou a potom si poviete, že sú na tom ľudia aj horšie. Hej, ako z toho života nemáte dokopy nič, ale tak ako snažíte sa v rámci svojich možností nenechať sa tlačiť časovými limitmi.
Pocity zahanbenia
Prejavy narkolepsie, ktorým pacienti nedokážu vzdorovať na verejnosti, ich dostávajú do nepríjemných situácií. Vadí im, ak zaspávanie v nevhodných situáciách pripisujú ľudia opitosti alebo sa na tom zabávajú. Kataplexiu si ľudia mnohokrát pomýlia s odpadnutím či epileptickým záchvatom a pacient sa okamžite stáva stredobodom pozornosti. Niektorým pacientom dokonca okolie zavolalo sanitku. Tieto a iné situácie preto často vyvolávajú pocity zahanbenia a poníženia. Niektorí pacienti kvôli takýmto zážitkom obmedzili aktivity na verejnosti alebo sa prestali rozprávať s kolegami v práci. Jarmila sa pri prejavoch na verejnosti cítila trápne a tieto pocity brala ako záťaž navyše. Bea si kvôli strachu z kataplexie zakazuje prežívanie pozitívnych emócií, kvôli čomu si iní myslia, že nemá zmysel pre humor (pozri Vyrovnávanie sa s ochorením).
Napríklad, aj pri jedle - chodili sme s deťmi, keď deti boli malé na výlety, ta sme sa výlete a potom sme sa väčšinou išli do reštaurácie napapať a odvtedy hovorím, už sme, nechodím do reštaurácie, lebo takú hanbu som si spravila. Že doniesla nám polievočku, ja som začala jesť, som dostala naraz i kataplektický i narkoleptický záchvat. Ešte dobre, že manžel vedľa mňa sedel, lebo s hlavou by som do taniera spadla, lyžička som išla si dať, tak mi spadla lyžička, celú ma oprskalo, no hanba. Som potom išla vonka, ani som nezjedla tú polievku, som išla troška vonka na čerstvý vzduch, keď to trošičku tak povolilo, som si pofajčila vonka a potom som sa vrátila. Potom som dojedla, ale potom driemala som tam pri stole. Manžel hovorí, že už v živote nejde so mnou takto sa najesť, lebo to katastrofa, čo mi povie, tak ako to mám obmedziť, keď to sa nedá? Keď telo to robí samé, to.
Je to ťažké takto sa cítiť každý boží deň. Keby bol aspoň jeden deň taký, že necítite, ako to okolie na vás pozerá a môžete si povedať, že toto bol dobrý deň. Nemám taký deň, nemám. Každý deň sa zobúdzam s tým, že budem nanič, že sa budú ľudia zo mňa smiať, že ja sa budem cítiť zle, že budem bojovať a výsledok žiaden. Že nedokážete písať. No to je to… je hrozné. To je strašne ponižujúce takéto čosi. Môžem požiadať niekoho, že napíš to za mňa, ale ja to nemôžem. Ja to nedokážem urobiť. Čo si o mne pomyslí, že som negramotná, alebo neviem.
Prežívanie obáv a strachu
Strach bol jednou z emócií, ktorá sa v rámci rozhovorov mnohokrát opakovala. Spájaný bol prevažne so situáciami, v ktorých sa narkolepsia prejavuje, s obavami z úrazu či z predsudkov okolia. Pani Ľubica sa napríklad obáva, že kvôli kataplexii príde k ďalšiemu úrazu, pretože mala už niekoľkokrát zlomeninu alebo vybitý zub. Podobne je tak na mieste tiež strach z rôznych činností, ktoré by mohli vyústiť v úraz či poškodenie majetku. Ako s humorom podotkol Marián, asi by si už netrúfol na niektoré aktivity, napríklad horolezectvo. Niektorí pacienti spomínajú tiež strach z toho, že by sa im mohol zdravotný stav ešte viac zhoršiť. Báli sa tiež návratu príznakov, ktoré dokázali dobre zvládnuť pomocou liečby. Pani Pavlína mala obavy z nadmernej dennej spavosti kvôli tomu, že by ju počas toho mohol niekto okradnúť alebo by sa jej mohlo niečo stať. Podobne na tom je aj Ľubica, ktorú už niekoľkokrát okradli.
Keď idem peši, bojím sa, že ma opustia sily a že sa tam zrútim kdesi, tak si tam idem sadnúť na chvíľu a čakám, kedy ma ten pocit tej slabosti, tej totálnej únavy, vyčerpanosti, prejde. On sa niekedy nedostavuje tak rýchlo, tak musím čakať a nedajbože, aby som zaspala, aby ma tam ktosi neokradol. [...] Zaspím do troch sekúnd, zaspím hocikde, to sa môže hocičo teda prihodiť vo vlaku.
Tak ono potom akože, keď som začala tie lieky brať, tak som prestala už tak častejšie odpadávať, tak neviem či to bolo tými liekmi alebo možno len sa moja psychika dajako upokojila, že už o tom probléme niekto vie, že konečne mi niekto verí, že niečo mi je. Neviem, čím to bolo, ale už sa to potom zlepšilo, hej. Ale stále sa bojím, že sa mi to tak vráti, že budem tak odpadávať jak predtým. Lebo vtedy to bolo také, že som nedokázala ani dôjsť z izby napríklad do kúpeľne, že by som trikrát medzitým nespadla.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Keď to porovnám s chrípkou, tak to určite viem, určite mi to strašne pripomenulo presne ten 2010 tie 2 virózy, čo som spomínal, mi to veľmi pripomenulo, tak trošku aj mi... taká malá dušička samozrejme bola, že jej ježíš, dúfam, že mi to nezhorší ešte viacej. Ale vlastne som zistil, že však už sa nemá čo zhoršiť, keďže nemám hypokratín skoro žiadny, tak tým pádom, som si povedal, že to je blbosť.
Okrem strachu a obáv, ktoré majú pacienti o svoje zdravie, sa niektorí priznali tiež k obavám z toho, že by ostali sami. O tejto chorobe sa im nehovorí ľahko a aj preto sú radšej, keď iní ľudia nevedia, že ňou trpia. V partnerskom vzťahu sa ale otvoria a obávajú sa, že by neboli partnermi akceptovaní. Michal napríklad spomínal, že zo strany partnerky by to bolo o veľkej obeti, keďže dokáže prerušovane prespať aj niekoľko dní. Mário zasa hovoril o bývalej priateľke, ktorej veľmi prekážalo, že počas ich spoločných aktivít zaspával.
Výskumník: Že keď to tak by ste mali zhodnotiť, tak aké pocity vo Vás vyvoláva to, že vôbec máte také ochorenie?
Pacientka: No, negatívne. Negatívne, lebo je to obmedzujúce v každom smere. Ani vodičák si nemôžem zrobiť, lebo by mi ho nedali, aj keby som chcela. Ohľadom tej práce je to také. Aj celkovo do budúcna neviem, že či si nájdem takého stáleho partnera, či ma niekto bude chcieť s takým ochorením. Či to dakto zoberie v pohode a tak.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Úzkosť nie, lebo úzkosť, taká bez, bezradnosť... a nemám ešte ani 50, kde všade by som príklad mohla teraz byť a nemôžem byť nikde, lebo musím byť doma ... nemôžem povedať, že je to život o ničom, lebo predsa mám svoju rodinu, mám manžela, mám deti, mám všetko, nič sa na tom, dá sa povedať, nezmenilo, akurát z niečoho som musela ubrať. A najhoršie je, že musím byť doma a nemôžem bežné veci robiť napríklad, čo sa týka varenia... ako varím, ale niečo také vo väčšom, musí byť niekto doma, lebo musí prísť skontrolovať, že či to varím, či náhodou už sa to negriluje... nemôžem tak povedať... je X-chorôb, čo sú horších ako moja a žijú ľudia, tak budem žiť aj ja a jak sa hovorí, pardon za výraz, dokedy mi nezhasne moja sviečka, ideme naplno.
Vnímanie svojho postavenia
Niektorí pacienti sa dokonca zdôverili s tým, že narkolepsia veľmi významne ovplyvnila ich postavenie nie len v pracovnej oblasti, ale aj v rodine a živote. Majú totiž pocit, že zlyhajú, pretože nenaplnia očakávania v rôznych životných úlohách. Niektoré pacientky sa od nástupu ochorenia cítia, akoby zlyhávali ako manželky či matky. Nevenujú totiž toľko času a energie rodine, než tomu bolo pred tým. V niektorých prípadoch sa stalo, že sa nedokázali postarať o novonarodené dieťa. Pani Jozefína napríklad spávala tak často, že jej pri starostlivosti o novorodenú dcérku musela pomáhať svokra. Keď bola jej dcéra staršia, chýbal jej kontakt s mamou, ktorá vždy zaspala. To následne ovplyvnilo ich neskorší vzťah. Zuzana B. narkolepsiu vníma ako pocit bezbrannosti a nesamostatnosti. Mário sa naopak obával toho, že by nemohol ísť na pôrod vlastného dieťaťa, pretože by nezvládol toľkú radosť z tej situácie.
Ale skôr je ťažšie fungovať doma a niekedy mám také pocity, že nie som dosť dobrá mama, nie som dosť dobrá manželka. Vlastne toto neni život, ktorý som si predstavovala a už šesť rokov ani nežijeme nejakým tým normálnym životom. Snažíme sa to napodobniť, ale sme len v takom úspornom režime. Niekedy by bolo fajn byť aj sama, ísť niekde, sama sa prejsť, to sa nedá. Alebo keď treba niečo vybaviť, tak vždy musí byť v mojom prípade manžel, keď manžel nemôže, tak niekto iný. Ale taký pocit, že som vždy odkázaná na niekoho iného ešte, že nezvládam veci sama. Niekedy aj, dosť často, aj také obyčajné veci ako sprcha. A viac sa bojím, že čo ak zaspím, spadnem a nikto tam nebude, takže už niekedy mám aj také stresy. Že ako to bude všetko. Ale snažím sa nemyslieť na to, čo nemôžem, lebo to neni dobre, to ma potom viacej deprimuje. Ale snažím sa myslieť pozitívne, že čo v tejto situácii, v ktorej som, môžem robiť.
Takže hneď som mal, že som sa akože týchto vecí bál, vieš, že či budem vôbec byť support [podpora, prekl.]. Hej a teraz vieš, bál som sa, že ma tam náhodou schytia také katáče, že ma tam budú ešte ratovať, aj keď som si povedal, že mnoho ľudí, mnoho mužov príde ku pôrodu a zbadajú krv a aj tak odpadnú, takže ani by to vlastne neriešili vôbec. No ale viem, moja manželka riešila, že asi im to musíme povedať, keď sa ti niečo stane, nie, že ti tam budú dávať umelé dýchanie a podobne. Lebo vieš, pri katáčoch ty si hore a nepotrebuješ tieto veci, to nie je epilepsia, takže človek je úplne zapnutý, len telo je vypnuté... alebo to mozgové centrum, ktoré riadi svalový tonus je... ide do hlbokého spánku, takže ona sa toho všetkého bála. Musím poklepkať, že veľmi, veľmi dobre to celé prebehlo a dokonca vraj, že som bol aj oporou pri pôrode, a tak ten adrenalín robí strašne veľa pri kataplexii a pri narkolepsii.
Snažím si, snažím sa z ľudí, s ktorými pracujem, ktorým som nadriadená, robiť kamarátov. Aspoň takýmto štýlom chcem ja prežiť v tej práci, aby som neplakala. Zakaždým, keď nejaký neúspech alebo čo. Pochvalu od nikoho čakať nemôžem. No, pichne vám nôž do chrbta aj najlepší kamarát z tej práce, čo vám to vykričí, že aký ste. Ľudia sa na vás aj pozerajú ináč. Samozrejme, aj ako som pribrala, už nie som modelka, ktorá mala šesťdesiat kíl. Takže aj vás vnímajú ináč. No, nie je to dobre, lebo bolo mi aj povedané, že si uvedomujú, že keby ma prepustili, že už si robotu nenájdem. Nakoľko tam robím veľmi dlho a teda [pauza 5s] ja som učila tých ľudí, ktorí sú tam teraz, ja som ich zaúčala, tak možno si to okolie, to vedenie uvedomuje, že som bola pre nich dôležitá.
Aké je to žiť s narkolepsiou?
Narkolepsia určite patrí do skupiny ochorení, ktoré veľmi významne vplývajú na život ľudí, ktorí ňou trpia. V rámci rozhovorov sme sa stretli s viacerými spôsobmi toho, ako sa s ňou pacienti stotožnili, ako ju vnímajú a aké postoje voči nej zaujali. U niektorých bolo zjavné, že sa s ňou zmierili a priznali, že „s ňou nie je možné bojovať a dá sa s ňou len spolunažívať“. Iní zasa narkolepsiu vnímajú ako niečo zlé, niečo, čo im nespravodlivo zabraňuje naplno žiť svoj život. Vyrovnať sa s diagnózou, ktorá je nevyliečiteľná a vo výraznej miere zasahuje do života človeka môže byť veľmi náročné. Aj napriek tomu niektorí z pacientov hovorili práve o vyrovnaní sa s ochorením ako o niečom, čo malo veľký vplyv na ich prežívanie. Prijatie ochorenia je jedným z významných faktorov liečby a zvládania samotných príznakov. Niektorí pacienti o narkolepsii dokonca hovoria, akoby šlo o osobu, s ktorou sa museli naučiť žiť, a s ktorou sa skamarátili. Ako hovorí pani Helena B., narkolepsia je jej spoločníčkou. Niekedy sa jej musí prispôsobiť, aby sa následne narkolepsia mohla prispôsobiť jej. Prízvukuje, že nemá zmysel bojovať s ňou a považovať ju za nepriateľa.
Hej, hej, niečo by som vyskúšala, lebo ako už som si zvykla na tú chorobou, žiť s ňou som si zvykla. Som povedala, ty mi musíš niečo povoliť a ja ti musím dačo ti povoliť, tak ako rešpektujeme sa navzájom, tak som sa s ňou dohodla, beriem to tak humorne no, ta čo, budem plakať? Nebudem plakať.
Výskumník: Aké pocity to môže u Vás vyvolávať, že máte narkolepsiu?
Pacient: Teraz už mi to je v podstate asi aj jedno, lebo viem, že mám to tak a nezrobím s tým nič.
V: A aké pocity to boli predtým, keď ste ešte nevedeli, čo to je?
P: Neviem, tak som bola ešte v podstate ako dieťa... vtedy mi to bolo už úplne jedno, teraz ako už som sa s tým zmierila. Ale v tej dobe, zaspala som, tak som zaspala... nejak som to v tej dobe nejako ja ani tak celkovo neriešila, ako to riešila mama, že prečo zaspávam.
Pacienti tvrdia, že prijatie ochorenia ovplyvňuje aj to, ako telo reaguje na liečbu a úpravu režimu, prípadne ako veľmi sa pacient snaží odporúčaný režim dodržiavať. Aj preto napríklad Lukáš, ktorý je povolaním kondičný tréner, nezažíva kataplexiu už takmer vôbec a nadmernú dennú spavosť dokáže ovládnuť dobrým spánkovým, diétnym a pohybovým režimom. Preto ani nepotrebuje lieky na potlačenie prejavov. Hovorí, že narkolepsia takmer vôbec neovplyvňuje jeho každodenný život, no uvedomuje si, že niektorí pacienti sú na tom aj horšie. Okrem disciplíny zohráva dôležitú úlohu aj to, nakoľko pacientov trápia dopady ochorenia a či sa nad nimi dokážu povzniesť. Jozef sa napríklad považuje za flegmatika a aj vďaka tomu sa s ochorením vyrovnáva ako s niečím, čo nezmení. Matej zasa našiel fascináciu v snoch, ktoré sa mu vďaka narkolepsii snívajú a skúma hranice, kam až dokáže jeho mozog pri ich tvorbe zájsť.
Takže určite si to nenechať nejako pripustiť, ja som to možno bral ako formu nejakej motivácie, že teraz budem musieť vedieť o nejakých veciach zabrať viac. A hlavne, že budem musieť nad sebou rozmýšľať ináč ako v súvislosti s tým, hej, nejakým problémom alebo ako s nejakou diagnózou. Lebo väčšinou, keď ľudia majú diagnózu, tak to berú, že tak som teraz chorý a teraz nemôžem to a nemôžem to a nemôžem to, hej. A ja som to možno zobral z toho iného pohľadu a rozmýšľal som nad tým, že čo môžem, čo by som mohol robiť s týmto. Hej, tak s týmto môžem robiť to, to, to a postupne sa mi to nejak vyskladalo, že v podstate môžem robiť všetko, bez toho, že by som sa nejako fakt, že obmedzoval fakt, že na čokoľvek.
Proste mám takéto ťažkosti a hotovo. Že možno je to aj o tom prístupe zase. A to som ešte aj vlastne predtým, ako som vlastne bola doktorka, však kým som vyštudovala medicínu, už od začiatku som to ochorenie tak brala, že proste to tak je a bude. A proste to nejako nebrať ako, že mám teraz ochorenie. Aj napríklad pri profesoroch, že teraz prídem a poviem, že proste dobre mám ochorenie, tak nejaké možno úľavy alebo niečo. Skôr som bola radšej, keď o tom nikto nevedel. A proste sama tak možno prezentovať, ako keby som to ochorenie nemala, pokiaľ sa to dalo. No, keď už je to horšie, samozrejme, kto už má také horšie ťažkosti, že naozaj to nezvláda ani nejakú bežnú činnosť, alebo že má tie kataplexie naozaj také, že padajú, tam sa to nedá možno. Ale u mňa to bolo zatiaľ také, že sa to dalo.
Vnímanie vplyvu narkolepsie na život a to, či a ako tieto dôsledky akceptujú, ovplyvňuje postoj pacientov voči ochoreniu. Pani Kláre sa stáva, že jej prejavy narkolepsie narúšajú pracovný aj osobný život, cíti sa kvôli tomu zahanbene a menejcenne. Michal však napríklad hovorí, že mu na ničom už nezáleží a preto ho nezaujíma, že ho okolie vníma ako „blázna“. Vie však, že ak ľuďom záleží na ich imidži, môžu reakcie okolia pôsobiť veľmi nepríjemne.
Môj pracovný čas je krátky na to, aby som všetko potrebovala urobiť, tak ako potrebujem. No a chodila som k pani psychologičke, bola veľmi ochotná mi pomôcť, aj jej rady boli veľmi, boli veľmi dobré, no ale potom mi povedala nejakú vetu, ktorú som si asi ja zle vyložila. Povedala mi, že to neni chrípka, že to proste neodíde, keďže to mám geneticky dané, že sa musím s tým naučiť žiť, že sa s tou chorobou musím zmieriť, že je tu a bude tu navždy. Tak som odvtedy rezignovala a viac času trávim doma ako kdesi vonku. Dá sa povedať - v posteli.
Výskumník: Aké to je žiť s narkolepsiou?
Pacient: No neviem, aké to je žiť bez nej, hanbím sa pred ľuďmi, ktorí o mojom ochorení nevedia, že nemám prácu… mám frustráciu z toho, že nedokážem splniť ciele, ktoré si dám, hlavne čo sa týka napríklad stravovania, cvičenia, ako som už spomínala… Som smutná z toho, že svoj život nedokážem prežívať naplno…
V: A čo Vám tak pomáha prekonávať tieto pocity? Ste z toho smutná, tak čo Vám tak pomáha byť veselšia?
P: No nemyslím, že som prekonala tieto pocity… Myslím, že ich stále pociťujem… A čo by mi mohlo pomôcť? Ťažko povedať… Nenašla som ešte ten spôsob ako sa rozveseliť…
Niekedy vás prepadne taký pocit, že vôbec nežijete tak ako ste voľakedy plánovali, ani nie, že plánovali, akú ste mali predstavu, že aký budete mať život, keď budete dospelý, čo všetko budete robiť, keď budete dospelý. V podstate nerobíte nič, nerobíte nič, lebo nemôžete. Ako nie, že nemôžete, môžete, vám to nikto nezakáže, hej, ale čo môžete robiť, kde môžete ísť. Pôjdete niekde do spoločnosti, na teraz nemyslím kino, divadlo, pôjdete niekde do spoločnosti na nejakú zábavu alebo na nejaký ples lepšie povedané. Lebo zábava, keď je zábava to je ešte také voľné, no dobre, hocikto si sadne, po nejakých dvoch, troch hodinkách privrie oči na desať minút, aby mohol fungovať ďalej. Na nejaký ples do takej spoločnosti, kde sa to naozaj nehodí, aby ste si v rámci nejakej prestávky alebo debaty s niekým oddýchli, hej tým, že privriete oči, môžete byť unavený akokoľvek, nie ešte, že to nemôžete ovládať. Osobne mi to nechýba, ale možno mi to nechýba aj preto, že viem, že by som tam možno ani nešla, a možno by som tam išla, kebyže viem sa ovládať, že viem ovládať tú narkolepsiu. Ale máte pocit, že ten život vám tak pretečie medzi ruky, medzi prsty a v podstate celý život si prespíte. Všetko si prespíte.
Aké majú pacienti plány do budúcna?
Akceptácia ochorenia je kľúčovou podmienkou pre zdravé fungovanie a napĺňanie rôznych cieľov či plánov a snov, ktoré pacienti majú. Ak svoj stav stále neakceptovali, aj ich výpovede o plánoch do budúcna boli skôr pesimistické. Pani Ľubica by chcela ísť na dovolenku k moru, ale bojí sa, že by ju z veľkého nadšenia stále chytala kataplexia a mohla by sa dokonca utopiť. Mnoho pacientov však spomínalo, že už v živote dosiahli všetko, po čom túžili. Majú rodiny, deti či dokonca vnúčatá a žijú spokojným životom. Pán Jozef hovoril, že nejaké väčšie plány vo svojom veku už nemá. Matúš by sa zasa rád osamostatnil a odsťahoval do zahraničia. U niektorých pacientov zazneli tiež plány do budúcna zamerané na sebarozvoj, na štúdium či prácu. Zdôverili sa s tým, že by sa chceli v živote posúvať aj napriek tomu, akým ochorením trpia. Bea by napríklad chcela prekonať nadmernú spavosť a zamestnať sa v oblasti, ktorú vyštudovala. Popri tom by tiež rada absolvovala doktorandské štúdium, dokonca aj vie, na akej problematike by v rámci štúdia pracovala.
Kone a neviem. Rozmýšľam stále nad tým psom, ale asi, asi to, asi aj ten pes príde určite, myslím. Ale tak ja mám také hobby, že kvety v záhrade a tak. Takže aj to, ale neviem. Ja by som chcela, akože neviem, nájsť si asi nejakého priateľa a hlavne asi odísť z domu.
Tak chcem si urobiť ešte jeden kurz a určite sa venovať tomu, čo ma baví, tej práci a zlepšovať sa v nej. A chcem schudnúť a tak, keďže som bola veľa v nemocnici pri tej narkolepsii, takže som aj pribrala… lebo veľa som si toho odležala v nemocnici zo začiatku a teraz to chcem napraviť a myslím si, že sa budem mať aj lepšie, ľahšie a možno sa zlepší aj ten narkoleptický systém, ktorý mám hej... že možno nebudem tak ovplyvnená tou únavou, možno je to aj trošku z toho, že som silnejšia…
Viete čo, čo som chcela v živote, sen, že si to splním, už sa mi splnilo. Chcela som dakedy záhradku, kúpila som si ju, manžel mi ju kúpil, ako suma neni podstatná, no a ešte bicykel poriadny, to som si tiež kúpila, keď som v Nemecku bola, za diéty som si ho kúpila. No ale, tak ako, tie hlavne dve veci, o tej záhradke som snívala a bicykel kvalitný. Manželstvo mám šťastné, manžela mám veľmi dobrého, deti tiež vydarené, len o tomto, len už prestávam vládať, pracovať, lebo mi to srdiečko zlyháva. Tak záhradku som predala sestre za minimálnu, za symbolickú cenu som jej dala, aj bicykel elektrický som si druhý kúpila, už mám dva, jeden je pre sestru, keď so mnou chodí na záhradu, ale všetko mám. Ešte svadby by som chcela a vnúčat sa dožiť, to je asi všetko, čo by som chcela ešte, hlavne tie vnúčatká, malé.