Narkolepsia

Jana B.

Jana B.

19 rokov

Základné informácie o pacientovi

Jana B. pochádzajúca z mesta na východnom Slovensku. Je maďarskej národnosti a aj jej primárny jazyk je maďarčina. Aj napriek tomu ovláda slovenský aj anglický jazyk. Aktuálne žije s rodičmi v rodinnom dome a študuje na gymnáziu.

Krátky sumár o pacientovi

Jana B. je pacientkou s narkolepsiou prvého typu a rozhovor prebiehal len pár dní po ukončení diagnostického procesu, ktorý definitívne potvrdil diagnózu. Aktuálne študuje na strednej škole, ašpiruje však aj na vysokoškolské štúdium v zahraničí.


Ďalšie informácie

Jana B. je mladá žena z malého mesta na východnom Slovensku. Prvé príznaky narkolepsie pociťovala už niekoľko rokov, avšak diagnostickým procesom prešla až v devätnástich rokoch. Samotný rozhovor bol realizovaný v nemocnici na neurologickom oddelení, kde vtedy pacientka bola hospitalizovaná kvôli diagnostike narkolepsie. Aj napriek tomu pre ňu toto ochorenie nebolo prekvapením a je rada, že sa jej príznaky nejakým spôsobom, po štyroch rokoch od nástupu, pomenovali. Prvé príznaky sa totiž u Jany B. začali prejavovať v deviatom ročníku na základnej škole.

Mladá pacientka trpí narkolepsiou prvého typu, čiže sa u nej prejavujú aj príznaky kataplexie. Tá sa u nej prejavuje najmä podlamovaním kolien, čo sa často stávalo napríklad v prítomnosti kamarátok, kedy v skupine panovala dobrá nálada. Často sa preto stávalo, že ju kamarátky museli podopierať a pomáhať jej. Tieto príznaky sa jej však stali aj na letnej dovolenke, kedy jej musela pomôcť mama, pretože sa jej kataplexia prejavila v mori. To, že by sa u nej mohlo jednať o narkolepsiu zistila vďaka miestnemu farárovi, u ktorého sa podobné príznaky prejavovali taktiež.

Najvýraznejšie problémy, kvôli tejto diagnóze, vníma práve v školskom procese, keďže jej zaspávanie zabraňuje sa dostatočne dobre sústrediť na vyučovaní. Aj v domácom prostredí je následne učenie a príprava na blížiace sa maturity náročné a zdĺhavé. Zvládať tento nápor a okolnosti spôsobené narkolepsiou jej ale efektívne pomáha zvládať práve dobre nastavený režim spánku cez deň a aj stravy. Aj napriek ťažkostiam v škole spôsobované príznakmi narkolepsie má ale ciele ísť na vysokú školu a dokonca by rada skúsila aj štúdium v zahraničí.

Ukážky

Aj samozrejme tí profesori si všimli, že ako ma musia budiť, všetci to brali ako extrémnu drzosť, ako si dovoľujem zaspať a tak. Sa ma to aj potom prakticky moja spolubývajúca v tom druhom ročníku, treťom, keď bola vlastne ona bola pár rokov vyššie, vlastne sa učila na neurológiu, tak hovorila, že by prakticky mohol by to byť, že to už neni ani prirodzené u mňa, že naozaj zaspávam často, že to nedokážem prekonať, že nejaké možno spánkové apnoe alebo narkolepsiu.

Tak to je ťažká otázka. Myslím, že u každého to tak individuálne. Ako hovorím, pre mňa to neni, ako je to obmedzujúce v niektorých veciach určite. Samozrejme, nie je to, ako keď ste úplne zdravý. Hlavne tá únava a ten spánok, aj to proste všetko, aj tá kataplexia proste či, keď je teraz už výraznejšia, že je to také nepríjemné. Ale tak dá sa s tým žiť, ako podľa mňa sú aj horšie ochorenia. Prakticky mám šťastie, že nemám nejaké bolesti, nič vážnejšie. Takže ja som s tým taká stotožnená, že proste beriem to ako proste súčasť života a proste hotovo. Takže nejako významne ma to až takto v živote neobmedzuje, hej, okrem tých nejakých tých zaspávaní a tak, ale tak čo to je 20 minút obetovať, 30 minút počas dňa, no tak keď potom fungujete v pohode.

Neviem, keď som v škole, tak nie vždy na každej hodine, ale neviem od čoho to veľmi závisí, že na akej hodine. Ale možno, keď je taká trošku monotónna hodina, a že iba riešime dačo alebo rozprávame iba, alebo iba keď učiteľ rozpráva, tak asi vtedy, tak ja zvyknem najviac - na maďarčine a na matematike, lebo matematiku mám vždy prvé dve hodiny, takže asi aj preto. Ale snažím sa nezaspať na hodinách, akože neľahnem si a zaspím, snažím sa nezaspať, ale to je asi také isté ako keby som spala, lebo som v takom polospánku, mám také mikrospánky, ale aj keď píšem a zaspávam pri tom [...] už neviem prečítať za sebou.