Narkolepsia
Marián
Marián
44 rokov
Základné informácie o pacientovi
Marián je pacientom s narkolepsiou prvého typu. Je to muž po štyridsiatke, u ktorého sa prvé príznaky prejavili v dospelosti. Má ukončenú strednú školu s maturitou. Žije s partnerkou na strednom Slovensku a je bezdetný. Pracuje vo vlastnej firme.
Krátky sumár o pacientovi
Marián trpí narkolepsiou s kataplexiou. Toto ochorenie sa u neho prejavilo až v dospelosti. Aktuálne pracuje ako živnostník. V počiatkoch ho kvôli prejavom choroby lekári nesprávne diagnostikovali a liečili na epilepsiu.
Ďalšie informácie
Marián pochádza zo stredného Slovenska, kde žije so svojou partnerkou a venuje sa podnikaniu. Narkolepsia sa u neho začala prejavovať až v dospelosti, pričom však kataplexia a nadmerná denná spavosť boli lekármi nesprávne diagnostikované ako prejavy atonickej epilepsie. Na túto formu epilepsie bol preto aj Marián liečený. Riešenie na zlepšenie života však nedostal, čo viedlo Mariána k pochybnostiam o tom, prečo vlastne svoje problémy riešil. Z daných vyšetrení sa totiž evidovali záznamy, na základe ktorých by nebolo možné, aby sa zamestnal v niektorých povolaniach, napríklad polícia či záchranárstvo.
Následne sa však obrátil na spánkové laboratórium v Košiciach, kde sa k diagnostike postavili s iným prístupom a zistili, že Marián epilepsiou vôbec netrpí a bola mu stanovená diagnóza narkolepsie. Po obdržaní diagnózy však pán Marián prestal užívať lieky na epilepsiu, čo malo za následok aj odznenie príznakov, ktoré u neho epilepsiu pripomínali. Stratil napríklad prejavy aury (pocitu prichádzajúceho záchvatu) a tvrdí, že všetko čo prišlo po diagnostikovaní epilepsie bolo postavené na psychickej rovine odvíjajúcej sa z pridelenej diagnózy. Pri diagnostickom procese narkolepsie podstúpil napríklad tiež odber lumbálnou punkciou (odber mozgov-miechového moku z chrbtice), ktorý prebehol bezproblémovo. Avšak na druhý deň, keď bol z nemocnice prepustený, musel cestovať dlhú diaľku naspäť na stredné Slovensko a pri prudkých pohyboch auta začal pociťovať výrazné bolesti v hlave, kvôli ktorým bolo nutné volať sanitku.
Marián v čase diagnostikovania narkolepsie dostal od lekárov „na výber“. Buď bude evidovaný ako pacient s narkolepsiou a požiada o polovičný invalidný dôchodok, z ktorého by ale nebol schopný samostatne vyžiť alebo sa s týmto ochorením vyrovná a naučí žiť. Musel sa však popasovať s veľmi silnými stavmi kataplexie. Marián spomína na chvíle, kedy v nákupnom centre syn jeho priateľky povedal niečo vtipné a on sa kvôli zasmiatiu zvalil na zem na chodbe centra pred zrakom cudzích ľudí. Neskôr sa však denne s týmito stavmi vyrovnával aj päťdesiatkrát pri akýchkoľvek emóciách. Odpadával dokonca aj na ulici, keď si sám v mysli spomenul na niečo vtipné a z danej emócie okamžite spadol na zem.
S týmito stavmi sa vyrovnával najmä vlastným psychickým tréningom. Ako sám popisuje, musel sa naučiť, ako reagovať na rôzne situácie, ako sa nepoddať vtipným či radostným chvíľam náhle a nekontrolovateľne, prípadne ako sa smiať v situáciách, kedy je to žiadúce, bez prežitia pozitívnej emócie. Vďaka tomu však už posledné dva roky nezažil žiadnu kataplexiu. Na druhej strane ale popisuje, že kvôli narkolepsii a tomu, ako zvláda jej symptómy, sa stal emočne chladným a tvrdí, že mu to zmenilo celú osobnosť a reakcie na vonkajší svet. Emočné prežívanie a prejavy musel nahradiť racionalizáciou. Emocionálne sa ale dokáže správať iba v bezpečnom prostredí, teda napríklad doma, v posteli alebo s priateľkou v súkromí.
Nadmerná denná spavosť sa u Mariána stále prejavuje, no nie veľmi intenzívne a náhle. Výrazne mu pri zvládaní tohto symptómu pomáha dodržiavanie režimu, možnosť krátkeho zdriemnutia počas dňa, najčastejšie v poobedných hodinách. Aj preto je pre neho výhodné mať vlastnú firmu, v ktorej si pracovný čas dokáže manažovať sám a nie je nútený do podávania neustáleho výkonu zo strany nadriadeného.
Vďaka režimu a aj potláčaniu emócií, ktoré Marián spomína ako hlavné spôsoby zvládania príznakov, je schopný sa angažovať aj vo voľnočasových aktivitách a koníčkoch. Navštevuje napríklad kurzy sebaobrany a cvičí napríklad box. Aj preto by chcel odkázať ostatným pacientom, aby sa spoliehali najmä sami na seba, aby pracovali na svojej vlastnej psychike a že na sebe treba pracovať a nevzdávať sa vlastného života na úkor narkolepsie. Na druhej strane ale Marián vníma, že „narkoleptik nemá na Slovensku miesto“. Odôvodňuje to tým, že narkoleptik je na Slovensku finančne hodnotený v rámci polovičného invalidného dôchodku na úrovni oveľa nižšej, než je nutné životné minimum, a to aj napriek tomu, že nie každý je schopný pracovať a žiť plnohodnotný život. Vníma teda nutnosť zmeny podmienok pre plný invalidný dôchodok, aj keď on sám sa s týmto ochorením naučil žiť.
Ukážky
U mňa to bolo spojené s tým, že v podstate mal som nejakú udalosť doteraz sa nevie, čo sa mi stalo. Oni to vtedy diagnostikovali ako neepileptický záchvat a vlastne to bol spúšťač toho celého, v podstate bežne doktor si pletie nejaké odpadávanie pri kataplexii s nejakým druhom epilepsie, atonická alebo ako sa volá. Že vlastne moji doktori na začiatku toho celého, ako bežný neurológ si nevedel povedať, že ide o narkolepsiu lebo viac menej pri tom pripisovali akože tej atonickej epilepsii.
Zákrok nebol až taký nepríjemný, to bolo celkom fajn. Ale ten stav, ktorý je po tom zákroku je strašne nepríjemný. Ja som v podstate domov nedošiel, ja som musel volať, žena mi volala pohotovosť. Prišla mi oproti, lebo mne bolo tak zle, že ja som vyslovene musel ostať tam. Nie, ona prišla po mňa až do [mesto], lebo ja som sa tu trošku motal, dačo som vybavoval, nejaké stroje ešte do stolárskej dielni a prišlo mi tak strašne zle, že ja som nebol schopný absolútne ani, ani autobusom, nijak som nebol schopný domov sa dostať na stredné Slovensko, hej, čiže prišla žena po mňa, ale aj to nebolo fajn, dosť mi to pomohlo, ale tým, že vlastne v tom aute som sa natriasal, tak v [mesto]musela odstaviť auto a musela volať sanitku.
Mal som pomaly štyri druhy liekov no a žiaden nefungoval na tú údajnú epilepsiu. No a tu som vlastne bol vyšetrený pani [meno]a tá dokonca vylúčila epilepsiu na základe tých jej záznamov, čo mala, hej, a potvrdila, hej, že ide o tú, ide o tú narkolepsiu. Tiež mi neponúkla nejaké riešenie samozrejme, lebo na to riešenie nejaké ani neni, hej. Ale potom sme viedli nejaké svoje rozhovory, mi povedala, hej, že sú dve cesty, jedna cesta je, hej, že vlastne napíšeme diagnózu, dostanem sto eur, nejaký smiešny, smiešny peniaz invalidný, z čoho nevyžijem. Alebo sa pokúsim vlastne nejakým spôsobom sa vyrovnať s tou chorobou a takže, hej, buď nejakým športom alebo niečím, hej, aby som vlastne potlačil tie príznaky toho celého, no tak som si vtedy povedal, že dobre. Ináč je zaujímavé, že v tej chvíli ako mi pani doktorka povedala, hej, že ide o to a že nemám epilepsiu, okamžite som prestal brať lieky na epilepsiu a moje všetky tie problémy, ktoré boli ako náznaky na epilepsiu v jednom momente zmizli. Hej, toto ja nerozumiem ako je to možné. A fakt tu, tu si pamätám, ako som ležal, povedala mi: „nemáte vy epilepsiu, ide o narkolepsiu v takom a takom, hej, štádiu“. Okamžite som prestal hovorím tie lieky brať a tie, oni ako to nazývali tie aury, hej, ako, ako keby, že človek má pocit, že ja neviem, že sa mu ide stať, úplne zmizli. Čiže ja si myslím, že všetko bolo nejaké psychické asi, hej, len to nebolo možné diagnostikovať, hej. No a vlastne tak to bolo diagnostikovaná tá moja choroba.
Pacient: To nie je pozitívne, to je vyslovene funkčné (myslenie). Lebo ja som si všimol, že najväčší problém pri tej kataplexii je strach. Vy keď máte strach, že sa zasmejete, tak sa to znásobuje. Ale ak ten strach nemáte, viete, že to máte pod kontrolou, tak ani tá reakcia samotnej tej kataplexii je úplne zanedbateľná, vy ani neni dôvod, podľa mňa, ja neviem, čo to spúšťa, ale keď sa zbavíte toho strachu a viete, že máte to pod kontrolou, tak je to úplne iné. Ono tie náznaky tam môžu byť, že vás trošku zašteklí v hlave, hej, ale viete, že proste to je nič, to neni problém. A vtedy sa človek nemusí báť. Viete, viete, že napríklad plameň mi kedysi robil problém, že som podpaľoval dačo benzínom a to huknutie (vzplanutie, pozn.), hej, keď to huklo, tak som mal spočiatku problém, ale robil som to dovtedy, kým mi to prestalo robiť problém a neni problém už. Už teraz môžem naliať benzín, zapáliť, pozerať na to, neni problém a nestane sa mi nič. Ale kdežto predtým som s tým problém mal.
Výskumnk: Ale, že ste plameň a tak ďalej, že zaspávanie alebo tá kataplexia sa spúšťala?
Pacient: Kataplexia.
Ale mám prvé roky, prvé to obdobie po tom celom, keď mi bolo to diagnostikované boli asi najťažšie, lebo tá kataplexia a tá bola silná, tá bola fakt veľmi silná a potýkal som sa s ňou denne aj 50-60-krát, som mal také tie záchvaty akože ma, že proste nemohol som, keď som sa kus zasmial, alebo akákoľvek emócia, tak vlastne som odpadával, bolo to nespočetné množstvo, čo som vonku išiel po ulici, ja neviem, či ma nejak... napadol mi vtip, ani nikto nevedel, som sa zasmial sám vo vnútri a už som ležal niekde v strede cesty, čiže tie začiatky toho celého toho ochorenia boli ťažké.
U mňa to bolo spojené s tým, že v podstate mal som nejakú udalosť, doteraz sa nevie, čo sa mi stalo. Oni to vtedy diagnostikovali ako neepileptický záchvat a vlastne to bol spúšťač toho celého v podstate. Bežne doktor si pletie nejaké odpadávanie pri kataplexii, si pletie s nejakou, s nejakým druhom epilepsie, atonická alebo ako sa volá. Že vlastne moji doktori na začiatku toho celého, ako bežný neurológ si nevedel povedať, že ide o narkolepsiu, lebo viac menej pri tom pripisovali, akože tej atonickej epilepsii. Potom vlastne mi to nejak nedalo. Aj keď už potom neskôr som ľutoval, že som vôbec niečo začal riešiť. Na to ma síce upozorňoval aj môj neurológ, že ak nemusím, nech neriešim. Potom som zistil, že som si možno istým spôsobom zahatal cestu, keby som chcel pracovať niekde ako policajt alebo čokoľvek. Hej, lebo ako ja zdravotne môžem byť v poriadku, ale už tie záznamy keby som chcel, tak bohužiaľ sú nejaké a oni to preverujú. No vlastne tým to celé začalo. Najprv som bol na vyšetrení, tam boli striktní, povedali to-to-to, epilepsia, narkolepsia, ja neviem koľko diagnóz mi tam dali. Tiež mi to nejak nedalo lebo nejaké riešenie mi oni neponúkli, aby sa mi zlepšil môj život, život bol taký istý ako bol. Mal som svoje zdravotné problémy, ale nejaké riešenie, že ako mi pomôcť s tým neprišlo vôbec.
Ako narkoleptici sa dostávajú do zlej situácii z toho hľadiska, že papierovo, ak sa im tá diagnóza napíše, teoreticky sa dostávajú do situácií, že nedostanú ani riadny invalidný a zároveň, keby teraz mali každému zamestnávateľovi povedať, hej, že aký majú problém, tak v podstate skončia vonku na ulici, lebo nie sú schopní fungovať. Tú bohužiaľ v spoločnosti narkoleptik nemá miesto. Ako možno niekto, kto ma inú závažnú diagnózu, tak dostane aspoň niečo, hej, nejakú kompenzáciu od štátu, niečo, aby prežil nejaké to nutné minimum. Ale narkoleptik nedostane skoro nič. A to je problém. A pre mnohých, nehovorím, že to je môj prípad, ale pre mnohých viem, čo ja viem, hej, tak im vlastne narkolepsia úplne zničí život, čo úplne nie sú schopní fungovať. Absolútne. Majú psychické problémy. Samovražedné sklony, čo som čítal, nepoznám žiadneho, ale zaujímal som sa o to. A naozaj majú tú narkolepsiu, kataplexiu nekontrolovanú, dokonca aj to zaspávanie, čo ja sa divím, že vyslovene je to, ale sú takí ľudia - rozprávate s nimi a ten človek z ničoho nič zaspí. Hej, však to boli aj nejaké reportáže na to som videl, ale v podstate je to veľmi závažné ochorenie, ale tí ľudia majú smolu, že vlastne nemajú sa ako o seba postarať. Že možno to by sa malo zmeniť, tá kvalifikácia, aby tí ľudia nemuseli proste trpieť, lebo aby dostali to plné invalidné, lebo si myslím, že by im to veľa zmenilo. Ja keby som mal možnosť dostať plné invalidné, tak sa vykašlem na to celé podnikanie. Proste možno ostanem doma, budem robiť niečo v kľude si okolo záhrady a žiť nejaký iný život, ale takto sa musím hnať za peniazmi. A prakticky si nemôžem dovoliť priznať, hej, že mám tu chorobu. Asi to. Ale to neni na zdravotníkov. To je na zákonodarcov.
Pacient: Všetko je o psychike. Hej, to znamená, že ak človek vie, že má nejaký problém, hej, že môže prísť naňho nejaká únava, tak si to už treba dopredu naplánovať. Povedať si, že je 12 hodín, mám polhodinu prestávku, nebudem niekde vysedávať, vykecávať, proste zavriem oči, nachvíľu zaspím, o polhodinu sa zobudím a idem, fungujem ďalej. Takže to sa dá.
Výskumník: To je také režimové nastavenie ako keby máte, že...
P: Áno, áno. To netreba zanedbať. Hej, režimové nastavenie je dôležité, lebo veľakrát, keď sa mi stane, ja som citlivý na únavu, keď robím dlho. Teraz sme mali také, že sme prerábali vlastne predajňu a trvalo to, veľa razy som bol do 23-tej v robote, no nezvládam takéto dlhé... už som unavený potom veľmi.
Pacient: No, cítil, musel som upraviť tú psychiku v hlave - reakcia na rôzne situácie, v podstate sa zo mňa stal akýsi úplne chladnokrvný človek, ktorý reaguje úplne bez citov, dá sa povedať rozumovo. Čiže akákoľvek situácia teraz nastane, či kritická alebo ja neviem, čo by sa mohlo stať, keby ma niekto napadol alebo čo, no proste reagujem automaticky, v podstate len bez emócií. Emócie som musel dať niekde bokom a trošku dávkovať, tak po trošku v situáciách, kde je to bezpečné.
Výskimník: A kde je to bezpečné?
P: Bezpečné je to doma. V posteli. So ženou a tak, hej, vtedy ešte si môžem dovoliť, vtedy sa to ešte ako trošku to uvoľní to také, to moje nastavenie a viem sa tak trošku uvoľniť, ale ináč som tak ako úplne sa zmenil povahovo, hovorím - stal sa zo mňa taký chladnokrvný človek. Neviem, či je to dobré, ale iná možnosť nebola.
Problém je s nočným spánkom, to sa nezmenilo. Nočný spánok je nekvalitný, jediné čo pomáha, hej, keď vlastne chodievam ešte oné, hej, už niekoľko rokov chodievam aj na sebaobranu, box a také hej, vlastne. Hej a jedine to mi trošku pomôže, hej, že ako keby sa unavím. Prídem unavený, tak už aj zaspím, hej, ale ináč je to také. No áno, vždy sa zobudím. Okolo 2-hej som už hore, potom hodinku som hore a potom zase si ľahnem a spím už do rána. Nie je to až také strašné. Veľmi rýchlo sa nasýti telo spánku, hej, mne, mne to úplne stačí 2 – 3 hodinky a už necítim únavu večer, hej. Lenže ono je to zradné, hej, vy máte pocit večer, že už môžete behať pomaly okolo činžáku, ale keď do rána ešte ďaleko. Ráno treba celý deň ešte robiť, takže.
No a ďalej vlastne som sa s tou chorobou v podstate vyrovnal sám, hej, už bez pomoci kohokoľvek, lebo trvalo to niekoľko rokov. V podstate musel som zmeniť zmýšľanie, zmeniť svoje emócie a ako reagovať na niektoré situácie. V podstate už ani ten smiech, ktorý ako keď sa ja zasmejem, tak už neni taký úprimný, hej, tak zo srdca, ale v podstate nejakým spôsobom moje telo si kompenzovalo tú chybu, že proste niečo tam je, nejaká tá kataplexia. A len trvalo to nejaké dva roky, ale už v podstate dva roky nemám absolútne žiadnu kataplexiu, hej? Bolo to viac menej všetko na tej báze psychickej, že proste ak bolo niečo, čo mi spôsobovalo nejaký problém, tak som v podstate nevzdal to. Mal som problémy, keď som bicykloval, že bol nejaký kameň a už také, už som cítil takú slabosť, tak som si povedal, že tak musím to skúšať, telo si zvykne a v podstate je to tak. Človek keď robí niektoré činnosti denne, tak prestane im dávať nejaký emočný podklad, už proste vy môžete robiť čokoľvek, ale už keď sa to stane nejakou rutinou, tak už je to v poriadku.
No a tu som vlastne bol vyšetrený pani [doktorkou] a tá dokonca vylúčila epilepsiu, na základe tých jej záznamov, čo mala a potvrdila, že ide o tú narkolepsiu. Tiež mi neponúkla nejaké riešenie, samozrejme, lebo na to riešenie nejaké ani neni. Ale potom sme viedli nejaké svoje rozhovory. Mi povedala, hej, že sú dve cesty. Jedna cesta je, hej, že vlastne napíšeme diagnózu, dostanem sto eur, nejaký smiešny peniaz invalidný [dôchodok], z čoho nevyžijem. Alebo sa pokúsim vlastne nejakým spôsobom sa vyrovnať s tou chorobou. A takže, hej, buď nejakým športom alebo niečím, aby som vlastne potlačil tie príznaky toho celého, no tak som si vtedy povedal, že dobre.
Spočiatku áno, chod, chodievam na bojové športy, teraz 2 roky dozadu som začal robiť Krav Magu, dva, možno tri roky. A tiež, keď som začínal, tak boli také tie začiatky, také opatrné, lebo predsa dostanete úder do hlavy alebo máte ten strach, že ho dostanete, tak človek trošku, trošku som cítil, že by tam bol ten náznak, tej kataplexii. Ale po pol roku, hlava vybitá a už som si zvykol.
Ako narkoleptici sa dostávajú do zlej situácii z toho hľadiska, že papierovo, ak sa im tá diagnóza napíše, teoreticky sa dostávajú do situácií, že nedostanú ani riadny invalidný a zároveň, keby teraz mali každému zamestnávateľovi povedať, že aký majú problém, tak v podstate skončia vonku na ulici, lebo nie sú schopní fungovať. Tu bohužiaľ v spoločnosti narkoleptik nemá miesto. Ako možno niekto, kto má inú závažnú diagnózu, tak dostane aspoň niečo, nejakú kompenzáciu od štátu, niečo, aby prežil nejaké to nutné minimum. Ale narkoleptik nedostane skoro nič. A to je problém. A pre mnohých, nehovorím, že to je môj prípad, ale pre mnohých viem, tak im vlastne narkolepsia úplne zničí život, čo úplne nie sú schopní fungovať. Majú psychické problémy. Samovražedné sklony, čo som čítal, nepoznám žiadneho, ale zaujímal som sa o to. A naozaj majú tú narkolepsiu, kataplexiu nekontrolovanú, dokonca aj to zaspávanie, čo ja sa divím, že vyslovene je to, ale sú takí ľudia, rozprávate s nimi a ten človek z ničoho nič zaspí. [...] Že možno to by sa malo zmeniť, tá kvalifikácia, aby tí ľudia nemuseli, proste trpieť, aby dostali to plné invalidné, lebo si myslím, že by im to veľa zmenilo. Ja keby som mal možnosť dostať plné invalidné, tak sa vykašlem na to celé podnikanie. Proste možno ostanem doma, budem robiť niečo v kľude si okolo záhrady, hej a žiť nejaký iný život, ale takto sa musím hnať za peniazmi. A prakticky si nemôžem dovoliť priznať, že mám tu chorobu.