Narkolepsia

Katka A.

Katka A.

52 rokov

Základné informácie o pacientovi

Katka je Slovenka, je slobodná a bezdetná. Ukončila strednú školu s maturitou a poberá invalidný dôchodok. Žije sama vo vlastnom byte. Trpí narkolepsiou prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

U Katky sa problémy začali prejavovať v dospelosti, kedy už pracovala a zaspávala v situáciách, v ktorých nemala. Toto zaspávanie si všimla aj rodina, ktorá následne začala s Katkou zaspávanie riešiť. Vyšetrenia, ktorými si musela prejsť boli rôzne a musela kvôli nim navštíviť viacero nemocníc. Podľa jej slov sa s týmto ochorením časom naučila žiť.


Ďalšie informácie

Katarína popisovala svoje skúsenosti s denným zaspávaním a kataplexiou. Tvrdí, že pravdepodobne oboje nastúpilo naraz v dospelosti a všimli si to najmä v práci a doma. Rodina ju následne presvedčila tieto symptómy riešiť. Tvrdí, že na ochorenie si už za tie roky zvykla, avšak nezvykla si na to, keď sa jej kataplexia prejaví na verejnosti alebo v cudzom prostredí s nepríjemnými reakciami okolia. Aj kvôli tomu o jej ochorení vie len zopár jej blízkych ľudí v okolí a rodina.

Okrem týchto príznakov sa u nej prejavujú aj nočné mory a zlé sny, kvôli čomu nespáva po tme. Popisuje taktiež spánkové paralýzy a to, ako ich vníma. Ostatní ľudia si jej zaspávanie všímajú už v zárodku, keď začne ťažko rozprávať alebo začne hovoriť mimo tému, ktorú doteraz rozoberali. Prejavy týchto symptómov sa snaží regulovať hlavne spánkovým režimom, niekedy si „predspí“, ale väčšinou spáva pomedzi rôzne aktivity, ktoré robí, zároveň ale u skúšala užívať viaceré lieky na narkolepsiu, ktoré jej nerobili dobre na žalúdok. V liečbe uvažovala aj nad alternatívnymi spôsobmi liečby, najmä hypnózou.

Svoje ochorenie vníma ako fakt a je stotožnená s tým, že narkolepsia sa nedá vyliečiť. To je aj jej odkaz pre iných pacientov – treba sa s tým naučiť žiť.

Ukážky

[Ostatní ľudia] si tiež možno v prvom momente neuvedomia, že je to vlastne v rámci toho, hej. Čo sa týka rodiny a čo sa týka, akože cudzích ľudí v neznámom prostredí, tak to neznáme prostredie na Vás vždy pozerá v prvom rade, a to tak bolo aj to tak je, keď niekoho vidia ležať na zemi, samozrejme, alkoholik, keď niekoho vidia padať, samozrejme, alkoholik, keď Vás zoberie do strany, alkoholik, hej a to je presne to isté. Ľudia sa na Vás tak pozerajú.

Výskumník: Čiže ste si zvykli na to, že to tak je.

Pacient: Áno, nezvykla som si na to, že akože keď sa udeje tá kataplexia, ste niekde v cudzom prostredí, ľudia na Vás kukajú, že: "ha, čo je to?". Ale tak ako neovplyvníte to, neviete to zastaviť, neviete to ovplyvniť.

Výskumník: Aha čiže tie reakcie okolia sú?

Pacient: Sú áno, lebo však v podstate vie to pár ľudí z môjho okolia. Okrem rodiny, ale je to doslova pár ľudí a ja to ľuďom nevešiam na nos. Ani novým známym, ani nikomu, že čo mám, čo nemám, ako načo? Načo je to dobré? Nech si každý myslí, čo chce.

Pacient: Ako nehovorím to, vie to moja kamoška, tá to vie od začiatku. A s ostatnými akože, s ostatnými sa bavím asi tak, že "trpím na spánok" alebo "viem si pospať " a to je všetko. U tej kamošky je to také, že mi povie: "Veď poď konečne ku nám, porozprávame sa alebo čo. Príď na návštevu.", "Jój, moja pekná, čo prídem ku Vám domov a prvé čo urobím, zaspím?", "No tak Ťa necháme, potom sa budeme baviť ďalej." Hej, ako nerieši.

Výskumník: Takže to tak vlastne jednoduchšie poviete, že trpíte na spánok. [P: Áno, áno] Nikto to asi nerieši už potom ďalej?

Pacient: Nie, nerieši to nikto a hovorím to tak, áno, aby si mohli vybrať. Že buď zle spávam alebo veľa spávam. A keď sa niekto trebárs opýta, že:" A čo zle spíte?" Záleží od toho, kto to je, ako má človek k nemu blízko alebo bližšie alebo či si poviete, že či ten človek Vám stojí za to o tom hovoriť alebo nie. Ale nikdy nepoviem, že je to narkolepsia, iba poviem, že:" A tak viacej spím, ako by som chcela alebo ako by som mala." A to je všetko, tým to uzavriem a hotovo.>>

Takéto zobudenie, nie také zobudenie - doslova sa cítite tak ako keď spíte a niekto Vás zobudí, že sa strhnete. Keď sa strhnem, tak je to doslova také, že to Vás fakt ako keby, sek, ukončíte niečo, sek a fungujete chvíľu, ale potom už idete do toho spánku, že viete sa presunúť alebo niečo.

Takže väčšinou ten smiech, radosť alebo viete, prídete niekde, sa začnete smiať alebo povie Vám niekto vtip a zasmejete sa alebo k niečomu príde, sme ľudia takí škodoradostní, jak sa dá povedať, že niekto spadne, ten človek je chudák dobitý, ale Vám to príde v tom momente, nielen Vám, ale tej skupinke alebo tomu okoliu to príde v danom momente smiešne a až potom im dôjde, že "Ježiš, prepáč, že sme sa smiali a pritom teba to tak bolí, alebo si si ublížila, ublížil." Hej, ako tie emócie no. A je to, och, keď sa Vám to stane v cudzom prostredí, tak je to také veľmi nepríjemné, ale na toto napríklad si nezvykli ani v rodine. Vždy je to také, že: "A čo sa teraz tak tváriš a čo robíš také grimasy a čo toto hento alebo tamto.“

No nočné mory. Nočné mory, zlé sny. Spávam pri svetle, neviem spať potme, také že stuhnete, stuhnete počas spánku, sa neviete pohnúť a niečo vidíte. Alebo ja neviem neviete ani zakričať ani nič. Proste úplne zmrznete.

Ale, aby to tak nevyznelo, proste akože nechcem tým povedať, že je ľahké s tým žiť, nechcem tým povedať, že je ťažké s tým žiť. Človek sa s tým jednoducho musí naučiť žiť. Čo iné vám ostane, hej, čo iné vám ostane. Nič, budete počuť: "A zase spíš?" No, tak spím no. Čo iné - musíte si hľadať alternatívy, ktoré Vám sú k tomu lepšie. Ako ja neviem naozaj, musíte sa s tým fakt naučiť žiť, nájsť si nejaký systém a neriešiť to, že pred chvíľou som zaspala.

Niekedy vás prepadne taký pocit, že vôbec nežijete tak ako ste voľakedy plánovali, ani nie, že plánovali, akú ste mali predstavu, že aký budete mať život, keď budete dospelý, čo všetko budete robiť, keď budete dospelý. V podstate nerobíte nič, nerobíte nič, lebo nemôžte. Ako nieže nemôžte, môžete, vám to nikto nezakáže, hej, ale čo môžete robiť, kde môžete ísť. Pôjdete niekde do spoločnosti, na teraz nemyslím kino, divadlo, pôjdete niekde do spoločnosti na nejakú zábavu alebo na nejaký ples lepšie povedané. Lebo zábava, keď je zábava to je ešte také voľné, no dobre hocikto si sadne, hej po nejakých dvoch, troch hodinkách privrie oči na desať minút, aby mohol fungovať ďalej. Na nejaký ples do takej spoločnosti, kde sa to naozaj nehodí, aby ste si v rámci nejakej prestávky alebo debaty s niekým oddýchli, hej tým, že privriete oči, môžete byť unavený akokoľvek, nie ešte, že to nemôžte ovládať. Hej. Ako no. Osobne mi to nechýba, ale možno mi to nechýba aj preto, že viem, že by mi to, že by som tam možno ani nešla, a možno by som tam išla, kebyže viem sa ovládať, že viem ovládať tú narkolepsiu. To neviem ale, to teraz ťažko povedať, to je také, že keby bolo tak, tak by nebolo tak. To je to keby. Ale máte pocit, že ten život vám tak pretečie medzi ruky, medzi prsty a v podstate celý život si prespíte. Všetko si prespíte.

Ale napríklad deti z našej rodiny tie to brali tak, že hráme sa, hráme sa a: „Dajte mi chvíľočku, teraz sa pekne hraj sama, ja si tu k tebe ľahnem na zem a trošku si pri tebe pospím.“ A to mohla byť minútka alebo dve a už vás decko budí hej. Je to také, že tomu dieťaťu sa mohlo niečo stať, ale tie naše deti chvalabohu boli také, že keď ste im povedali, že tu sa hraj, tak sa tu bude hrať hej. A to žiadne decko zase nevydrží, keď chce, aby ste boli pri ňom a sa mu venovali, že vás nechá spať polhodiny alebo päť minút, žiadne také. Ja neviem naozaj, či prešla minútka alebo dve a už vás to decko drgoce, že: „No tak vstávaj, nespi už toľko.“ Ale zase tie deti boli žalobaby, lebo povedali, že: „No však zas dneska len spala.“ A úžasné bolo vtedy, keď deti mali ísť spať. Vy ste zaspali a decko skákalo po posteli. Ako fakt možno naozaj, keby je tam tá rodina a sú tam tie deti, možno by som to, možno by som to nebrala až tak na ľahkú váhu, teraz tak poviem, áno teraz ma to napadlo, hej. Možno, možno si poviete, že hovorím o tom tak ľahkovážne alebo niečo, ale áno, hovorím o tom ľahkovážne, lebo v podstate som zodpovedná len sama za seba hej. A nikto ma neprinúti k ničomu, nikto ma nebude tlačiť do ničoho, čo nechcem a už vôbec nie do tých časových intervalov atď. Keď si poviem no jaj, tak dnes by som niekam išla, tam a tam do takého a takého mesta, a za polhodinu, za hodinu, za dve hodiny to zmením, že ach nejdem nikde tak. A keď vám niekto povie: „Ale veď však si hovorila, že pôjdeme.“ „Tak nepôjdeme dnes, pôjdeme zajtra.“ A už niekedy to radšej tak aj poviem. Alebo dnes alebo zajtra. Nie vtedy, keď ty budeš chcieť. Ty môžeš chcieť aj dnes aj zajtra. Ale vtedy, keď mne bude dobre a bude sa mi chcieť ísť. Že budem mať pocit, že vládzem tam ísť.

Je to tak, že zo začiatku sa žije ťažko, no žije sa aj teraz ťažko. To človek nežije, naozaj iba prežíva, nežije, ale naučíte sa s tým žiť. Keď si určíte nejaké svoje pravidlá a svoje priority, tak naučíte sa s tým žiť ako tak, ako hocikto iný s hocijakou inou diagnózou a potom si poviete, že sú na tom ľudia aj horšie. Hej, ako z toho života nemáte dokopy nič, ale tak ako snažíte sa v rámci svojich možností nenechať sa tlačiť časovými limitmi.

Niekedy vás prepadne taký pocit, že vôbec nežijete tak ako ste voľakedy plánovali, ani nie, že plánovali, akú ste mali predstavu, že aký budete mať život, keď budete dospelý, čo všetko budete robiť, keď budete dospelý. V podstate nerobíte nič, nerobíte nič, lebo nemôžete. Ako nie, že nemôžete, môžete, vám to nikto nezakáže, hej, ale čo môžete robiť, kde môžete ísť. Pôjdete niekde do spoločnosti, na teraz nemyslím kino, divadlo, pôjdete niekde do spoločnosti na nejakú zábavu alebo na nejaký ples lepšie povedané. Lebo zábava, keď je zábava to je ešte také voľné, no dobre, hocikto si sadne, po nejakých dvoch, troch hodinkách privrie oči na desať minút, aby mohol fungovať ďalej. Na nejaký ples do takej spoločnosti, kde sa to naozaj nehodí, aby ste si v rámci nejakej prestávky alebo debaty s niekým oddýchli, hej tým, že privriete oči, môžete byť unavený akokoľvek, nie ešte, že to nemôžete ovládať. Osobne mi to nechýba, ale možno mi to nechýba aj preto, že viem, že by som tam možno ani nešla, a možno by som tam išla, kebyže viem sa ovládať, že viem ovládať tú narkolepsiu. Ale máte pocit, že ten život vám tak pretečie medzi ruky, medzi prsty a v podstate celý život si prespíte. Všetko si prespíte.

Som im vďačná za to všetko, čo pre mňa urobili, som im vďačná za to, že jak sa snažili veľmi, aj o tie lieky, ktoré nie sú bežne dostupné v lekárni, o lieky, ktoré vám vybavia na povolenie cez ministerstvo, aby ste ich mohli brať, aby ste ich mohli odskúšať. Neviem či mali takú možnosť všetci pacienti s narkolepsiou, ja som tú možnosť mala. Boli sme možno dvaja alebo traja, neviem bolo nás pár, ktorí sme tú možnosť mali, že sme dostali aj lieky na povolenie cez ministerstvo, aspoň pokiaľ sa nemýlim. Že nebolo to cez poisťovňu, ale cez ministerstvo. A ďakujem za všetko.