Narkolepsia

Michaela

Michaela

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Michaela je mladá Slovenka žijúca na strednom Slovensku, je vydatá a má dve deti. Aktuálne je na rodičovskej dovolenke s druhým dvojročným dieťaťom, pred tým pracovala v reštaurácii ako výpomocný kuchár a obsluha, aktuálne si víkendovo privyrába v pizzerii na skrátený úväzok.

Krátky sumár o pacientovi

Michaela trpí narkolepsiou od mladosti. Prvé príznaky sa u nej prejavili na základnej škole, kedy často poobede chodila spávať, no neskôr začala zaspávať aj na vyučovaní. Po niekoľkých úrazoch, ktoré mohli skončiť nešťastne, sa dostala k lekárovi a absolvovala diagnostický proces, no až po dvoch rokoch jej bola potvrdená narkolepsia. To už nastúpila na obchodnú akadémiu, ktorú nedoštudovala, kvôli prvému tehotenstvu.


Ďalšie informácie

Michaelin príbeh s narkolepsiou začal na základnej škole, kde sa príznaky zaspávania začali prejavovať na vyučovaní a aj doma. Proces diagnostikovania narkolepsie u nej však od prvého vyšetrenia trval až dva roky, kým sa dostala do spánkového laboratória a diagnóza jej bola potvrdená. Následne po ukončení základnej školy nastúpila na obchodnú akadémiu, ktorú ale z dôvodu prvého tehotenstva nedokončila. Kvôli prejavom ochorenia v období, kedy ešte nebola liečená, zažila zo strany cudzích ľudí aj priateľov výsmech, avšak po to, čo jej bola diagnostikovaná choroba, s tým prestali a pochopili dôvod zaspávania v nevhodných situáciách. Kvôli zaspávaniu sa taktiež niekoľkokrát skoro utopila vo vani, kvôli čomu sa nemohla zamykať a bola pod väčším dohľadom rodiny.

Liečená je aktuálne farmakologicky, ktoré je však náročné dostať a vie ich získať len cez žiadosť špecialistu podanú na poisťovňu, ktorá daný liek privezie zo zahraničia. Nemá ich však stále a preto musí tieto lieky striedať aj s inými. Zvládať ochorenie jej tiež pomáha aj režim a veľa pohybu, preto má rada letné mesiace, počas ktorých nedokáže obsedieť a je najaktívnejšia.

Náročné chvíle prežívala aj počas tehotenstva, pretože nemohla pokračovať v užívaní liekov, na základe čoho zaspávala. Toto obdobie trvalo aj v čase, kedy ešte kojila a častokrát sa stalo, že sa nedokázala zobudiť ani ku plačúcemu dieťaťu. Vtedy jej boli najväčšou oporou rodina a manžel.

Miška je aktuálne na rodičovskej dovolenke s jej druhým, dvojročným, synom. Počas tohto obdobia si ale privyrába počas víkendov na niekoľko hodín aj v pizzerii ako výpomoc v kuchyni a obsluhe.

Ukážky

Detská ma nechcela poslať do toho spánkového pretože povedala, že pokiaľ nebudem mať všetky tie testy absolvované z ostatných vyšetrení, takže ma tam nepošle, tak som to musela všetko absolvovať. Dve dva roky som vlastne chodila po vyšetreniach. Po dvoch rokoch vlastne ma zobrali do toho spánkového...tam mi na to prišli...

Pacient: Noo, lebo som sa zamkla vo vani a som tam zaspala dvakrát... Čiže od vtedy som mala zákaz sa zamykať.

Výskumník: A ako ste vyriešila... ako... čo bolo potom?

P: No, čo bolo potom? No, mama vypáčila dvere a tak sa vôbec do kúpeľky dostala. Pretože ona mi tak klopala, jedno s druhým... ja som sa neozývala nič, tak už mama asi tušila niečo... neviem, jej inštinkt možno... neviem... a keďže som sa neozývala, tak ona snažila sa tie dvere otvoriť...

V: Teda vlastne Vás zachránila akoby...

P: ... áno...

V: A myslíte, že by ste sa nezobudili?

P: Myslím si, že nie... pretože, keď mi mama o tom hovorila, že mi tam treskla jednu s druhým po dverách a pritom to sú tenké dvere, pre... cez ktoré by to bolo počuť... to nie je nejaký masív, že by to nebolo cez to hrubé drevo počuť... boli to tenké dvere, tak keď som to nepočula, tak asi áno...

S manželom? Niekedy sme sa kvôli tomu ani nie, že pohádali, ale skôr taká výmena názorov... stalo sa, že proste, že už mu to no nie, že prekážalo... ani neviem to presne definovať… vlastne, keď som bola tehotná, trebárs spala som... vôbec som nemohla jesť tie tabletky [proti symptómom]... to ako som ozaj stále spala a bolo to takým štýlom, že on pomaly akoby bol sám doma stále, pretože ja som spala a nemal sa ani s kým porozprávať... takže ani nie, že výmena názorov, no skôr že takto, že to tak bral, že tam bol sám, že jak keby som tam ani nebola...

Výskumník: Aké pocity to môže u Vás vyvolávať, že máte narkolepsiu?

Pacient: Teraz už mi to je v podstate asi aj jedno, lebo viem, že mám to tak a nezrobím s tým nič.

V: A aké pocity to boli predtým, keď ste ešte nevedeli, čo to je?

P: Neviem, tak som bola ešte v podstate ako dieťa... vtedy mi to bolo už úplne jedno, teraz ako už som sa s tým zmierila. Ale v tej dobe, zaspala som, tak som zaspala... nejak som to v tej dobe nejako ja ani tak celkovo neriešila, ako to riešila mama, že prečo zaspávam.