Narkolepsia

Jana A.

Jana A.

29 rokov

Základné informácie o pacientovi

Jana A. je mladá Slovenka žijúca na západnom Slovensku, je slobodná a bezdetná. Nedávno ukončila štúdium na vysokej škole a aktuálne pracuje ako lekárka v oblasti neurológie. Lieči sa na narkolepsiu prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

U Jany A. sa prvé príznaky prejavili počas strednej školy, kedy na niektorých hodinách spontánne zaspala, čomu ale v tom čase ešte nevenovala veľkú pozornosť. Aj napriek tomu bola schopná vyštudovať medicínu, kde sa prvýkrát stretla s ochorením narkolepsia a aj vďaka tomu vyhľadala odbornú pomoc. Za pomoci liečby a úpravy denného režimu je schopná plnohodnotne pracovať v odbore, ktorý vyštudovala.


Ďalšie informácie

Jana A. je mladá lekárka, u ktorej sa prvé príznaky začali prejavovať už na strednej škole, čomu ale v tom období ešte neprikladala veľký dôraz. Až na vysokej škole, kde sa prednášky a semináre tiahli vyše hodiny, si uvedomila, že toto zaspávanie nie je v poriadku, najmä vďaka reakciám vyučujúcich a lektorov. Neskôr počas štúdia zistila, že existujú ochorenia zvané „centrálne hypersomnie“, pri ktorých si začala uvedomovať, že jej stavy zaspávania by mohli byť patologické. Riešiť tento stav však začala až neskôr, kedy si už ale diagnózou bola istá, pretože sa u nej začali prejavovať stavy kataplexie. Jej obvodná lekárka príznaky ochorenia neprisudzovala narkolepsii a kvôli tomu sa jej diagnostika predĺžila až do obdobia, kedy v rámci praxe v škole začala chodiť na neurológiu.

Spočiatku svoje ochorenie ľuďom tajila, respektíve o ňom nehovorila. Aj svojim rodičom a sestre o ňom povedala až po rokoch, pretože ich nechcela stresovať a zaťažovať. Spočiatku totiž dostatočne dobre symptómy zvládala pomocou liekov a denného režimu, avšak v poslednej dobe pociťuje symptómy intenzívnejšie. Ona sama svoje ochorenie berie ako jej súčasť, s ktorou nebojuje. Ako sama hovorí „každý má nejaké ochorenie, ktoré možno skôr či neskôr zistí, nejaké trápenia. Proste som sa s tým už zžila.“ S tým jej najmä pomohli lieky a prístup kolegov a zamestnávateľa, ktorí sú k nej ústretoví a chápaví.

Kvôli oddialenej diagnostike a relatívne malej znalosti o ochorení by odporúčala lekárom a zdravotníckym pracovníkom, aby brali do úvahy aj názor pacienta a nie len svoje domnienky, aby sa viac dopytovali na symptómy a neposielali pacienta len rovno na vyšetrenia. Pacientom by zasa rada odkázala, aby si narkolepsiu príliš nepripúšťali a nenechali sa ňou zvalcovať.

Ukážky

Tak vlastne nejaké prvé príznaky sa začali prejavovať už na strednej škole, keď som proste párkrát zaspala na hodinách ku koncu, respektíve taký strašne neprekonateľný spánok, ktorý som naozaj, som sa veľmi snažila nezaspať ale proste aj tak som zaspala. Ale vtedy som tomu neprikladala nejakú pozornosť, ste sedem hodín v škole unavený, prišla som domov, vždy som si väčšinou zdriemla na chvíľočku, potom sa učila nejaké, som tomu neprikladala nejaký význam. Keď som nastúpila vlastne na vysokú školu tým, že tie hodiny boli dlhšie, že sme mali tri hodiny vkuse nejaké cvičenie, každý chcel ísť bez prestávky, aby sme skôr skončili plus prednášky, väčšinou sme len sedeli, tak tam som si všimla, že vlastne každú tú jednu hodinu, že nie som schopná proste vydržať, že stále sa mi drieme, aj keď som normálne vyspatá všetko, aj keď mám kávu, stále na tom sedení proste zaspávam, aj keď sa veľmi snažím. Ale tiež som tomu nejako neprikladala nejaký väčší význam, ale čo sa týka [vysokej školy], keďže som bola na internáte, tá cesta ráno - som sa vyspala, bola som úplne plná energie a päť minút v autobuse a už som spala. Každú jednu cestu do školy, takže už to bolo také, že sa to stále stávalo.

Lebo prakticky mňa neodoslala doktorka na vyšetrenie a sama som nepoznala ešte ako študent tých lekárov, keďže tie klinické praxe my sme ešte tak nemali vlastne v treťom ročníku, nejaké interné a vedela som, že vo štvrtom budeme mať neurológiu, tak vlastne vtedy. A som mala šťastie, že pán doktor sa im venoval týmto, ťažkostiam akurát, ktorý ma mal na starosti, takže mi veľmi pomohol hneď prvotne. Ja som aj povedala ako tie prejavy boli jednoznačné, už aj tá kataplexia ku koncu, že naozaj si myslím, že by mohlo ísť o toto. A ona [obvodná lekárka] povedala, že si to nemyslí a tak bohužiaľ som nemala [vyšetrenie v spánkovom laboratóriu]. Ona povedala, že môžem si sama ako niekde zájsť za nejakým lekárom, sa dať vyšetriť, ale že ona ma oficiálne neodošle. Tak za kým budete chodiť viete, no. A tým, že som to celkom tými režimovými zvládala, potom bolo skúškové to som fakticky... problém bol len chodiť na tie prednášky a tie cvičenia už potom, keď už som sa učila cez skúškové som bola na izbe, takže to už keď som zaspala hocikedy aj desaťkrát denne, tak to nevadilo lebo prakticky nikto tam nebol.

To sme boli na dovolenke a hrali sme karty a dobre sme sa zabávali. A som sa smiala a proste mi tie karty vypadávali z rúk. A to bolo len prvýkrát, tak som myslela, že len preto, že sa tak smejeme, ale potom sa mi to stávalo opakovane, ale vždy pri smiechu, že som neudržala pohár, alebo už sa mi aj kolená podlomili, hlava mi padla, to už som sa tak trochu aj vystrašila, lebo som mala problém nadýchnuť sa, keď mi keď mi padla tak hlava, nemohla som sa nadýchnuť, tak vtedy som zašla za neurológom teda, no najprv ani nemyslel na narkolepsiu, myslel na nejaké iné neurologické ochorenie, robili mi aj EEG a tam už to videl teda, že to bude zrejme narkolepsia.

Fakticky, keď je podozrenie, že teda mám tú narkolepsiu, keďže som mala kataplexiu, tak prakticky kľúčové je vyšetrenie v spánkovom laboratóriu. Tam naozaj test mnohopočetnej latencie zaspatia a vylúčenie napríklad inej príčiny, ako býva často takáto hypersomnia pri apnoe spánkovom, čo býva oveľa častejšie ako je narkolepsia. Hej, že prakticky vylúčiť nejaké také príčiny. No ja tým, že som vlastne oslovila priamo neurológa na tých stážach, takže neviem vlastne ako je to. Ale v prvom rade ten pacient ide cez obvodného lekára, ak udáva stále nejaké ťažkosti, mal by ho odoslať, no väčšinou asi najskôr odošlú k psychiatrovi, psychológovi s tým, že nejaký únavový [syndróm] a podobne. No a potom je to, že väčšinou sa toho chopí psychiater a väčšinou tí asi ani nemyslia, ani neviem, či vedia o takej, že nejaká narkolepsia, vylúčiť nejakú primárnu príčinu. Niekedy to pošlú na neurológiu možno, niekedy nie. No a potom už jasné, neurológ pokiaľ má podozrenie, že by mohla byť hypersomnia, mal by dať to vyšetrenie v spánkovom laboratóriu. No a teda objednať pacienta lenže tiež tie čakacie doby ako vravím ten jeden môj pacient, teda čo prišiel, tak hovoril, až vyše roka mu dali termín. A ten rok, viete si predstaviť, ešte ďalší rok čakať.

A z rodiny prakticky tiež, ja som to dlho tajila inak aj v rodine, som nechcela nejako pridávať starosti rodičom alebo tak, vedela o tom sestra akurát. Teraz prakticky až nedávno som to spomenula vlastne mame a otcovi teda, že vlastne je to vlastne, že mám také ochorenie. Takže ostatní v rodine o tom ani nevedia. Každý keď zaspím, každý vie, že zaspím, na návštevách, že na chvíľku tam zadriemem. Ale nikto to, nikto to nepripisuje, že to je nejaké ochorenie, každý proste berie, že ste unavený, hej. Nikto vôbec nemal ani podozrenie dlho, ani moje spolužiačky v škole prakticky nevedeli na medicíne, oni prakticky nevedeli za celé tie roky, že vlastne ja mám diagnózu narkolepsie. Keď som stále spala, každý si len myslel, že proste som unavená, nikto to, tomu nepripisoval nič, akože by to mohlo byť niečo vážnejšie.

Pacient: To je vlastne, keď monotónna činnosť, takže všetko kde nejak, čo aktívne nerobím, čiže keď sedím, hoc kde keď sedím, takže to je jedno či je to, či je to prednáška, či je to cvičenie, či je to cesta autobusom, či čakám u lekára v čakárni, ale aj napríklad stáže, keď sme denne vždy, niekedy také boli, že sme sedeli napríklad v ambulancii a počúvali, no tak to tam som tiež zaspala. Hocikde, kde proste sedím a aktívne niečo nerobím. Ale samozrejme, aj keď čítam knihu, keď pozerám nejaký televízor, hocijaký film, seriál, pokiaľ to nie je niečo, že úplne pútavé, tak pri všetkom prakticky zaspím po určitej dobe. Dá sa aj, že stane sa, že nezaspím, že môžem celý deň čítať knihu alebo tak, ale to musí byť naozaj niečo, že naozaj pútavé a pritom, keď začnem zaspávať, prejdem sa, niečo zjem, dá sa to nejako. Ale pokiaľ vkuse sedím, tak to sa nedá, to vtedy môžem robiť čokoľvek.

Výskumník: Že dá sa to oddialiť nejakými činnosťami?

Pacient: Dá, ale keď už je to tak, že naozaj, že už ste unavený, tak už vtedy nepomáha nič, že naozaj zaspíte. Pokiaľ je to naozaj, že som vyspatá v pohode, tak sa to dá. Ale už naozaj, keď je to, že už dlhšie, tak tam už nepomôže nič.

Prvýkrát som ani vlastne nevedela, že sa jedná o kataplexiu. Ako párkrát som si všimla, že napríklad som sa zasmiala, že sa mi podlomili úplne nohy, ale chvalabohu sa mi nestalo, že by som spadla, väčšinou som sa tak pridržala, že to bolo len chvíľkové. Neprikladala som tomu nejakú pozornosť, že by som zakopla proste náhle, sa mi podlomili nohy. Potom som si všimla viackrát, že to bolo vždy, keď som sa zasmiala. Keď som sa zasmiala a som držala kávu v ruke, tak úplne mi tá ruka tak ochabla, ale tiež to trvalo len pár sekúnd. Vtedy keď sa mi to stávalo počas štúdia, ešte som nevedela teda, že som to nejako nespájala s narkolepsiu, až keď som si potom sama vlastne počas štúdia (medicíny, pozn.) som zistila, že čo je narkolepsia a tieto veci, že som si teda prečítala, že sú aj takéto prejavy. Tak potom som už teda vedela, o čo sa jedná. Ale potom sa to tak začalo zhoršovať. Už aj potom, keď som sa liečila, tak tá kataplexia sa začala, tak byť oveľa častejšie, už to bolo také výraznejšie, že už to nebolo len také, že sekundové ochabnutie svalstva, ale už sa to aj viackrát po sebe akoby vrátilo.

Ja som si to vedela tak rozložiť, keď som zaspala, doma zaspala, tak som zaspala, pospala som si pol hodinu, potom som sa vedela učiť aj 3-4 hodiny vkuse. Ten spánok bol dosť taký osviežujúci, že naozaj som potom úplne v pohode sa mohla učiť viac hodín vkuse. A keď som zaspávala znova, tak zase som si chvíľku zdriemla. Takže ako s učením to nejaký problém nebol, že školu som ako zvládala, len horšie bolo, že tie nejaké tie prednášky a tie cvičenia absolvovať, keď trvali dlho.

Pacient: Ja som si to vedela tak rozložiť, keď som zaspala, doma zaspala, tak som zaspala, pospala som si pol hodinu, potom som sa vedela učiť aj 3-4 hodiny vkuse. Ten spánok bol dosť taký osviežujúci, že naozaj som potom úplne v pohode sa mohla učiť viac hodín vkuse. A keď som zaspávala znova, tak zase som si chvíľku zdriemla. Takže ako s učením to nejaký problém nebol, že školu som ako zvládala, len horšie bolo, že tie nejaké tie prednášky a tie cvičenia absolvovať, keď trvali dlho.

Výskumník: Čiže vlastne mali ste ako keby nejaký režim nastavený.

P: Áno.

V: Že ste si pospali, potom ste sa učili, že takto to fungovalo.

P: Áno, bol niekedy, bol ako problém s tým, že keď som mala väčšinou, že tak som, že tie hodiny od rána napríklad do obeda som mala vkuse tie hodiny alebo do druhej, potom bola hneď prednáška. Pokiaľ sa mi podarilo, že skončiť skôr, utekať na intrák, tých 20 minút si pospať, tak som mohla ísť na prednášku. Pokiaľ som to nestihla, tak som tam nemohla ísť, lebo bolo by to úplne zbytočné. Väčšinou som sa tam ani nedostala, som sa previezla niekde. Takže musela som si tie, ten režim urobiť, bez toho to nešlo.

Problém bol hlavne ako vravím v škole, keď som napríklad zaspala počas nejakého cvičenia - praktické napríklad. A pán prednášajúci, ktorý taký veľmi akože vtipný proste, že robil zaujímavé cvičenia, a ja som aj tak napriek tomu tam proste na drzovku zaspala. Takže väčšinou to bolo také, že ma vyvolali: „Čo som rozprával, odpovedzte toto.“ A tak sa aj dvakrát stalo, že ma aj vyhodili proste z cvičenia, lebo som zaspala a nemala som sa ako brániť, takže. Ani potom, keď som ku koncu vedela, keď ma vyvolali, tak som povedala, že proste mám také ochorenie, ale väčšinou som to nechala tak, akože ani som to tým profesorom nehovorila. A sa mi stalo dokonca proste, že som zaspala počas odpovede, alebo teda keď odpovedala kolegyňa. A som si myslela, že sa nedá počas skúšky zaspať, ale očividne sa dalo. Takže sa spýtal akurát, či má vyvetrať a či nemám hypoglykémiu [nízky cukor v krvi, pozn.]. A nechal to tak, už to potom niektorí to tak brali vtipne, že: „A kolegynka vidím, že už drieme, takže už musím končiť, takže už vás rozpustím.“ Aj keď teda nevedeli, o čo sa jedná, ale už väčšina tých profesorov to brala tak, neviem no, niektorých to nahnevalo. Jeden sa ma priamo spýtal ešte na anatómii, že či len akože ponocovávam v noci, že či ako pracujem alebo žúrujem, alebo že či za tým je niečo iné. A to vtedy som ešte ani netušila, že mám narkolepsiu. Ale tak, a inak nejaké iné reakcie nemám. Prakticky pacienti zatiaľ, stalo sa viem, že som zaspala na, vedľa lekára, keď som ako cirkulovala, teda v ambulancii a rozprával s pacientom a ja som driemala, tak ako: „Pani doktorka je tak strašne unavená, už by ste mala ísť domov.”

A už vlastne doteraz toho posledného polroka ešte sa mi nestalo, že by som na tom sedení napríklad nezaspala. Čo predtým tri roky nebolo. Takže sa to začalo dosť zhoršovať. Už aj poobedné sedenie, čo máme také, že pät, desať minutiek len do služby, aj tam. Akonáhle som sa posadila to bola minúta, už som spala. To, to pritom to boli veci, ktoré napríklad aj som chcela počuť, že nejaké zaujímavé do služby, niečo čo som potrebovala aj počuť, že vnímať, že aj proste sa nedalo. Neviem, či to bolo aj tou únavou počas dňa, ale ani tam nebola nejaká taká, že som bola extrémne vyťažená, ale proste už som stále zaspávala. Takže aj preto som sa teda rozhodla už tú liečbu by, že už to neúčinkuje naozaj.

Lebo vtedy bolo povedané, že by som nemala robiť ako nočné, že to nie je dobré. Stretla som sa s jednou primárkou zas, ktorá naopak povedala, že samozrejme, že by som nočné nerobila, že zdravie je prvoradé, takže prípadne, že samozrejme zase nočné tam je lepšie finančne čo sa týka. Takže ak by bolo treba, že sa dá dohodnúť s kolegami napríklad, že by som zobrala iba napríklad dvanástku iba počas dňa, napríklad víkend alebo tak. Jedna pani primárka bola veľmi ústretová. Ale tam som nevedela vtedy potom už vyriešiť dochádzanie do tej nemocnice, takže nakoniec som musela ísť niekde inde. Ale stretla som sa ako u nej jedinej, že ani nočné, že naozaj, lebo naozaj zdravie prvoradé. Ale ostatní boli takí, že už no, nie že pokiaľ mali na výber aj iných, tak radšej niekoho zdravého. Takže si myslím, ale to je asi bežné všade, aj keď je to diskriminačné, ale s tým nič nenarobíte. Každý chce niekoho, kto bez problémov bude pracovať.

Ale, čo som pôvodne neplánovala, ale bohužiaľ, že tým je to aj dosť obmedzujúce, že nemôžem šoférovať naozaj. Ale keď, síce nemám oficiálne odobratý vodičský preukaz, neodvážila by som sa sadnúť do auta, lebo viem, že naozaj u mňa to zaspávanie môže prísť hocikedy, takže naozaj viem, že by som zaspávala za tým volantom. Takže aj v tomto je to také limitujúce, lebo to vás už bez auta, keď sám nemáte auto, takže je to celkom také ťažké napríklad teraz chodiť niekam, cestovať dva mesiace na stáže, ani si to neviem úplne predstaviť, hej, že napríklad v tomto je to obmedzujúce. Že sú proste určité tie obmedzenia pre nás. Aj čo sa týka napríklad tých športov alebo niečo naozaj, nepoleziem niekde do výšky, lebo keď sa zasmejem, tak je koniec. Takže niekto, na niektoré si treba dávať pozor, aj keď niekedy človek až tak napríklad na to nemyslí. Až potom, keď sa stane, tak už až potom to tak dôjde a mne chvalabohu zatiaľ nič vážnejšie nebolo, ale uvidíme, čo bude ďalej no. Zatiaľ sa tak dá žiť s tým celkom, celkom v pohode.

Som sa nedokázala udržať ani, keď som aktívne sme sa rozprávali, tak som proste zaspávala, som sa nedokázala udržať, aj keď som sa postavila a chodila, že som proste zaspávala. Chvalabohu, nebolo to veľmi často, ale no je to také, no aj tí ľudia, no idete s nimi vonku alebo prídu za vami a vy spíte, nedokážete sa prebrať. No, samozrejme nie vždy, aj keď niektorí vedeli. Napríklad priateľ bývalý, že teda, že mám nejaké takéto, že mám toto ochorenie a že sa to nedá. Tak samozrejme aj tak to človeka niekedy nahnevá, že cestujem za tebou dve hodiny a ty za tú celú dobu, čo som pri tebe, spíš.

Proste mám takéto ťažkosti a hotovo. Že možno je to aj o tom prístupe zase. A to som ešte aj vlastne predtým, ako som vlastne bola doktorka, však kým som vyštudovala medicínu, už od začiatku som to ochorenie tak brala, že proste to tak je a bude. A proste to nejako nebrať ako, že mám teraz ochorenie. Aj napríklad pri profesoroch, že teraz prídem a poviem, že proste dobre mám ochorenie, tak nejaké možno úľavy alebo niečo. Skôr som bola radšej, keď o tom nikto nevedel. A proste sama tak možno prezentovať, ako keby som to ochorenie nemala, pokiaľ sa to dalo. No, keď už je to horšie, samozrejme, kto už má také horšie ťažkosti, že naozaj to nezvláda ani nejakú bežnú činnosť, alebo že má tie kataplexie naozaj také, že padajú, tam sa to nedá možno. Ale u mňa to bolo zatiaľ také, že sa to dalo.

Takže dobre, viem dobre, že pani aj docentka sa snaží, že aj aby o tom najviac aj verejnosti vedelo. Lebo teraz je to už viac, viac je informovaná tá verejnosť. Ale keď som bola ešte vlastne začínala, tak naozaj sme viacerí nemali tušenia, napríklad moji rodičia myslím, že doteraz alebo niekto taký, kto proste nie je nejako, sa tomu nevenujú alebo nie sú nejak do zdravotníctva a proste nepozerajú všetko, tak nevedia vôbec o takom ochorení. Takže čo sa týka zdravotníkov naozaj myslieť na to, že proste aj takéto ochorenie existuje. A hlavne aj u tých neurológov myslím, že naozaj neurológovia by mali vedieť, že niečo takéto existuje. Že nie je to len, že únavový syndróm, ale proste myslieť na to, odoslať toho pacienta aj na vyšetrenie. A nie že to len tak zamiesť pod koberec. Lebo potom tí pacienti sú naozaj už depresívni z toho. [...] Keby som nemala diagnostikovanú narkolepsiu, tak viete, teraz už viete, z čoho to je, ale keď neviete a nič vám nepomáha a skúšajú na vás hoc čo, že také nejaké na báze prírodnej a všetko. A nič vám proste nepomáha a stále je to horšie. Tak samozrejme, aj ten človek je z toho proste unavený psychicky, lebo ho to obmedzuje v živote a nevie, čo mu je. A nijako sa to nerieši, lebo sa nevie posunúť ďalej, lebo mu nič nenašli. Samozrejme, sú prípady kedy sa nič nenájde. Ale aspoň to vylúčiť je treba. Takže treba myslieť na to.